ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Miss Black]

Hallo Nicole das ist ja echt eine lange Zeit fast 2 Monate.
Aber witzig, dass er sich auf das Spielzimmer im KH freut.
Mein Sohn war 8 Jahre alt. Nach der Intensivtherapie ging es meinem Sohn immer gut bis heute. Wir haben ein ganz normales Leben.
Er ist öfter mal erkältet aber das kann auch von seinem Herzen kommen. Das Loch muß im April noch verschlossen werden.
Nicole ich weiß, das man bei jedem kleinen Zimperlein unruhig wird.
Aber Schmerzen gerade in den Gelenken kommen immer wieder vor.
Leider lässt einen das ungute Gefühl nie wirklich los.
Wir haben alle 3 Monate einen Kontrolltermin und mir geht es dann immer schlecht obwohl es meinem Sohn super geht. Alles Kopfkino
Für die bevorstehende KMP alles Gutes, ist ja doch nicht so angenehm.
Die Blasten haben sich mit Sicherheit nicht wieder sehen lassen.
Herzliche Grüße Tanja

[Luisa :))]

Hallöchen

ich habe im Januar 2009 meine Diagnose ALL bekommen(mit 13). Bei mir war es genau wie bei deinem Sohn, ab und zu mal Schmerzen in den Knien und Sprunggeleken während der Therapie, vorallem im 1. und 2. Block war es furchtbar und dadurch dass meine meine Muskeln sich so sehr abbauten dass ich nicht mehr laufen konnte und mich nichtmal alleine aufrichten konnte,empfand ich es als sehr schlimm. Jetzt, 3 Jahre später, kann ich mich fast gar nicht mehr an diese Zeit erinnern(zum Glück!) doch leider hat die Chemo Spuren hinterlassen. Ich habe jetzt in beiden oberen Sprunggelenken Osteonekrose. Rechts Grad 4 und links Grad 3. Es ist einfach füchterlich. Ich habe seit genau 1155 Tagen kein Sport mehr machen können und es nervt mich einfach nur zu sehr! Ich habe im Januar diesen Jahres eine Anbohrung und Auffüllung der rechten Seite machen lassen, gehe deshalb zur Zeit noch auf Krücken..
Ich hoffe dass dein Sohn das nicht bekommt aber wahrscheinlich hat er nur während der Intensivtherapie seine Phasen. Ein Kühlpack hilft da sehr gut!
Liebe Grüße und vorallem gute Besserung! Luisa )

[Miss Black]

Hallo Luisa, schön das es dir jetzt wieder gut geht nach all den Strapatzen.
Ich finde es auch erleichternt, dass vieles verblasst und nicht mehr so schlimm wahrgenommen wird.
Kann ich auch für mich als Mutter feststellen. Das ist etwas entlastend.
Ich habe mich schon des öfteren gefragt, ob mein Sohn auch etwas an den Gelenken zurück behalten hat. Er hat gerade aktuell wieder Beschwerden beim Auftreten und Schmerzen. Ihm schlafen auch des öfteren irgendwelche Extremitäten ein.
Er kann ja auch gerade wieder wachsen ich weiß es nicht.
Jedenfalls finde ich es auffällig.
Wie kann man das überprüfen lassen, ob etwas anderes dahinter steckt?
Ist das nicht schwer zu diagnostizieren?
Ich freue mich auf Antwort.
Viele Grüße Tanja

[Marion Michaela]

Hallo ihr beiden

zwecks den Knochenschmerzen, oder Schmerzen in den Knien ist mir zuerst Alexanders Krankheit eingefallen, All, aber als Nebenwirkungen der ganzen Beahandlung hat er in beiden Knien " Knochennekrose " das kommt von der Behandlung mit Cortison.....Alex hat nun 2 künstliche Kniegelenke mit 25 Jahren.

Drauf achten, beim Arzt ansprechen, den Verdacht der Knochennekrose ansprechen, und ansonsten CT, MRT.........bei einer Knochennekrose werden die Knochen nicht mehr durchblutet.

Auf der HP von Alex sind Bilder der Knochen vom Knie zu sehn,
Es ist nicht damit zu spaßen.

Ich hoffe natürlich nicht das es bei deinem Sohn das ist, aber die Nekrose fiehl mir dazu zu erst ein.

Liebe Grüße Marion

[Miss Black]

Hallo Marion vielen Dank für die Infos.
Ich habe mir die HP von deinem Sohn vor längerer Zeit mal angesehen und es ist sehr erschreckend mit den Bildern.
Ich mag garnicht daran denken, das mein Sohn auch ähnliches hat.
Erstmal muss sein Loch im Herzen geschlossen werden dann sehen wir weiter.
Noch mal vielen Dank Tanja

[Marion Michaela]

Hallo Tanja,

es muss ja nicht die Nekrose sein, das wünsche ich echt niemand,
aber bitte im Auge behalten , Alex hat auch Osteoporose , die Messung
erfolgte auch nur nach unserem Nachfragen, " Oh, ja, das kann man mal machen " Unglaublich, man muss sich vorher informieren um den Ärzten sagn zu müssen was sie nun mal machen sollen

Wann wird die op vorgenommen bei deinem Sohn ??

Viele Liebe Grüße
Marion

[Miss Black]

Hallo Marion, bei meinem Sohn steht der Eingriff nächsten Monat an am 13 April.
Wie es bis jetzt aussieht kann man das Loch per Herzkatheter schließen.
Das ist dann nicht mal eine OP und schnell durchgeführt.
Ob das wirklich so funktioniert stellt sich aber erst an dem Tag raus.
Das Loch im Herz war auch ein Nebenbefund der Leukämie, da er keinerlei auffällige Herzgeräusche hatte.
Einerseits gut, dass man es entdeckt hat, da es ja später ca. mit 40 Jahre Probleme gemacht hätte, andererseits könnte ich gut darauf verzichten.
Ich mache jedenfalls 3 Kreuze wenn das überstanden ist.
Herzliche Grüße Tanja