ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Mami1]

Hallo an Alle,
auch unser Sohn 18 Jahre befindt sich noch in der Erhaltungstherapie. Blutwerte sind ok. Was der MTX Block angeht liebe Nicole hat auch unser Sohn bis zur Ausscheidungsstörung, erbrechen usw, alles mitgenommen aber es heilt auch wieder schnell ab.
Nun zu den Nekrosen, bitte geht bei den kleinsten Anzeichen von anhaltenden Gelenkschmerzen in die Orrthopädie. Bei unserem Sohn sind mitlerweile 6 Gelenke betroffen Hüften, Knie und Oberarmköpfe (wurde schon alles angebohrt) leider haben wir vor zwei Tagen erfahren, dass beide Hüftköpfe eingedellt sind und er auf mittelfristige Sicht neue Hüften brauch. Aber jetzt steht die Therapie im Vordergrund und er muss auf Krücken (Rollstuhl ) ausweichen.
Mit Nekrosen ist nicht zu spaßen, das ist eine große Sch........, wie Michaela zu Recht gesagt hat.
Ich wünsche euch Allen alles Gute und Euch Nicole bald wieder Schnitzel mit Pommes
Liebe Grüße Iris

[Fafi2011]

Hallo alle Zusammen,

ich habe mich schon lange nicht mehr gemeldet. Zum Glück verlief die weitere Behandlung bis jetzt recht gut. Wir waren nur zu den regulären Terminen im Krankenhaus und sogar die vier Behandlungen mit Vincristin haben wir besser überstanden, als ich gedacht hatte. Momentan befinden wir uns in der einwöchigen Pause zwischen Block IIA und IIB.
Gestern bekam Fabian dann Fieber und wir mussten ins KH. Als wir hier angekommen sind, war das Fieber dann allerdings schon wieder weg
Naja, wir mussten trotzdem da bleiben. Kurz danach hat Fabian dann über Kopfschmerzen geklagt. er hat in letzter Zeit schon relativ häufig mal gesagt, er hat Kopfweh, aber er ließ sich dann doch schnell immer wieder "ablenken" bzw. mit etwas Trinken war es meist gut. Gestern Abend allerdings wurde es nicht besser und er hat dann Tropfen gegen die Schmerzen bekommen. In der Nacht hat er sich dann zwei Mal übergeben und hat immer noch gesagt, er hätte so Kopfweh. Irgendwie komisch alles. Seit dem MTX hatte er sich nie wieder erbrochen und jetzt dann gleich zwei Mal, obwohl grad gar keine Chemo ist.
Mal sehen, was sie jetzt machen. Ich würde es schon gerne abeklärt haben, woher das Kopfweh und Erbrechen jetzt so plötzlich kommt. Obwohl es sicherlich nicht einfach ist, da die Ursache zu finden.
WIr sind jetzt mal gespannt, wie der Tag so weiter geht. Bisher haben sie nur einiges an Blut abgenommen. Heute ist hier im Krankenhaus Chefarztvisite - mal sehen, ob der "Chef" mehr Ideen hat ....

Wie geht es Euch anden bzw. Euren Sorgenkindern so?

Liebe Grüße
Nicole

[Antoniax3]

Leukaämie wie auch andere krebserkrankungen sind heilbar,das sollte man sich immer wieder vor augen hallten. die medizin wird besser und heutzutage sterben immer weniger. diese ergebnisse sind beneidenswert ich wünsche euch weiterhin viel glück alles zu überstehen .nie aufgeben

[Fafi2011]

Hallo Antoniax,

aber die allein die Tatsache, dass es halt immer noch einige Prozent gibt, die eben leider nicht geheilt werden, reicht, sich als Mama (oder sonstiger Angehöriger) Sorgen zu machen.
Nachher machen wir erst einmal ein MRT und dann noch eine LP. Ergebnisse sollten dann am Nachmittag da sein. Werden ein paar sehr lange Stunden bis dahin.....

[Antoniax3]

ja klar, aber wie chancen bessern sich fast täglich

[Miss Black]

Hallo Nicole, schön von euch zu hören.
Prima das bis jetzt alles super geklappt hat.
Auch bei meinem Sohn gab es zum Ende der Intensivtherapie Fieber, fiese Kopfschmerzen über Tage. Beim MRT stellte sich eine Nasennebenhöhlenentzündung raus.Klar macht ma sich als Mama immer Sorgen.
Das läßt sich einfach nicht abstellen.
Das wünsche ich euch alles erdenklich Gute für die nächste Zeit.
Liebe Grüße Tanja

[Zetti]

Hallo Nicole

Mein Sohn ( 3 Jahre) befindet sich sich nach ALL nun seit Februar in der Erhaltung und er hatte nach Protokoll 2a und 2b auch wirklich zu kämpfen.... Ich denke,das liegt auch noch am Dexa,das macht die Kinder ja echt fertig.... Und nach das 2a Protokoll ist ja auch noch mal der Knaller mit Vincristin und Doxo.... Also mach Dir kein Gedanken,vor dem 2 er Protokoll wurde ja ein Beckenkamm gemacht und wenn der gut war ist alles im Grünen...