Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Anko2704]

N´Abend Löwen,

über Finchens Notizzettel mußte ich auch ein wenig schmunzeln. Ich habe zum Teil ein zweites Fenster geöffnet, um noch einmal einzelne Mails parallel zu lesen. Wenn man mal nicht zum Lesen kommt, dann verliert man bei den vielen Einträgen schon mal den Überblick .

Zum Thema Haare kann ich auch einen zum Besten geben. Heute waren mein Bruder und meine Schwägerin da und wir kamen darauf, dass die Haare so langsam wieder wachsen. Die beiden haben mich in der ganzen Zeit immer nur mit Fiffy gesehen, mein Bruder ist da ein bißchen Memme und wollte auch heute eigentlich nicht gucken. Aber ich habe dann mal spontan gelüftet. Na ja 1-2 cm ist jetzt noch nicht die Wallemähne, aber was sagt mein Bruderherz, oh das sieht ja richtig cool aus, wie lange willst Du denn noch die Perücke tragen? Aber ganz ohne dafür finde ich sie noch zu kurz. Mal sehen wie sie Anfang April aussehen, wenn ich von der AHB zurückkomme. Dann kommt vielleicht noch ein bißchen Tönung drauf, damit es nach mehr aussieht.

Ich wünsche Euch einen guten Wochenstart
LG anko2704

[Kati71]

Hallo ihr alle,

Jetzt melde ich mich auch mal wieder. Ich lag drei Tage lang flach.
Die Schwindelanfälle kamen spontan, aber heftig.
Jetzt weiß ich was NW sind.
Beim ersten Zyklus hatte ich das nur ansatzweise.

Steigert sich das von Zyklus zu Zyklus?
Muss ich mich in zwei Wochen auf noch heftigere Schwindelanfälle einstellen???

Bin zumindest im Moment froh, dass ich wieder völlig hergestellt bin.
Denn von einem Tag auf den anderen waren alle NW weg.
Ist das immer so? Schwupp - futsch - alles auf "normal"?

Liebe Grüße an alle tapferen Frauen hier,
Kati

[frollein]

Hallo ihr Lieben,

nur kurz, bin auf dem Sprung - Bub ist für den 3.März im Kinderhotel angemeldet, bei mir steht einem Treffen somit nix im Weg...

Vielen lieben Dank für die vielen Komplimente )))

@Tanja...was ist ein Pudelkönig? viel Erfolg mit WW...Stevia kann ich dir auch empfehlen - prima für Puddings & Co und zum Backen...

@Kati...es muss nicht sein, aber es ist durchaus möglich!

[dasriek]

Hi, Ihr Lieben!

Kati: bei mir zumindest war es so, dass die NW bei den EC-Chemos von mal zu mal schlimmer wurden, bei DOC dagegen war die erste die Schlimmste.

Pudelkönig, liebes Frolleinchen, sind die, die beim Kegeln konstant daneben "werfen" - und sich bereits durch den Gebrauch des Wortes "werfen" als Null-Blicker outen - ich weiß, wovon ich rede, mach das nämlich auch einmal jährlich mit ner Truppe alter Kollegen, da bin ich auf diesen Titel auch abonniert.

Tanja, ich kann Deine Gedanken gut verstehen. Ich für mich hab die Frage "warum gerade ich" zu den Akten gelegt - warum eigentlich *nicht* ich? Wer hätte es denn statt meiner mehr verdient? Da fällt mir dann schlagartig nichts mehr ein.
Was das Auftreten von Metas (bzw. das hoffentlich Nicht-Auftreten) angeht, versuche ich, erst drüber nachzudenken, wenn es soweit ist - bis dahin geh ich mal davon aus, dass ich verschont bleibe und bei den 80% bin, die Jule immer als die postuliert, die nie wieder was von diesem miesen kleinen Schalentier hören - ich liebe diese Aussage!!!!

