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Nessaja_ · #1 26.02.2012, 18:57

Vielen lieben Dank an euch alle!
Eure Erfahrungen lesen sich genau so schrecklich wie die Erfahrungen die ich mit meinem Papa machen musste! Was ist das nur für ein Mistding, dieses Sarkom??!

Es freut mich aber umso mehr, dass ihr alle in guter Behandlung wart/seid!!! Danke für eure Antworten, denn jetzt fühle ich mich bestätigt in dem, was ich eh vorhatte (Sarkomzentrum aufsuchen etc.)!
Mein armer Vater musste am 14.02. eine 12h lange Op über sich ergehen lassen, nur weil er seit bereits vier Jahren in falscher "Behandlung" war! Er ist schon total verrückt von den ganzen Op´s... bzw. von den Folgen! Folgen wie eine Augenthrombose von der vorletzten Op, einer total Gesichtslähmung links, da diesmal der Gesichtsnerv vollständig entfernt werden musste, + Augennerv, der Gehörgang + Ohrmuschel, die ganze Wange, ein Stück des Ober und Unterkiefers, Transplantation der Haut und eines Muskels des Oberschenkels etc.

und das alles, weil die Ärzte sich vier Monate Zeit gelassen haben und das Ding immer größer und größer wurde, ach was rede ich (!) im Grunde 9 Mon. Zeit gelassen haben (wir haben zweimal die Klinik wechseln müssen, weil keiner ihn zu behandeln wusste!!!) bis wir letztendlich in der jetzigen Klinik gelandet sind, die wie gesagt, vier Mon. an dem Fall tüftelte, bis sie sich dann doch für ne Op entschieden haben! Er hat mehrfache Untersuchungen hinter sich, aber nie war die Rede von einem Sarkom! Immer hieß es, Melanom - Rezidiv, da er bereits ein Melanom hatte... Kennt ihr das auch!? 100 Untersuchungen, aber nie mit einem eindeutigen Resultat? Also bei ihm musste erst wieder operiert werden bis die Diagnose feststand! Nicht mal eine Biopsie hatte was gebracht!
Wir haben echt ne katastrophale Zeit hinter uns, und dieser gilt es jetzt vorzubeugen!!!

@ Schmatte

ein Klarzellsarkom/Differentialdiagnose malignes Melanom ?! Noch nie davon gehört... aber das klingt irgendwie ganz nach meinem Vater!!!

conquerer · #2 27.02.2012, 21:34

Sarkomzentren sind wohl die beste Anlaufstelle. Ich hatte ein Synovial Sarkom und in dem pathologischen Bericht der nachgereicht wurde, stand das die Metastase eines Melanomes auszuschliessen sei.
So vermute ich, das sich die Sachen wohl ähneln. Die Dinger sind nun mal sehr selten und viele Mediziner werden ihnen in ihrer Laufbahn wohl nie begegnen. Von daher ist es wichtig zu Spezialisten zu gehen.

Drücke Euch die Daumen...

Con

Nessaja_ · #3 28.02.2012, 01:40

Hallo Conquerer,

danke erstmal für´s Feedback!
Was genau meinst du mit, "das eine Melanom Metastase auszuschließen sei"? Also hattest du bereits ein Melanom und dann ein Sarkom...?! Würde mich freuen, wenn du mir näheres über deinen KV schreibst?

Liebe Grüße,
Nessaja

conquerer · #4 28.02.2012, 19:52

Hallo Nessaja,

nein ich hatte kein Melanom. Mein pathologischer Befund besagte das ich ein Synovial Sarkom habe und die Metastase eines Melanoms ausgeschlossen wird. Von daher vermute ich das sich beide ähneln, also mein Sarkom und die Metastase eines Melanoms. Sonst wäre das sicher nicht extra erwähnt gewesen.

Das war mein Eingangspost:
http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51141

Grüsse
Con

Nessaja_ · #5 29.02.2012, 00:31

Hallo Con,

ach so, na klar... jetzt weiß ich was du damit meintest

Die Dinger scheinen sich wirklich sehr zu ähneln! Bei meinem Vater lag der Verdacht vier Mon. lang auf einem Melanom - aber zu 100% sicher war sich keiner! Das Vieh musste erst entfernt werden!
Ich hoffe, dass bei dir wieder alles ok ist?!

Liebe Grüße,
Nessaja

Nessaja_ · #6 29.02.2012, 14:03

Hallo zusammen,

heute habe ich den histologischen Befund von meinem Vater angefordert/bzw. erhalten und natürlich verstehe ich nur Bahnhof!

Auf alle Fälle steht da was von:
"kritischer Befundbericht" - Maligner peripherer Nervenscheidentumor (MPNST) im Bereich der Glandula parotis links...
Da mein Vater an der gleichen Stelle schon mal das Melanom hatte (Lentigo maligna Melanom, Grad II) kann man nicht zu 100% sagen, WAS es ist?! Aber der Arzt behauptet, es wäre im Grunde "egal", denn beides würde weder auf eine Bestrahlung noch eine Chemo ansprechen... Irgendwie ist das alles nicht gerade aufbauend?!