Aderhautmelanom

[Iceman1974]

Hallo alle zusammen,

nach etwas längerer Zeit meld ich mich auch mal wieder zu Wort.
In 3 Monaten und 10 Tagen, bzw. 11 Tagen, sind es bei mir 5 Jahre, das ich mit dieser Diagnose lebe. Und was soll ich sagen, mir geht es super, bis auf das fehlende Auge und die dadurch entstehenden Komplikationen im Leben...

Juppi, verstehe mich bitte nicht falsch, ich will Dich auf gar keinen Fall angreifen, aber daß was Du da in 4 Punkten zusammen fast, finde ich persönlich und die Ärzte mit denen ich zu tun habe, als absoluten Quatsch. Nicht alles, aber das meiste davon.

Zu Punkt 1 : Bewegung tut immer gut, vorallem an der "frischen Luft", hat also nix direkt mit unser Erkrankung zu tun.

Zu Punkt 2 : Ich esse ganz normal weiter und dazu gehört auch Fleisch, am liebsten jeden Tag. Obst ist auch immer gut, aber auch hier, hat es nix damit zu tun, man soll auch so, wenn man gesund ist, Obst essen.
Und ganz ehrlich, ein Morgen ohne Kaffee? Geht garnicht und ist auch nicht schlimm, solange man nicht Liter weise das Zeug in sich rein schüttet.
Ein Leben ohne Süsses? Auch da kommt es darauf an, wieviel...
Es kommt darauf an, das man sich normal und gesund ernährt, aber das sollte man auch ohne Tumor im Auge. Man braucht sich nicht auf Diät zu setzen, ausser man ist zu dick...
Naja, über Alkohol und Tabak braucht man nicht zu reden, das sind ja keine Nahrungsmittel, sondern Suchtmittel, aber auch davon brauch man nicht die Finger zu lassen.

Zu Punkt 3 : Nahrungsergänzungsmittel braucht man nicht wegen unserer Diagnose zu nehmen, ausser man hat eh irgentwelche Mangelerscheinungen, die nicht durch gesunde Nahrungsaufnahme gesättigt werden.

Zu Punkt 4 : Da stimme ich Dir vollkommen zu! Schönen Stunden mit netten und lieben Leuten zu verbringen, das erhöht die Lebensqualität und tut der Seele gut!!! Ist aber auch im gesunden Leben ratsam und man sollte schon vorher drauf achten, mit wem man sich abgibt und seine Zeit verbringt.
Der Spruch : "Du machst mich krank" kommt nicht von irgendwo und hat seinen Sinn.

So, und jetzt hau ich mir ein Schnitzel in die Pfanne, trink mir ein zwei Bierchen dazu und zum Nachtisch gibt es Erdbeereis mit Sahne...

Liebe Grüße vom Iceman


Und denkt immer daran,

Scheiß Tumor oho,
scheiß Tumor ohooo. *sing* *lach*

[ellsan]

Guten Abend,
ich bin seit Januar stiller Leser. Jetzt möchte ich mich vorstellen, meine Namen ist Ellen, 58 Jahre alt, wohne im Raum Stuttgart und weiß seit dem15.11.2011 das ich ein Malignes AM habe. Seither ist nichts mehr so wie es war. Ich glaube es manchmal noch gar nicht und sage oft zur mir selber "das kann nicht sein". Ich war vom 19.12.11 bis 1.1.12 in Uni Tübingen zu einer Brachytherapie. Es wurde 9,5 Tage bestrahlt. Erste Kontrolle vom Auge 27.2.12, noch keine Erfolge sichtbar.
Ich kenne mich mit dem handling im forum noch nicht aus und hoffe das es funktioniert.
Liebe grüße an Alle Ellen

[Woodie]

