Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[Ursa2]

Hi all,

offensichtlich hat sich Boebi noch nicht wieder gefangen, weil er nichts schreibt.

Boebi, ich schicke dir einen Sack voll Kraft, Zuversicht und Stärke und umarme dich fest. Jede Nacht warte ich seit zwei Wochen, bis ich was von dir gelesen habe, und geh dann erst ins Bett, wenn es hoffnungslos ist, dass noch was kommt.

Augenblicklich bin ich sehr empfindsam, weil gestern war der Jahrestag des(inoffiziellen ) Urteils, und die kommende Woche sind auch alles Jahrestage von Untersuchungen und OPs.
Trotz klirrender Kälte ist das Wetter aber erfreulicher und die depressiven Gedanken kommen erst, wenn es dunkel ist.
Bei allen Dingen, die nicht nach Wunsch laufen, denk ich nur, was das für ein Mist war, dass ich doch noch zum HNO gegangen bin und nicht einfach an dem Knödel erstickt bin.


@rapi
Musst du dir die Beutel selber hinhängen? In Erlangen machten das die Schwestern, außer man war ausgebildete Krankenschwester bzw gelernter Pfleger.
Hast du jetzt eine PEG oder nur einen Nasenschlauch?
Wenn du 2 Liter trinkst, machst du das durch die Sonde oder durch den Mund? Weil du ja gestern was von noch nicht Tabletten schlucken geschrieben hast.

Es stimmt, ich bin schon sehr neugierig, aber mir wurde vor einem Jahr ja an der gleichen Stelle R0-resekiert, bloß eben mit Schwerpunkt Zungengrund. Deswegen interessiert mich wahnsinnig, wie es in anderen Häusern gemacht wird.
Hast du eine Ahnung, ob es per Laser oder Skalpell gemacht wurde?
( Du bist ja ein mündiger Patient und lässt dich immer gut informieren, deswegen besteht eine Wahrscheinlichkeit, dass du das alles weißt.)
Wenn es dir zu intim ist, schreib halt eine PN
Wohnst du eigentlich direkt in Leipzig, dass du X-mal in der Klinik antanzen kannst, oder außerhalb?
Hast du WLAN im Zimmer, weil du ja schreibst , oder geht das nur im Aufenthaltsraum?
In Erlangen hatten wir jeder eine PC-tastatur und einen Bildschirm, auf dem man die Fernsehprogramme hatte und einen Kopfhöreranschluss für die Radioprogramme. Das ganze funktionierte mit einer Karte, die man auf der Station kaufen konnte.
Leider ging das Internet die halbe Zeit nicht und meine Zugangsdaten für die eMails hatte ich auch nicht mit.

Jetzt aber Schluss mit Fragen! Ich hoffe, deine Genesung schreitet zügig voran und du nimmst immer brav rechtzeitig deine Schmerzmittel.

@Hilla, Chasy am Abend.
Die Katze schreit zum Gott Erbarmen, ich muss sie rein holen.

Seid alle herzlich gegrüßt
von
LIZ, die jetzt Ballübungen gegen Lungenentzündung machen muss

[rapi12]

hallo, ich mache das alles selber- meine beutel schließe ich selber an und ich habe acht zugeben, dass die sonde zum magen durch die nase nicht verstopft.
auch medikamente teilweise durch die nase.
schmerzmittel werden von den schwestern gemacht und internet da habe ich einen stick.
nach aussehen werden die schon skapell oder anderes feines zeug genommen haben.
es sind alle sehr begeistert. ich kann meine zungenspitze schon wieder fühlen.
morgen habe ich ergo + logopädie. es geht voran.
ich gehe auch im klinikum spazieren, denn die bewegung ist wichtig. einfach los und weiter- und ich habe bisher keine schmerzen.
was das dann zu hause ist weiß ich noch nicht. fernsehen wie ich mag.
das ist ein modernes klinikum und ich wohne nicht weit weg, hatte immer den heißen draht, ich habe mitgemacht und nicht gewartet bis was geschieht.
schließlich sind vom 7.12. - 8.2. abzüglich der feiertage keine acht wochen vergangen. haste was kannste.
kann alles bewegen , hals, mundwinkel etc.
das machen , was gesagt wird und ein bisschen eigeninitiative so gut es geht, dann kommt der fortschritt von alleine, ich staune. ich habe mich dem dem ganzen nun angefreundet, es bleibt mir auch nichts anderes übrig.
was morgen kommt keine ahnung. das geht alles durch die nase in den magen

lg ralf

[Dreizahn]

Hallo ihr Lieben,

Zitat von Ursa2

augenblicklich bin ich sehr empfindsam, weil gestern war der jahrestag des(inoffiziellen ) Urteils und die kommende Woche sind auch alles Jahrestage von Untersuchungen und OPs.

