Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Finchen01]

Hallo liebes Rudel,
willkommen an die neuen und ein lieber Gruß von Meerjung-Walin Finchen

Die Reha nimmt mich ziemlich in Beschlag, ich bin nur alle paar Tage im Internet und schalte auch so ziemlich runter-absolut keine Lust auf alltag - auch wenn er bald schon blüht. Kennt das jemand?
Mein Job zehrt soooo sehr an meinen Kräften, ich weiß nicht wie ich das (psychisch) schaffen soll gerade.
Geschichten wie die von Miriam Pielhau machen natürlich Mut und das hilft ein wenig, aber...irgendwie bin ich noch überhaupt nicht arbeitsmäßig drauf.
derzeit habe ich einen richtigen "Horror" vor dem Heimkommen.
Heute habe ich auch meinen Freund ausgeladen, der dann doch angeboten hatten, mich hier zu besuchen.
Man müßte aber 65 Euro zahlen (Zimmer und Essen), aber ein Doppelbett gibts natürlich nicht und in einem Bett wäre es echt eng. Und ich weiß auch nicht genau, ob ich gerade Besuch haben will, wenn ich ehrlich bin.
Über Post freue ich mich total, aber Besuch?!
Ich bin komisch drauf...
Körperlich hingegen ist es echt klasse, der Sport tut mir sehr gut und ich bin auch im Vergleich zu den meisten anderen echt fit. Das tut natürlich gut.

Schön, daß Lila wieder da ist!!!
Und Parvati herzlichen Glückwunsch zur durchgestandenen chemo (und klettere bald wieder ausm Postchemoloch (Alias Abigail), das Dir aber natürlich zusteht)...Wow! Es ist rum!

Was macht denn unsere süße Lexa?

Wie laufen die Grillungen bei Lexa und´m riek?

Wie gefällt es Sommer auf der Arbeit?

Liebe Jule danke für die Zusammenfassung der Richtlinien.
Ich habe ja bei 2 LK und Ablatio mich für die Radiatio entschieden und bin weiterhin froh, das getan zu haben. Wie ich nun lese, falle ich ja auch in die Gruppe, die davon profitiert (1-3LK), also doppelt gut.
Vertragen habe ich es ja sehr gut, habe hier schon 12 Tage nach der letzten quasi das OK für Schwimmen und Co bekommen. Die Haut sieht schon fast wieder normal aus.

Ich sende Euch allen liebe Grüße,
wünsche denen mit Chemo wenig NW und keine Mortimers, Abigails und andere unangenehme Zeitgenossen.

Ich gehe jetzt nochmal runter in den Bastelkeller und frickel an meiem Großprojekt...

Euer Finchen

[micha49]

Erst mal ein nettes hallöchen an alle

Ich habe am Dienstag meine erste Chemo hinter mich gebracht,ging auch
eigentlich ganz gut,so wie ich nachlese alles im normalen Bereich (Knochenaua,schlecht,müde und schlapp)nur warmes kann ich noch nicht wirklich trinken und essen es brennt im Hals.Aber es tut gut eure Erfahrungen zu lesen,das gibt einem Mut.Im moment bin ich etwas weinerlich und mir fällt die Decke auf den Kopf würde gern was unternehmen ,aber fühle mich noch so kaputt und hab auch ein bischen schwierigkeiten mit der Luft na ja kann ja nur besser werden

Ich wünsche euch noch einen schönen Sonntag bis denn

[thekelchen]

Hi liebes Rudel,

ich denke der Geruch ist in uns und deshalb nehmen wir ihn mehr wahr..
ich kann nichts mehr essen wenn ich in der Chemo-Ambulanz bin und befüllt werde (mag das Krhs Futter eh nicht aber bei dem Gedanken schleicht sich der Geruch in meine Nase und mir wird schlecht...ihhhh!).

Also irgendwas ist da aber es geht ja, wie alle NW, zum Glück weg.

Ich gehöre ja lt. meiner Onkologin (mit Augenzwinkern, denn Sie meint auch erlaubt ist was gut tut!) zu den ganz ungehorsamen und dauerhaft widersprechenden Patienten und gehe in die Sauna (nach Rückfrage- und sprache mit den Ärzten wurde es ok gegeben); immer ein genaues "in mich rein horchen" dabei was mein Puls macht aber ansonsten ein großes "steig mir doch..., ich genieße es" mit dabei. Und bei den Knochenschmerzen hilft es total, zumindest mir...für die Seele auch....

