distales Gallengangskarzinom mit 39jahren

[SESAM]

Hallo Sonja,

ich habe vor 2 Jahren auch sehr oft im Forum geschrieben, vielleicht erinnerst du dich. Meine Mutter ist im Mai 2010 an dieser Krankheit gestorben, die Diagnose erhielten wir am 12. September 2006. Unser Hausarzt hat schon erhöhte Leberwerte festgestellt, aber auch nicht gleich reagiert.

Meine Mama hat im August 2006 Gelbsucht bekommen, extreme Müdigkeit und hat auch vorher ziemlich abgenommen. Ich war zu diesem Zeitpunkt auch im Krankenhaus (2 x sogar) und uns gings da grad beiden nicht gut. Im September wurde sie dann nach ewig langen Untersuchungen operiert und es bestand keine Hoffnung - in diesem Krankenhaus! Die Ärzte dort stellten sich auch gegen mich, als ich eine 2. Meinung einholen wollte und verweigerten mir erstmal die Unterlagen. Meine Mutter müsste das wollen, nicht ich, sagten sie. Eine Unverschämtheit, denn meine Mutter lag ja frisch operiert und völlig hilflos da. Also habe ich mir die Unterlagen im KH irgendwie doch organisiert und in der Uniklinik (ich habe eine gute Freundin, deren Chef der Direktor der Chirurgie in der Uniklinik ist). Sie haben meine Mutter nicht aufgegeben, sondern operiert, Chemo gegeben usw.

Gegen das 1. KH wollte ich auch damals vorgehen, aber meine Mutter verbat mir das, sie wollte keinen Stress haben, sondern einfach nur ihre Ruhe. Also tat ich es nicht. Ich habe immer noch eine starke Wut im Bauch, dass man einen Menschen einfach so aufgibt und nicht noch andere Möglichkeiten sucht bzw. die Zusammenarbeit mit anderen örtlichen KH. Aber ich möchte auch wieder einen Weg ins "Leben" finden und mich nicht noch stärker nach unten ziehen zu lassen und das würde es tun, wenn ich gegen die Ärzte vorgehen würde. Ich glaube auch, das wäre völlig ohne Erfolg.

Ich wollte dir damit nur sagen, dass durch die Konfrontation mit Details von vor 2 Jahren es für dich nicht einfacher wird, sondern eher schlimmer. Vor allem dann, falls du keinen Erfolg haben solltest.

Denk einfach nochmal drüber nach.

Ich kann dich gut verstehen, denn ich habe auch meine Mutter verloren, die ich noch so sehr brauchen könnte. Ich habe keine eigene Familie und auch keine Geschwister.

Viele Grüße und viel Kraft für deine Zukunft!

SESAM

[sonja1973]

Hallo Manfred,
schön, von dir zu lesen...leider ja nicht so tolle Neuigkeiten..wie verträgst du denn die Chemo?

Hallo Sesam,
ja, ich kann mich an dich erinnern. Tut mir leid, das deine Mutter auch daran gestorben ist. Es ist unglaublich, was dieser verdammte Krebs mit einem Menschen macht...
es ist mittlerweile ja über 1 jahr her, das mein Mann gestorben ist , aber ich kann es manchmal nach wie vor nicht glauben, das er nicht mehr nach Hause kommt.....

Ich habe mich im Dez.2010 schon an die Ärztekammer gewandt mit meinen Vorwürfen, aber leider hat das nichts gebracht....der Arzt hat alles richtig gemacht...Ich kann das nicht so einfach hinnehmen, es muss doch wenigstens ein bisschen Gerechtigkeit auf dieser Welt geben....von daher kam mir auch die Idee, hier im KK nachzufragen, wie bei den Anderen der Krebs erkannt wurde...

Mein Mann hätte doch "Anspruch" auf ein komplettes Blutbild gehabt und wie gesagt, zu der Zeit hatte ich auch die Gedanken, das er Krebs haben konnte, denn diese Abgeschlagenheit war nicht normal.

Ich überlege jetzt mich an einen Anwalt für Medizinrecht zu wenden und mich beraten zu lassen. Die Gedanken,gegen den Arzt vorzugehen, hatte ich schon nach der Diagnosestellung im Juli 09...aber danach bin ich in ein tiefes Loch gefallen und hatte nur noch eine lähmende Angst ...ich hab dann irgendwann ein therapie bei einer Psychologin angefangen und das hilft mir....Jedem , dem ich erzähle , der Arzt hat bei meinem Mann kein komplette Blutbild gemacht aber stattdessen eine Sauerstofftherapie verkauft, war erstaunt darüber(darunter auch 2 Ärzte)..

Vielleicht wäre mein Mann so oder so an diesem Krebs gestorben, aber es wurde uns die Chance genommen, den Krebs frühzeitig zu erkennen und vielleicht ein paar Jahre mehr zu haben..( unsere jüngste war erst 3 monate als, als ihr papa operiert wurde...)

