Lungen Plattenepithelkarzinom weit ausgebreitet - wer kennt sich aus ?

[Elisabethh.1900]

Liebe stubbi!

Kann er die Infusion für den Flüssigkeitsbedarf den auch ambulant bekommen ?
Morgen hat er die nächste Chemo. Ich werde dann mitgehen und mit der Ärztin sprechen

.

Es gibt die Möglichkeit ihn auch zu Hause parenteral (also per Infusion ) zu ernähren. Die ambulanten Pflegedienste übernehmen diese Aufgaben, die Finanzierung erfolgt über die Krankenkasse. Bitte sprich die Ärztin darauf an!
Bei einer ambulanten Therapie kann man zwar die meiste Zeit zu Hause verbringen, nur ist es ebend bei Problemen wesentlich aufwendiger, Hilfe zu erhalten. Im Krankenhaus ist täglich Visite, da kann der Doc schneller reagieren. Es hat halt alles seine Vor-und Nachteile.

Ich wünsche Euch für morgen alles Gute!

Elisabethh.

[Monika Rasch]

Liebe Stubbi,
ich habe nicht gelesen, ob ihr schon eine Pflegestufe beantragt habt.
Das geht ganz formlos bei der Krankenkasse.
Die kommen dann auf Euch zu.

Mit diesem Befund bekommt er auf jeden Fall eine Pflegestufe, und dann wird es auch etwas einfacher, wenn ein Pflegedienst eingeschaltet werden muss, wegen Pflege, Ernährung und Unterstützung.

Wie gesagt, kurzes Schreiben an die Krankenkasse, ganz formlos, reicht erst mal aus.
Der Antrag wird dann rückwirkend bewilligt.

Ich wünsche mir, dass es Deinem Mann bald besser geht, dass die Schmerzen erträglich gemacht werden können.

[Mirilena]

Liebe Stubbi,
zunächst einmal macht es mich unsagbar traurig, dass es deinem Mann so schlecht geht und dass er bereits so einen langen Weg hinter sich hatte, bevor der Lungenkrebs erkannt wurde.
Mein Vater hat ebenfalls Lungenkrebs und genau wie dein Mann Knochenmetastasen im rechten Schulterblatt, an der Wirbelsäule und eine widerliche Metastase hat vor gut 3 Wochen seinen Oberschenkelhalsbruch verursacht. Auch mein Vater hat arge Probleme mit den Schmerzen, denn bis heute haben die Ärzte es nicht geschafft, ihn richtig einzustellen.
DA ihr in einer Schmerzklinik in Behandlung seid, gehe ich davon aus, dass es dort Schmerztherapeuten gibt, die ihr Möglichstes tun. Vielleicht sind diese Knochenmetastasen einfach ganz besonders grauenhaft, ich weiß es leider nicht.

