#16
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AW: Hilfe wer hat Erfahrung mit Hochdosis-Chemotherapie mit anlalogen Stammzellenüber
Hallo Leute,
da bin ich wieder, war vor zwei Wochen im Nordwest-Krankenhaus in Frankfurt wegen einer 2. Meinung. Aber es kam leider nichts dabei heraus. Der Professor dort sagte mir dasselbe wie mein Onkologe, ich muss einfach abwarten, er könnte zwar die CT um zwei Wochen vorziehen, aber wahrscheinlich würde das nicht soviel bringen, weil man dann nicht exakt sagen kann dass es gewachsen ist. Also wie ich das jetzt verstanden habe spricht man erst von einem Lymphom ab 2 cm und mein Lymphknoten oder Anteil ist erst 1,4 cm groß. Also nach dem Besuch im Nordwest-Krankenhaus ging es mir erst mal wieder sehr schlecht. Der Denkapparat ist ständig in Bewegung, musste viel weinen, habe mir schon die schlimmsten Sachen ausgemalt. Auf der anderen Seite versuche ich es wieder zu verdrängen, das schöne Wetter genießen usw. Letzten Freitag war ich noch mal in meinem Krankenhaus und siehe da habe von einem anderen auch dort ansässigen Onkologen eine bessere und detailliertere Auskunft bekommen. Auch hat er sich wesentlich mehr Zeit für mich genommen und hat mich etwas beruhigt, in dem er fragte ob ich schon Symptome hätte, wie beim ersten Mal. Nein das ist nicht der Fall. Mir geht es wirklich gesundheitlich super. Richtig gut. Außer Zahnschmerzen habe ich rein garnichts, aber die Zahnschmerzen werden jetzt auch schon wieder besser, habe letzten Donnerstag einen Zahn gezogen bekommen, hatte jetzt das ganze Wochenende über Schmerzen. Aber sonst geht es mir gesundheitlich hervorragend, deswegen fällt es mir auch zu schwer zu glauben es könnte wieder wachsen. Ich für mich glaube einfach an das positive. Dieser Onkologe hat mit jetzt ein PET-CT vorgeschlagen, wo man genauer sehen könnte ob der Krebs jetzt weg ist oder weiter wächst. Allerdings haben wir jetzt erst mal einen Antrag auf Kostenübernahme bei der Krankenkasse gestellt, bin mal gespannt was die sagt. Außerdem werde ich nächste Woche mit meiner Wiedereingliederung anfangen. Der Onkologe meint auch das sei eine gute Idee auch für mein Selbstbewusstsein und auch um wieder eine bisschen Normalität hinein zu bringen und das warten auf den CT-Termin, da würde ich vielleicht nicht so viel in grübeln kommen. Drückt mir bitte weiterhin die Daumen, der CT-Termin ist am 11.10.11 wenn mir nicht die Krankenkasse das PET-CT genehmigt. Danke für eure Anteilnahme. Grüße Andrea |
#17
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AW: Hilfe wer hat Erfahrung mit Hochdosis-Chemotherapie mit anlalogen Stammzellenüber
Hallo Leute,
jetzt ist es amtlich. Hatte am 12.10.11 ein PET-CT. Vor zwei Tagen sagte mir mein Prof am Telefon, das noch leuchtende Krebszellen vorhanden seien und wir das Lymphom nicht weggekriegt haben. Am Montag den 24.10.11 soll ich nun in die Klinik und bekomme am ersten Tag Rituximab ambulant. Am nächsten Tag soll ich für 4 Tage stationär in die Klinik und bekomme DHAP. Kann mir einer von euch erklären was das ist und auf welche Nebenwirkungen ich mich da einstellen muss?? Dann kommt irgendwann die Stammzellgewinnung. Auch da habe ich keine Ahnung wie es, über Erfahrungsberichte durch euch wäre ich euch dankbar. und irgendwann kurz vor oder nach Weihnachten dann die autologe Stammzellübertragung vor der ich wahnsinnige Angst habe. Ich habe überhaupt wahnsinnige Angst vor der DHAP Behandlung, weil ich nicht weiß was da auf mich zu kommt. Kann mir auch jemand von euch sagen warum vor einer Hochdosischemotherapie erst noch zwei Zyklen R-DHAP gegeben werden??? Ich verstehe das nicht??? Für Antworten von euch wäre ich sehr dankbar. LG Andrea |