Liebe Grüße
Das Näh-Riek (son Kleid braucht doch bisschen Vorlauf!!! Mädels! Im August muss ich nicht mehr anfangen!)

[thekelchen]

Hallo liebes Rudel,

jetzt habe ich doch lange lesen müssen...kam übers WE aufgrund von doofen NWs und Feierei nicht dazu...

Die NW der letzten DOC sind dann ja doch noch gekommen, seit Donnerstag kompletter Verlust von Geschmack, am WE dann Knochenschmerzen vom Feinsten (so wie bei der ersten ) und übelste Müdigkeit...Aber es ist das letzte Mal

Aber wir waren dann trotzdem am Samstag Fasching feiern, die Prunksitzung in dem Dorf in dem meine Schwester wohnt ist immer klasse und da ich auch aus der Ecke komme (Nachbardorf) kenne ich ganz viele Leute...so war es ein gelungener Abend, die Glatze wurde oft bestarrt, von manchen bestaunt aber erstaunlicherweise kaum "befragt"....bin mal gespannt was meine liebe Schwester dann an Fragen beantworten darf/ muss weil sich keiner getraut hat mich zu fragen....


Es gab aber auch einige die wussten warum ich "oben ohne" bin und offen gefragt haben, wie es mir geht...und das ruft neuerdings ganz andere Gefühle hervor:
mir fällt es inzwischen schwer, die Mitleidsblicke auszuhalten und die lieb gemeinten und mitgefühligen Fragen zu beantworten.
Ich weiss dass viele ihr Mitgefühl ausdrücken möchten aber oftmals fühle ich mich dadurch kranker als ich bin...so als ob ich auch so traurig schauen müsste weil ich das Mistding hatte...kennt ihr das? Manchmal habe ich das Gefühl ich muss andere trösten...

eine Bekannte meinte nur "es trifft immer die Falschen" - OK, wer wäre die richtige?

Riek hat recht: wenn nicht ich, wer dann?
wen gäbe es, dem man das wünscht???
Beantwortet sich von alleine...

Ich bin soweit dass ich sage: es ist wie es ist, ich kann es nicht mehr ändern, aber annehmen und dem Mistding in den Hintern treten, das kann ich...

Und Metas kommen keine...auch hier wird einstimmig der Asylantrag abgelehnt!

Ihr Lieben, einen schönen Resttag, morgen tobt in KA der Faschingsumzug bei hoffentlich gleich tollem Wetter und wir werden ein bisschen mittoben...

Liebe Grüße

thekelchen


Noch was nettes: Gerade ruft eine Meinungsforscher-Frau an: So ein namhafter Hersteller von Shampoo (L'.....) möchte ein neues Pflegeprodukt auf den Markt bringen, ob ich denn vielleicht Zeit hätte...habe ich gesagt hab momentan wohl Zeit aber keine Haare...die war so geschockt, ich denke die ruft nie wieder an...hat also auch was positives...hihi!

[holle]

Liebes Rudel,

kurzes update, bis heute außer Müdigkeit, keine Nebenwirkungen von der ersten Taxol. freu
War heute sogar 2 Stunden mit Hundi spazieren. Hab ich während der EC nicht geschafft. Meine Süße hat es mir mit einem ausgiebigen Nachmittagschläfchen gedankt.
Morgen gehts zu Ommma, sie wird 90. Oh man 90, ich bin froh, wenn ich die 70 schaffe.
Und die Frage warum gerade ich ? Stellt sich mir auch nicht. Ich stell mir eher die Frage warum so früh ?

Einen schönen Rosenmontag wünscht Kathrin, die immernoch eine Nacktlöwin ist

[dasriek]

Hi Ihr Lieben, ich find es immer wieder absolut verblüffend, dass wir im Hinblick auf die Umwelt so absolut ähnliche Erfahrungen machen...

