Anaplastisches Astrozytom WHO 3

[KHK]

Hallo Chris,

Das mit dem Sport und Deiner Arbeit verstehe ich schon, aber ich denke, daß Schichtarbeit für Dich auf Dauer nicht gut ist, vor allem, wenn Du dabei auch noch ins Grübeln kommst. Bei mir hat das Grübeln sicher seinen Teil zu meinem Rezidiv beigetragen... Vor allem, da man bei Dir nicht alles herausoperiert worden ist. Du wirst sicher wie ich noch kämpfen und akzeptieren müssen, daß wir alle irgendwann sterben müssen. Wenn Du schreibst, daß Du ohne zu zögern nach Südamerika gehen würdest, wenn Du wüstest, daß Du nur noch ein Jahr zu leben hättest kann ich Dir nur eins sagen: Mach es, wenn das MRT OK ist und geh nach Südamerika ohne es über den Zaun zu brechen oder in der ersten Zeit hier alle Kontakte abzubrechen, aber mach es ! Was ein Rezidiv angeht, wirst Du schon sehen. Ich hoffe natürlich, daß Du wie ich hoffentlich auch noch lange lebst, das ist klar! Das Leben ist oft unvorhersehbar.

Und was die Behandlungen angeht, ist in Deutschland auch nicht alles Gold wie Du z.B. in folgender Dokumentation sehen kannst (noch bis 13.3.12 disponibel):

http://www.zdf.de/ZDFmediathek/beitr.../Feind-im-Kopf

Die Dokumentation ist zwar nicht sehr lustig, sollte aber jeder Hirntumorkranke meiner Meinung nach gesehen haben.

Was die Parvoviren angeht, scheint es nach einer Reportage des ZDFs bei dem ersten Patienten besser angeschlagen zu haben, als bei dem zweiten.

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger

[Der_Chris87]

Naja aber der Fakt, dass es beim zweiten Patienten wohl gar nichts gebracht hat ist schon seltsam. Und dass es beim zweiten bis jetzt gut läuft muss ja nicht einmal was mit den Viren zu tun gehabt haben. Es kommt ja vor, dass es auch nach alleiniger OP in den ersten Monaten kein rezidiv kommt. Ich kenne eine Frau, die hat ihr zweijähriges und wurde NUR operiert. Aber bei ihr hat man wohl auch viel vom Hirn entfernt, so dass es vielleicht keine bösen Zellen mehr gab.
Ich hoffe es gibt bald mal eine Stellungsnahme bezüglich der Studie. Irgendwie fehlen mir da die Infos.

[Andorra97]

Hallo Chris,
soweit ich weiß gibt es ja zwei Testgruppen bei den Parvoviren. Die einen bekommen die Viren direkt in die OP-Höhle gespritzt, die anderen erhalten die Viren über die Vene.

Wie man in dem Bericht beim ZDF sehen konnte, wurden bei dem ersten Patienten die Viren direkt in die OP-Höhle gespritzt. Meine kleine "Hoffnung" ist es, dass der zweite Patient vielleicht zur Gruppe gehört, die die Viren übern die Vene bekommen haben und die Blut-Hirnschranke die Ursache dafür ist, dass es nicht geklappt hat. Aber das ist natürlich reine Spekulation es wird noch lange Zeit vergehen bis man feststellen kann, ob diese Studie erfolgreich ist.

Patient 1 hatte übrigens laut Bericht nach seiner ersten OP mit Bestrahlung und Temodal sehr schnell wieder ein Rezidiv, insofern ist es schon bemerkenswert, dass es ihm jetzt gut geht.

[Der_Chris87]

Hallo Andorra,

danke für die aufmunternden Infos. Ich finde es echt schade, dass es im Netz so wenige Infos zum derzeitigen Stand der Studie gibt. Aber wichtiger ist schon, dass man sich auf die Forschung konzentriert.
Ich kanne s kaum abwarten bis die Viren als verlässliches Mittel eingesetzt werden. Ich will meine Unbeschwertheit zurück

[KHK]

Hallo,

Auch wenn ich euch ein bisschen Hoffnung nehme: Ich weiß, daß der 2. Patient auch die Viren direkt in die OP-Höhle eingespritzt gekriegt hat. Ich weiß dies von einer Französin, die mit der betroffenen Familie verwandt ist und in einem französischen Forum schreibt. Es kann sich um einen "statistischen" Ausreißer handeln oder zeigt halt, daß die Viren wie alle anderen Behandlungsmethoden nicht bei allen Patienten gleich wirken...

@Chris: Eine Studie dauert meist 8 Jahre, ist teuer und mit viel Papierkram verbunden. Mir hat mal ein homöopathischer Arzt gesagt, daß ich deshalb nicht unbedingt auf das Ergebnis einer Studie warten sollte, sondern es einfach ausprobieren. Ich könnte sonst schon vot dem Ende der Studie tot sein... So halte ich es jetzt auch. Manches lasse ich mir von meinem Hausarzt verschreiben, wenn es z.B. positive Studien von seriösen Unis aus dem USA gibt, aber weder eine offizielle Indikation in den USA und/oder Europa. Ich kann zwar an mir alleine keine allgemeingültige Studie machen, aber solange es mir nicht zu schaden scheint...

Ich fürchte, daß Du wie ich auch Deine Unbeschwertheit für dieses Leben leider los bist... Du solltest auch Ende April zum Informationstag der deutschen Hirntumorhilfe nach Würzburg fahren. Es ist zwar manchmal recht anstrengend, den Vorträgen zu folgen. Du hast aber auch die seltene Möglichkeit, an einem Ort kurz mit mehreren Spezialisten verschiedener Fachgebiete und auch mit anderen Patienten zu sprechen. Ich überlege noch, ob ich mal wieder zu einem Informationstag fahre, um mich ein bisschen auf dem Laufenden zu halten... Bei einem Glioblastom erscheint mir dies nicht unbedingt falsch. Ich könnte so auch mal wieder Tanz in den Mai auf deutsche Art feiern. Mal sehen...

Grüße aus Paris,

Kai-Hoger