Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Lila49]

Zitat von Anko2704

Passend zum Wochendende kam heute die Einladung zur AHB. Am 13.03. geht es nach Föhr, bis dahin sollen die Fähren ja wohl wieder fahren .

Hallo Anko,

beim Durchstöbern der Einträge kam ich natürlich auch zu Deiner Nachricht. Hey Du fährst auch nach Wyk ... (auch ins Sonneneck?)
Ich folge Dir 2 Tage später nach
Ich denke wir werden uns dort bestimmt sehen.

[holle]

Guten morgen liebes Rudel,

ich bräuchte mal wieder einen kleinen Rat von euch. Ich bekomme so langsam ein Cortisongesicht. Finde ich neben den fehlenden Haaren als schlimmste Nebenwirkung bis jetzt. Was kann ich tun gegen die Wassereinlagerung ? Habe schon an Brennesseltee gedacht, bin mir da aber nicht ganz sicher. Und wenn ja, wieviel sollte man davon trinken ?

Liebe Grüße Kathrin

[Issy67]

Hallo Holle!

Als ich deinen Beitrag gelesen habe, konnte ich mich sofort darin wiederfinden. Mich hat dieses Mondgesicht auch total genervt. Fand ich eigentlich noch schlimmer als die fehlenden Haare. Habe mich deswegen eine Zeit glaube ich ziemlich zurückgezogen. Mein Arzt empfahl mir auch Brennesseltee und meinte es würde irgendwann von selbst weggehen. Ich meine auch, dass es mittlerweile besser ist, aber halt noch nicht ganz weg. Habe auch noch immer ca. 5 kg zuviel - hoffe, dass ich da noch von runter komme.

Da gibt's wohl tatsächlich nur eins: Geduld haben! (ist aber so schwer! )

Dir alles Liebe!
Issy

P.S.: Viele Grüße natürlich auch an den Rest des Löwenrudels - hatte mich schon so lange nicht mehr gemeldet - shame on me!

[Anko2704]

Hallo Lila,

ich bin auch im Sonneneck, wir werden uns bestimmt über den Weg laufen, ich freu mich schon auf Föhr.

Ich bin in der letzten Woche nicht zum Lesen gekommen und habe heute morgen mal die Woche "aufgearbeitet". Eure Beiträge gehen einem manchmal ganz schön unter die Haut. Ich habe auch eine Kollegin, die ein ziemliches Problem damit hat, dass ich BK habe. Sie meint, dass sie selbst zuviel Oberweite hat und am liebsten eine Brustverkleinerung machen würde, aber das wäre ja so teuer. Ich habe ihr im Sommer ganz klar zu verstehen gegeben, wenn sie noch einmal mit diesem Mist kommt, dann könnte ich wohl ausrasten . Sie soll doch froh sein, dass sie gesund ist und Körbchengröße C-D finde ich jetzt auch nicht so riesig, aber das ist ja immer ein persönliches Empfinden. Ich habe mal mit einer anderen Kollegin darüber gesprochen und habe dann meine Einschätzung, dass sie ein Problem mit der Krankheit hat, bestätigt bekommen. Sie geht sogar weiter und meint, dass sie gern die Betroffene wäre. Sozusagen OP auf Krankenkassenkosten. Ja geht´s noch? Von mir aus kann sie das Schalentier gerne übernehmen, ich bin jedenfalls froh, dass ich es los bin.

Seit Dienstag bin ich auch mit den Bestrahlungen durch. Die Haut hat zum Glück bis zum Ende gut mitgespielt. Nachdem ich in den letzten Monaten wöchentlich einen Arzt gesehen habe, wird es in den nächsten Wochen wohl ganz komisch sein.

LG Anko2704

[fuexle]

Ihr lieben Kämpferinnen zusammen,

ich habe die 6. und letzte FEC nächste bzw übernächste Woche je nach Leukos vor mir und damit dann die CHT geschafft.


Großen Dank an euch alle, die diese Wissendatenbank zusammengeschrieben haben. Es hat mir sehr geholfen, teilhaben und studieren zu können was mich erwarten kann, bzw. wie andere mit Problemem diverser Art umgegangen sind.
Ich möchte euch hier meine Kurzfassung der 5 stattgefundenen FEC wg BK niederschreiben.
Frei nach dem Motto
"Jede Chemo ist anders" möchte ich zu dem Mut auffordern, das man ohne Vorbehalte an die nächste CHT gehen sollte, auch wenn eine mal schwerer zu ertragen war.

