Über 3 Jahre nach Erstdiagnose: vergrößerte axilläre Lymphknoten

[carlen]

Hallo Socke,
Du sprichst mir aus der Seele. Irgendwie glaube ich, man gewöhnt sich sogar daran, dass diese Gedanken jetzt dazu gehören. So absolut unbeschwert wie vorher werden wir nie wieder sein. Aber vielleicht ein wenig?!?!

LG,

Carlen

[Pee]

Hallo Ihr Lieben,

ich wollt mich mal zurück melden nach der OP ...

Irgendwie bin ich im Moment ziemlich enttäuscht von der Uniklinik - es fing alles sehr gut an dort und ich fühlte mich gut aufgehoben. Jetzt läuft irgendwie alles schief...

Ich war ja 2 Tage vor der OP noch im PET-CT, der Arzt dort sagte mir zu, dass sie bis zur OP auf jeden Fall Befunde hätten und die Gyns vor der OP anrufen könnten, falls noch nichts schriftliches da ist.

Vor meiner OP hab ich das so im Brustzentrum mitgeteilt und dann sogar noch meine Ärztin getroffen und darauf hingewiesen, dass es auf jeden Fall Aussagen zum PET-CT Ergebnis gibt.

Sie hat die Befunde dann aber nicht angesehen vor der OP und wohl auch nicht mit denen gesprochen.

Am nächsten Tag nach der OP hab ich dann den schriftlichen Befund vom PET bekommen und es gab wohl "tief axillär" eine weitere LK-Metastase. Die Schwester hat mir mitgeteilt, dass die Ärztin sich dann nach der OP die Bilder aus dem PET angeschaut hat und meint, dass die LK Metastase mit rausgekommen sein müßte

Gestern hatte ich dann Termin zur Wundkontrolle und hatte vorher gesagt, dass ich dann gerne kurz mit der Ärztin persönlich sprechen würde. Ich wurde dann aber am Empfang in der Ambulanz mit den Worten begrüßt: "Der Pahtobericht ist noch nicht da, daher war Ihr Fall nicht in der Tumorkonferenz und damit gibt es auch keinen Gesprächsbedarf mit der Ärztin!" Dann wurde mir noch gesagt, dass man auch nicht wüßte, ob der Pathobericht in der nächsten Woche fertig wird und ich habe einen Gesprächstermin mit der Ärztin für den 21.3. bekommen - das ist dann 3 Wochen nach OP und PET-Ergebnis... Eigentlich sollte ich 2 Wochen nach OP mit der Chemo beginnen, nun hänge ich total in der Luft und weiß nicht, ob die LK-Meta wirklich draussen ist oder ich ggf. noch ein 3. Mal operiert werden muss...

Haben bei Euch die Pathologieberichte nach Axilladissektion auch 14 Tage und länger gebraucht?

Findet Ihr, dass ich zu viel verlange, wenn ich nach der OP und dem Befund des PET-CTs kurz mit der Ärztin darüber sprechen würde, wo genau der LK gesehen wurde und wie das Operationsvorgehen war? Gewißheit bringt dann natürlich erst der Patho-Bericht, aber ich finde es sehr außergewöhnlich, dass die mich da so abspeisen und ich 3 Wochen lang nicht mit der Ärztin sprechen darf... Würdet Ihr das so hinnehmen? Ich würde so gerne noch 2 weiter Frage zu den "Nebenbefunden" des PETs stellen

Die OP hab ich ansonsten gut überstanden, der Arm fühlt sich komisch an und tut beim Strecken etwas weh und ich weiß jetzt, was ein Lymphödem am Rumpf ist, das ist aber alles halb so wild bisher...


Liebe Grüße an alle und noch eine schönes Wochenende,
Pe

[socke1977]

Ach, liebe Pee,

es tut mir so leid, dass das alles so blöd läuft bei dir im Moment!
Ich finde es nur verständlich, dass du wissen möchtest was los ist. Das ist auf keinen Fall zu viel verlangt! Sei notfalls mit deinen Fragen penetrant, es geht um deine Gesundheit!