Meine auch. Erstes MRT, erste OP, Diagnoseverkündung.... .... 4 Jahre...

Zitat von Ursa2

Die Katze schreit zum Gott Erbarmen, ich muss sie rein holen.

Meine meckert heute auch nur mit mir rum. Könnte daran liegen, dass ich es vorher tatsächlich gewagt habe, zu saugen. Da ich dann vorher ihr Spielzeug wegräumen muss, hasst sie das doppelt.

Melde mich später vll nochmal!

Liebe Grüße
Dreizahn

[Hilla]

Zitat von Ursa2

Augenblicklich bin ich sehr empfindsam, weil gestern war der Jahrestag des(inoffiziellen ) Urteils, und die kommende Woche sind auch alles Jahrestage von Untersuchungen und OPs.
Trotz klirrender Kälte ist das Wetter aber erfreulicher und die depressiven Gedanken kommen erst, wenn es dunkel ist.
Bei allen Dingen, die nicht nach Wunsch laufen, denk ich nur, was das für ein Mist war, dass ich doch noch zum HNO gegangen bin und nicht einfach an dem Knödel erstickt bin.

Hallo Liz,
ich kann mittlerweile drei Mal im Jahr Jahrestag "feiern". Und jedesmal bin ich froh, dass doch rechtzeitig zum Doc hingegangen bin. Die Hoffnung stirbt zuletzt.... und es wäre schade um das "alte Schlachtross" gewesen, wenn wir dies alles nicht von Dir hätten lesen können. Also werde ich mich auch weiter auf Deine Beiträge freuen.

Lieber Boebi,
gib die Hoffnung nicht auf...... Seit letzter Woche brennt so manche Kerze für Dich. Ich glaube fest daran, dass es Dir helfen wird......... Wie Du selbst schreibst: Die Hoffnung stirbt zuletzt.

Ralf, Dir weiter viel Kraft, damit Du mit der Krankheit so positiv umgehen kannst.

Ich hatte heute meinen ersten Arbeitstag. Boebi, ich habe mir Deinen Ratschlag zu Herzen genommen und habe es so gut es ging langsam angehen lassen. Aber es tat einfach nur gut wieder arbeiten zu dürfen. Nach dem letzten Jahr freue ich mich über soetwas mehr, als wie über die Dinge, die ich mir vor einem Jahr noch so sehr gewünscht habe und unter allen Umständen erreichen wollte.
Meine Ziele haben sich verschoben, sind ehrlicher und herzlicher geworden.
Ich bin dankbar für Dinge, die ich sonst als selbstverständlich hingenommen habe. Aber wahrscheinlich geht es Euch ebenso..........

Dreizahn, wo ich gerade über meine Arbeit schreibe, wie sieht es bei Dir aus? Wenn ich für irgendetwas Daumendrücken, oder was anderes machen kann, lass es mich wissen. Ich hoffe, es zieht Dich nicht allzusehr runter deswegen

Ich habe auch noch eine Frage an Euch. In den letzten 2 Monaten habe ich drei Mal eine Vollnarkose bekommen (in 10 Monaten 6 Vollnarkosen). Seit dieser Zeit habe ich leichte Wortfindungsstörungen, mir fallen Namen nicht ein und auch sonst habe ich das Gefühl, dass mein Gedächtnis etwas schwerfälliger geworden ist. Bitte sagt jetzt nicht, dass es an meinem Alter liegt.........
Legt sich das wieder und hattet ihr das vielleicht auch? Oder ist das nur meine subjektive Wahrnehmung?

