Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[KHK]

Hallo Chris,

Mach Dich mal nicht verrückt. Das bringt nichts außer einer Depression, die nicht gut für Dein Überleben sein kann. Ich weiß, daß das schwer ist und ich habe auch lange gebraucht, bis ich nur noch leicht beunruhigt zum MRT gegangen bin. Du mußt Dir sagen, daß das Ergebnis eh schon in Deinem Kopf ist und Du es nicht ändern kannst... Ansonsten brauchst Du eine positivere Lebenseinstellung, auch wenn es nie wieder wie vorher wird. Leb bewusster, ein Du eine Sache machen willst, mach sie hier und jetzt und verschiebe sie nicht auf später oder die Rente, weil dann könnte es mit oder sogar auch ohne zu spät sein... Angst vor dem Tode solltest Du wie ich und auch mein Neurochirurg in Köln nicht haben sondern nur vor langem Leiden vor dem Tod. Alles andere bring nichts! Klar, es dürfte Dir schwer fallen, so zu denken, da Du ja noch nicht so lange dabei bist und Du noch viel jünger bist als ich. Ich habe schon so viele Dinge gemacht, die ich im Leben wenigstens einmal machen wollte und die Du wahrscheinlich noch nicht gemacht hast. Es fehlt eigentlich nur noch ein Kind... Ob das noch was wird, wer weiß... Aber ich hoffe schon. Es ist natürlich gut möglich, daß ich sterbe bevor das Kind groß ist, aber das passiert ja leider gar nicht so selten durch Krankheit, Unfall,etc. Du hast ja noch viel mehr Chancen als ich, eine Familie gründen zu können. Was Psychoonkologen bringen, weiß ich nichts. Ich mußte mich hier in Frankreich ohne durchschlagen, da ich noch nicht mal wußte, daß es sowas gibt...

Machst Du noch Sport und arbeitest Du wieder um dadurch vielleicht wieder auf andere Gedanken zu kommen? Du brauchst meiner Meinung nach Ablenkung wie ich auch. Ich arbeite ja nicht mehr. Ich gehe nur manchmal zu Konferenzen und trage dann meinen Teil zur Diskussion bei. Außerdem mache ich noch viele Übungen zur Verbesserung der Motrizität links, weil ich merke, daß viele Bewegungen noch ein bisschen verbessert werden können. Und an meiner Autobiographie schreibe ich auch noch und ich stelle dabei fest, daß ich in den ersten 50 Jahren außer meinem Tumor doch schon eine ganze Menge gemacht habe. Deshalb werde ich noch ein Weilchen brauchen, bis meine Autobiographie fertig sein wird...

Hast Du nicht Lust, Dein Leben mit Hirntumor als Video zu dokumentieren? Ich hab mir gedacht, ich hätte das machen sollen. Bloß sind jetzt schon fast 8 Jahre ins Land gegangen und ich habe nicht viel Videomaterial dieser ganzen Zeit... Du hättest ja noch die Chance recht früh damit anzufangen... Ich nicht mehr. Sonst hätte ich schon einiges gemacht und erlebt, was nicht so ganz alltäglich ist und anderen Kranken Mut machen könnte...

Mir geht es sonst ganz gut, auch wenn ich heute mal wieder einen leichten Epianfall gehabt habe. Allerdings betraf der fokale Anfall die Bereiche, die meiner Meinung nach noch besser werden sollten. Wahrscheinlich werde ich bald eine Verbesserung merken wie oft nach solchen Anfällen. Ich überlege auch, ob ich im April noch ein Zwischen MRT machen sollte oder ob ich erst im Juli wieder eins machen lasse, wie mir das mein Neurochirurg im Arztbrief geschrieben hat. Mal sehen, wie es mir im April geht...

