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#1
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Moin Menalinda,
Lenalidomid ist,wie du schon schreibst, von den Kassen noch nicht zugelassen und wird nur in Ausnahmefällen kostenmäßig übernommen.Bei mir war es so das ich nach der autologen in einem therapiebedingten Schwebezustand war. Die allogene stand zwar im "Programm" war aber zeitlich noch nicht erfasst,da ein Spender gesucht wurde. Und das kann mehrere Monate dauern. Und um diesen Zeitraum zu überbrücken hat man sich entschlossen mir Lenalidomid zu geben. Also für mehrere Monate geplant. Bei den mir bekannten Studien ist es sicher eine Option. Ob es dann als Erhaltungstherapie zugelassen wird...so wie Mabtera, das weiß ich natürlich nicht... Zumindest kann ich sagen das sich unter der Einnahme bei mir keine Veränderungen gezeigt haben und ich somit relativ stabil in die allogene gehen konnte. Liebe Grüße martin |
#2
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Hallo Martin,
wie gehts dir jetzt? Zurzeit habe ich mich gedanklich gegen eine allogene Transplant entschieden, ich glaube ich halt das körperlich und vor allem psychisch nicht aus. Wenn es zu Abstoßungen kommt, dann kann es ja sein dass ich monatelang im Quarantäneraum des Krankenhauses liege. Hmm, aber im moment bin ich sowieso mit allem überfragt ... alles liebe Dir, Doris
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Juli 2010: diff., großzell. B-Zellen-Lymphom Stadium IV Ektomie aller Fortpflanzungsorgane und des Mastdarms R-CHOP (6x) Juli 2011: Rezidiv (Gewächs an der Milz) Milzbiopsie, Knochenmarksbiopsie 13.7.11: Start mit Therapie Juli-Sept: 3x R-ICE Hochdosis Chemo November 2011: Start mit autologer Stammzellentransplantation Jänner 2012: PET zeigt noch aktive Zellen - es ist noch was da ![]() 16.1.12: Besprechung - wie machen wir weiter ... |
#3
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Moin Moin liebe Doris,
wollte mich mal bei Dir erkundigen was deine Befundbesprechung ergeben hat und wie es bei Dir weitergeht. Ich kann gut nachvollziehen das du dich mit einer allogene Transplantation nicht wirklich anfreunden kannst. Was ich aber in jedem Fall machen würde ist eine Typisierung um in relativer Ruhe nach einem geeigneten Spender suchen zu können.Das kann teilweise viele Monate dauern und gibt einem, wenn einer gefunden wurde, eine gewisse Sicherheit. Ich hoffe aber das es soweit nicht kommen wird und dein nächster Check bessere Ergebnisse bringen wird. Wenn du Fragen zur allogenen hast...über mögliche Konditionierungen und den Abläufen dann melde Dich wann immer Dir danach ist. Weiterhin alles erdenklich Gute Liebe Grüße Martin |
#4
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Hallo Martin,
nun, es sieht nicht so gut aus. Das PET hat gezeigt, dass noch immer was aktiv ist. Jetzt will die Schulmedizin eine Histogewinnung, also entweder punktieren oder rausoperieren, um zu sehen ob es die gleichen Zellen sind wie gehabt. Danach irgendwie das Knochenmark wieder kaputtmachen und allogene Transplantation. Ich will das nicht. Wahrscheinlich werde ich alternative Dinge machen, zurzeit bin ich eher mit Culevit-Tabletten und schamanischen Baumharz beschäftigt. Ich möchte mich nicht tot-therapieren lassen und keine Lebensqualität haben. Dann schon lieber noch ein paar Monate Leben und dann ist es halt aus. Wer weiss was danach kommt ... irgendwann trifft es uns ja eh alle. ... im Moment bin ich eher sensibel drauf ... merkt man das ? Liebe Grüße aus Graz Doris
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Juli 2010: diff., großzell. B-Zellen-Lymphom Stadium IV Ektomie aller Fortpflanzungsorgane und des Mastdarms R-CHOP (6x) Juli 2011: Rezidiv (Gewächs an der Milz) Milzbiopsie, Knochenmarksbiopsie 13.7.11: Start mit Therapie Juli-Sept: 3x R-ICE Hochdosis Chemo November 2011: Start mit autologer Stammzellentransplantation Jänner 2012: PET zeigt noch aktive Zellen - es ist noch was da ![]() 16.1.12: Besprechung - wie machen wir weiter ... |
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