#18
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AW: Hilfe wer hat Erfahrung mit Hochdosis-Chemotherapie mit anlalogen Stammzellenüber
lese doch einmal in unseren MCL thread rein, da wird so einiges an informationen über chop / dhap / beam (hochdosis) geschrieben:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432 du wirst es überleben!! |
#19
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AW: Hilfe wer hat Erfahrung mit Hochdosis-Chemotherapie mit anlalogen Stammzellenüber
Ich wünsche allen hier ein frohes Weihnachtsfest und
ein gesundes, schmerzfreies Jahr 2012. PS: Zu GD54 "Der Spruch du wirst es überleben" ist nicht sehr feinfühlig und ich finde er passt hier auch nicht her. Liebe Grüße Andrea |
#20
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AW: Hilfe wer hat Erfahrung mit Hochdosis-Chemotherapie mit anlalogen Stammzellenüber
Hallo Zauberelbe,
du bekommst die zwei Zyklen R-DHAP zur Reduzierung der Tumorlast und um gute Stammzellen zu gewinnen- vermute ich mal. R-DHAP ist neben ICE eine typische Rezidivchemo, die vor einer autologen SZT gegeben wird. Sie enthält Platin und kann so was wie Händekribbeln (neurologische Nebenwirkungen) verursachen. Das geht aber meistens wieder weg, wenn der Zyklus vorbei ist. Liebe Grüße und frohe Weihnachten, wenn es irgendwie geht! Menalinda |
#21
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AW: Hilfe wer hat Erfahrung mit Hochdosis-Chemotherapie mit anlalogen Stammzellenüber
gleiche Info und Situation habe ich auch: 2 Zyklen dehap bzw R-Ice (in meinem Fall) und dazwischen Sammlung Stammzellen. Im Anschluss Hochdosis mit Gabe der eigenen Stammzellen- man sagt hier, es sei die einzige wirksame Form ein rezidierendes Lymphom in den Griff zu kriegen- man soll es als "Chance" sehen, dem Ding, dass ja unter 6 chemos immer noch muckt endlich den Garaus zu machen. Meine R-Ice war am 12.12. und ich tippe in einem Klinikzimmer der Uniklinik in FFM
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#22
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Hochdosis-Chemotherapie mit analoger Stammzellenübertragung
Hallo Leute,
hat jemand Ahnung von euch. Hatte am 31.12.2011 meine letzte Hochdosis-Chemotherapie und zwei Tage später meine Stammzell-Rückgabe. Wann wachsen meine Haare wieder??? Auf eure Antworten bin ich gespannt. Lg Andrea Geändert von Anhe (07.02.2012 um 09:12 Uhr) Grund: Titel angepasst |
#23
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AW: Hochdosis-Chemotherapie mit analoger Stammzellenübertragung
Ich hab leide keine Ahnung wann dir die Haare wieder wachsen........... hab Geduld.
Ich freu mich nur das du nun überstanden hast........ erzähl doch kurz wie dir ging. Und wie dir jetzt soweit geht.