Thekelchen, andere trösten müssen war mein vorherrschender Eindruck in den ersten Wochen. Ich hab aber gemerkt, dass viele glauben, bei der Diagnose ein ernstes und betroffenes Gesicht machen zu müssen, sich diskret verhalten zu müssen - und total erleichtert und befreit sind, wenn sie merken, dass sie nach wie vor ganz normal mit einem umgehen können und auch einfach fragen dürfen. Ab da war's dann immer einfach.

Und die Blicke auf die Glatze kenne ich sehr gut, jahreszeitbedingt und weil ich es so wollte bin ich bis auf die ersten 2-3 Wochen ja immer nacktschädelig unterwegs gewesen - die schönste Story war der Radfahrer, der vor lauter Glotzen die Kurve fast nicht bekam und haarscharf (!!!!) am Sturz vorbeischrammte - haben wir gelacht über ihn, das hat ihm nicht gefallen. Ich hab auch mal eine Dame, die garnicht wegschauen konnte, gefragt, ob ich ihr Fragen beantworten könne - war auch lustig. Und zurückstarren hilft - viele bekamen dann mit, dass sie sich doof benahmen, und haben dann vor lauter Verlegenheit mal schnell gegrüßt - ich bin nie von so viel fremden Leuten gegrüßt worden wie im letzten Sommer...

Und jetzt gehe ich morgen zum ersten mal zum Friseur - die vorwitzigen Löckchen an den Ohren stutzen, bin jetzt vom Nacktmull zum Ohrenkauz mutiert... Sachen gibts...
Also Holle, nicht verzweifeln, die kommen wieder!!!!!

Jetzt schick ich Euch mal einen dicken Drücker, wünsche NW-freie Tage und Nächte, bis bald, Euer Riek

[Finchen01]

Halli Ihr Süßesten,

nachdem ich unser sushi gut verdaut und meinen Magen wieder mit Salat und veganem Linsen Dal (sehr lecker!) gefüllt habe, nochmal eine kleine Finchenschreibselei!

An Karneval (Kein fasching! IWG ist doch ne Kölsche! hätten wir wirklich denken können. Ich auch. Mann Mann Mann!

riek ich würd so gerne sehen, wie Du als Ohrenkauz aussiehst.
Foto???
(Meine aktuelle Frisur kann man am einfachsten mit "Kampflesbe" umschreiben. ) Locken bisher wirklich nicht in Sicht, höchstens eine klitzekleine Wellung im Nacken.

Emile ich freu mich auch auf den 3.3. - aber die ganzen Löwis, die nicht kommen, werden mir sicher fehlen. Klasse, daß der Cowboy einen Platz im Kinderhotel für den Tag hat, liebes Frollein!

Thekelchen nicht ärgern über dumme Blicke und KOmmentare!
Leider lernt man irgendwie nicht so leicht, das an einem abprallen zu lassen. Das wäre sicher am besten.
Mir gehts genau wie Dir und dem riek, ich mag diese mitleidigen Blicke und die (übertriebene) Rücksichtnahme überhaupt nicht leiden.

Ich freu mich über jeden netten Kommentar, sei es nur über meine Haare oder so.
Noch dazu finde ich am schlimmsten: (gerade gestern passiert)
"UNd, war die Reha erfolgreich?"
oder "und, war die Behandlung erfolgreich?"
"Gehst Du jetzt immer ganz oft zum Arzt, damit man früh genug sieht, wenn es wieder da ist?" ist auch ganz groß!!!
Leute, was wäre denn nun, wenn ich diese Frage mit nein beantworten müßte?!?!?!
wie reagiert ihr darauf?
Habe ich Lust, meinen aktuellen Gesundheitszustand JEDEM dazulegen?
Manchmal empfinde ich das ein wenig wie "real life B***zeitung" lesen: Irgendwie sensationsgeil. Kennt Ihr das?!

Hallo und Alaaf an unsere Jule

Holle wie schön, ich freu mich, daß Taxol Dich nicht soooo ärgert. Solange es den fiesen Untermieter ärgert (und das wird es!), ist ja alles in Ordnung.