Wenn es nun noch etwas gäbe gegen die blöde Geschmackslosigkeit, taube Mundschleimhaut usw. ... spüle schon mit Be......Lösung und lutsche Bon Bons aber hilft net wirklich...
Ich hab sowas die Nase voll von "Hunger, freude, essen....bäh-nur Masse"...(kennt ihr die Reihenfolge...?)

Irgenwelche Tipps?

Na ja, es geht rum aber so manchmal werde ich dann soooo ungeduldig und stinksauer...auf den blöden scheiß Kr....grrr.

@Finchen: ich habe mitbekommen dass Du nicht in die Wunschklinik konntest, würde auch gerne da hin, gab es irgendqwelche speziellen Gründe oder hatten die einfach keinen Platz???

LG

thekelchen

[tanja2505]

Hallo Ihr Lieben,

auch ich melde mich mal wieder aus der Versenkung. Morgen bekomme ich die 8 von meinen 12 Taxol und dann sind es nur noch vier Wochen...

Momentan bin ich ein wenig angeschlagen und auch in Sorge, da Benjamin am letzten Wochenende das Drei-Tage-Fieber hatte. Das ist wohl eine hochansteckende Krankheit und wenn Leute mit schlechtem Immunsystem sich anstecken, dann bekommen sie eine Gürtelrose.... Nun bin ich gerade ganz bange und hoffe das ich mich nicht angesteckt habe... Ich bin ja immer ganz sorglos mit sowas umgegangen, aber nun habe ich mir doch gestern noch schnell Mundschutz bestellt - ich habe keine Lust mir in den letzten vier Wochen noch etwas einzufangen.

IWG: Also manchmal fehlen mir echt die Worte dafür was einem so manche Ärzte erzählen... Herzlichen Dank kann man da nur sagen... Man soll sich in der Reha doch erholen und nicht darüber nachgrübeln müssen, wie "schlecht" es nach Aussagen der Ärzte um einen steht...

Finchen, schön das es Dir in der Reha so gut gefällt.... Wann bist Du denn wieder da? Nächste Woche habe ich einen Termin bei Frau P. und ich habe ihn mir so geben lassen, das ich danach noch Zeit für ein therapeutisches Sushi hätte... Termin ist nächste Woche Freitag.... Also, falls Du wieder da bist und auch Zeit hättest, ich würde mich freuen.

Heute hat mich Leuri besucht und ich habe mich total gefreut sie zu sehen...

Emile, wie geht es Dir? Ich hoffe doch gut...

Ich hatte vor zwei Wochen Ultraschall-Kontrolle, das war auch mal wieder ein Erlebnis für sich... Die Ärztin schallt und sagt zu mir, na ja - vom Umfang her hat sich leider nichts getan... Na ja, okay - erst mal geschluckt...! Dann schaue ich mir so die beiden Ultraschall-Bilder an und frage sie, warum das eine Bild vom Tumor her schwarz ist und das neue Bild so grau-grisselig. Sie meinte dann zu mir, na ja - der Tumor kann sich ja auch von innen auflösen... und das würde man erkennen, wenn das Gewebe nicht mehr ganz schwarz wäre, sondern grau durchzogen.... Na herzlichen Dank... Wenn ich nicht gefragt hätte, dann hätte die blöde Kuh mich mit der Information "Es hat sich nichts getan" nach hause gehen lassen.... Das kann doch echt nicht sein, oder? Ich meine, die Ärztin ist so ungefähr mein Alter - die muss sich doch vorstellen können wie es mir geht... Oder bin ich einfach nur zu empfindlich...

Nächste Woche habe ich übrigens den Termin bei unserem sozialen Dienst im KH und dann werden wir schon mal die AHB bzw. Kur beantragen. Ich werde ja gemeinsam mit Benjamin fahren und werde wohl auch schon nach der Operation fahren und nicht erst nach der Bestrahlung... Ich will ja schließlich während der Bestrahlung mit meiner Wiedereingliederung anfangen.

So Ihr Lieben, das war mal so das neuste von mir...

