Hodenkrebs - und nun?

[SvenB]

Hallo wiederda,

danke für den Link - schon so viel gesurft und doch gibt es jeden Tag was Neues zu entdecken.

Aber unabhängig was bei mir wirklich rauskommt (gern natürlich wait and see), gibt es für wait and see eigentlich wirklich Fälle, in denen jemand dauerhaft von einer Chemotherapie verschont geblieben ist? Was ich hier im Forum bisher so gelesen habe, waren alle irgendwann doch bei der Chemotherapie gelandet. Oder habe ich da was überlesen? Vielleicht sind aber diese Patienten auch nicht so aktiv hier im Forum vertreten. Aber geben muss es sie ja, irgendwoher müssen die Zahlen über Übertherapierung ja kommen.

[juergenmuc]

Hallo SvenB,

"Willkommen im Club" - schade das es dich auch erwischt hat.

Ich habe Ende Oktober 2010 was an meinem Hoden ertastat und dann 3 Tage später beim Arzt gewesen. Zwei Tage später OP und weg war der Hoden (bzw. nun ist ein künstlicher Hoden drin ).

Auch ich hatte einen Nicht-Semion, der allerdings noch sehr im Anfangsstadium war.
Sowohl Erstmeinung als auch Zweitmeinung (Dr. Karl, Klinikum Großhadern München) waren ganz klar Wait & See.
Ich hatte mich im Vorfeld auch schon viel Informiert und für mich schon entschieden, dass wenn es möglich ist, ich W&S mache.
Wieso soll ich mir ne Chemo antun, wenn ich es auch ohne schaffen kann?
Lieber laufe ich alle 3-6 Monate zur Kontrolle.
Habe von Anfang an MRT fürs Abdomen bekommen - bestehe auch drauf, da ich CT vermeiden will wegen Strahlung.
Lunge wurde bisher einmal mit CT sonst immer mit Röntgen untersucht.
Bisher sind alle Untersuchungen immer o. B. und ich hoffe das bleibt auch so.
Natürlich ist immer wieder der Gedanke da, dass da was in dir ist. Gerade kämpfe ich seit einer Woche mit einer Magen-Darm-Geschichte und da ist der Gedanke öfters da. Aber ich glaube, dass würde es auch nach der Chemo. Ob nun 1% oder 30% Wahrscheinlichkeit (oder wie hoch die auch immer sein mögen), wäre bei mir immer da.

Zu deiner Frage zu "hat das schon jemand der W&S gemacht hat auch überstanden":
Ich denke hier im Forum findet man natürlich immer die "negativ-Beispiele", da diese darüber eher schreiben als welche die W&S ohne Rückfall gemacht haben.
Mein Chef hatte mir 2010, als ich ihm das erzählt habe, gesagt: Das hatte ein Freund von ihm vor 10 Jahren auch. Hoden wurde entfernt und seitdem nie wieder was gewesen.
10 Jahre...lange Zeit... das stimmt mich positiv!

Also Kopf hoch und wenn was ist - melden

Grüße

Jürgen

[SvenB]

Hallo,

mein erstes MRT habe ich geschafft. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Der Doc hatte sich vor Ort noch nichts angesehen und will das Ergebnis meinem Urologen faxen. Also erst mal wieder hoffen.

Wie ich geschrieben hatte, fürchtete ich die Enge. Am Ende ging es dann aber doch ohne zusätzliche Mittelchen. Aber warum muss eigentlich der Kopf zuerst durch die Röhre geschoben werden? Beim Szintigramm ging es mit den Füßen zuerst und der Kopf war zuerst wieder frei. Dafür war aber der Abstand nach oben beim Szintigramm doch deutlich kleiner. Und Licht war in der Röhre auch an. Doch dafür, dass der Bauchraum von Interesse war (Lunge war ja bereits im CT) guckte der Kopf auch nicht wirklich raus.

Und nur mal so eine Frage. Es soll ja auch mal Stromausfälle geben. Beim CT sehe ich da durch den Ring ja keine Schwierigkeiten, selbst rauszukrabbeln. Falls mal wieder ein Szintigramm ansteht (macht man wohl nicht so häufig), ginge das auch. Aber beim MRT? Oder ist dann eine Automatik, die einen noch rausfährt? Wenn denn das Licht ausgeht möchte ich da nicht wirklich drin liegen.

Sind die Untersuchungen eigentlich immer mit Kontrastmittel über die Vene? Ich sehe schon bald aus wie ein Junkie.

In Erwartung des Befundes

SvenB

[voltron]

Hi Sven,

Habe auch regelmässig MRI's und es gibt tatsächlich schöneres als in dieser Röhre zu liegen, aber dafür bekommst du ja keine Röntgenstrahlung .

Normalerweise haben Spitäler Notstrommaggregate (falls der MRI in einem Spital stand). Beim Untersuch des Abdomens, bekomme ich normalerweise vor der Untersuchung ein "leckeres" Eisenkontrastmittel zum Trinken, dann eins intravenös während der Untersuchung (zusammen mit einem Mittel, dass die Darmtätigkeit lähmt).

Mehr Mühe als mit dem Stechen, habe ich aber jeweils unter diesen Umständen wiederholt über 20s die Luft anhalten zu müssen. Aber das ist wohl subjektiv.