Ihr Lieben, übermorgen hab ich die nächste Routine Nachsorge (9 MOnate "danach").
Auf was für Untersuchungen sollte ich bestehen und was ist eher Kür?
Meines Wissens nach steht wieder ein Ultraschall an (obberum, beidseits).
Gehe das erste Mal zu einem anderen Arzt, da ich ja mit meiner Gyn soooo unzufrieden war (wenig einfühlsam, hat keinen (!) US gemacht, obwohl der obligat war. Drückt Ihr mir ein Pfötchen?

LG an alle, auch die Nicht explizit genannten,
Euer Finchen

[mecky66]

Hallo liebes Rudel,

schön zu hören und zu lesen, das euch allen so weit ganz gut geht und bisher alle Untersuchungen soooooo laaaaaaaaaangweilig sind. Toll !!


Ich war heute beim Orthopäden. Das Implantat sitzt wie eine eins. Alles bestens. Um aber die Schmerzen abzuklären, soll ich ncoh ein Knochenszinti machen. Das steht ja eh noch im Raum, wegenden vertauschten Akten im Dez. Bin aber zuversichtlich. Wegen Reha hat er mir Bad W***** empfohlen. Die machen Onko und Orthopadie.

Außerdem war ich noch beim Frauenarzt. Sollte ja mit Zoladex und Tamoxifen anfangen. Da hat mein Gyn aber erst mal STOPP gesagt, da ich ja schon aus den Wechseljahren heraus bin und wegen meiner Thrombose. Hat erst mal Hormontest gemacht und am Ende der Woche sagt er, wie es weitergeht. Er klärt auch ab, ob der GEN-Test in meinem Fall kostenmäßig übernommen wird. (fam. Krebs) Und er hat mir dringend ans Herz gelegt, meine Eierstöcke entfernen zu lassen. Das wurde mir jetzt von 3 unterschiedlichen Ärzten empfohlen. Ich bin am überlegen und weiß nicht so recht was ich machen soll. menno

Wäre am 03.03. liebend gern dabei, aber da hab ich leider Termine zur Wohnungsbesichtigung. Aber, ich verspreche Euch, es klappt auf jeden Fall, das ich das fellige Rudel kennen lerne. Lieben tue ich Euch ja alle schon. Ohne Euch hätte ich niiiiiiiiiiiieeeee durchgehalten!!!!!!!!!!

So liebes Rudel, die Sonne scheint, ich gehe noch etwas spazieren.

Bis später.

Seid lieb gedrückt von Mecky

[Kiki B.]

Liebe mecky,
mir haben auch drei unterschiedliche Ärzte die Empfehlung gegeben, mir die Eierstöcke entfernen zu lassen. Da meine Mutter EK im Endstadium hat, ist mir der Entschluss nicht besonders schwer gefallen. Ich habe mir heute einen Termin für den 13.04. geben lassen. Da ich durch die Chemo in der Menopause bin und bis auf Hitzewallungen keine NW habe, hoffe ich, dass das nach der Entfernung der Eierstöcke auch so bleibt. Berichte mal, wie deine Entscheidung ausgefallen ist.

Viele Grüße
Kiki

[frollein]

hallo mecky,

die empfehlung zur entfernung der ovarien wurde mir angeraten, sobald ich ende 40 sei und werde dies für mich zu gegebener zeit in angriff nehmen...
bei mir steht das ergebnis des gen-tests noch aus; falls pos befund vorliegen sollte, würde ich die op schnellstmöglich in angriff nehmen!
und die entscheidung deines gyn halte ich für sehr umsichtig!!!

lg

[dasriek]

Hallo Ihr hübschen, süßen, tapferen Löweleins!