Viele sagen, es hat keinen Sinn gegen einen Arzt vorzugehen, aber wenn man es nicht versucht, kann man es ja nicht 100% wissen..und ja, es kostet soviel an Kraft,,aber ich hab so viel Wut in mir deswegen, wo soll damit hin???

Danke euch allen für eure Antworten..
viele Grüße Sonja

[Mel_1]

Hallo Sonja,
ich kann verstehen, dass Du soviel Wut hast.
Warst Du denn damals dabei, als die Sauerstofftherapie vorgeschlagen wurde?
Wenn nein, wird es schwer, da Du ja schlecht Deinen Mann als Zeugen benennen kannst.
Wenn Du aber meinst, Du findest so keine Ruhe, lass Dich von einem Anwalt beraten, er wird Dir sagen, ob es Sinn macht oder nicht.
Mal abgesehen davon, sieht man Dinge auch schon bei einem normalen Blutbild, Leukos zu hoch oder zu niedrig. Wenn der HB-Wert suspekt ist usw.
Guck..bei meiner Mama merkte man am HB dass was nicht stimmt, sie wurde dann weiter untersucht.
Ende vom Lied war, eine Tumoranämie, deswegen war der HB nicht ok.
Guck, ich wurde vor vielen Jahren mit einem MRSA-Keim infiziert, der mir fast das Leben gekostet hat, auch damals hatte man keine Chance gegen die Ärzte vorzugehen....man unterschreibt ja vor ner OP, dass man sich Keime einfahren kann.
Ich finde es gut, dass Du eine Therapie machst, ich hab damals auch eine Trauertherapie gemacht, da ich mit der Situation nicht mehr alleine klar gekommen bin.
Viele Grüße
Mel

[Deniz]

Hallo Sonja,

Mein Vater hat gallengangskrebs und man hat ihn wegen denn auffällig hohen leberwerten und nach lauter vielen Untersuchungen diagnosiziert. Nach vier Monaten hat man erst mit Chemotherapie angefangen. Wir haben viel Zeit verloren. Aber Gott sei dank geht es Papa gut.
Wenn du so viel Wut hast dann mach es, du brauchst viel Kraft es wird dir stress machen aber wenn du sagst ich schaff das dann schaffst du es auch.
Es tut mir so leid das dein mann so früh gestorben ist wirklich,alleine mit drei Kindern und was du alles durchgemacht hast... Aber du bist eine wirklich starke Frau und deine Kinder werden stolz sein das sie so eine tolle Mama haben! Ich hab auch 1 jähriges Sohn manchmal will man nichts machen nur weinen weinen weinen.... Aber das geht nicht die Kinder brauchen uns und das ist gut so sonst würd ich es nicht aushalten.
Ich wünsche dir alles gute und viel viel Kraft.

Lg deniz

[Karina*]

Hallo Sonja!

Meine Mama ging zum Arzt weil sie eine unerklärliche Gewichtsabnahme von 5 kg zu verzeichnen hatte und ganz selten einen stechenden Schmerz in der Lebergegend. Ihre Blutwerte, Nierenwerte, Leberwerte und auch der CA 19 waren in Ordnung als entdeckt wurde bei einem Ultraschall, dass die Leber "Flecken" aufweist. Das war im Februar 2011 und schon das erste CT hat nach noch gründlicher Auswertung durch die Uniklinik (neben vielen weiteren Untersuchungen) gezeigt, dass außer einer sehr befallenen Leber auch das Bauchfell betroffen, und einige Lymphknoten sehr suspekt waren. Es gab schon auf dem ersten CT noch weitere suspekte Sachen. Zu diesem Zeitpunkt sah meine Mutter blendend aus und fühlte sich nach eigenen Angaben besser denn je obwohl bereits hier scheinbar alles zu spät war. Dieser stechende Schmerz trat während des weiteren Verlaufs gar nicht mehr auf.

Ich selbst habe auch sehr mit mir gehadert weil bei der Auswertung eines CT's nach den ersten Chemozyklen Fehler passiert sind. Dennoch weiß man nie was gewesen wäre wenn man andere Wege beschritten hätte.

An deiner Stelle, obwohl ich selbst sehr kämpfe wenn ich irgendwo Unrecht vermute, würde ich die Sache gutsein lassen. Du wirst sonst nicht fertig mit dem Tod deines Mannes. Ich sage jetzt mal so, wer einen Angehörigen intensiv bei dieser Krankheit bis zum Tod begleitet hat, der ist stark genug um auch das weitere eigene Leben zu meisten. Sei dankbar für deine Kinder die dir dein Mann geschenkt hat (das in meinen Augen wertvollste Erbe das ein Mensch hinterlassen kann) und hadere nicht zu sehr mit dieser Geschichte. Sag dem Arzt mit der Sauerstofftherapie mal ganz kräftig alles was du denkst und dann geh deinen Weg ohne zu oft zurückzublicken. Es gibt im Internet auch Portale wo man Ärzte bewerten kann und auch dort kann man einiges hineinschreiben. Weiterempfehlen würde ich den Arzt selbstverständlich nicht.

Liebe Grüße
Karina