Ich kann dir leider nichts dazu sagen wie lange die Pathoberichte normalerweise dauern, drücke dir aber auf jeden Fall weiter die Daumen, das die LK-Metastase draussen ist und du nicht noch einmal unters Messer musst!!!

Liebe Grüsse
Socke

[ängel]

Hallo liebe Pee,
drei Wochen war bei mir immer so normal nach der OP, bevor ich vom Arzt Bescheid bekam über die path. Untersuchung.
Allerdings kam der OP-Arzt immer nach der OP zu mir um mit mir zu sprechen.
So richtig war es allerdings nie, was er sagte. Er sagte, die wächterlk wären frei, waren sie auch, aber ein 3. lag noch voll drin.
Bei der letzten OP sagte er, er hätte nichts gefunden, keinen Tumor, keine LK.
Die Pathologie fand einen Resttumor von 1,4 cm.
Das habe ich allerdings auch erst aus dem Journal entnommen, das ich mir in Kopie ab und zu zuschicken lasse.
Ich kann dir das nur raten.
Also warte noch ein bisschen. Schreib dir deine Fragen auf, du hast recht alles zu fragen und lass dir die Kopien geben, auch der pathel. Untersuchung.
Wenn du dann Fragen hast, bitte wieder um einen Termin.
Ich habe mit dieser krankheit Geduld gelernt.

[Jule66]

Hallo liebe Pe,
ich hatte schon auf Deinen Bericht gewartet
Nun,bei mir waren die Befunde jeweils(Sentinelnodebiopsie und Axilladissektion) innerhalb 1 Woche da!
Im Grunde ist es das gleiche Prozedere wie bei den Stanzbiopsien,dürfte also nicht länger dauern-wobei die Stanzen wohl als dringender vorgezogen werden.
Warum das jetzt bei Dir so lange dauern soll-darüber kann man nur spekulieren.
Klar,erst muß der Pathobericht da sein,dann die Tumorkonferenz stattfinden(findet meistens nur 1 mal die Woche statt)-da können leider 2 Wochen ins Land gehen.
Das sich die Ärztin aber nicht auf ein kurzes Gespräch einläßt-das finde ich schon sehr unfreundlich und unflexibel
Weisst Du denn wieviele LK entnommen wurden?Oder hat man Dir das auch nicht gesagt?Jetzt kannst Du nur hoffen,dass der tiefsitzende auch erwischt wurde
Ich drücke dir die Daumen und ich würde auf einem Gespräch vorher bestehen,ich könnte nicht bis zum 21.3.warten.
Dir alles Gute,jule

[bifi65]

Liebe Pee, ,

dann werde ich mal deutlich:

ich finde diese Vorgehensweise von der Klinik unverschämt!
Ob Gesprächsbedarf besteht oder nicht, entscheide immer noch ich als Patient und kein Arzt und erst recht keine "Empfangsdame" (obwohl die wohl nur auf Anweisung handelt, denke ich...)

Hmmm, jetzt kommt es vielleicht auch darauf an, ob es dir was ausmacht, dich "unbeliebt" zu machen - aber drei Wochen Wartezeit finde ich viel zu lange! Ich würde morgen anrufen, auf einem Gesprächstermin in der selben Woche bestehen und mir vorher den OP-Bericht als Kopie geben lassen (Ich habe das schon gemacht, morgens angerufen und gesagt, dass ich nachmittags Befundkopien holen komme - und das war gar kein Problem.)
Und dann würde ich die Ärztin klipp und klar Fragen, wie sie sich sicher sein kann, den LK erwischt zu haben, obwohl sie dessen Lokalisation vorher nicht kannte!