Ich hab heute die lange angedrohte Sache wahrgemacht und war schwimmen!! Yippieh! Das hat sehr viel Spaß gemacht und war richtig gut, und ich hab auch entgegen meinen Befürchtungen gleich die 1000 m geschafft, die ich so gaaaanz leise im Hinterkopf hatte - bin offensichtlich fitter als gedacht. Das ist sehr beruhigend, da sich manchmal beim Aufstehen das Körperchen doch ein wenig steif anfühlt...

Ach und sag mal, Emilchen - ohrenkauziger Nacktmull???? So???? Findste das angemessen???? Sieh Dich vor, sonst werf ich am Freitag mit Erdbeermarmelade.

Hab mal noch ein Fräglein an die Ex-Pflasterträger unter den Gegrillten: An einer Stelle (linke, gesunde Brust, die auch nicht bestrahlt wurde) hat meine Haut wohl beschlossen, mal eine allergische Reaktion auszuprobieren. Jedenfalls hatte ich ziemlich bald nach dem Abziehen der Pflaster an dieser einen Stelle (eine von zehn) auf einmal rote Pusteln, wo das Pflaster gesessen hatte.
Komischerweise wollen die nicht weichen. Ist zwar blasser geworden, aber immer noch nicht ganz weg, und das Ganze ist ja nun schon über eine Woche her... Also immer noch ein zwei rote Pustelchen, tun nicht wirklich weh, aber sind zu spüren. Und jetzt setzt natürlich das Kopfkino nicht mehr aus - Hautmetastasen??? Hatte jemand von Euch was ähnliches?

Komische Kräusellöckchen über den Ohren sind auch gestutzt, meine Friseurin hat wegen Unerheblichkeit jede Bezahlung abgelehnt... Aber jetzt sieht's langsam wie Frisur aus. Vielleicht kann ich HAL noch bequatschen, dass er ein Fotochen macht für Euch...

Mecky, das sind ja mal gute Nachrichten von Dir - die Kombi Onko und Orthopädie ist für Dich doch ziemlich ideal, da würd ich nicht lange überlegen. Und Dein Gyn scheint ja ein aufmerksamer Mensch zu sein, find ich gut!

Frollein, warum erst mit Ende 40 die Ovarien entfernen? Versteh ich nicht so ganz? Ich dachte, die Empfehlung bekäme man auf Grund eines vorliegenden Gentests und dann eben möglichst bald? Kannst Du mich aufklären? (Ich nehm meine garnicht mehr ernst, da ich seit über 10 Jahren schon sterilisiert bin - aber da sind sie ja schon noch!)

IWG: so, da bist Du ja wieder! Und schon auf dem Oma-Trip... Na, wir drücken die Daumen, dass alles gut läuft! Halt uns auf dem Laufenden!

Finchen, Pförchen sind selbstverständlich gedrückt. Und unsere lieben Mitmenschen, jaja... Einer meiner Kollegen sagte letztens, dass man ja nun davon ausgehen könne, dass ich erstmal überlebt hätte.. Wie soll man damit umgehen - ich glaub am besten garnicht... In der Regel sind das je eh Leute, bei denen mir relativ wurscht ist, was die so den Tag über reden - da passt das dann auch noch mit rein - also am besten vergessen.

So, muss jetzt kochen, Schwimmen macht hungrig!

Grüße Euch alle!
Das Riek

[ännchen]

Hallo zusammen,

ich (49) lese hier immer wieder vom Zusammenhang zwischen BK und den Eierstöcken. 2005/06 hatte ich Chemo und anschließend 5 Jahre AHT, die im April 2011 vorbei waren. Bei den Untersuchungen rund um Rezidiv und Ablatio im November 2011 stellten die Ärzte eine Eierstockzyste fest, die im Frühjahr bei der letzten Nachsorge noch nicht zu sehen war. Diese zeigt nicht nur flüssigen Inhalt sondern auch feste Strukturen und sollte nach Meinung meiner Gyn. entfernt werden, obwohl sie auch sagt, dass eine Zyste keine schlimme oder große OP bedeutet. Ich solle mich nicht verrückt machen.