Also, Kopf hoch und nicht unter kriegen lassen,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Hallo Kai Hoger,

wieder einmal schaffen es deine Zeilen mich aufzumuntern.
Das mit der Müdigkeit hat sich jetzt bei mir wohl etwas gebessert. Zwar bin ich auf der frühschicht recht müde, aber das war ich früher auch und die meisten die ich kenne sind ebenfalls müde wenn sie um 6 Uhr an der Arbeit sein müssen.
Was mein Problem bei der Arbeit ist, ist dass ich zuviel Zeit zum Grübeln habe. Sport lasse ich jetzt kurzzeitig ausfallen, weil ich mich ja auch so erstmal an die Schichtarbeit gewöhnen muss.
Was ich auch noch hin und wieder meistens während der Arbeit habe sind Mini-fokale-Anfälle. Also genau das weshalb ich damals überhaupt zum Arzt bin nur sehr sehr kurz. Eher wie ein kurzer Schluckauf oder ein Niesen. Aber ich denke auch das ist noch normal, da ja im Hirn noch einiges in Bewegung ist.
Aber das MRT kann ich kaum noch abwarten.
Und eine Autobiographi schreibe ich auch. Auch in meinen 24 Jahren habe ich schon viel erlebt, wie zum Beispiel ein Jahr in Süd Amerika zu leben. Und eine wundervolle Frau zu heiraten... Bin mal gespannt wie das Buchausgeht...

[Der_Chris87]

So die Müdigkeit ist nun wirklich auf normalen Niveau.
Sorgen machen mir jetzt aber die fokalen Anfälle. Heute hatte ich wieder einen langen (2-5 min). Aber wenn Kai-Hoger richtige Epileptische Anfälle für 3 Monate hatte, dann ist das bestimmt bei mir auch nichts ungewöhnliches. Die fokalen Anfälle habe ich auch fast nur an der Arbeit wenn ich 8 Stunden grübel...

[KHK]

Hallo Chris,

Es freut mich natürlich, wenn ich Dich ein bisschen aufmuntern kann!

Es ist wahrscheinlich, daß in Deinem Kopf sich noch einiges umorganisiert und daß dadurch die Beschwerden verursacht werden. Und das nächste MRT ist ja schon bald.... Ich weiß nicht was Du für eine Arbeit machst, aber wenn Du zu viel Zeit zum Grübeln hast, bist Du eigentlich nicht am richtigen Platz bzw. Job in Anbetracht der Aussicht auf ein vielleicht kürzeres Leben als die meisten Gesunden... Du solltest versuchen, was zu machen, wo Du einen Sinn drin siehst und was Dich motiviert und vom Grübeln abhält. Außerdem weiß ich nicht, ob Schichtarbeit in Deiner Situation noch das Richtige ist...

Ich kann nur sagen, Kopf hoch, kämpfen aber auch nicht vergessen, vom Leben zu profitieren bevor es zu spät ist,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja, mein Job ist so der einzige, bei dem ich meinen Sport ausüben kann. Bei nicht vielen Arbeitgebern kann man einfach mal so mit einem total geschundenem Gesicht zur Arbeit kommen. Und beim Sport habe ich natürlich meine Motivation. Und es ist zum Glück nur ein 2-Schicht System, so dass es für meinen Körper keine ganz so große Belastung ist.

Naja, das mit der Aussicht auf ein kürzeres Leben wollte ich jetzt natürlich nicht hören, aber ich denke ich weis was du meinst. Manchmal denke ich mir einfach alles hinter mir zu lassen und einfach nach Süd Amerika zu gehen, wo ich ja schon 1 Jahr lebte und wo meine (noch) Frau wieder lebt. Nur dann würde ich ein Rezidiv wohl kaum überleben, weil die Behandlungen dort wohl nicht annähernd so gut sind und man bestimmt alles selbst bezahlen müsste. Aber wenn ich wüsste ich hätte nur noch 1 Jahr oder so, dann würde ich es ohne zu zögern machen... Aber über so etwas will ich gar nicht nachdenken.

Gibt es eigentlich Neuigkeiten zu den Parvoviren? Würde mich mal interessieren, was die Ärzte denken, warum es beim zweiten Patienten gar nichts gebracht hat.

