Nierenzellcarcinom mit solitärer Hirnmetastase

[Heino*]

Hallo Modesta,

wenn tatsächlich nur die Hirnmetastase gefunden wurde, möchte ich Dir ebenfalls dringend abraten, mit Sutent zu beginnen (bei Hirnmetastasen hilft Sutent & Co. nicht wirklich). Erst wenn Metastasen gefunden werden, denen man anders nicht beikommt, ist die neue Target-Medizin angeraten, denn einmal damit begonnen, muss man sie bis ans Lebensende nehmen! Warte also ab, was die anstehenden Untersuchungen ergeben und verfolge so lange wie möglich die Optionen der Chirurgie!
Wichtig ist, dass Du regelmäßig den Status kontrollieren lässt, damit ev. auftretende Metastasen frühzeitig behandelt werden können.

LG, Heino.

[modesta]

Lieber Heino, lieber Rudolf!

Danke für eure Auskünfte. Da hatte ich wohl Glück, dass es mir vor einem Monat nicht so gut ging, sonst hätte ich wahrscheinlich schon die Sutent-Therapie. Mein Onkologe erklärte es mir so: Da ich einen hoch agressiven Nierentumor habe Grading III hätte er kein gutes Gefühl "gar nichts zu tun". Für den Urologen war es ohnehin mit der Entfernung der Niere abgetan, Niere raus - das war unser Part, so sagte man.
Weiterbehandelt werde ich daher vom Onkologen. Eigentlich hatte ich auch das Bauchgefühl, erst mit der Sutent-Therapie anzufangen, wenn eine weitere Metastasierung auftritt, da hatte ich wohl recht.
Ich weiß nicht warum der Onkologie so viel von der Sutent-Therapie hält.
Grundsätzlich hat man mir gesagt, ist man sich gar nicht sicher ob es sich bei mir im Gehirn um eine Metastase handelt oder um einen eigenen Hirntumor. Man konnte das "da oben" nicht biopsieren, da es hoch re. fronto-parietal liegt an einer sehr delikaten Stelle, wie der Neurochirurg sagte, und die Gefahr einer Lähmung zu hoch gewesen wäre.
Ich fühle mich jedenfalls in diesem Forum sehr gut aufgehoben. Danke für eure Hinweise und Ratschläge. Ich weiß gar nicht wie ich euch danken kann.

Mal sehen, was noch kommt. Momentan leide ich unter immer wieder kehrende Epi-Anfälle (Myoklonie vor allem am li. Bein). Gestern hatte ich das Zucken bis zum Brustkorb herauf.

Ich versuche positiv zu denken.

Alles Liebe,
Modesta

[joggerin]

Hallo Modesta,

ich wuerde dir (wie schon Siegrid) dringend empfehlen mit dem LH Kontakt aufzuhenmen. Du koenntest dort eine "gute" Adresse zwecks Zweitmeinung bekommen. Das scheint mir bei dir in der Sutent-Diskussion sehr wichtig.
Ich hatte mal gelesen (leider habe ich die Quelle nicht parat), dass es sehr selten vorkommt, dass der NZK direkt im Hirn metastasiert, ohne sich erst in der Lunge zu verbreiten. D.h. erst Lungenmetas und dann ev. Hirnmetas. Da gibt es wohl nun 3 Moeglichkeiten. Du bist einer dieser seltenen Faelle oder du hast schon Ablaeger in der Lunge, die noch zu klein und dadurch nicht sichtbar sind und vielleicht auch nicht vorhaben zu wachsen (wenn ueberhaupt existent) oder der Tumor im Hirn hat nichts mit dem NZK zu tun. Wenn schon der Verdacht geaeussert wurde, es koennte sich um was anderes handeln, stellt sich die "Warum Sutent?"- Frage erst recht. Deswegen braeuchtest du meiner Meinung nach eine kompetente Zweitmeinung.