Wenn du deinen Mann zu Haus pflegst, solltest du unbedingt eine Pflegestufe beantragen. Ich bin auch gerade dabei, dieses für meinen Vater zu tun. Er ist privat versichert, da sieht es wohl etwas anders aus.Aber ich würde an deiner Stelle einmal mit dem behandelnden Arzt sprechen und mit dem sozial-medizinischen Dienst des Krankenhauses oder der Schmerzklinik. WIr haben eine unglaublich tolle Beraterin gehabt von Kompass-Pflege Beratungsstelle. Die erklären dir alles, was du so wissen musst, denn dein Mann würde wohl auch begutachtet werden, um die Pflegestufe festzulegen. Am besten wäre, ihr erhaltet für ihn die 2, weil das finanziell sehr viel ausmacht und ihm dann erweiterte Leistungen zustehen. Sollte er nicht curativ sondern palliativ behandelt werden (Chemo und Bestrahlung etc.), dann wende dich unbedingt auch an den Palliativdienst. Keine Angst vor diesem Wort und was sich dahiner verbirgt! Meist sind es großartige Menschen, die einen wirklich wunderbar unterstützen und begleiten. Es gibt eine SAPV-Verordnung seit ca. 1,5 JAhren und diese läuft meist über das KH. Dann wird über das PAlliativnetzwerk festgestellt, wer für euren Wohnbereich zuständig ist und euch steht dann diese palliative Pflege ebenfalls zu. Wie, d.h. meine Eltern und ich befinden uns in genau dieser Phase und ich habe diese ganzen wertvollen Tipps von euch aus dem Forum erhalten und gebe sie gern an dich weiter.
Ich habe jetzt nicht geschaut, wo du wohnst, aber suche mal im Internet nach Palliativnetzwerk in deiner Gegend. Da müsste es bestimmt etwas geben.
Ich hoffe ganz inständig, dass für deinen Mann bald die richtige Medikation gefunden wird, so dass man seine Schmerzen endlich lindern kann. Und für dich hoffe ich, dass du die Kraft hast, ihn weiterhin so liebevoll zu begleiten.
Wenn du magst, können wir uns gern weiterhin austauschen, da die Krankheiten unserer Lieben offensichtlich ähnlich sind... Leider!
Alles Liebe für deinen MAnn und für dich!!!
Miriam

[stubbi]

Hallo zusammen,

leider konnte ich eine Zeitlang nicht mehr schreiben, da mein Mann wegen seiner Schwierigkeiten beim Essen stationär aufgenommen werden musste und ich vor lauter Stress (Betreuungsmöglichkeiten für unsere Kinder, 20 Monate und 3 Jahre, suchen und Krankenhaus) kaum an den Laptop kam.

Zur Zeit sieht es bei uns so aus:

Nach 12 Chemozyklen und 40 Bestrahlungen waren zumindest die Schmerzen einigermaßen erträglich.
Das CT im Mai zeigte allerdings nur einen geringen Rückgang des Karzinoms, die Knochen sind weiterhin stark befallen.
Danach sollten 3 Monate "abgewartet" werden. Diese 3 Monate sind nun fast rum, am 6.8. wird erneut ein CT gemacht.
Was danach kommt wissen wir nicht.

Ich mache mir große Sorgen, weil die Schmerzen rlativ schnell (2 Wochen nach dem CT im Mai) wieder anfingen und jetzt nahezu unerträglich sind.

Mein Mann nimmt 48mg Morphin (Jurnista) am Tag und noch Novaminsulfon nach Bedarf (6 bis 12 Tabletten am Tag). Für die Schmerzspitzen in der Nacht nimmt er nochmal 40mg Morphin, allerdings ein schnellwirkendes Mittel das ihn ziemlich benommen macht.

Tagsüber sitzt mein Mann meistens teilnahmslos da und starrt vor sich hin. Nichts scheint ihm mehr Spass zu machen. Er spricht immer weniger mit mir auch kaum noch wenn Freunde oder Familie zu Besuch kommen.
Jede Bemühung ihn zu motivieren läuft ins Leere.

Kommt das von den Medikamenten? Oder ist das ein Zeichen, dass es Zeit für den Abschied ist?

Der nächste Termin mit den Ärzten im KKH ist erst eine Woche nach dem CT am 6.8. ...

Ich hab ziemlich große Angst und weiß nicht was auf uns zukommt.

Es ist so schlimm, dass ich ihm nicht helfen kann ausser da zu sein.


liebe Grüße, stubbi

[Mirilena]

Liebe Stubbi,

deine Geschichte erinnert mich immer sehr an die meines Vaters. Ich glaube, dass die Knochenmetastasen wirklich höllische Schmerzen verursachen und ich könnte mir vorstellen, dass dein Mann deshalb so apathisch ist. Es kostet sicherlich sehr viel Kraft, all das auszuhalten.

