Erfahrungsaustausch

[frieda3]

Liebe Kati,

ich finde es eine Unverschämtheit, ja, fast kriminell, auf jeden Fall höchst unproffessionell von der Ärztin Dir sowas zu sagen.
Wenn ich Du wäre, würde ich auf jeden Fall eine Zweitmeinung von Prof. S. an der Charite in Berlin holen. Er ist ein Superspezialist für EK. Hol Dir einen Termin und begib Dich in seine Behandlung. Das wäre aus meiner Sicht das allerbeste.

Ich wünsche Dir Mut und Glück.
Solidarische Grüße
Frieda3

[frieda3]

liebe foris,

ich war heute nach ca. 5 monaten zur ek-kontrolle. es ist alles in ordnung weiterhin!!!! die gynäkologin erwartet keinen anderen tm-wert. auf den muss ich noch warten. bin jedoch wirklich gelassener geworden.

euch allen gute ergebnisse.

liebe grüße
frieda3

[Sisuli]

Hallo Eva,
auch ich habe zum 3.Mal in 3 Jahren EK - so alle 1/2 Jahre wieder.
Bin jetzt mit der Chemo Carboplatin/Gemzar fertig und bekomme seit
Anfang des Jahres Avastin. Habe bisher keine schlechten Erfahrungen gemacht,
klingt alles sehr einleuchtend und macht mir echt wieder Mut ( wenn die Wirkung so wie versprochen ist ). Und es gibt keinerlei Nebenwirkungen.
Allerdings habe ich das Gemzar nicht vertragen, mein Blutbild war immer so schlecht, dass die nächste Chemo nicht gegeben werden konnte.
Hoffentlich hast Du nicht die gleichen Probleme, alles Andere reicht ja schon!

LG Susann

PS: Habe seit meiner letzten OP im September 2011 ( Darmverschluß auf Grund eines Tumors ) nur noch Durchfall - hat jemand eine Idee was ich dagegen machen kann?! Hab schon etliches ausprobiert, aber nix half bisher.
Danke und alles Gute für Alle

[berliner-engelchen]

Hallo guten Abend an alle Bekannten und auch die neuen Forumsfrauen!

@Liebe conny,

danke für die blumen, die Du mir in einem anderen Bereich gegeben hast.
Schön, wenn ich in Zeiten, in denen es mir gut geht, anderen etwas geben kann.
In den Zeiten, in denen ich am Ende war, ist mir auch so toll geholfen worden.

Du hattest Deine erste Chemogabe - ich wünsche Dir wenig Nebenwirkungen und richtig gutes schnellen Wirken. Auf dass sie alle dahingemetzelt werden, die da nicht in deinen Körper gehören
Du schaffst das,
Viel Kraft für die Chemo !!!


@liebe Frieda,
herzlichen Glückwunsch zu den guten Ergebnissen!!
Welch eine Erleichterung das ist, kann man wirklich als Betroffene mitempfinden. Wie schön und wunderbar für Dich!!

@ Liebe Katrin,
herzlich willkommen im forum hier bei uns. Auch wenn der Anlass ein trauriger ist.

ich weiss aus eigener Erfahrung, wie schrecklich die Rezidiv-Diagnose ist.
Auch ich war überzeugt davon, es hinter mir zu haben und habe nach nur 6 Monaten einen Rückfall gehabt.

Was ist Dir mitgeben möchte: Es ist keinesfalls so, dass eine Rezidiv Diagnose baldigen Tod bedeutet. Man kann auch mit einem Rezidiv noch viele Jahre leben. Und auch bei sehr guter und guter Lebensqualität. das Leben ist zwar anders, aber nicht weniger Lebenswert, nicht weniger glücklich, nicht weniger "normal". man muss ein bischen mehr machen dafür, das stimmt, man muss an sich arbeiten und man muss viele Dinge akzeptieren lernen.

ABER:
Es gibt viele Behandlungsmöglichkeiten und viele WEge zu kämpfen und die Krankheit zu beeinflussen. Wir sind dem nicht hilflos ausgeliefert.

Die Aussage deiner Ärztin ist eine Null-Aussage.
Klar mußt du sterben. Ich muss auch sterben, meine Kinder auch.
Jeder Mensch muss sterben. Diesen Satz kann ich jedem Menschen, dem ich begegne, sagen. Und keiner kann wissen, wann das sein wird. Ob kürzer oder länger? Wer weiß das denn. Warum darüber nachdenken? Das ist müßig.

Du lebst jetzt. Und jetzt lebst Du gut. Und Du kannst das ttrotz Krankheit weiterhin tun: gut leben.

Frag Dich immer, was Du tun mußt, um das umzusetzen: gut zu leben.
Jetzt konkret im Moment bedeutet das, dass Du gute Ärzte brauchst. Eine Zweitmeinung vielleicht. Viel Hilfestellung für die Chemo.

Die Krankheit ist keine Strafe.
Die Krankheit ist eine Lebens-Herausforderung. schicksal, an dem Du bestenfalls auch wachsen kannst. (auch wenn es sich komisch anhört).

Deine tochter wird verständnisvoll reagieren. Ihr werdet es gemeinsam durchstehen. Ihr und Du habt das bereits einmal geschafft, als schaffst Du das wieder ! Und dann ist wieder Ruhe.

(auch bei mir war übrigens die Zweit-OP nicht annähernd so schlimm wie die erste).

