Seminom pt2 L1 - Jetzt wahrscheinlich rezidiv - 3x PEB in Aussicht gestellt bekommen

[voltron]

Hi Johannes,

...habe deinen Fall gelesen und in meiner nicht-ärztlichen Meinung scheint was der der Prof. sagt Sinn zu machen. Das Vorhandensein eines erhöhten BHCG Markers kombiniert mit mehreren pathologisch vergrösserten Lymphknoten (die rückwirkend betrachtet wuchsen) lässt auf ein Rezidiv schliessen. Kann sein, dass das einmalig verabreichte Carboplatin nicht genug war, auf jeden Fall sollte 3xPEB das ganze wieder richten. Auf jeden Fall drück ich dir die Daumen !!! das wird schon. Ich glaube das mit dem PET-CT macht auch momentan wenig Sinn, da mehrere Lymphknoten betroffen sind und der Marker erhöht ist. Anders wäre es z.B. in einer Situation mit negativem Marker und einem vergrösserten Lymphknoten. Das einzige was mir noch einfiele (bin allerdings auch etwas ein Hypochonder) wäre das BHCG in einem anderen Labor auf Selbstkosten nochmals zu messen (kostet bei uns ca. EUR 35.- und du bekommst das Resulat in wenigen Stunden).

Da ich keine Chemo machen musste, werde ich mich hier mit Ratschlägen diesbezüglich zurückhalten, da können andere vielleicht besser helfen.

Liebe Grüsse voltron

[Johannes82]

Danke Voltron für dein Post! Das gibt mir Sicherheit, die ich Phasenweise überhaupt nicht habe... und gestern nicht hatte! Das Gespräch bei der 2 Meinung kam mir nämlich eher wie ein Verkaufsgespräch vor!

Gute Sache ein 2er Test
Habe mir, bzw. meiner Mutter zu liebe schon am Montag nochmal beim Hausarzt das ßHCG checken lassen, lag bei 15,7 (>2 Grenzwert) im Vgl. zur UNI 21,1 (>5 Grenzwert).

Ja dann heisst es jetzt für mich 3xPEB Chemo!

Habe schon sehr viel gelesen über die einzelnen Wirkstoffe und deren Besonderheiten bzw. auch möglichen Schäden / auf lange Sicht gesehen auch - Das macht mir teilweise Angst und macht mich oft sehr nachdenklich! Habe Respekt vor dem ZVK - da ich alles was ich nicht kenne, grundsätzlich als Unsicherheit in mir ausmachen lässt... Allerdings mit Chirurgischen Eingriffen bin ich sehr vertraut und das soll ja nicht das Problem der ganzen Zeit sein!

Das die Haare ausgehen ist für mich nicht schlimm, komisch - aber nicht schlimm. Will natürlich 100% gesund bleiben - somit ist es komisch, aber nur bis ich mich daran gewöhnt habe.

Mir macht mein Kopf am meisten Probleme... Habe ständig das Bild vor mir, wie ich an die Infusion gehängt werde und das Cocktail-happening beginnt - Sorry für den Ausdruck, musste jetzt mal sein! Momentan würde ich vor Aufregung fast platzen wenn es jetzt los gehen würde...

Habe mir jetzt überlegt bzw. bin die ganze Zeit am grübeln, wann ich beginnen sollte. Die Ärzte meinten, zwischen 2-4 Wochen. Hatte mir jetzt den 5.03 überlegt - manchmal kommt es mir gut und passend vor, manchmal denke ich - ich brauche noch Zeit um damit umgehen zu können! Wie habt ihr das gemacht? Einfach Augen zu und durch oder euch Zeit eingeräumt? Der Kollege in den Lymphknoten macht halt leider keinen Urlaub bis es los geht!

Habt ihr euch Psychologische Unterstützung geholt?! Hatte schon an eine Art Mental Trainer gedacht... Um evtl. beruhigende Übungen machen zu können und so en bissel mein Verhalten besser kontrollieren zu können...

Was hat euch in dieser Zeit geholfen, um nicht so viel über *was kann passieren* nach zu denken und Zielgerichtet auf den 64én Tag hin zu arbeiten?!

Irgendwelche Special Tipps was auch die Ernährung betrifft?!

Hab gelesen man sollte vorher zum Zahnarzt? Einswürfel lutschen während der Infusion? Könnt ihr mir dazu was sagen?

Bin echt Bingo Bongo und hab so viel im Kopp!