1. FEC
lief mit Kortison und war gut zu ertragen, ich habe mich schon sehr KO gefühlt so ca 1 Woche lang.

2. FEC
Wechsel weg von der Uniklinik (Gründe sind zu langwierig mitzuteilen)
Meine Bitte an meinen neuen Chemo onkologen das Kortison wegzulassen, bzw. es mal ohne zu versuchen
2.1 weil ich nicht wie ein Glühwürmchen tagelang rumlaufen möchte
2.2 Gewichtszunahme nein Danke es reicht ja so schon was man/ Frau mitzumachen hat.
2.3 Mondgesicht auch nein Danke

siehe da im Vorlauf war nur Kevatril
und es ging alles gut an den 2 folgenden CHT Tagen habe ich Kortison gegen Zofran ausgetauscht und die Übelkeit war gut im Griff

3. FEC
lief medikametös wie die 2. CHT.
In der ersten Woche hatte ich vermehrt morgentliche Übelkeit, ich musste nur aufpassen das ich schnell was zu essen bekam und nicht lange nüchten rumlaufen. Zwieback zum Knabbern hat schon gereicht.

4.FEC
die war Saumäßig
mir wurde schon beim reinlaufen übel ich habs tapfer ertragen und bin in der Folgezeit mit viel Zofran über die Runde gekommen.
Aufgrund der intensiven NW stellte sich antizipatorische Übelkeit ein, schon das Wort CHT zu lesen reichte, das hat 2 Wochen angedauert, bis zu dem Zeitpunkt als ich der Sache den Kampf angesagt habe und ihr angedroht habe.
"Das ich mich solange jeden Tag in die Cafeteria der Klinik setzte, bis der Spuk vorüber ist".
Schwups gesagt bzw angedroht hat gereicht und der Spuk war sogut wie vorüber.

Kaum das die Chemo drin war habe ich eine saftige Erkältung bekommen mit Fieber so das ich eigentlich 3 Wochen lang bis zur nächsten nicht sonderlich gut dran war.

Das hatte aber auch seine guten Seiten, zum erstem mal waren die Leukos so gut, das es keine Verzögrungen gab.

Und zu meiner großen Freude waren 1 Tag nach der 5. CHT alle Bakterien und Viren, die mich geplagt haben tod.
"Hoffentlich nehmen sich mgl Krebszellen die ein Überleben suchen ein Beispiel daran"

5. CHT
"keine CHT war wie die andere"
obwohl die 4. ziemlich hart war bin ich mit diesem Mut an die 5 CHT herangegangen
Es war gut zu packen.
Als mir übel wurde beim Einlaufen der Infusionen habe ich kurzerhand mein mitgebrachtes Kortison eingenommen und siehe da 2 x 4 mg haben voll und ganz gerereicht.
Kein weiteres am Abend oder den Folgetagen
Bevor ich lange frage und die Krankenschwestern den Doc fragen müssen, habe ichs schwups eingeworfen und gut ist.

so 6. und letzte CHT
....wann die stattfindet hängt von meinem Leukotal ab.
was da passiert und wie es mir geht krazt mich eigentlich gar nicht.

Beruhigend war für mich immer das Kortison ja noch in der Rückhand zu haben.
Also wer drunter leidet, fragt eure Docs, ob es ohne gehen kann, oder mit viel weniger.

Ich bin Krankenschwester und habe es bei mir selbst verantworten können ohne Onko-Doc an den Tagen nach der CHT.

Meinen Port werfe ich in 4-5Wochen raus, das Ding macht Schmerzen/ drückt und wird nicht weiter Herbrge bei mir finden.
2 Tage nach dem Anstechen tut das Teil immernoch weh bzw das Gewebe in das der Port engbettet ist, so was geht nicht für mich.
Ich möchte nicht an CHT in regelmäßigen Abständen erinnert werden bzw zu Portspülungen gehen.
Also raus damit.

Dann kommt die 6 wöchige Bestrahlung.

Haartechnisch ist bei mir noch ziemlich mau, und die paar Stoppeln brechen leicht ab, also habe ich mir heute eine neue Frisur geleistet.
Langhaarschneider 0,3 cm (bevor ich versucht bin, mir einen Scheitel zu ziehen)


Kopf Hoch und Ohren steif und durch es ist zu schaffen auch wenn ich das zu beginn so nicht sagen konnte.
Hier habe ich viel Anregung und trost gefunden

DANK EUCH ALLEN

LG
Füx

[Terri]

Hallo ihr Lieben,

hab sehr lange kein „Piep“ von mir gegeben, bin aber stiller Mitleser und freue mich mit euch, wir ihr euch auch gegen alle dummen Kommentare in euer Leben zurück kämpft, beneide euch aber auch gleichzeitig, weil ich das Gefühl habe, ständig nur Rückschritte zu machen.

