Vical Studie abbrechen oder weiter machen ???

[Esther1970]

liebe jenny,
leider kann ich auch nichts beitragen.
aber ich denk an dich und w
ünsche dir alles gute.
gglg esther

[Zottie]

Hallo Jenny,

ich finde es ein wenig schwer genaues über die Ansprechraten für Ipilimumab zu finden. Die Aussagen in den Studien variieren zwischen 5-22% und einem knappen Drittel. Allerdings kam ich nur in die Abstracts der Studien und nicht den ganzen Aufsatz hierzu lesen.

Da hast du natürlich recht, dass du überlegst, ob du dich dem Risiko der Nebenwirkungen aussetzt.
Andererseits haben die anderen Therapeutika ja auch nicht wirklich bessere Ansprechraten.

Mein Eindruck ist, dass Ipilimumab so etwas wie der Tanz auf dem Vulkan ist. Du hast große Chancen aber auch ein großes Risiko. Mit Chancen meine ich, dass sich ja scheinbar das Gesamtüberleben (da wird von Fällen gesprochen die seit vier Jahren trotz Metastasen überleben) sehr verlängern kann.
Es wird auch von "die Krankheit langfristig unter Kontrolle bringen" gesprochen.

Hierzu würde ich die Ärzte noch mal genau befragen:

Wie werden aktuell die Ansprechraten angegeben?

Wie groß sind die Risiken für die (tödlichen) Nebenwirkungen? (steht wahrscheinlich auch in den Medikamentenbeschreibungen von Babs und JF)

Wie sind die Überlebensraten derer, bei denen Ipilimumab wirkte?

Evtl. gibt nämlich die mediane Überlebenszeit (10,1 Monate) das Überleben aller Probanden an (also bei denen das Medikament wirkte und bei denen es nicht wirkte). Für dich wäre ja aber interessant, was du dir erhoffen kannst, wenn es wirkt (nachdem du weißt bei wie vielen es wirkt).

Ansonsten (aber das machst du wahrscheinlich längst) ist natürlich noch der Zeitverlust zu bedenken. Ipilimumab benötigt 3 1/2 Monate bis zu einem Wirkungseintritt. Es ist also die Frage, ob du nicht jetzt den Schritt wagen solltest, bevor die Dinger weiterwachsen??

Liebe Jenny, so eine schwere Entscheidung - ich weiß es auch nicht - denke aber, dass du die richtige treffen wirst (bislang hat es sich ja bei dir irgendwie immer gefügt!).

Ich denke an dich!
Zottie

[Jenny B.]

Halli Hallo ihr Lieben

Ich schreibe euch heute aus dem Krankenhaus. Ich bin Morgen gleich als erste mit meiner OP dran. Dann wird die Metastase im Mediastinum entfernt
Ich melde mich soweit ich wieder Fit bin, allen die mir die Daumen drücken schon mal ein DANKESCHÖÖÖÖÖÖÖN vorne weg

Aber eine sehr gute Nachricht habe ich doch noch zu berichten. Heute wurde auf Kosten der "KLINIK" ein PET/CT gemacht! Mein erstes in all den Jahren
Und dabei ist das gute Ergebiss rausgekommen, das ich ausser die Meta im Mediastinum(die ja Morgen entfernt wird) KEINE WEITEREN METASTASEN HAB!!!!!
Nixe, nada nullo
Ich bin blitze blank sauber, AUCH am Hals hat die Öberärztin gesagt

LG Jenny

[Esther1970]

Liebe jenny,
bin in gedanken bei dir!
alles gute!

gglg esther

[Mori]

Hallo Jenny

Das sind doch Super Nachrichten.
Drücke Dir die Daumen und toi toi toi

Lg Daniela

[Jürgen1969]

Hallo Jenny,
das sind echt mal gute Nachrichten
Freut mich sehr.
Und für heute zur OP alles alles Gute

[Jenny B.]

Hallo ihr Lieben

Da bin ische wiedaaaaaaaaaaaaa
Also ich bin am Freitag efolgrech Operiert worden sie haben das ganz große Paket ...sowie einige andere(wobei ich die anzahl der einigen anderen nicht weiß) super gut wegoperieren können und haben auch keine Nerven oder Gefäße verletzt
Ich war dann bis Montag auf der Intensiv zur Überwachung(Routinemäßig)
Am Sonntag ist mir der erste schlauch gezogen am Di. der zweite .
Die Narbe siehst sehr schön aus, was ich bis jetzt sehen konnte.
Den meine Mbilität ist sehr stark eingegrentz durch die Schmerzen.
Ich hatte etliche Diskosionen mit den Schwestern und Ärzten wegen der Schmerztherapie weil ich KEIN Oyxikodon(Morphin) nehmen wollte, die Nebenwirkungen haben mich so negativ verändert, das ich daruf verzichtet habe. Da es aber hier standart ist ein sehr hohes BTM zu kriegen um nicht schlecht/falsch zu Atmen und eine Lungenentzündung zu riskieren habe ich nach einen sehr erfreulichem und sehr informativem Gespräch mit dem Narkose Arzt eine schmerzpumpe an meinen eh vorhandenen ZVK angeschlossen bekommen. Es geht mir auch immer besser wenn man die gasamtumstände betrachtet sogar sehr gut.
Jaaaaahhha, meine Liebe Zotti ich habe KEINE ahnung wo DIE hin sind. Diese 3 Biester wurden ja schon im Januar auf dem CT Bericht nicht mehr erwähnt. Und ich hab einen Teufel getan und sie mit der Nase drauf gestoßen, den die Aussage war ganz klar:"Er Operiert NUR wenn KEINE weiteren Metas vorhanden sind. Und deswegen das PET/CT auf Kosten des Hauses und was soll ich sagen
Die Antwort war mehr als deutlich...........keine weiteren Metas AUCH nicht am Hals.!!!!!

