Dermatofibrosarkom protuberans

[Caro1977]

Hi Lenalie!

Nein, leider ist jetzt schon ein Monat rum und ich hab meinen Befund immer noch nicht...mach mir langsam Sorgen.

Außerdem hab ich eine erschreckende Entdeckung gemacht...ich glaub, das Teil wächst wieder "lustig" nach.... bin echt langsam Nervenkrank.
Ich ruf morgen meinen Hautarzt wg. Termin an.... und am 17.01 sollte ja die Spalthauttransplantation gemacht werden...in Schwabing..

Wie war es denn bei Dir /EUch wenn das Ding nachgewachsen ist?
Es spannt total...und wächst genau an der Stelle wo der Tumor viel schneller hoch....hab schon wieder das Gefühl, dass es sich an dieser Stelle wieder "füllt" bzw. was wächst...unterirdisch sozusagen...der Rest der Wundstelle- und naht fühlt sich nämlich normal an und nicht so geschwollen und zwickt auch nicht wenn ich mit dem Finger drüber gehe... :-((

Hört sich nicht so rosig an, oder??

LG & bis bald,

Caro

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

War heut Vormittag beim Hautarzt. Er meint, das es sich um ein normales Granulationsgewebe handelt...
ER sagte aber auch nochmal, dass es ein komisches Ding bei mir war und sich 3 Professoren nicht umsonst gestritten haben...ob es sich nun um ein Histiozytom oder Dermatofibrosarkom handelt.

Naja...dann habe ich wieder daheim, im KH angerufen wg. meinem Termin nächste Woche DI.
Sie konnte mir keine Auskunft über meinen Befund geben und meinte, ich komme erst am Mittwoch wg. Spalthaustransplantation dran.
Bin ja gespannt, was der endgültige histiologische Befund vom KH bringt... :-(

Liebe Grüße & bis bald,
Caro

[Caro1977]

Huhu??

Jetzt bin ich wohl allein auf weiter Flur... :-(

[annabell]

Nein .. caro.. du bist nicht alleine ;-)

leider bin ich nur nicht mehr so "up-todate" was das mitlesen hier im forum angeht..

das mit dem ausstehenden befund ist verrückt. bei meiner letzten operation durch einen neurochirurgen war ein pathologe dabei der sogenannte "schnellschnitte" gemacht hat und gleich während der op das gewebe überprüft hat und überall stichproben gemacht hat. ich wurde das letzte mal vor mehr als 3 jahren operiert und bin seit dem (toitoitoi) rezidivfrei!

du solltest da mal druck machen.. bzw. die anstehende op nur unter der bedingung angehen, dass du vorher einen negativen befund hast! denn sonst ist alles umsonst und du musst noch mal ran. also rede mit deinem doc!

lieben gruß aus berlin
annabell

[Caro1977]

Hallo Annabell und Xanthippe59!!

Vielen lieben Dank für Eure Meinungen etc.
Ich hab ja ein referenzpatholisches Gutachten,
leider ist das aber vom ersten Tumor 2010 und eine ätiologische Zuordnung wollte am Anfang auch nicht gelingen... und nicht vom aktuellen.
Der kam zum Schluß eines fibr. Histiozytom
Das hat aber dann wiederrum bei einem anderen Prof in MUC gereicht...
Sein Assistenzarzt war da anderer Meinung, weil ja die Rezidive schon so schnell wieder kamen...aber am Ende "siegte" dann wohl die Einschätzung des Prof`s. :-/

Was soll ich da jetzt denken?
Und das in Verbindung mit dem noch ausstehenden Befund.....
Ich hab schon nervöse Schlafstörungen und bekomm Streßpickel, weil ich mich wg. dem "tollen" KH-Aufenthalt wieder verrückt mache...

Ich werde mich auf alle Fälle im KH beschweren wg. dem ausstehenden Befund.

Ich bekam aber am Telefon definitiv keine Auskunft zu meinem Befund.
Die Ärztin meinte nur, dass ich Di um 10 Uhr da sein soll- ich aber erst am Mittwoch dran komme - na super.... Alles ein Sch.....

Viele liebe Grüße & ich melde mich wieder bei Euch,

Caro

[Caro1977]

Hallo! ( mit den Nerven heut gänzlich am Ende)!!

Bitte mal ordentlich hier meine Beiträge lesen!!
( Ist nicht bös gemeint- ich weiß, dass es hier viel zu lesen gibt - mir ist es selbst schon so gegangen, das ich in der Aufregung was übersehen habe...
:-(()

Ich war nochmal in MUC bei einem Tumorspezialisten- der meinte, es "müsste" jetzt alle ok sein...

Falls nicht- falls esalso erneut zu einem Rezidiv kommen sollte, soll ich SOFORT zu ihm kommen.

Also, jetzt bleibt mir nix anderes übrig, als Transplantation und dann abwarten..oder erstmal den Befund morgen abwarten...



Liebe Grüße & ich halt Euch auf dem Laufenden!!

Caro

[Lenalie]

Caro,

ich drück dir die Daumen!

Heute Nachsorge - bin angespannt wie lange nicht. Langsam sollte es doch Routine werden...

Lg Lenalie

[sywal]

Liebe Caro!

Möglicherweise kann ich nachvollziehen was Dich so verrückt macht. Zur Zeit zerrt wohl alles, Deine Krankheit und jene von denen Du Dir Heilung erwartest, an Deinen Nerven.

Mag zynisch klingen aber in Deiner Situation, ob es sich um ein MFH oder DFS handelt, ist eigentlich zur Zeit egal. Es ist (offenbar) ein Weichteilsarkom. Nicht nur die nationalen Mediziner, auch die internationalen, wissen zwar dass eine OP im Gesunden (das ist wichtig) eine (gem. Statistik) Heilung bedeuten kann - aber nur kann. Wenn Du nun zu einem "Tumor"spezialisten gehst ist er vielleicht Spezialist für Nierentumore oder Knochensarkome?

Die Sprache der Mediziner ist wohl problematisch - sie sind keine Hellseher und so sagen sie die Wahrheit mit "dürfte, könnte, wahrscheinlich". Mein Erstchirurg hat gesagt "sie könnens vergessen" und es kamen Rezidive nach. Was ist Dir lieber? Ein Hinweis, dass Du dahinter bleiben musst, oder Dich in ungerechtfertigter Sicherheit wiegen? Mein jetztiger Chirurg sagt immer wieder "es wird die letzte OP sein" und mir wird ganz schlecht wenn ich das höre. Meint er, dass beim nächsten Rezidiv das Bein ab ist (das wäre eine OP), meint er dass ich bald sterben werde, ist er so davon überzeugt, dass durch seinen Eingriff kein Rezidiv mehr folgt oder geht er gar in Pension und meint es ist seine letzte OP?

Denke, auch wenn es sehr sehr schwer ist, die einzige Chance die Du hast ist jene, dass DU die Nerven behältst. Bestehe weiter auf eine ordentliche Histo und suche Dir einen Weichteilsarkomexperten. Er kennt dann vielleicht die "streitenden" Mediziner und kann/wird Dampf machen.

Ich wünsche Dir viel Kraft
Sywal