Am nächsten Dienstag habe ich meine 36 Grillungen ohne größere Blessuren geschafft, in der Folgewoche werde ich wieder stationär aufgenommen. In einer Fachklinik wird man dann versuchen, die Wunde, die das Paravasat hinterlassen hat, in mehreren Operationen plastisch abzudecken und zu verschließen. Bei gutem Heilungsverlauf soll ich ca. 3 Wochen Aufenthalt einplanen. Meinen Antrag auf AHB musste ich zurückziehen, weil es nicht absehbar ist, wann ich überhaupt Reha-fähig bin.

Immerhin konnte mein Onkologe bei der ersten Nachsorge (inkl. Bauchsono) in der letzten Woche mir mitteilen, dass alles ok ist. Die Blutwerte fehlen zwar noch, aber wenn etwas auffällig wäre, wollte er mich am Folgetag anrufen. Da ich nix von ihm gehört habe, gehe ich davon aus, dass alles i.O. ist. Endlich mal eine gute Nachricht.

4 Monate nach der letzten Chemo und das Kopffell ist zwar dicht, aber mit 1 cm immer noch sehr sehr sehr kurz Trotzdem laufe ich seit einer Woche ohne jede Kopfbedeckung durch die Welt und tatsächlich gibt es Menschen in meinem Umfeld, die mich ganz erstaunt angucken und fragen, „bist du immer noch krank?“…aha, die Haarlänge ist also entscheidend!?

Ich wünsche allen Chemogeplagten, Gegrillten und beruflichen Wiedereinsteigern einen guten Wochenstart.

lg
Terri

[fuexle]

Ihr Lieben,
Nachdem ich die Klinik gewechselt habe und das Thema mit meinem neuen Onko-Doc besprochen habe hat er die 2-5 CHT ohne Kortison laufen lassen.
Also wer darunter leidet kann nachfragen ob man es ohne versuchen kann.
Man kann sofort Kortision laufen lassen wenns nicht ohne geht.
Ich war auch überrascht denn Kortison wurde mir in der Uni als absolutes MUSS dargestellt.

Selbstständig weglassen geht ja schon deshalb nicht das es im Vorlauf ist so was es bei der ersten CHT.

;-) mein Mann ist Arzt und passt gut auf mich auf, hat aber von CHT null Ahnung und hat das Regime dem Onko-Doc überlassen wie ich auch.

Mädels einfach nachfragen.

LG
Füx

[dasriek]

Hallo und guten Morgen, Felltiere!

Das Wichtigste vorab: Daumen für Emile sind gedrückt, in Gedanken bin ich bei Dir! Und für morgen denke ich ganz fest an Mecky und Finchen! Mecky, ist das dieselbe Gyn, die vor Weihnachten schon mit so Botschaften kam oder hast Du inzwischen gewechselt? Wie gesagt, ich denke an Dich und wünsche Dir die Langeweile pur!

Und Finchen, das mit der neuen Baustelle lass doch jetzt bitte sein! Was ist denn das für ein Müll!!??!! Nee! Verdammich! Ich drück Dich ganz sehr an den Rest und wünsche Dir Entwarnung auf allen Fronten! Mit Erfahrung auf der Strecke kann ich Dir leider nicht dienen - aber mit guten Gedanken!

Ein freundliches Hallo auch an Elli-Gabi, sei uns willkommen! Mit dem akzeptieren ist das so eine Sache, leicht fällt das wohl keinem. Und wenn es für Dich der beste Weg ist, die Sch... mehr oder weniger zu ignorieren, muss auch das zulässig sein - ich muss mir auch immer mal wieder sagen, ich habe/hatte(?) Krebs, und hab manchmal das Gefühl, so richtig angekommen ists bei mir auch nicht... naja, Blick nach vorn.

Terri, Du Ärmste, bei Dir liest sich das echt wie die unendliche Leidensgeschichte. Tut mir so leid! Und 3 Wochen - puhhh! Andererseits: wenn dann nur endlich Ruhe wird! Und meist stapeln die Ärzte ja bei Dauer von KH-Aufenthalten eher hoch - ich wünsche Dir Turbo-Wundheilung!

Anko, Leute gibt's, da bleibt einem schier die Luft weg. Ich hab schon manchesmal gedacht, dass es gut ist, dass ich im Job von hauptsächlich Männern umgeben bin. Da bleib ich wenigstens von sowas verschont...

An alle Mondgesichtigen: ich hab auch Brennesseltee probiert, und Hafertee hatte mir meine Kollegin empfohlen, den hatte sie gegen Wassereinlagerungen in der Schwangerschaft - am meisten hilft wohl wirklich Geduld... Gegen das Wasser in den Beinen war aber wirklich die beste Waffe Stützstrümpfe - war innerhalb von Tagen besser.