Ich wünsche Dir Kraft und Zuversicht.
Birgit

[Kati2012]

hallo und lieben Dank an Euch alle....
seit tagen lese ich hier im kompass und versuche einen weg für mich zu finden nach diesem gespräch mit der "Frau Doktor". Ich hatte nun 3 Termin , bei ärzten denen ich fast blind vertraue und ich sehe auch wieder klarer . Mein Op OA ( ein schucki im übrigen, immer irgendwie schön ihn zu sehen) sagte, keine OP und gestorben wird auch nicht. Auch er fand es anmaßend. Aber er is der meinung , warten und zwar ein viertel Jahr und dann nochmal CT mit kontrast und Tumormarker....also ist aus dem stuhl auf dem ich saß eine sehr lange bank geworden. Das is schlimm und ich grübele sehr viel. Leider habe ich bei der ersten Chemo viele meiner freunde verloren und so bin ich sehr viel alleine. Meine tochter is aber da für mich , aber auch sie will ich nicht immer fragen. Nunja , morgen werde ich eine Kur o Reha beantragen, einfach um abzuschalten und was anderes zu sehen.Aber ich würde auch gern wieder arbeiten , gebraucht werden , aber das schaffe ich ebend nicht lange. Ich bin Rentner seit feb.2011 und so darf man nur einen gewissen teil arbeiten.
ich danke euch für die lieben zeilen und wünschen allen viel kraft weiterhin
gruss Kati

[Peeck]

Hallo an alle hier,
auch ich bin schon längere Zeit hier im Forum. Ich habe aber einige Zeit auch nicht das Forum besucht.
Bei mir wurde EK im april 2010 festgestellt. Ich wurde operiert und bekam danach Chemo. Es ist alles soweit gut verlaufen und ich bin auch immer zu den anstehenden Untersuchungen gegangen. Klar ist man jedes mal nervös und aufgeregt.
Bei der letzten Untersuchung wurde wieder Ultaschall gemacht und etwas ander Nebenniere gefunden. Es ist begrenzt und ungefähr 8cm groß.
Ihr könnt euch vorstellen, wie ich mich gefühlt habe.
Ich hab schreckliche Angst, was die Chirurgen alles bei der OP finden werden.
Und mein Onkologe war auch etwas überrascht, das da was an der Nebenniere ist.
Heute habe ich ein Gespräch im Krh. was genau jetzt gemacht wird.
Ich bin einfach froh, das ich mir das alles mal von der Seele schreiben kann, denn hier wissen alle, mit was für Gedanken und Ängsten man sich rumschlägt.
Ich wünsche allen hier alles Gute
Sabine

[Kati2012]

hallo , ich muss heute einfach mal wieder schreiben. Ich bin bissle am Ende meiner Kräfte. Mein Tumormarker ist nun von Febr. 97 auf April 255 angestiegen und der Wert vom letzten Freitag wurde mir nicht genannt, nur die Aussage das er sowieso noch steigen wird. Eigentlich wollte ich meine Bauchdecken OP machen lassen(rezidiv Narbenhernie, habe dort ein Netzimplanta drin damit meine Bauchdecke nicht noch mehr reißt), da sich ein Loch gebildet hat wo der Darm immer versucht sich rein zu wurschteln. Meine „nette Frau Doktor“ hat sich heute wieder von ihrer besten Seite gezeigt. Ich sollte anrufen und erfragen wie der Wert ist , aber den nannte sie mir nicht …nur das er gestiegen wäre und sie das erwartet hätte und das man das CT Ende Mai !!!! ende Mai …Hallo !!!! machen sollte. Warum machen wir das nicht gleich. Ich versteh die Welt nicht mehr. Sie geht voll davon aus das ich in 1—2 Monaten sowieso operiert werden muss. Hallo ???? mit welcher Begründung , ich fühle mich gut im mom. und will in eine Reha fahren, endlich mal raus hier , was anderes sehen …und nun soll ich alles wieder abblasen, nachdem ich den ganzen Papierkrieg endlich geschafft habe. Sie wimmelte mich am Tele ab , sie hätte noch einen anderen Termin. Ich war total enttäuscht, egal wann ich bei ihr war, immer hat sie nebenher Telefonate geführt und mein Gespräch unterbrochen. Ich finde das so eine Unart, man sitz da und hat der „Arsch voller Tränen“ (sorry) und will antworten ..reden und sie telefoniert mit andern. Das geht nun schon immer so seit ich die ganze sch… habe. Ich sagte ihr ich möchte gern eine Antwort, ich bekam keine .. Ich sagte dann nur noch, mit erdrückter stimme..“Ich will auch mal die Nummer1 sein wenn ich einen Termin habe bei ihnen und nicht immer nur die zweite .. „ Hat man da nicht ein Recht drauf ??“ ich hasse es wenn die Ärzte nebenbei Telefonate annehmen und das Gespräch einfach unterbrechen.
Ich habe heute zum ersten Mal den Krebshilfeinformationsdienst angerufen und mich total nett mit einer Dame unterhalten, die einfach zuhörte und mir viele fragen beantwortet hat und viele Tipp´s gegeben hat. Ich kann das nur empfehlen.
Nun ja, nächste Woche habe ich wieder Termin bei meinem anderen Oberarzt (der mich damals 11h operiert hat und mich innen wie außen kennt) eine netter Arzt , bei ihm bin ich für meinen Termin immer die Nr.1 und das lässt er einen auch spüren, er lässt Zeit zum überlegen und antwortet auch ausführlich. Das finde ich gut, denn ich will wissen woran ich bin.

Ich wünsche Euch eine schöne Zeit
Lg Katrin