[KHK]

Hallo Chris,

Das mit dem Sport und Deiner Arbeit verstehe ich schon, aber ich denke, daß Schichtarbeit für Dich auf Dauer nicht gut ist, vor allem, wenn Du dabei auch noch ins Grübeln kommst. Bei mir hat das Grübeln sicher seinen Teil zu meinem Rezidiv beigetragen... Vor allem, da man bei Dir nicht alles herausoperiert worden ist. Du wirst sicher wie ich noch kämpfen und akzeptieren müssen, daß wir alle irgendwann sterben müssen. Wenn Du schreibst, daß Du ohne zu zögern nach Südamerika gehen würdest, wenn Du wüstest, daß Du nur noch ein Jahr zu leben hättest kann ich Dir nur eins sagen: Mach es, wenn das MRT OK ist und geh nach Südamerika ohne es über den Zaun zu brechen oder in der ersten Zeit hier alle Kontakte abzubrechen, aber mach es ! Was ein Rezidiv angeht, wirst Du schon sehen. Ich hoffe natürlich, daß Du wie ich hoffentlich auch noch lange lebst, das ist klar! Das Leben ist oft unvorhersehbar.

Und was die Behandlungen angeht, ist in Deutschland auch nicht alles Gold wie Du z.B. in folgender Dokumentation sehen kannst (noch bis 13.3.12 disponibel):

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitr.../Feind-im-Kopf

Die Dokumentation ist zwar nicht sehr lustig, sollte aber jeder Hirntumorkranke meiner Meinung nach gesehen haben.

Was die Parvoviren angeht, scheint es nach einer Reportage des ZDFs bei dem ersten Patienten besser angeschlagen zu haben, als bei dem zweiten.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja aber der Fakt, dass es beim zweiten Patienten wohl gar nichts gebracht hat ist schon seltsam. Und dass es beim zweiten bis jetzt gut läuft muss ja nicht einmal was mit den Viren zu tun gehabt haben. Es kommt ja vor, dass es auch nach alleiniger OP in den ersten Monaten kein rezidiv kommt. Ich kenne eine Frau, die hat ihr zweijähriges und wurde NUR operiert. Aber bei ihr hat man wohl auch viel vom Hirn entfernt, so dass es vielleicht keine bösen Zellen mehr gab.
Ich hoffe es gibt bald mal eine Stellungsnahme bezüglich der Studie. Irgendwie fehlen mir da die Infos.

[Andorra97]

Hallo Chris,
fokale Anfälle nach einer Gehirn-OP sind völlig normal. Die meisten Patienten bekommen deshalb ja auch Antiepileptika verschrieben, damit die Anfälle eben nicht auftreten.

Edit: Komisch, irgendwie hatte ich eben ein ganz anderes Posting von Dir als letztes hier stehen und nicht da von Kai-Hoger. Darin schriebst Du, dass Dich die vielen fokalen Anfälle beunruhigen. Daher meine Antwort. Jetzt kam die ein bisschen aus dem heiteren Himmel

[Der_Chris87]

Gerade komme ich vom Hausarzt zurück um mir die Ergebnisse von meinen Blutwerten abzuholen. Scheint alles bestens zu sein und sogar der Tumormarker scheint nicht auszuschlagen... hat das jetzt viel zu sagen?
Meine Müdigkeit hat sich übrigens jetzt stark gebessert und auch die fokalen Anfälle scheinen nur bei der Frühschicht zu kommen.

[Der_Chris87]

So bei der Frühschicht gibts auch keine Probleme mehr
Auch sonst gehts mir wieder sehr gut und das Grübeln beschränkt sich derzeit eher auf mein Gefühlschaos bezüglich Frau und Freundin.

In einem anderem Forum bin ich auf folgenden Link gestoßen:

http://www.nachrichten.at/ratgeber/g.../art114,839645

Hat da jeman schon mal von gehört? Ist es ernst zu nehmen und gibt begründete Hoffnung auf eine normale Lebenserwartung?

[Der_Chris87]

So ich hatte jetzt mein nächstes MRT und es gab wieder einen kleinen Rückgang. Aber jetzt ist er insgesamt vielleicht einen cm geschrumpft seit der OP. Naja zumindest kein Wachstum. Der Arzt meinte auch, dass ein Rückgang gar nicht sooo üblich sei. Ich hatte echt erwartet, dass der Tumor fast komplett weg wäre, da es mir so gut geht.
Was haltet ihr von dem bisherigen Verlauf? Ihr "durftet" da ja schon mehr Erfahrungen sammeln.