Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[elaine70]

Hallo Anneore,
ist denn die Her2 Doppelblockade noch gar nicht zugelassen, wenn es als Studie läuft?
Dir alles Liebe
Elaine

[Calypso]

In der CLEOPATRA- Studie wurde das getestet, aber nur zusammen mit Chemo. Das war die Zulassungsstudie, ob die Zulassung bei uns schon erfolgt ist, weiß ich aber nicht. Es ging auch nur um das progressionsfreie Überleben, über das Gesamtüberleben gibt es noch keine Daten.

Wird es in München auch ohne Chemo gegeben? Vielleicht ist das dann eine neue Studie. Würde mich auch interessieren, für "später". Mein Ca war nur teilweise Her2neu-positiv, meine Doc sagte mir aber, dass man auch bei geringem Anteil mit Herceptin gibt. Es scheint aber so zu sein, dass es zusammen mit Chemo eine erheblich bessere Wirkung hat. Ich konnte aber über die Kombination ohne Chemo nichts finden.


Hab noch einen link zu Annedores Hinweis gefunden: https://www.aerzteblatt.de/nachrichten/48360

Man lese auch den letzten Satz - evtl. ist es ja deshalb in der Studienphase? Die krankenkassen werden sich gerne Zeit lassen....

Elaine, du hattest doch von Doppelblockade Trastuzumab/Lapatinib gesprochen? Das ist aber eine ganz andere Wirkung, und wohl nicht so ungewöhnlich, oder?

[elaine70]

Hallo Calypso,
ich hab nur gegoogelt und dachte die Her2 Doppelblockade besteht aus der Gabe zweier Antikörper...obwohl ich auch niemanden kenne, der es paralell erhält...eher wenn Herceptin nicht mehr wirkt, dann Lapatinib...
Mein neuer Arzt hatte es letztes Mal nur kurz erwähnt...ich werde ihn nächstes Mal so richtig nach allem fragen.
Es scheint gerade der neue Renner auf den Kongressen sein, meinte er...ich Muss da jetzt aber passen...werde berichten

[Calypso]

Hallo Elaine,

ich hab das auch so verstanden, dass die Kombination Trastuzumab/Pertuzumab beim Kongress in den USA Begeisterung ausgelöst hat. Dabei ging es eben um diese Studie, bei der aber noch Docotaxel dazu gegeben wurde. Der Durchschnitt bei progressionsfreien Überleben ist von einem auf eineinhalb Jahre gerstiegen, was sich zwar wenig anhört, aber es gibt Medis da bewegt sich das in einem noch kürzeren Bereich. Die Statistik ist ja letztlich nur dazu da, eine Wirksamkeit nachzuweisen, und die scheint es ja in vielen Fällen zu haben.
Die Amis machen die Zulassung aber auch davon abhängig, ob die Überlebenszeit verlängert wird. Und das ist noch nicht nachgewiesen - wahrscheinlich dauert das noch. Habe auch mal irgendwo gelesen, dass der Nachweis sehr schwierig ist, weil man in Studien, die ein längeres progressionsfreies Überleben nachweisen, den Frauen, die im Placebo- Arm sind es nicht zumuten kann, dass sie ein offenbar (oder vermeintlich?) wirksamens Medikament nicht bekommen nur wegen der Studienergebnisse.

Nun ja, ich bin da vielleicht etwas zu kritisch, aber ich frage mich oft, wie viel ich irgendwann mal oder auch demnächst aushalten kann und will. Vor allem bei Chemotherapien, denn die Antikörper scheinen ja zumindest kurzfristig bemerkbar weniger Nebenwirkungen zu haben. Un was mittel- und langfristig passiert ist für uns ja vielleicht nicht so wichtig wie bei kurativer Behandlung.

Mein Arzt hat mir ja geraten, auch mit Trastuzumab zu warten, bis eine Progression beginnt. Vielleicht ist ja dann der Doppelblock schon zugelassen und/oder Standard. Wobei - wer weiß schon, ob es nicht zum gleichen Ergebnis führt, wenn man das nacheinander gibt?

Manchmal frustriert mich das alles, und ich mag auch nix mehr lesen. Bin froh, dass ich die Wirksamkeit meiner Medis so unmittelbar spüren konnte, da fällt es mir leichter, meine Tablette einzunehmen und brav jeden Monat die Piekserei über mich ergehen zu lassen.

Liebe Grüße

Calypso

[Annedore]

Ihr Lieben,

ich habe das so verstanden, dass die "Duale Blockade" in der neuen Studie ohne Chemo gegeben wird. Voraussetzungen sind: postmenopausal und metastasiert.