Fühlt Euch alle gedrückt
Liebe Grüße
Tanja

[ichwerdegesund]

guten Abend Löwen


Hallo an alle neuen und herzlich willkommen in unserem Löwenclub

Hier schnelle meldung von der EISinsel wyk auf Föhr.

bitter kalt ostwind wenn euch das was sagt jeden tag fallen Fähren aus wegen niedrig wasser aber ein Charm hat die Nordsee jetz leute ich bin verliebt so schön ist es hier.
ärzte sehe ich kaum noch lassen mich in ruhe ich darf nur noch geniessen wassergymnastik Walken schultergym und lauter schöne sachen

Und finchen nein kein besuch stört wirklich. meine Eltern waren an diesem We da und ich hab es schön gefunden klar aber hier verabredet man sich auch im kreis der frauen und dann kann man da nicht mit und lässt das sausen ne wirklich war schön aber jetzt geb ich noch mal alles für mich..
eigentlich nur noch eine woche aber verlängerung läuft und wird auch kommen geh ich von aus also hab ich noch 2 wochen .
der kleine hat sich dran geöhnt jammert ein wenig aber ich nehme keine rücksicht hab ich hier gelernt...


Ihr fehlt mir drück euch alle ganz doll und knuddel euch

[thekelchen]

Hallo Rudel,

heute war Nachsorge Nr. 1 mit Ultraschall und Abtasten...
ich glaube mein lieber Gyn hat noch nie soooo lange und soooo angestrengt auf diesen Monitor gestarrt (d.h. als ich noch zahlender Kunde war für Brust Sono)...um NICHTS zu finden! HURRA!!!!!

Nachdem die Narbe nämlich so ein bischen blöd tat und da ein Knubbelchen ist gingen mir ja schon ein wenig die Nerven durch (trotz Beruhigungs-Schall vom Chef "es ist nur Narbengewebe")

Und auf meine Frage ob ich noch irgendwo hin muss zwecks nochmal andere Organe untersuchen meinte er brauchen wir nicht unbedingt...

und deshalb hab ich jetzt ne Frage:

wie oft oder in welchen Abständen wurde bei euch gestaged? Oder blieb es bei einem Mal nach Diagnose?

Bei der ED im September 2011 (pT2 G3, M0, N0, triple Neg.) wurde Knochenszinti, Sono Leber, Rö Lunge gemacht, im Dezember dann noch MRT Kopf. Ich bin laut den Untersuchungen komplett sauber, bei der OP Sentinel Node Biopsie, 2 LK raus, bd. sauber.
Nun habe ich 3x FEC und fast 3x DOC hinter mir...

Ich habe schon Schiss dass irgendwann irgendwo ein Schläferzellchen mir eine Metastase beschert aber ich versuche da mal gar nicht drüber zu grübeln...

Gyn meint auch zuviel untersuchen ist quatsch, wenn ich unbedingt wollte überweist er mich aber er findet es nicht sinnvoll immer wieder zu schauen und sich verrückt zu machen...

wie seht ihr das?

Bin einerseits froh dass er mich nicht schickt, auf der anderen Seite kenne ich es von unseren Pat. dass wir sie während der ersten Nachsorgen gerne nochmal zum Stagen geschickt haben (Urologie).

Na ja, das wars auch schon....

werde mich heute abend noch ein bisschen weiter freuen...kann ja leider nur mit Sprudel feiern, alles andere schmeckt immer noch nicht....

@riek: danke, habe schon gedacht ich spinne...bei mir sind es nun 3 kg...ganz zu schweigen was noch vom nicht rauchen so kommt...aber lieber so als schlechtes gewissen weil frau weiter raucht, gell?!

liebe Grüße

thekelchen

[Emile]

Hallo Ihr Lieben,

entschuldigt, ich habe mich in letzter Zeit etwas rar gemacht. Mitgelesen habe ich immer, aber ich war nicht so motiviert mit schreiben

Morgen bekomme ich *dreimalaufHolzklopf* meine vorletzte Taxol weekly, ich brauch' mit jeder Gabe länger um zu regenieren. Ich bin so unglaublich müde *gähn*

Liebe Neue, herzlich Willkommen! Hier seid Ihr genau richtig!

Tanja Blöde Ärztin! Du bist nicht empfindlich, die Tussi hat wohl gar keine Emphatie, wie kann man nur so unsensibel sein. Ich werde morgen wieder ganz feste an Dich denken, während ich den gleichen Cocktail "geniesse" Ich drücke Dir ganz fest die Daumen, dass Du Dich nicht bei Deinem Sohnemann ansteckst.

IWG Ich beneide Dich, würde jetzt auch so gerne an der Nordsee sein. Ich werde ja erst so gegen Mai in die AHB bekommen und hoffe ich schaffe es auch an die Nord- oder wenigsten Südsee äh Ostsee, aber ich liebe die raue See und wär genau jetzt am liebsten bei Dir

Lila Schön, Dich wieder zu lesen

Der Chemogeruch.... Also, unter der EC hatte ich immer das Gefühl, dass ich unangenehm rieche. Die Katzenbande hat das nicht interessiert, im Gegenteil die waren und sind anhänglicher denn je Jetzt unter der Taxol rieche ich nix.