Ich wünsche Euch allen noch einen ruhigen und schönen Abend,
viele Grüße
Hilla

[Dreizahn]

Liebe Hilla,

Zitat von Hilla

Dreizahn, wo ich gerade über meine Arbeit schreibe, wie sieht es bei Dir aus? Wenn ich für irgendetwas Daumendrücken, oder was anderes machen kann, lass es mich wissen. Ich hoffe, es zieht Dich nicht allzusehr runter deswegen

Eigentlich handelt es sich mehr um selbstgemachtes Chaos.
Ich verdiene mein Geld als Studentische Hilfskraft. Nun hatte ich schon vor meiner letzten Vertragsverlängerung im Herbst angekündigt, dass ich nur noch bis Ende März bleibe, da ich eigentlich bis dahin mit der Diplomarbeit fertig sein wollte. Tja, das hat irgendwie nicht so richtig geklappt, meine Nachfolgerin ist aber schon da.
Bleibt die Frage, wie ich mich (und Berge von Katzenfutter ) finanziere: Arbeit oder Hartz IV. Um Hartz IV zu beantragen, müsste ich entweder ein Urlaubssemester nehmen oder mich exmatrikulieren. Beides will ich aus verschiedenen Gründen nicht, aber unter Umständen bleibt mir halt nichts anderes übrig. Bis zu einem Telefonat mit dem Studierendensekretariat heute dachte ich, die definitive Frist für das Urlaubssemester wäre morgen (ist sie aber nicht, muss dann aber eine kleine Strafgebühr bezahlen). Daher hätte ich mich übers Wochenende entscheiden müssen, ob ich nun ein Urlaubssemester beantrage oder es darauf ankommen lasse, dass ich einen neuen Job finde. Ein paar Bewerbungen habe ich schon geschrieben.
Auf das Angebot mit dem Daumendrücken komme ich gerne zurück, wenn ich ein Vorstellungsgespräch haben sollte.

Zitat von Hilla

Ich habe auch noch eine Frage an Euch. In den letzten 2 Monaten habe ich drei Mal eine Vollnarkose bekommen (in 10 Monaten 6 Vollnarkosen). Seit dieser Zeit habe ich leichte Wortfindungsstörungen, mir fallen Namen nicht ein und auch sonst habe ich das Gefühl, dass mein Gedächtnis etwas schwerfälliger geworden ist. Bitte sagt jetzt nicht, dass es an meinem Alter liegt.........
Legt sich das wieder und hattet ihr das vielleicht auch? Oder ist das nur meine subjektive Wahrnehmung?

Von mir selber kenne ich solche Probleme nur auf Chemo. Aber meine Mama hat sich mal beschwert, dass es ihr nach Narkosen auch so ging. Keine Ahnung, ob das echt daran liegt....


Ich muss heute unbedingt zeitig in die Heia, vor ca. 4 Uhr war es heute nix mit schlafen....

Liebe Grüße
Dreizahn

[Atlan]

Tja Hilla,
An den Narkosen kann es nicht liegen. Bleibt leider nur das Alter. Mir geht das auch schon so.
LG
Atlan

[Ursa2]

Hi Atlan, Dreizahn, Hilla( schön alphabetisch)

ich glaube nicht, dass es das Alter ist. Bis Februar 2011 hatte ich keine Probleme, aber jetzt nach drei sehr ausufernden Vollnarkosen in 11 Monaten und zwei Lokalanästhesien( zusammen nochmal gut zwei Stunden) merke ich es gewaltig .Immerhin war ich im April schon 69.
Ich werde mich mal mit meiner Schwiegertochter (Anästhesistin am Rotkreuzkrankenhaus München ) darüber unterhalten.
Allerdings hoffe ich noch immer auf Besserung. Ich komme mir schon richtig bescheuert vor, wenn ich plötzlich nicht mal mehr den Namen der Nachbarstochter rausbringe, oder wenn ich etwas dann umschreiben will, mir auch dafür die Worte fehlen.

Eine gute Nacht( nur mehr 3,5° unter Null)

LIZ, schon für die Nacht gedopt, aber noch mit kalten Füßen

[boebi]

Hallo Freunde, guten Morgen,
bei uns ist wieder etwas Ruhe eingekehrt, obwohl ich nicht sagen kann, dass die Angst verflogen ist. Sie nagt! Um es mit Fassbinder zu sagen: „Angst essen Seele auf“.

