Dermatofibrosarkom protuberans

[Caro1977]

Hallo Lenalie!

Ich habe nachgefragt, ja... vor ca. 2 Wochen hab ich im KH eine Ärztin erreichen können. Sie sagte nur lapidar, dass sie noch nix vorliegen hat und die Beurteilung noch dauern würde.. ( oder untersuchen die das Präparat nochmal??)

Finde es schon traurig, wie man behandelt wird.


Liebe Grüße & danke, dass Du an mich denkst!

Ich meld mich wieder, wenn ich mehr weiß.

[Sibylle2107]

Hallo zusammen!

Es ist fast unheimlich, wie schnell die Zeit vergeht ... vor fast 2 Monaten habe ich hier das erste Mal geschrieben, danach viel mitgelesen, war aber zu kraftlos um zu antworten. Das Warten auf Termine und Untersuchungen macht einen mürbe. Aber wem erzähle ich das hier?

Es hat sich bei mir eine Menge getan. Nach meinem ersten posting hier, habe ich mit dem Tumorzentrum in Essen Kontakt aufgenommen, 4 Tage später hatte ich einen Termin!

Die Ärztin war sehr nett, wunderte sich, warum in Bochum kein CT, MRT oder sonst was gemacht wurde und merkte sofort einen Termin fürs CT vor. Das hatte ich eine Woche später. Lunge und Lymphknoten ok, allerdings sähe die OP-Stelle nicht ok aus, jedoch seien die Bilder nicht aussagekräftig genug, um Genaueres sagen zu können. Man munkelte was von Tumorresten. Aber nur das MRT kann Gewissheit geben, doch den Termin hatte ich erst 4 Wochen später.
Man stimmte mich schon vorsichtig auf eine zweite OP ein, zumal die Resektionsränder mit 0,8cm zum Gesunden (lt. histologischem Befund aus Bochum) verdammt klein sind.

In den 4 Wochen bis zum MRT-Termin habe ich so alle Stimmungslagen, von himmelhochjauchzend bis zu Tode betrübt, aggressiv, kraft-und antriebslos bis hin zum blinden Aktionismus durchlaufen und das mitunter von einer Minute auf die andere. Anstrengend nicht für die Menschen um mich rum .... Besonders für z.B. Arbeitskollegen, die ich nicht eingeweiht hatte. Selbst enge Freunde fühlten sich recht überfordert mit mir und zogen sich zurück. Von anderen zog ich mich zurück, weil mir ihr "alles wird gut-positiv denken-Geschwafel" unglaublich auf den Geist ging.

Am Freitag hatte ich nun endlich das langersehnte MRT! Man wollte mich Anfang der Woche anrufen, wenn der Bericht vom Radiologen vorläge. Blöd, aber Warten gehört ja inzwischen zu einer meiner meisterhaft beherrschten Disziplinen ...

Aber, am späten Freitagnachmittag, den ich mit einer tapfer meine Launen aushaltenden Freundin und meinem Hund im Wald bei schönsten Frühlingswetter verbrachte, kam der Anruf aus der Klinik: die Bilder sähen gut aus! Keine Tumorreste zu sehen!!!

Ich soll, so mir nichts auffällt, erst im Juni zum Kontroll-MRT wiederkommen.

Wohlwissend, dass es im Juni wieder anders aussehen kann, bin ich jetzt erst mal happy!

Viele Grüße
sibylle

[Sibylle2107]

Liebe Caro,

es stimmt mich traurig zu lesen, dass Du nach wie vor im Ungewissen gelassen wirst. Ich drücke Dir die Daumen, dass sich endlich was tut und wünsche Dir viel Kraft in der unerträglich langen Zeit des Wartens!

Liebe Grüße
Sibylle

[Lenalie]

Liebe Sibylle,

das sind ja gute Nachrichten! Ich freu mich mit dir!
Es ist gut, dass du jetzt gut betreut wirst. Das gibt Sicherheit, die wir dringend benötigen.
Jetzt genieße die Zeit, komm wieder zu Kräften. Es bringt nichts, sich ständig zu sagen, es könnte wiederkommen. (Weiß ich aus eigener Erfahrung!) Wenn es kommt, dann kommt es. Aber bis dahin müssen wir jeden Tag nutzen

Hallo Caro,

immer noch nichts neues???

Liebe Grüße Lenalie

[Caro1977]

Hallo!

Ich wollte mich mal wieder melden.
Leider hab ich immer noch keinen endgültigen Befund.
Nächste Woche will ich nochmal in Schwabing anrufen...
Ich habe leider Horrorwochen hinter mir...bin VVW bei Schlecker, mehr muss ich nicht sagen.
Meine Narbe gefällt mir links gar nicht. Fühlt sich ehrlich gesagt so an, als ob sich da aus Tumorresten wieder etwas entwickelt, zwischendurch zwickt es auch wieder- rechts außen scheint alle in Ordnung zu sein.


Liebe Grüße & Frohe Ostern!

[Caro1977]

Hallo!

Muss leider sagen, dass ich das Gefühl habe: es wächst links am und unterm Narbenrand gewaltig was nach!

Hab bis dato immer noch nix von KH oder Hautarzt gehört!!
Ich rufe morgen Früh in Schwabing an - ich stell mich im Herbst oder früher :-( schon wieder auf schnippeln ein.... so eine Sch...


Liebe Grüße & bis demnächst,


Caro

[Lenalie]

Hallo Caro,

das erscheint mir nun aber wirklich sehr lange! Ruf da an, mach Druck! Sag ihnen von deinem Verdacht, das kann doch irgendwie nicht wahr sein!

In welchem Sarkomzentrum bist du denn jetzt?

Lg Lenalie