So ihr lieben, ich meld mich wieder euch ALLEN alles liebe
Jenny

[micha54]

Wow Jenny,

mit Dir hatte ich noch garnicht gerechnet. Diese Op war sicher kein Zuckerschlecken, schön, daß es Dir so schnell wieder so gut geht.
(Wobei Du es uns vermutlich nicht sagen würdest, wenn es anders wäre, nicht war ?)

Toll, einfach nur toll, vor allem auch, daß jetzt alles raus ist.

Liebe Grüße,

Michael

[Rachel]

auch ich drücke dir ganz fest die daumen dafür
lg gitti

[Zottie]

Jenny, ich wünsche dir alles alles Gute für Heute!!!!!!!

Toll, was das PET-Scan gezeigt hast. Also ist auch die andere Halsseite unverhofft sauber?

Wünsche dir süße Träume und ein gutes Aufwachen!

Liebe Grüße
Zottie

[fränzi1987]

Super Jenny, das sind ja echt gute Nachrichten! Jetzt wünsche ich dir erstmal, dass du dich gut erholst
Alles Liebe
Franzi

[fränzi1987]

Guten Abend Jenny, hallo alle.

Ich habe schon länger nichts mehr geschrieben, aber hier eine kleine subjektive Einschätzung. Ich nehme ja seit Dez. 2009 an der Ipilimumab-Studie teil und fühle mich bis jetzt sehr gut aufgehoben. Nach einer LK-Meta im Sommer 2009 bin ich (heute kam ein positiver MRT-Befund) toi toi toi metastasenfrei. Natürlich kann Ipilimumab erhebliche Nebenwirkungen haben, dazu kommt bei mir die Unsicherheit, ob ich das Studienmedikament überhaupt bekomme. Aber durch die regelmäßigen MRTs fühle ich mich einigermaßen sicher.

Ich denke schon, dass Ipilimumab eine große Chance sein kann, habe aber natürlich auch schon viel über die möglichen heftigen Nebenwirkungen gelesen.

Ich wünsche dir, dass du eine Entscheidung treffen kannst, hinter der du voll stehst

alles Liebe
Franzi

[Silke69]

Liebe Jenny,

schade, dass Du nicht nur positive Nachrichten hast.

Vielleicht kann ich auch noch etwas zu Deinen Fragen beitragen. Ich hatte auch schon Lymphknoten-Metas im Mediastinum. Eine OP ist da nicht ganz einfach und solange andere Metastasen bestehen, ist das Risiko sehr hoch, dass der Krebs an anderer Stelle ausbricht, da bei uns ja viele kleine Blödzellen nur auf eine Gelegenheit warten. Durch die OP gehen ja immer die Abwehrkräfte sehr runter.

Bezüglich Ipilumumab habe ich die Info, dass man die Nebenwirkungen mittlerweile wohl gut unter Kontrolle hat, da man mittlerweile weiß, worauf man achten muss und dementsprechend behandeln kann.

Da Du in der GSK-Studie warst, hast Du ja die BRAF-Mutation. Hast Du den MEK-Inhibitor oder den BRAF-Inhibitor genommen? Ich bin im vergangenen Jahr aus der MEK-Studie von GSK rausgeschmissen worden, da teilweise neue Metas aufgetaucht sind. Nun nehme ich den BRAF-Inhibitor von Roche und er hat nach 8 Wochen super angeschlagen. Wäre vielleicht noch eine Möglichkeit, hier zu wechseln.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft und dass Deine Entscheidung die Richtige ist. Vielleicht kommt bei der Tumorkonferenz ja eine eindeutige Meinung heraus, die Dir weiterhilft.

Liebe Grüße,
Silke

[babs_Tirol]

Hallo BRAF und MEK Anwender,

habe gerade eine Phase 1 Studie aus Wien entdeckt, wo sowohl BRAF und MEK gegeben werden. Anscheinend wird damit der immer wieder auftretende weiße Hautkrebs geblockt.
Ist bei dem Link ziemlich weit unten, die ganze Seite behandelt laufende Studien MM in Austria:
http://www.medmedia.at/medien/spectr...-Onkologie.php

Alles erdenklich Gute für euch
-babs_Tirol-

[Jenny B.]

Hallo Silke

Ja, ich war in der Studie von GLAXO und hab den Braf Inhibitor eigenommen. Soweit ich weiß
Was ist den MEK Inhibitor "mal ganz doof frag"

Ja, die nebenwirkungen von Impi werden mit Kortison ganz gut in schach gehalten. Ich verstehe nur die Logig dahinter nicht ein Medikament zu nehmen was mein Immunsystem Ankurbeln soll,damit die Lyphmknoten mehr T-Zellen produzieren. Und damit die nebenwirkungen im schach gehalten werden,ein Immunsuppressiva(Kortison).Immunsuppressiva sind Medikamente, welche die Funktionen des Immunsystems vermindern.
Diese Medikamente sind nicht ohne Nebenwirkungen und Risiken. Da die meisten von ihnen wenig selektiv wirken, kommt es zu einer grundsätzlichen Einschränkung der Abwehrmechanismen, was das Infektionsrisiko steigert und die Vermehrung und Verbreitung maligner Zellen im Organismus erleichtert - also das Risiko einer Krebserkrankung erhöht.
Also nehm ich was zur Immunsteigerung und was zur Immunsenkung,also hebt es sich auf..........tzäää..........
Hab ja dann nur den im Mediastinum