Ich würde dir so gern irgendwie helfen... Ich kann auch sehr gut nachempfinden, wie ohnmächtig und hilflos du dich fühlst. Doch du tust sehr viel für deinen Mann, mag es dir selbst auch noch so wenig erscheinen. Du bist an seiner Seite und hältst seine Hand und stehst mit ihm gemeinsam die Krankheit durch.

Ich wünsche dir und auch deinem Mann ganz viel Kraft! Und da ich gerade gelesen habe, woher du kommst, gehe ich davon aus, dass mit dem Krankenhaus womöglich das FEK gemeint ist? Wenn ja, dann wende dich dort an die Palliativstation. Da wirst du auf unglaublich warmherzige Menschen treffen...

Alles Liebe für dich und deinen Mann
Miriam

[stubbi]

Hallo Miriam,

ich habe gerade in deinem Profil von deinem Vater gelesen und darum zuerst einmal aus tiefstem Herzen mein Beileid.

Die Beschreibung der Diagnose gleicht der Diagnose meines Mannes wirklich sehr.

Auf der Palliativstation waren wir bisher noch nicht, nur Onkologie und Schmerzklinik. Aber ich glaube, dass die Palliativstation der nächste Schritt sein wird.

Deine Antwort hst mir nun wieder etwas Mut gemacht und doch bleibt die Angst, denn ich weiß, dass mir und meinem Mann nicht mehr viel Zeit bleibt.

Heute morgen sagte mein Mann zu mir, dass er nicht mehr mag und ihm die Kraft zum kämpfen fehlt.
Ich denke mal, dass die sedierende Wirkung des Morphiums auch eine große Rolle spielt und ihn zusammen mit den Schmerzen und den ganzen Nebenwirkungen sehr depressiv macht.

Ich bin sehr traurig und wütend zugleich. Ich kann ihm die Schmerzen nicht abnehmen und würde es so gerne tun.

Warst du mal bei einer der Sprechstunden für Angehörige ? Ich hab mich bisher noch nicht überwinden können aber möchte mir nun einen Termin geben lassen.

Danke für deine liebe Antwort.

Liebe Grüße,

Martina

[Mirilena]

Liebe Martina,

ich war zwar nicht zu dieser Sprechstunde, doch ich habe letztes Jahr für meine Ma mehrere Gesprächstermine mit der Seelsorgerin des FEK organisiert. Eine ganz tolle Frau, die meiner Mama unglaublich geholfen hat. Mein Papa wollte nicht... Typisch Mann;-) Aber als er auf der Palliativstation lag, da hat er dann doch das gespräch gesucht und da hat ihm diese Pastorin eine Zentnerlast von der Seele nehmen können. Du glaubst ja nicht, wie erleichtert er nach dem Gespräch wirkte. Leider ist diese wunderbare Pastorin letztens tödlich verunglückt... Wenn du magst, dann schreib mir eine PN... Ich kann dir ein paar Namen in NMS nennen... Ich selbst bin kurz nach der Diagnose meines Papas zu einer Psychoonkologin gegangen und habe mir Hilfe geholt. Ich habe geahnt, was da auf uns zukommt und da dachte ich, es sei besser, sich helfen zu lassen, bevor man so richtig down ist. Das war für mich auch die richtige Entscheidung. Insofern kann ich dich nur bestärken, dass du das Gespräch mit einem "Profi" suchst...

Ach Martina, es tut mir so leid... Wie muss sich das für dich anfühlen, wenn dein geliebter Mann dir sagt, er habe keine Kraft mehr und wolle nicht mehr kämpfen... So schmerzlich es für dich ist, es wird der Moment kommen, da du ihn loslassen musst und davor graut dir sicherlich schon.