Nun meine Fragen:
Können die Eierstöcke ihre Aktivität wieder aufnehmen, wenn die AHT beendet ist?
Sollte ich mir, wenn ich die Zyste entfernen lasse, die Eierstöcke gleich mit entfernen lassen? Oder kann man einer Zyste auch anders Gewebe entnehmen, um es zu untersuchen?
In einem anderen Thread habe ich etwas von einer geplatzten Zyste gelesen, das macht mir zusätzlich Angst: Wie kann sowas passieren?
Mit welcher OP-Methode geschieht eine Entfernung der Eierstöcke?

Eigentlich fackele ich nicht lange, wenn etwas anliegt, und erledige es möglichst zeitnah. Darum möchte ich nicht unbedingt noch lang beobachten, wie sich die Zyste weiterverhält, sondern bald die OP angehen, auch wenn ich ja gerade erst vor 3 Monaten die Ablatio hatte. Neue Vollnarkose schreckt mich irgendwie trotzdem.

LG
Annegret

P.S.: Bin ich mit meinen Fragen in diesem Thread überhaupt richtig, oder müsste ich für diese Fragen einen neuen aufmachen? So ganz kenn ich mich hier immer noch nicht aus.

[frollein]

Hallo Dasriek,

also ne Hautmeta haste bestimmt nicht!!!!!!!!!!!!!!!!!! Weiterhin viel Spass und Vergnügen beim Schwimmen - ich liebe es Bahnen zu ziehen...

also: wenn der Gentest ein positives Ergebnis bei mir ergeben sollte, werden die Ovarien noch dieses Jahr entfernt werden!!!

Da meine Ärzte zum gegenwärtigen Zeitpunkt NICHT davon ausgehen, dass bei mir eine genetische Disposition für EK vorliegt, haben mir meine Ärzte geraten, mir meine Ovarien derzeit NICHT entfernen zu lassen, da in ihnen ja nicht nur Öströgen produziert wird...die Gyn Ärztin aus meinem BZ, als auch meine Gyn vor Ort empfehlen mir die Ovarien entfernen zu lassen wenn ich in die natürlichen Wechseljahre komme, da sie dann ohnehin ihre Tätigkeit aufgeben und sie mir dann eher vorsorglich entfernen zu lassen, da EK meist erst spät entdeckt wird...

manchmal schon alles verwirrend...

Die Gyn aus meinem BZ rät mir dazu Zoladex laut Augsburger BK Kongress abzusetzen, meine Gyn vor Ort und mein Onkologe haben die Hände über dem Kopf zusammengeschlagen, als ich freudestrahlend mit dieser Aussage bei ihnen aufgelaufen war...
Derzeitige Empfehlung: weiterhin Zoladex und Tam...Ende diesen Jahres steht Check meines Hormonhaushalts an um evtl von Tam auf einen Aromatashemmer umzusteigen...

Von EK ist in meiner Familie nichts bekannt! Meine Oma ist an BK verstorben, als auch eine Tante meiner Mom...

@ännchen: nach einer AHT können die Eierstöcke durchaus wieder ihre Tätigkeit aufnehmen; manche Frauen in deinem Alter haben schon davon berichtet...mit Eierstockzysten hatte ich bislang keine Erfahrung, nur mit lästigen Zysten in der Gebärmutter...großes hmmm...
ich kann die halt nur den Rat meiner Ärzte ans Herz legen, der sich ja auch mit dem von Meckys Ärzten deckt und das du diesbezüglich deine Ärzte darauf ansprichst, dir vorsorglich deine Ovarien entfernen zu lassen...alles Gute!

[dasriek]

Guten Morgen, Ihr Lieben, so, Kopfkino ausgeschaltet... Danke!

Nur kurz, muss ja gleich los zur Arbeit, wünsche allen einen schönen, sonnigen, milden, frühlingshaften, NW-freien Tag!
Ulrike