__________________
Viele Grüße aus dem Bayernland Sabine hochmallignes großzellig diffuses Non-Hodgin-Lymphom B-Typ .....6x R-chop21 seit ende Mai 2009 seit anfang August komplette Remission und hoffe des bleibt auch so. |
#24
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AW: Hochdosis-Chemotherapie mit analoger Stammzellenübertragung
Hallo,
nachdem mir eventuell nun das gleiche wie dir bevorsteht, würde mich interessieren, wie du die Zeit überstanden hast. Wie ist es dir ergangen? wie waren die Nebenwirkungen? Wie geht es dir im Moment? Ist nun alles weg? Liebe Grüße Silke
__________________
_______ 20.05.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IIE mit Bulk 31.05.11 8 R-CHOP 21 07/11 PET-CT negativ 11/11 Bulkrest 5x2 cm (Narbengewebe) -> komplette Remission 02/12 Rezidiv-Diagnose, Ablehnung von Hochdosis-Chemo und auto. Stammzellentransplantation ->Selbstbehandlung 12/12 PET-CT Lymphknoten leuchtet praktisch nicht mehr |
#25
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AW: Hochdosis-Chemotherapie mit analoger Stammzellenübertragung
Hallo,
wollte mich noch mal melden und allen Mut machen, die sowas noch vor sich haben. Man kann es schaffen, aber es ist ein elendiger Weg. Ich möchte am liebsten alles vergessen was ich bei der Transplantation mitgemacht habe. Denn dieser Krankenhausaufenthalt von 5 Wochen, war das schwerste was ich je in meinem Leben mitgemacht habe. Teilweise stand mein Leben sogar auf Messers Schneide, aber das wurde mir erst hinterher gesagt. Ich will euch gar nicht so genau beschreiben was ich alles mitgemacht haben, denn dies ist bei jedem unterschiedlich. Mir wurde z.B. nach den DHAP 2 bis 3 Tage später immer ganz schlecht und ich wurde sehr müde, konnte nicht mal mehr allein auf Toilette. Aber das muss bei euch ja gar nicht so sein. Mir war z.B. ständig schlecht, konnte gar nichts mehr gescheites essen. Bei andern was ich mitbekommen habe, war es wieder umgekehrt. Die Stammzellsammlung war ziemlich unspektakulär. Man musste halt länger still liegen bleiben, ähnlich wie bei einer Dialyse. Nur das Blut gewaschen wird. Gleich nach Weihnachten bin ich in Krankenhaus gekommen. Zur Hochdosischemotherapie mit anschließender Stammzelltransplantation. Am 31.12.2011 um 23.50 Uhr war die letzte Chemo drin und ich habe mir vom Dach des Krankenhaus das Silvester Feuerwerk angeschaut. 2 Tage später habe ich meine Stammzellen wieder bekommen. Wie gesagt in der Zeit im Krankenhaus ging es mir sehr schlecht, konnte mindestens zwei Wochen nichts essen, weil ja die Schleimhäute entzündet waren. Kann heute noch nicht alles essen. Aber ich muss sagen ich habe alles in allem gut überstanden. Bin in Vollremission und ich hoffe das bleibt auch so. Mein nächstes CT ist Ende September und vorher fahre ich noch in den Urlaub. Am 04.06.2012 gehe ich nach 1,5 Jahren zu Hause endlich wieder arbeiten und ich freue mich sehr darauf. Ich wünsche allen in diesem Forum alles gute und das jeder von euch in Vollremission kommt so wie ich. Ganz liebe Grüße Andrea Wer kämpft kann verlieren - wer nicht kämpft hat schon verloren __________________ 27.01.11 Diagnose B-Zell NHL Stadium IV b bis 30.06.11 6 x R-Chop und 8 x Rituximab 01.06.11 keine Raumforderungen von Lymphomen nur noch Narbengewebe vom 20.07.11 - 17.08.11 Reha in Bad Rappenau 12.10.11 Pet-CT in Uni-Klinik Frankfurt 18.10.11 Rezidiv Oktober und Nov. 2 x DHAP (4 Tage stationär) dazwischen Stammzellsammeln in Mainz 27.12.11 bis 18.01.12 autologe Stammzelltransplantation mit Krankenhausauenthalt 19.01.12 bis 28.01.12 Krankenhausaufenthalt "zu früh nach Transplantation entlassen". 08.03.12 Abschluss CT Vollremission 27.03.12 bis 17.04.12 erneute Reha in Bad Rappenau |
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