So, fühlt' Euch alle rundherum geknuddelt

Liebe Grüße
Emile

Thekelchen Herzlichen Glückwunsch zum laaaaaanweiligen Ergebnis! Freu mich schon wieder auf unser nächstes Frühstück.

[dasriek]

Guten Morgen, Rudel!

Thekelchen: Zum Thema Staging und Nachsorge gab es erst letztens mehrere Threads. Such mal mit Nachsorge, dann findest Du einiges. Gab auch einen von Remeni mit dem Thema Fragen an die Frauenärztin, ich glaube, da ist auch was dazu drin.

Das was Dein Gyn da vorschlägt, entspricht den Nachsorgerichtlinien. Die und auch weitergehende Infos findest Du hier:
http://www.krebsinformation.de/tumor.../nachsorge.php

Ich persönlich hab für mich beschlossen, dass ich jährlich eine Oberbauchsono will - Lungenmetas merkt man sicher, Knochen auch, aber Leber??? Da will ich doch geschaut haben. Macht meine Hausärztin, ohne Problem.
Ansonsten lass ich auch nur die halb- und jährlichen Mammos und Sonos der Brüste machen. Ob MRT oder nicht wird anhand der Ergebnisse dort entschieden (mein Tumor war erst im MRT richtig zu sehen) Außerdem war ich jetzt nochmal beim Kardiologen, Herz checken, da ich ja 4 EC hatte und die das Herz angreifen können.

aber: vor allem mal Gratulation zum langweiligen Ergebnis!!

Maduschalein, das wünsche ich Dir natürlich auch! Und ja, es sind nur 3 kg - mit abnehmender Tendenz! Und nein, ich rauche nicht heimlich - wie dooof ist das denn? Das wär mir viel zu anstrengend! Und: die Beine sind wieder schmaler! Bevor ich dazu kam, die von Dir empfohlene Kur zu bestellen, hab ich mal 2 Paar ganz einfache Stützstrümpfe gekauft - im Supermarkt, nicht mal in Fachgeschäft - und siehe da, Elefantenfüße weg! Juchhu!
Jetzt kneifen die Hosen nur noch in der Taille, aber nur bisschen... Das wird auch noch, lass mich nur erst wieder schwimmen dürfen! Nur noch 9x grillen, dann ists geschafft!!

Allen anderen jetzt nur mal einen ganz herzlichen Gemeinschaftsgruß - muss los zur Grillparty und dann zur Arbeit, wir lesen uns!

Euer hektisches Riek

[tanja2505]

Hallo Ihr Lieben,

viele Grüße aus der Chemoambulanz. Ich warte gerade auf meine Blutwerte und hoffe das ich die Chemo heute bekommen werde... Dann sind es nämlich nur noch vier Stück...

Wünsche Euch allen einen schönen Tag heute, ich denke mal ich werde heute nicht mehr so viel online sein, denn nach der Chemo lege ich ich meistens in mein Bett und schaue Greys Anatomy und sitze irgendwie wie ferngesteuert auf meinem Sofa rum...

Emile, ich denke an Dich - Du bist ja auch nachher dran...

Finchen, ich freue mich schon auf unser Sushi.... Heute abend ist der Vortrag von Eva, aber ich denke mal, das ich es nicht packen werde um 18 Uhr nochmal nach Frankfurt reinzufahren...

Liebe Grüße
Tanja

[Parvati]

Hallo Ihr Lieben,

mir gehts schon wieder recht gut, auch wenn ich noch reichlich energielos bin. Nach 30 min Spazierengehen ziehts mich schon wieder nach Hause. Morgen steht die erste Blutkontrolle an, bin mal sehr gespannt, ob die Leukos wieder so in den Keller rauschen.

@tanja .. ich wünsche dir soooo, dass es mit deiner Chemo heute klappt. Verschieben ist einfach saublöd, das kenne ich zur Genüge. Und außerdem wünsche ich dir noch, dass das Fieber deines Kindes dich in Ruhe lässt. Trägst du jetzt immer Mundschutz?

@dasriek .. Herz checken! Uff, das muss ich ja auch noch machen Du bringst mich wieder mal auf gute Ideen!

@Maduscha .. viel Glück bei deiner Nachsorge!