Es ist leider meiner Ansicht nach ein Versäumnis der allerersten Klasse, sich erst nach der OP den CT-Befund anzusehen! Gut, es arbeiten im Krankenhaus auch nur Menschen, aber wenn dann etwas nicht gut gelaufen ist (und das ist es meiner Meinung nach nicht, zumal du vorher die Ärztin informiert hast!!!), dann gehört ein transparentes Gespräch unbedingt dazu!
Leider haben viel zu wenige Patienten den Mut, sich offen zu äußern, weil sie Nachteile befürchten und die Fehlerkultur im Krankenhaus ist leider immer noch stark verbesserungswürdig (und ich weiß leider ganz genau, wovon ich rede!!!)

Pathologieberichte dauern bei uns im Schnitt eine Woche, Stanzergebnisse zwei Tage. Eine vorläufige Befundbesprechung ist aber obligatorisch!!!
Und woher will die Ärztin wissen, ob der Lymphknoten dabei war, wenn sie vorher nicht auf die Bilder nach dessen Lokalisation geschaut hat
Wenn jetzt die Pathoergebnisse nix ergeben, könnte es ja vielleicht sein, dass der eine immer noch drin ist...

Sehr unschön das Ganze Ich glaube zwar nicht, dass eine Woche Verzug bei der Chemo etwas ausmacht, aber den Umgang mit dir finde ich nicht in Ordnung. Leider ist es in unserer Situation noch schwerer, unangenehme Gespräche zu führen, aber deswegen nix sagen? Der zwar leichtere, aber falsche Weg glaube ich...

Alles alles Liebe, Birgit

[Pee]

Liebe Jule, Birgit, Socke und Ängel,

danke fürs "Mutmachen zum Unbeliebtmachen"! Ich hab zwar ein paar Tage gebraucht, um mich wieder zu berappeln, nachdem ich so abgefertigt worden bin und hab dann folgendes unternommen:

Sonntag war ein Informationstag der deutschen Krebshilfe, wo auch der Leiter der Frauenklinik an der Uni gesprochen hat (hat übrigens auch zu dem Thema referiert, was Du, Jule, in einem früheren Post schon erklärt hast, dass man im Falle von Mirkometastasen in einigen Lymphknoten nicht mehr die gesamte Axilla ausräumt...) Dem Prof bin ich dann in die separate Fragerunde gefolgt und hab ihm meinen Fall vorgestellt - er würde sich um ein früheres Gespräch kümmern... Immerhin!

Montags hab ich dann in der Pathologie angerufen und da kam heraus, dass die beiden Befunde (vollständiger Befund und ein Nachbefund bezüglich atypischer Zellen in den Blutgefäßen) bereits in der Vorwoche zur Tumorkonferenz vorgelegen haben!!! Man hatte mich im Brustzentrum also glattweg angelogen!!!

Dienstag bin ich dann ins Brustzentrum, hab gesagt, dass ich weiß, dass die Befunde da sind und dass ich die ausgehändigt haben möchte. Eine Schwester hat sie mir ausgedruckt und ich habe dann sehr unmißverständlich klar gemacht, dass ich die Situation für mich als nicht zumutbar empfinde, dass man mich 3 Wochen im Unklaren läßt, ob die Meta vom PET nun draussen ist oder nicht. Zumindest ein Gespräch wäre notwendig gewesen, nachdem versäumt wurde, die PET Ergebnisse VOR meiner OP anzuschauen! Dann kam eine andere Schwester und wollte mir die Befunde am liebsten wieder weg nehmen

Es würde noch etwas nachbefundet werden, was dazu führen könnte, dass die Befunde, die ich jetzt in den Händen halte, falsch wären!!! Sie konnte mir aber nicht sagen was, das wäre eine Absprache zwischen der Ärztin und dem Pathologen. Ich hab dann darum gebeten, dass ich schnellstmögliche Aufklärung bekomme, ob die operierende Ärztin sich sicher ist, dass die Stelle vom PET mit rausgekommen ist und was da noch nachbefundet wird!