Weißt du, es ist ganz wichtig, dass du bei allem Kummer und all der Sorgen, die du dir um deinen Mann machst,. du gelegentlich auch mal an dich denkst. Auch du brauchst kleine "Inseln" zum Kraft auftanken und eine Schulter, an die du dich anlehnen kannst. Oder wo du dich mal ausweinen und schimpfen kannst. All das ist unheimlich wichtig, denn auch DU bist wichtig. Und wir neigen dazu, uns ganz zu vergessen, wenn wir uns so viel Sorgen um einen geliebten Menschen machen, oder?

Alles Liebe
Miriam

[second]

Hallo.
Deine Geschichte bewegt mich sehr. Es ist fast nicht zu bereifen wo Menschen die Kraft und Mut hernehmen ihre Angehörigen zu pflegen und zu begleiten auch weit über ihre eigenen Kräft hinaus. Und hast noch zwei Mäuse die Dich brauchen. Fühl Dich von mit gedrückt und in den Arm genommen. Ich hoffe Du hast Eltern oder Geschwister bei denen Du dich ausheulen kannst.

Du fragst dich ob es bald zu Ende geht mit deinem Mann. Die Frage kann dir sicher niemand beantworten. Aber ich kann Dir aus meiner " Erfahrung" erzählen.

Ich habe meine Ausbildung zur Sterbebegleiterin vor 3 Jahren gemacht.
Die Ausbildung war an 2 Tagen am Wochenende 1 Jahr lang.

So kam es das mich Anfang Oktober ein Anruf einer freundlichen Dame erreichte. SIe und ihre Tochte kümmerten sich Tag und Nacht um die Oma 84 Jahre alt. Sie würden gerne mal wieder eine Nacht durchschlafen. Ob ich von 0.00 Uhr bis morgens um 6.oo Wache halten würde. Was ich auch gerne tat. Ich war sehr aufgeregt und setzte mich an meinen Küchentisch und las nochmal die wichtigsten Notizen durch. Dann betete ich,

Lieber Gott hilf mir heute, Nacht das ich die richtigen Worte finde und lass deine Kraft durch mich fließen an die Angehörigen und die ältere Dame.

Du wirst es nicht glauben. Die ältere Dame beobachtete mich genau, wie ich mich im Zimmer bewegte und hang an meinen Lippen als ich vorlas. Ich habe mit ihr gebetet und ihr vom ewigen Leben erzahlt. ( Was wir im Vater unser schon gebetet hatten). Dann setzte die Rasselatmung ein und ich weckte die Kinder. Als die Kinder sagen konnten, "Mama wir lieben Dich und vermissen Dich, aber wir wissen auch das Papa und deine Eltern auf dich warten und du zu ihnen möchtest, wir lassen dich schweren Herzens gehen." Als die Kinder loslassen konnten wechselte die Dame die Mimik, sah oft zur Zimmerdecke
und wir Anwesenden spürten wie die Dame "abgeholt wurde" .
Menschen in der Sterbephase sind nicht alleine, sie werden abgeholt und das merkt man auch. Kein Wunder das Verstorbene eine Lächlen im Gesicht haben. Und mit diesem Hintergrundwissen konnte die Angehörigen die Dame auch gehen lassen. Wir machten dann eine Kerze an und kippten das Fenster.

Irgendwann gehen wir alle den Weg, durch manche Türen muss man eben ganz alleine gehen.

Aber sie irgendwan wieder zusehen ist doch ein schöner Gedanke.

Ich weiß das hilft DIr jetzt nicht viel weiter.
Vorboten können sein. Das er vereisen will, Koffer packen will, wenn ihm im Traum bereits verstorbene rufen oä.

Aber Du und auch deine Kids könnt ihm Nacht im Traum begegnen und mit ihm reden. Macht seinen Fingerabdruck mit einem Stempelkissen auf Folie. Den kann man dann z,B auf ein Goldkettchen Anhänger bringen lassen.

Wenn Du noch weitere Fragen hast melde Dich einfach.

Ich gehe in absehbarer Zeit den selben Weg.

Ich denk an Euch. Liebe Grüße sendet Marion