Hallo an alle , die sich mit diesem Sch...ding rumärgern müssen.
Hallo Iceman, deinem Beitrag ist wirklich nichts hinzuzufügen. Das mit der Ernährung: kein Fleisch, keinen Kaffee und nichts Süßes grenzt für mich an Aberglauben. Aber das muss wohl jeder mit sich selbst ausmachen. Das Immunsystem zu stärken ist ja gut und schön und mag bei einer Grippe auch ganz gut wirken, das Dumme am Krebs ist aber, dass es körpereigene Zellen sind, die das Immunsystem beim Durchchecken einfach "übersieht".
Schön, dass Du die magische Grenze von 5 Jahren bald geschafft hast. Bei mir sind jetzt 3 1/4 Jahre um.
Letzte Woche war ich nochmal in der Uniklinik in München, da mein Visus auf dem Problemauge immer schlechter wurde und eine Strahlenretinopathie vermutet wurde, haben sie mir eine Avastinspritze ins Auge gegeben um die immer noch nicht abgeklungene Blutung aus der Aderhaut zu stoppen. Mal sehen, ob das was bringt.
Ansonsten wünsche ich allen Mitgebeutelten alles Gute und lasst Euch nicht unterkriegen!

Woodie

[ellsan]

Hallo Davy,
danke für deine Infos, du hast auch so eine Sache, die eigentlich sooooooooooo unnötig ist. Werde mich, wenn es nötig ist, wehren.
Ich denke Aulendorf ist ja ganz schön, aber für eine Reha
Die Angestellten können sich nicht so wirklich in die Situation reindenken, welche Reha Sinn macht. Sie schicken die Leute, glaube ich, nach dem Zufallsprinzip wo hin.

Wir sind tatsächlich Nachbarn, wenn auch ich vom Schurwald zu Dir rüber schaue. Ich wohne im Kreis Göppingen.
Gestern haben mein Mann und ich eine Wanderung in Heubach gemacht, wir waren auf dem Rosenstein.

Viele Grüße an Dich und alle Mitleser
Ellen

[heiti]

Hallo an alle,
nach langer Zeit mal wieder was zumThema von mir. Ich war gerade 4 Wochen in Masserberg, leider ist die Klinik in Insolvenz, aber da es in Masserberg ja 2 Kurkliniken gibt, sind diese jetzt zusammengelegt worden. Also kann man dort auch wieder hinfahren. Ich kann es nur empfehlen, da der Aufenthalt mir dort gut getan hat. Gerade der Austausch mit Mit-Betroffenen ist sehr wichtig. Man muß nicht jedem alles erklären und kann auch mal offen über Probleme reden, die ein "Außenstehender" einfach nicht versteht. Es tut wirklich gut. Meine Sehprobleme haben sich jetzt auf ca. 12 % Sehkraft auf dem linken Auge (bei 100 % rechts) eingepegelt. Das Verschwommen sehen kenne ich also auch gut. Mal stört es mehr, mal stört es weniger - ist auch immer von der Tagesform abhängig. Manchmal hilft es kurz ein Auge zuzukneifen - aber der Kopf muß sich daran gewöhnen, ein "ordentliches" Bild zusammenzurechnen. Und das wird sicher noch eine Weile dauern. Die letzte OP war im Oktober 2011 - so richtig habe ich mich immernoch nicht daran gewöhnt.
Liebe Grüße an alle
Heike

[ellsan]

Hallo Heike,
Es freut mich das du so gut erholt bist und
ich bin so froh, das du geschrieben hast.
Meine OP war am 22.12.11, ich wurde in Tübingen bestrahlt (Brachytherapie).
Bei dir hatte sich die Netzhaut auch abgelöst. Wie lange mußtest du warten, bis man etwas dagegen tun konnte?
Durch die Ablösung flackert es ständig in meinem Auge und das ist schlimmer im Moment, als nichts oder fast nichts zu Sehen. Über eine Antwort würdr ich mich freuen.
Liebe Grüße Ellen

[heiti]