Viel Glück & Beste Grüsse !

[SvenB]

Hallo,

das Ergebnis liegt vor und aus N0 wurde N1. Da ist ein Lymphknoten im hinteren Bauchraum mit knapp 2 cm (aber eben noch kleiner als 2 cm und damit nicht N2). Nun also weiter die Frage: Wie weiter?

Wie kann man eigentlich die Größe des Lymphknoten beeinflussen? Chemotherapie kann helfen, klar, muss es aber wohl auch nicht, selbst danach kann noch RLA drohen. Hilft auch einfach nur abwarten? Was kann ich selbst tun - sicher, gesunde Ernährung ist immer gut, aber auf was sollte ich besonders achten? Oder kann sich nach längerem Warten durch das Entfernen des Hodens das ganze selbst regeln? Zwischen OP und MRT lagen bei mir ca. 3,5 Wochen. Mangels Vergleichswerten weiß ich nun nicht, ob der Knoten seitdem gewachsen oder vielleicht schon geschrumpft ist.

Gern möchte ich eine Übertherapierung vermeiden und gerne wait and see machen. Auch wenn die psychische Belastung höher ist, doch auch nach einer Chemo ist ja nicht alles für immer garantiert sauber. Nur sind dann wohl die Abstände zwischen den Überwachungen größer.

Aber was ist, wenn bei wait and see bei einer Untersuchung eine Verschlechterung rauskommt? Sehe ich es richtig, dass ich dann z. B. in Stadium IIb wechsele. Aber letztlich droht ja weiter "nur" die Chemo, vielleicht ein Zyklus mehr und wohl etwas stärker. Doch wenn ich gleich bei Stadium IIb wäre und PEB gemacht hätte, wäre es dann leichter als wenn ich erst später in IIb wechsele?

Von RLA halten mein Urologe und ich selbst übrigens nicht so viel.

Aber auch ohne RLA sind da noch so viele Fragen, vor allem aber frage ich mich (und das orum), was ich selbst tun kann. Nichtraucher bin ich übrigens schon von Geburt an, Alkohol gab und gibt es nur in Maßen. Also insoweit kann ich nichts machen. Was aber dann? Einfach nur warten und hoffen ist mir irgendwie zu wenig.

[voltron]

Morgen SvenB,

Meine "nicht-ärztliche Meinung" ist, dass es nicht viel gibt, dass man (zumindest kurzfristig) machen kann (z.B. via Ernährung), dass einen Einfluss auf die Grösse der Lymphknoten hätte.

Sehr hilfreich für mich waren immer die Guidelines, z.B. der Europäischen Urologie:
http://www.europeanurology.com/artic...3A+2011+Update

Die 2cm als Richtgrösse für Lymphknoten kann man vermutlich nicht auf den millimeter genau nehmen, sondern sind einfach eine statistische Grösse. Ob ein Lymphknoten 1.9cm oder 2.1cm gross ist, bedeutet nicht, dass man nicht zur selben Therapieentscheidung kommen wird. Den Tipp von wiederda mit der Zweitmeinung fand ich ganz gut, da du so sicher eine Meinung von ausgewiesenen Experten bekommst.

Bei einem Embryonalkarzinom kann eine RPLND weniger Sinn machen, da diese Art von Tumor nicht immer dem Standard Streuungsweg folgt und das Abdomen auch überspringen kann. Embryonalkarzinom reagiert aber sehr gut auf Chemotherapie im Gegensatz z.B. zu Teratom (welches du aber auch nicht im Primärtumor hattest und folglich wahrscheinlich auch kein Anteil in deiner potentiellen Metastase hat). Bei negativen Markern (was schon mal sehr gut ist !) wäre eine Möglichkeit, dass man in ca. 6 Wochen nochmals ein CT/MRI oder PET-CT macht und schaut wie sich der betreffende Lymphknoten entwickelt. Dies bedeutet für dich natürlich eine gewisse psychische Belastung, aber dann wärst du evt. sicherer in der Entscheidungsfindung.

Eine oder zwei Runden PEB werden in der Regel nur adjuvant gemacht im Anschluss an eine RPLND (bei "befallenen Lymphknoten" als Konsolidierung) oder wenn ein Stadium 1 (high risk, Vaskuläre Invasion und hoher Anteil Embryonal) vorliegt. Das bedeutet, dass eine allfällige Therapie aus drei Runden PEB bestehen könnte.

Ich hatte übrigens insofern eine aktuelle Situation wie du, als mein Lymphknoten 1.7cm war und Unklarheit herrschte. Als er anschliessend wuchs und zudem in einem PET-CT noch eine erhöhte Zuckeraufnahme zeigte, war klar, dass es sich um keine normale Vergrösserung handelte.

Viel Glück auf jeden Fall und halt uns auf dem Laufenden.

Grüsse
voltron

[SvenB]

Hallo voltron,

wenn mich meine Englischkenntnisse nicht ganz im Stich gelassen haben, gibt der Link ja etwas Hoffnung, mit Wait and See durchzukommen. "Nur" sechs Wochen hoffen und bangen und anscheinend gar nichts tun können. Gibt es eigentlich von Chemo abgesehen irgendwelche Medikamente, die einen Lymphknoten positiv beeinflussen könnten?

MfG
SvenB