Und gegen die Kilos mach ich zwei Dinge: zweimal Sport die Woche, 1000m Schwimmen und 45min Walken, und parallel führe ich ein Ernährungstagebuch (wer will, kann den Link gerne verschicken) - und siehe da, es funktioniert! Bin jetzt da, wo ich an schlechten Tagen auch vor der Chemo schon mal war... Komme in alle Hosen wieder rein, und die Sommerröcke gehen auch zu - 1-2 kg noch, dann ist alles gut! Freu!!!

AHT vertrage ich bisher (sind jetzt reichlich 3 Wochen) ohne jedes Problem. Die Knochen sind noch immer bisschen steif, aber weh tut nix, und wenn ich einmal losgelaufen bin, geht es problemlos. Macht sich hauptsächlich abends bemerkbar, wenn ich vom Sofa noch mal aufstehe - bleib ich eben liegen

Das Einzige, was noch nervt, sind die Fingerspitzen - so richtig ist das Gefühl da noch immer nicht wieder da, ich kann zwar alles machen, aber manchmal fällt mir einfach was aus der Hand... Blöd, aber es gibt Schlimmeres.

So, nun ist mal gut für heute - habe derzeit manchmal so eine leichte Schreibhemmung, da musste ich heute ohne dieselbe die Gelegenheit nutzen!
Wünsche Euch schöne Frühlingstage!
Liebe Grüße
Euer Riek

[bifi65]

Guten Morgen zusammen...

finchen was soll denn der Scheixx mit der neuen Baustelle, das braucht doch kein Mensch!!! Aber wenn du das vor Jahren schon mal ähnlich hattest, ist es vielleicht dieses mal ähnlich in den Griff zu bekommen - ich drücke ganz fest die Daumen, das bei der Kontrolle alles in Ordnung ist!!!

emile ist vielleicht noch am Träumen und das OP-Team am Großreinemachen... Wünsche dir alles alles Gute!

riek na, dann werden pünktlich zu Ostern die Klamotten wieder sitzen - und dann schööön vorsichtig mit den Schokoeiern... Aber wenn der Frühling naht, macht Sport noch viel mehr Spaß

elli66 Ja, mit dem dazugehören hab ich mich auch schwer getan. Auf einmal ist da etwas, das hat man sich nicht ausgesucht und bekommt es alleine nicht in den Griff. Ist Ärzten und anderen Fakultäten "ausgeliefert" und doch auf sie angewiesen.
Und auch, wenn es inzwischen etwas abgedroschen klingt, es muss tatsächlich jede Frau ihren ureigensten Weg finden, damit umzugehen. Wenn es für dich die "Verdrängung" ist (die sowieso nur zeitweise funktioniert - sonst wärst du ja nicht hier ), so ist das eben dein individueller Weg

mecky Daumen sind gedrückt! Paget während der Bestrahlung - geht das überhaupt!!! Wehe...

terri Wünsche einen guten Grillsaisonabschluss und das die plastische Deckung reibungslos klappt - hättste dir ja echt mal verdient nach dem ganzen Scheixx!!!

anko Alles Gute zum Betrahlungsende Und ich kann es mir gut vorstellen, dass die Zeit ohne regelmäßigen Arztkontakt seltsam wird (hab deshalb auch nichts dagegen, noch ein Jahr zur Herceptinverabreichung zu gehen... )
Deine Kollegin könnte man doch So was unsensibles!!!

fuexle Es ist mir ja klar, dass die Chemos nur bei "guten" Leukowerten gegeben werden können, aber stellt man das bei dir nicht ein?
Ich gehe jeden Montag zur Blutentnahme zum Hausarzt. Sind die Werte zu niedrig, rufe ich meinen Gyn an und frage, wie viel Filgrastim ich spritzen soll (Neul.sta vertrage ich nicht). Ist Freitag Chemo angesagt, habe ich noch genug Zeit, um 2-3x zu spritzen, damit zur Chemo alles paletti ist. Musste noch nie verschieben.
Zum Thema Cortison: Wegen Taxanen kann ich es eh nicht weglassen, hätte aber lieber ein Mondgesicht, als Übelkeit - und die Falten sind auch weg...

tanja Herzlichen Glückwunsch zum Chemoende!!! Wie schaffst du es bloß, gleich danach große Wäsche zu machen??? Wow! Ich liege immer erstmal ein paar Tage flach... Respekt!!!

Sodele, das war mein Energieschub für heute Noch drei Tage, dann gehts wieder aufwärts. Bis dahin...

Allen nicht genannten liebe Grüße und einen schönen Tag

LG, Birgit