Für Infos bin ich euch sehr Dankbar!
Grüsse Johannes

[Ilmarinen]

Hi Johannes,

im Thread von Bernie http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=47397 haben wir mal recht viele Erfahrungen und Tipps gesammelt, vielleicht hilft es dir weiter.
Psychische Unterstützung kann helfen, ich habe erst anschliessend welche genommen. Während der chemo fand ich erstmal Besuch von Familie und Freunden ausreichend. Hol dir auf jeden Fall vor dem kkh bequeme Kleidung, z. b. Den Bademantel, tshirts mit grossem Ausschnitt, zipjacken, wenn man mal plötzlich friert.. Zusätzlich zu dem, was man im kkh bekommt, fand ich ausreichend Joghurts und fenchelkümmelanistee hilfreich. Fürs Immunsystem habe ich noch orthomol genommen aus der apotheke, ich glaube, das hat auch geholfen.

Alles Gute für die nächsten Wochen, wirst Du schon gut überstehen..

[loretta11]

Hi,

vielleicht kann ich dir deine Angst ein wenig nehmen. Ich hatte 2010 auch 3 Zyklen PEB. Alles, was nun auf dich zu kommt, wirst du überstehen, wie so viele Betroffene. Am schlimmsten ist eigentlich sowieso das Kopfkino und die Tatsache, dass man so mit Flüssigkeit aufgefüllt wird. Das Medikament Emend hat hervorragend gegen Übelkeit gewirkt.Kann ich beurteilen, da es in meinem dritten Zyklus einmal vergessen wurde und ich aus der Toilette nicht mehr heraus kam. Ich habe das gegessen, worauf ich Appetit hatte. Von dem Krankenhausessen wurde mir schlecht (eben Kopfkino ).Vom Burger über Pizza und Döner. Wenigstens ein paar kleine Highlights.Beim Trinken habe ich es genauso gehalten.Um nicht ständig an den ganzen Mist denken zu müssen, habe ich meinen PC mit ins KHS geschleppt. Natürlich mit Kopfhörern. Das lenkte mich am besten ab.Handle einfach nach deinem Gefühl.Du spürst meist, was dir gut tut.Mit der Mundschleimhaut hatte ich keine Probleme. Nach der ganzen Chemo waren Die Füße, Hände und der Magen etwas empfindlich. Aber alles geht auch wieder weg. Mache dir nicht zu viele Sorgen. Augen zu und durch !!!

Ich hoffe, mein Text konnte dich ein bisschen beruhigen.

Die besten Grüße an dich, halt einfach die Ohren steif.

Loretta11

[Johannes82]

Danke für die Mutmachenden Worte und Tipps!

Bin denke ich sehr gut vorbereitet und seit heute morgen in der Klinik.
Warte jetzt schon seit 10 Uhr auf das legend es ZVK´s.

Das wird wohl noch ein wenig dauern - hoffe ich bekomme den heute noch, damit die erste Runde Bleomycin, Cisplatin und Etoposid heute reinlaufen kann - möchte nämlich gerne Samstag nach Hause!

Bin schon gut nervös mit dem ZVK, da ich diesen noch nie hatte. Bin zwar was Chirurgie betrifft und Operationen ein "alter Hase" - allerdings habe ich hiervor schon ein wenig Angst, da der Schlauch ja in den Herzvorhof gelegt wird und ich natürlich hoffe, dass die in der Anästhesie nicht die ganze zeit in mir rum stochern! Schmerzen wird es denke ich keine verursachen!

Bin auf jeden fall gespannt und hoffe es geht jetzt demnächst los!
Werde euch versuchen täglich hier einen kleinen Bericht zu schreiben wie die 3 Zyklen sich anfühlen und verlaufen... So long!

Johannes
Gesundheit für Euch!

[voltron]

Alles Gute Johannes ! ...drücke dir den Daumen

[Johannes82]

So, ZVK liegt endlich! Da wird's jetzt doch morgen bis es los geht! Naja, vielleicht nicht schlecht!

Zum ZVK:

Hat lange gedauert, hab mir nach Beginn des legens vom ZVK, dann doch schnell ne Runde Propofol geben lassen, da mir das schon ziemlich krass abging. Vorallem total nüchtern im Aufwachraum zwischen gefühlten 15 frisch operierten und einem kleinen 4 Jährigen Mädchen das frisch kam, das ging mir ziemlich nahe! Das war schon en bissel viel fürn Kopp, somit hab ich mir nen kurzen dämmerschlaf geholt und bin dann 40 min später aufgewacht. Im Ersten Moment war ich noch ziemlich benebelt, als ich allerdings gemerkt hatte, dass mir scheinbar jemand mit nem Fallrückzieher ins Knick und gegen den Kopf getreten hat, wars vorbei mit Chillen.

Hab immer noch gut Kopfschmerzen und fühle mich wie als ob ich ein paar Faustschläge gegen den Kopf bekommen hätte. Der ZVK brennt ziemlich, was allerdings davon abhängt, wie ich liege. Hoffe morgen ist das weg, sonst war das wohl nicht so toll mit dem ZVK... und den Spass noch 2 mal. Naja abwarten... Wünsche euch eine Gute Nacht!

LG Johannes