Ich bekamm dann auch den Anruf sehr zeitnah und es stellte sich heraus, dass der Pathologe in dem gesamten Gewebe nach der Axilladissektion nur einen einzigen Lymphknoten gefunden hat. Der hatte eine Mirkometastase, war aber ohne Kapseldurchbruch. Der Pathologe sollte dann nochmal in feineren Schnitten schauen, ob es nicht doch ein paar mehr Lymphknoten gibt (was bei einer Ausräumung von Level 1 und 2 wohl zu erwarten wäre). Leider stand in dem Nachbefund zu den atypischen Zellen im Blutgefäß auch schon drin, dass es eine fokale Blutgefäßinvasion gibt

Die Blugefäßinvasion kann ja eigentlich nur von dem Lymphknoten ausgegangen sein, der in der ersten OP entfernt wurde, denn der hatte ja den Kapseldurchbruch... Ich stelle mir nun die Frage, ob man die Blutgefäßinvasion hätte verhindern können, wenn man bei der ersten OP per Schnellschnitt gesehen hätte, dass der LK befallen ist und sofort ausgeäumt hätte... Aber das nützt ja nun auch nix mehr...

Heute wurde das Chaos dann noch schlimmer: ich bin Jules Rat gefolgt und einfach mal in die Pathologie marschiert. Der Prof war nett und auskunftsbereit, wußte auch sofort, wer ich bin, weil er den 3. Nachbefund von mir gerade fertig hätte. Er hat nun noch 5 jeweils 1mm große krebsfreie Lymphknoten gefunden. Er hat mir noch ein paar Fragen beantwortet, war sehr erstaunt, dass ich nicht aus dem medizinischen Bereich komme, da ich mich so gut auskenne und dann durfte ich meinen Befund mitnehmen und bin gegangen.

Erst zu Hause fiel mir auf, dass in diesem 3. Nachbefund nun die Rede von der bereits im Gewebe von der Axilladissektion festgestellten Mikrometastase MIT Kapseldurchbruch ist! Das ist doch falsch, vorher hieß es doch, der Lymphknoten hätte eine intakte Kapsel...

Sorry, dass ist jetzt super lang geworden, aber es passiert gerade so viel und irgendwie läuft es nicht rund und ich bin total verunsichert, weil man dort mauschelt, mich angelogen hat und es passieren andauernd Fehler und von vornherein wurde die Situation immer falsch eingeschätzt...

Das persönliche Gespräch mit der Ärztin habe ich nun am Freitag, heute war ich zum Vorgespräch im Chemotherapiezentrum. Dort wurde mir jetzt sogar angeboten, dass ich auch noch mit dem Klinikchef sprechen kann, um meine Zweifel vielleicht auszuräumen. Ich könnte mir da eine "Zweitmeinung" einholen - im eigenen Institut

Ich habe jetzt solche Sorge wegen der Gewebe- und vor allem Blutgefäßinvasion Das ist halt prognostisch ein ziemlich blöder Fakt....

Hatte von Euch auch jemand eine Blutgefäßinvasion?

Morgen bekomme ich übrigens eine CT Aufnahme vom Kiefer, im PET wurde nämlich auch gesehen, dass ich eine Schleimhauschwellung in der rechten Kieferhöhle habe. War heute beim Zahnarzt, der hat geröntgt und sah, dass die Zähne in Ordung sind, aber die rechte Kieferhöhle anders aussieht als die linke... Bitte nicht noch ne Baustelle....

Danke fürs Lesen, ich weiß alles sehr viel, mir selber geht allmählich die Puste aus, bei der Kraft, die ich aufwenden muss, um Aufklärung zu bekommen und dann immer schlimmere Befunde und die Angst, dass da einfach mächtig was schief gelaufen ist...


Liebe Grüße an Euch alle,
Pe