Liz/Dreizahn: Ich melde mich noch gesondert bei euch.

Hilla und alle Anderen: Durch unsere Krankheit haben sich die Dinge total verschoben und ich glaube, das gilt für uns alle. Alles was so wichtig war ist meistens nebensächlich geworden. Das Leben ist intensiver geworden und es sind manchmal die Kleinigkeiten, die das Leben lebenswert machen. Vielleicht ist das auch ein Grund dafür, dass wir, obwohl wir uns nur über das Schreiben kennen uns soviel zu sagen haben. Es ist schon ungewöhnlich wie intensiv und ehrlich, aber auch manchmal hart, unser Thread ist. Ich glaube, es gibt im Forum kaum einen Vergleichbaren und ich bin froh und dankbar hier mitmachen zu dürfen.
So das musste ich mal loswerden.

Nochmal Hilla: Die Vollnarkosen haben bei mir die gleichen Auswirkungen. Die Zeiten, der Nachwirkungen werden von Narkose zu Narkose länger. Ich bin Brillenträger und habe festgestellt, das auch die Leistung der Augen immer länger brauchen um sich zu erholen. Scheint also nicht ungewöhnliches zu sein und wie könnte es an Deinem jugendlichen Alter liegen. Bei mir könnte es natürlich, nach Altlans Theorie am Alter liegen. Scherz beiseite, natürlich verkraftet man die Narkose, je älter man wird immer schwerer.

Dreizahn: Es muss auch noch andere Lösungen geben. Das mit den Unterbrechungen kenne ich von Bekannten, die sind bis heute nicht fertig, die haben nie wieder angefangen.

Ralf: Schön, dass es Dir so schnell wieder gut geht. Trotz aller Euphorie, übertreib nicht und gehe alles mit Ruhe an.

Ich wünsche euch allen eine gute Nacht.
Boebi

[Dreizahn]

..........so viel zum Thema "Früh ins Bett"

Zitat von boebi

Dreizahn: Es muss auch noch andere Lösungen geben. Das mit den Unterbrechungen kenne ich von Bekannten, die sind bis heute nicht fertig, die haben nie wieder angefangen.

Du meinst andere Finanzierungsmöglichkeiten? Leider nein; alles nicht möglich oder schon ausgeschöpft.
Ich muss mein Studium eh schnell beenden; dank dem Bologna-Prozess läuft mein Studiengang aus. Wenn ich nicht bald fertig bin, fliege ich von der Uni. Ohne Abschluss. Da gibt es zwar Härtefallregelungen, aber ich will die nicht testen. Im März melde ich offiziell an und dann ziehe ich es durch. Außerdem steht momentan keine Chemo etc. an, so dass ich diese Freiheit nutzen möchte.

Für ein paar Stunden kann ich vll auf meiner jetzigen SHK-Stelle bleiben, aber das wäre halt nicht genug, um davon leben zu können; die verlieren mich eh ungern, können mich aber nicht nach dem Studium behalten, weil keine richtige Stelle frei ist. Das wäre mir natürlich am Liebsten....geht aber leider nicht .
Ein bissl mir auch danach, mal was Neues auszuprobieren; mit einer guten(!) anderen Arbeit könnte ich mich durchaus anfreunden. Habe mich z.B. bei einem Verband als Hilfskraft für Recherchetätigkeiten beworben; und in der Verwaltung eines Instituts. Wahrscheinlich bewerbe ich mich auch noch bei einem anderen (privaten) Institut, die zahlen richtig gut. Muss ja sehen, wo ich finanziell bleibe, meine Katze will ihr Übergewicht halten .
Von meiner Angst, dass mein erster Hartz IV-Antrag auch mein letzter ist, hatten wir es vor einigen Wochen ja schonmal. Da gehe ich lieber meine 20h/Woche arbeiten, zumal es ja eh nur noch ein Semester ist. Oder ich mache zumindest ab und zu was als Honorarkraft.

Liebe Grüße
Dreizahn


P.S.:

Zitat von boebi

bei uns ist wieder etwas Ruhe eingekehrt, obwohl ich nicht sagen kann, dass die Angst verflogen ist. Sie nagt! Um es mit Fassbinder zu sagen: „Angst essen Seele auf“.