Hallo Ellen
die Netzhautablösung wurde eigentlich schnell behandelt, bin im Dezember 2010 mit Protonen in Berlin bestrahlt worden und dann wegen Sehverschlechterung im März 2011 nach Berlin, 2 Tage später lag ich auf dem OP-Tisch. Entfernung des Glaskörpers, den bestrahlten verkapselten Tumor gleich mit entfernt, Einfüllen von Silikonöl, damit die Netzhaut wieder angedrückt wird. Hat auch gut geklappt, nur die Nebenwirkung vom Silikonöl hatte eine Eintrügung der Linse zur Folge (wie grauer Star). Ich habe dann im Oktober 2011 das Silikonöl entfernt bekommen und es wurde gleich eine Kunstlinse eingesetzt. Die Netzhaut liegt jetzt wieder gut an. Ich denke, da sollte auch bei Dir bald was gemacht werden, damit die Netzhaut nicht abstirbt.
Wenn Du Fragen hat, ich bin gerne für dich da.
Liebe Grüße auch an alle anderen.
Heike

[Spacey]

Hallo,

ich habe mich neu hier angemeldet, da wir vor 3 Wochen erfahren haben, daß meine Mutter ein Aderhautmelanom hat. Ich mußte mich erstmal genauer darüber informieren und bin auf das Forum gestossen, wodurch ich sehr viele Informationen erlesen habe.

Meine Mutter ist 72 Jahre und hat nun zum 3. mal Krebs. Immer woanders. Heute ist sie nach Essen in die Klinik gefahren und bekommt diesen Applikator. Wir sind alle recht angespannt und hoffen daß es gut ausgeht. Problem dabei ist, daß sie auf dem rechten Auge sowieso nur noch 10 % Sehkraft hat und der Tumor natürlich am linken Auge sitzt

Weiterhin hat sie auch eine PET-CT gemacht und es wurden Flecken auf der Lunge gefunden, die nach der Augenbehandlung auch noch untersucht werden müssen. Ich kann nur hoffen, daß es keine Metastasen sind... aber was soll es sonst sein...

Hm... nunja... ich finde es toll, daß es Foren gibt, wo sich Angehörige austauschen und informieren können.

Alles Gute und bis bald!

[heiti]

Hallo Ellen,
Du wolltest ein paar Infos zu Masserberg. Also mitnehmen solltest Du auf jeden Fall Sportzeug, ein paar feste Schuhe zum Wandern und wetterfeste Kleidung. Ich weiß nicht, ob noch Schnee ist (ich war ja im Januar, da war viiiiel Schnee) Aber wir waren auf jeden Fall jeden Tag draußen. Die Wanderwege rund um den Ort sind sehr gut ausgeschildert - man kann sich eigentlich nicht verlaufen. Sonst gibt es das Badehaus, das ist direkten Zugang zur Kurklinik hat, als Kurgast hast du ermäßigten Eintritt und kannst am Tag auch 3x rein, also früh mal schwimmen, dann deine Anwendungen, mittags wieder schwimmen wieder raus und abends nochmal rein. Es lohnt sich auf jeden Fall. Ich hatte auch viel für den Rücken (Gymnastik, Massagen, Bewegungsbad, autogenes Training, Ergometer und auch Wandern gehört zum Programm). Masserberg ist nicht so groß, hat aber viele "Kneipen" da kann man auch mal ein Bier trinken gehen. Leider ist der öffentliche Nahverkehr fast gar nicht vorhanden - aber man kann auch Fahrräder mieten (oder Ski/Schlitten). Das Kulturangebot ist hauptsächlich in der Kurklinik (Kino, Theatersaal vorhanden) und es ist eigentlich immer irgendwas los. An der Rezeption gibts einen Veranstaltungsplan. Wichtig war mir auch der Austausch mit anderen Betroffenen, man spricht offener über Gedanken, Gefühle, Erfahrungen - es war eher wie eine große Familie, mit dem Unterschied, daß hier jeder weiß, wovon du sprichts, weil er es so oder ähnlich erlebt hat. Und denk nicht, daß da nur "trübe Tassen" rumsitzen - wir hatten jedenfalls auch sehr viel Spaß.
Ich wünsch Dir einen guten Kurerfolg und allen ein schönes Osterfest
Heike