Ich wuensche dir, dass die epileptischen Anfaelle weniger werden und du die richtige Entscheidung treffen kannst.

Alles Gute!

Kinga

[Kaffeetante]

Hallo Modesta

Willkommen in unserem Wohnzimmer.
Kann mich den anderen nur anschliessen... aber bespreche das UNBEDINGT mit Deinem Doc.
Sutent ist ein wichtiges und sehr gutes Medi das sollte man nicht einfach mal so verschleudern.

So... Keppra.
Seit 2008 nehme ich Keppra WEIL bei mir durch Diese TKI`S Änfälle ausgelöst werden können (hatte vorher nie etwas in diese Richtung)
Wenn Du TROZ regelmäßiger Einnahme Änfälle hast solltest Du deine Dosis überdenken... natürlich mit Deinem Doc,
Gegen Muskelkrämpfe gibt es auch andere Dinge.. oft ist das auch ein Magnesiummangel.

Wünsche alles Gute Gabi

[modesta]

Liebe Gabi,
danke für deine Antwort.
Kannst du mir bitte sagen was du mit TKI'S meinst?
Verstehe ich dich richtig, dass es durch Keppra vermehrt zu Anfällen kommen kann?
Ich glaube, ich verstehe da etwas falsch....hmm.
Jedenfalls danke auch für den Tipp mit dem Magnesium, werde ich gleich mal den Arzt fragen.

LG, Modesta

[Marita P.]

Liebe Modesta,

ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen. Das Wichtigste was Du wirklich tun sollst, ist beim
LH anzurufen. Eine Zweitmeinung wie es Kinga geschrieben hat ist ganz wichtig. Wohnst Du in Österreich? Weil Du Jänner geschrieben hast. Dann wäre eine Zweitmeinung in Großhadern /München dringend zu empfehlen. Ich wurde auch wegen einer Kleinhirnmetastase mit Cyberknife behandelt. Hatte aber keinerlei Ausfälle. Ich habe aber immer viel Krämpfe, dafür nehme ich Magnesium, Calcium und gelegentlich Musaril wenn es ganz schlimm ist.
Wie alt bist du denn?

Das Wichtigste bei unserer Krankheit ist die regelmäßige Nachsorge und das positive Denken. Sollten irgendwann Metastasen auftreten ist das Wichtigste immer zuerst die OP. Sollte man aus irgendeinem Grund nicht operieren können evtl. wieder eine Zweitmeinung einholen. Erst dann Sutent &Co nehmen.

Ich nehme schon seit 2006 Sutent - 1Jahr, Nexavar von Juni 2007 - Feb.2012, seit Feb. 2012 wieder Sutent. Die Nebenwirkungen sind bei jedem anders. Man muss unbedingt versuchen so lange wie möglich die Tabletten zu nehmen, die Nebenwirkungen werden geringer. Ich bin froh, dass es diese Medikamente gibt, sonst wäre ich bestimmt schon gestorben.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall ein gutes Ergebnis beim nächsten CT
und weiterhin weniger Ausfälle.

[bibikommt]

Liebe Modesta,

ich bin zwar die falsche Gabi, aber da ich grad mal eingeloggt bin, möchte ich dir deine Frage gleich beantworten.

TKI = Tyrosinkinase-Inhibitor = Sutent und Co.

TKI's sind also die Medis zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms und sie greifen nicht den Tumor an, zumindest nicht direkt sondern unterbinden die Blutzufuhr zum Tumor oder der Metastase, so dass dieser nicht weiter wachsen kann/soll, da er sich quasi nicht mehr ernähren kann. Deshalb auch nur die Anwendung, wenn "wirklich was da ist, wo die TKI's wirken können". Vielleicht ändert sich das ja mal und es gibt eine adjuvante (vorbeugende) Therapie.

Dir wünsche ich weiterhin viel Kraft [gelöscht].

Liebe Kaffetante, ich hoffe, es macht nix, dass ich geantwortet habe