Dabei sollte sie besser den Tumor aufessen.....

[Ursa2]

Hi marion,
was ist bei dir zeitig?
marsch ab ins Bett. Am Morgen schaut die welt wieder besser aus.

gute Nacht

LIZ

[Hilla]

Zitat von Dreizahn

Du meinst andere Finanzierungsmöglichkeiten? Leider nein; alles nicht möglich oder schon ausgeschöpft.
Ich muss mein Studium eh schnell beenden; dank dem Bologna-Prozess läuft mein Studiengang aus. Wenn ich nicht bald fertig bin, fliege ich von der Uni. Ohne Abschluss. Da gibt es zwar Härtefallregelungen, aber ich will die nicht testen. Im März melde ich offiziell an und dann ziehe ich es durch.

Hallo Dreizahn,
ich glaube, ich habe schon mal erwähnt, dass mein "Großer" auch schon recht lange studiert. Im letzten Jahr stand dann noch das Praktikum an und er musst seinen Job aufgeben. Bis zu diesem Zeitpunkt war noch einschließlich Dipl.Arbeit ein Jahr Studium geplant. Mein Sohn hat bei der Daka (Darlehnskasse des Studentenwerk im Land NRW) einen kleines Darlehnen erhalten. Die Daka ist eine gemeinnützige Einrichtung mit der Zielsetzung, den Studierenden die kurz vor Beendigung ihres Studiums stehen und in finanzieller Not sind, durch ein Darlehnen zu helfen. Wenn Du weitere Infos brauchst schreib mir eine PN. Vielleicht kann ich etwas weiter helfen.


@ all die auch das Problem mit der Äh.?????? wer war das Noch???? usw. ??? haben.
Danke, dass ihr mich versteht. (Wenn nicht ihr, wer dann?). Also eine Apothekerin hat mir dies ebenfalls bestätigt. Und Boebi, ganz lieben Dank für "das jugendliche Alter" , das gibt einen extra "Schmatzer".
Nach Bestrahlung und Chemo hätte ich es verstanden, aber die hatte ich ja nicht. Mittlerweile mache ich es so wie Atlan (weil es nicht anders geht) . Multitasking ist schlecht durchführbar. Elisa, du bescheibst so treffend wie ich mich fühle. Vor allem wenn ich z.B. mit den Kindergarteneltern über ihr Kind rede und mir der Name des Kindes in dem Moment nicht einfällt. Ihr könnt euch nicht vorstellen, wie ich herumeier. Das ist mir peinlich ³ . Wenn ich nur wüsste wie lange so etwas anhalten kann.....! Und danach kann ich es auf mein Alter schieben....

Elisa zum Thema Arbeitsvermittlung kann ich auch noch eine schöne Story beitragen. Eine Kollgin von mir, im 7 Monat schwanger musste sich für 4 Wochen Arbeitslos melden und sollte sich in der Zeit bei einigen Firmen vorstellen, wo sie aufgrund ihrer Schwangerschaft mindestens 50% der Arbeit gar nicht machen durfte.....

Ralf, ich hatte zwar keinen Luftröhrenschnitt und ich hatte absolutes Sprechverbot in den ersten 6 Tagen. Ich glaube, in jeder Klinik macht man andere Erfahrungen.

Atlan, ich bin so froh, dass ich dieses Forum vor ca. einem Jahr gefunden habe. Jeder von Euch ist für mich etwas Besonderes und trägt dazu bei, dass ich mit euch lache, heule zitter, hoffe und nie den Glauben daran verliere, dass es Menschen gibt, die mich in meiner Angst auffangen können.
Das wollte ich schon immer mal gesagt haben.

Dreizahn, ich könnte jetzt auch eine Massage gebrauchen. Ich habe heute eine stürmische Begrüßung mit einem Kind gehabt, welches mich jetzt schon seit sehr langer Zeit vermisst hat. Sie sprang mir voll in die Arme drückte mich und da sagte mein Rücken Ich hörte die singen.....
... aber schön war es trotzdem....

Viele liebe Grüße,
Hilla
P.S. @ Boebi,
Liz und ich werden den schweren Brocken solange halten wie es erforderlich ist. (in welchem KH bist Du eigentlich?)