@Lexa .. mein Gecko hat sich schon wieder verkrümelt, das war ja kein echtes Tattoo, sondern nur ein Abziehbild. Ich Moment habe ich eher den Verbrecherlook: kurze Stoppeln, mit viel Zwischenraum Bestrahlungen stehen bei mir keine an.

@finchen .. weiterhin viel Vergnügen beim Rodeln! Ist ja süß, dass das dein Freund bei dir aufgetaucht ist

lg
Parvati

[thekelchen]

Hi,


@finchen...das war ich die das wegen der L M Klinik wissen wollte...dann bin ich mal gespannt, wohne ja in BaWü...

@dasriek: danke, es ist schön zu lesen wie andere das handhaben mit der NS.
denke ich werde auch einmal im Jahr Sono Leber und ansonsten die übliche Gyn Nachsorge machen...

@emile: ich freu mich auch, vielleicht schmecke ich bis dahin wieder was...ansonsten wird es wieder eine geschmackstechnischer "Blindflug".

Euch allen einen schönen Tag

thekelchen

[klakli]

Hallo Ihr lieben!!

Muss mich jetzt auch mal mit ner Frage bei euch melden.
Vllt. kann mir ja jemand helfen. Bei mir wurde Ende September BK festgestellt (G3 triple negativ), es wurde dann mit neoadjuvanter Chemo 6 Einheiten E/T begonnen jedoch nach 4 Zyklen abgebrochen da leider (non responding). Die grösse hat sich überhaupt nicht verändert. Daraufhin wurde ich jetzt am 11 Januar brusterhaltend operiert. 1 Wächterlymphknoten war leider befallen. So jetzt zu meiner Frage. Habe am 19 Januar mit meiner 2 Chemo, 6 Zyklen CMF angefangen und darüber im Internet gelesen dass diese Chemo veraltet sei und es viel wirksamere Gäbe. Hat evtl. jemand von euch Erfahrung mit CMF?

Vielen Dank im Voraus und viel Kraft für euch alle!!

liebe Grüsse klakli

[holle]

Moin moin ihr lieben,

was geht los darein ??
Das kann ich euch sagen, heute geht die letzte EC darein.
In 20 Minuten kommt das Taxi. Drückt mir die Daumen. Ich will keine Nebenwirkungen. Ich bekomme keine Nebenwirkungen.

Euch einen wunderschönen sonnigen Tag ohne Mortimer.

Liebe Grüße Kathrin (die sich am liebsten verbuddeln würde)

[thekelchen]

Hallo Klakli,

habe wie Du auch Ende September die Diagnose BK, T2 G3 triple neg. erhalten, wurde am 6. Oktober brusterhaltend operiert und bekomme seit 31. Oktober Chemo erst 3x FEC, dann 3x DOC.

Im Anschluss an die Chemo soll ich noch bestrahlt werden.

War Dein TU so groß dass vorher nicht operiert werden konnte? Ich war der Auffassung das neoadjuvante Chemo in Betracht kommt wenn der TU so groß ist das brusterhaltend schlecht operiert werden kann (bitte berichtige mich einer wenn ich da auf dem falschen Dampfer bin).

Eine 2. Meinung wäre bestimmt nicht schlecht..

ansonsten an alle anderen einen herrlichen, frostkalten (klirr) Tag ohne NWs und sonstige negative Begleiterscheinungen (Karlsruhe, z.Zt. -9°C!!!)
@dasriek: das mit den Nebe(l)wirkungen war ich...
@holle: genau, bitte keine Nebe(l)wirkungen...Ohren steif und durch...
@maduscha:langweilige Nachsorgen sind was schönes - herzlichen Glückwunsch!


LG

thekelchen

[Nati85]

Hallo zusammen
Melde mich auch mal wieder...

@Maduscha: Glückwunsch zur langweiligen Nachsorge!

@Holle: bald hast du das schlimmste hinter dir! Ich wünsche dir gute Verträglichkeit ohne NW!!!

@Riek: du hast ja ganz viel Programm! Wie viel arbeitest du denn schon?

@Parvati: wünsche dir viel Kraft und dass deine Energie bald zurückkommt!

Ich hatte gestern meine erste Taxol weekly und das ist ja wirklich kein Vergleich zur AC! War sehr müde wegen all den Medis gegen die allergische Reaktion, aber von der Chemo selbst merke ich bis jetzt gar nichts, keinerlei Übelkeit, kein komisches Gefühl im Magen und gar nichts von diesem sich "Elend und krank" Gefühl, das ich jeweils nach der AC hatte! Nun habe ich gaaanz viel geschlafen und fühle mich schon wieder ganz normal!!!


Lg an alle!