Viele Grüße
Annedore

[Maja57]

Ihr Lieben!
War nun doch wegen den Schmerzen noch mal zum Hausarzt.
Habe jetzt unter anderem auch Opioid-Schmerzmittel bekommen.
Sicherheitshalber MCP-Tropfen zwecks Übelkeit und Novaminsulfon.Ich krieg ja hier garnichts mehr auf die Reihe,das ist das Schlimmste an der Sache.
Hoffe,daß es auch wieder bessere Zeiten gibt.
Bin da ja eigentlich optimistisch,und laß mich auch so schnell nicht unterkriegen.
LG.Marion

[susaloh]

Hallo, Ihr Lieben,

ich hatte heute Zometa und CT, bin ziemlich geschafft, körperlich und seelisch. Der Krankenhausbetrieb in der Inneren Medizin, wo mein BZ die CTs machen lässt, ist ziemlich heftig. Komischerweise finde ich das schlimmer als die Chemo-Station, ist wahrscheinlich Gewohnheitssache.

Zur aktuellen Diskussion hier:
Zu den Medikamenten der oben erwähnten 2. Studie kann ich was beitragen, bin aber momentan zu schlapp um nochmal ordentlich zu recherchieren. Jedenfalls verfolge ich in dem großen amerikanischen Forum einen Thread über die Kombination des Aromatase-Hemmers Aromasin mit einem Antikörper, Afinitor (Everolimus). Erste Studienergebnisse aus einer Phase III-Studie (Bolereo) waren wohl so toll, dass jetzt viele Onkologen anfangen, diese Kombination ihren fortgeschrittenen Patientinnen mit hormonabhängigen Tumoren zu verschreiben. Einige davon haben sich nun in diesem Thread zusammengefunden. Ich geb euch mal den link, sorry, ist natürlich auf Englisch....Die Frau, die den Thread eröffnet hat, schreibt von ungefähr 1000 anderen Medikamenten, die sie nimmt oder nehmen will, falls sie Nebenwirkungen bekommt - das liest sich etwas holprig, weil man das ganze Zeug nicht kennt. Aber die restlichen Beiträge sind lesbarer....Eigentlich diskutieren die vor allem darüber, wie sie ihre Krankenversicherungen dazu bringen, die Behandlung zu bezahlen, denn, wie gesagt, ist sie noch nicht zugelassen, die Onkologen verschreiben das Afinitor "off label". Außerdem geben sie sich Tipps wegen der Nebenwirkungen, vor allem wohl Schleimhautprobleme im Mund.

http://community.breastcancer.org/forum/8/topic/780701

Viele Grüße!

Hallo Sybille,
ich weiß genau, wie du dich fühlst. Psychisch gesehen waren die schlimmsten Monate meines Lebens die nach der Metastasen-Diagnose, Und meine Kinder sind nicht so klein wie dein Sohn. Lange Zeit hatte ich das Gefühl, ich werde mit dieser neuen Realität nicht fertig. Aber inzwischen geht es mir besser, obwohl die Realität dieselbe geblieben ist, aber ich habe meine Perspektive geändert.

Ich habe auch Bauchfellmetastasen und habe dagegen gerade eine Chemo bekommen, 6 mal Carboplatin/Taxol. Vorher ist es aber gelungen, diese 19 Monate mit Anti-Hormon-Therapie in Schach zu halten. Ich schreibe dir noch eine PN, aber ein wenig später, weil ich gerade zu müde bin...

Viele Grüße!
Susanne

[Calypso]

Hier gibts dazu was auf deutsch:
http://www.just-medical.de/medreport...TOKEN=61471058

Aber Achtung - die Studie wurde mit MEHRFACH vorehandelten Frauen gemacht. Ist aber vom Mechanismus her interessant. Mir scheint, dass man immer mehr dahin geht, die Krebszellen von verschiedenen Richtungen zu schwächen, und zwar gleichzeitig. Susa, du wärst also eine "Kandidatin", denn die Hormonresistenz von vorher hormonpositiven Krebszellen scheint das zu sein, was den Benefit bringt. Das Zeug scheint aber auch ein ziemlicher Hammer zu sein, es unterdrückt die Immunabwehr - Folge sind z. B. die Schleimhautveränderungen (ich glaub, da sind Herpesviren dran beteiligt?) Werde mir das trotzdem mal genauer anschauen, aber nicht mehr heute.

Der Preis ist auch nett Falls es zugelassen wird, sollte man sich ********- Aktien zulassen, denn nur die dürfen es als Mittel in der Onkologie anbieten. Pro Tablette knapp 150 €....