Mantelzellenlymphom,heilen oder nur zurück drängen

[Maja1234]

Hallo Thomas
Danke für den Tipp habe schon oft eure Beiträge hier gelesen und es hat mich etwas beruhigt das es deiner Frau jetzt so gut geht ich hatte jetzt 6 mal Chemo im April Abschlussuntersuchung ich hoffe das alles gut wird ist schön jemand zu kennen der sich damit aus kennt und man auch mal ne Frage stellen kann gibt ja nicht so viele mit dieser Krankheit
Wünsche euch allen einen sonnigen Tag

[Iris33]

Hallo Ihr Lieben,

Mama hat nur die Chemotherapie 6 x R-CHOP hinter sich, letzte Woche nur Rituximab, in zwei Wochen nochmal den Antikörper. Sie ist schon noch recht müde, die Fingernägel sind etwas brüchig, Mundschleimhaut ist wieder in Ordnung. Die hat ihr zwischenzeitlich Probleme bereitet, sie hat Antibiotika, Anti-Pilz-Medikamente und Antivirale Medikamente eingenommen. Glücklicherweise immer rechtzeitig, so hat man das in den Griff bekommen, also immer schnell handeln!!
In einigen Wochen dann Staging. Ihr Onkologe meinte, sie brauchte keine Knochenmarkspunktion, außer sie besteht darauf, aber wie soll man denn den Therapieerfolg sonst feststellen? Die befallenen Lymphknoten wurden ja vollständig entfernt, hier kann man also nichts mehr untersuchen.
Jedenfalls ist ihr Onkologe sicher, dass alles in Ordnung ist.

Zur AHB... kann mir jemand eine gute Einrichtung empfehlen, am besten in Süddeutschland?

Euch und euren Lieben Alles Gute, Karin

[Piratenbraut]

Hallo Karin,

was die AHB angeht - ich war letztes Jahr in Isny im Allgäu in der Schwabenland-Klinik (gehört zu den Waldburg-Zeil-Kliniken) und war sehr zufrieden. Auch manarmada war schon zwei- oder dreimal dort und hatte mir die Klink damals empfohlen. In meinem Thread (Piratenbrauts Fragebucht) habe ich auch ein wenig über meine damalige Kliniksuche geschrieben und welche Kliniken ich damals noch in der Auswahl hatte. Wenn du möchtest, kann ich dir auch einen Link zu der Klinik als PN schicken.

Ich wünsche deiner Mama alles Gute und viel Erfolg mit der AHB. (Mir hat sie damals sehr gut getan.)

Liebe Grüße

Tanja
die Piratenbraut

[Iris33]

Hallo Piratenbraut,
danke für die Infos.
Scheidegg klingt toll, ich hab schon viel Gutes drüber gelesen.
Wann muss man die AHB beantragen bzw. antreten? Gibt es hier Fristen, die unbedingt eingehalten werden müssen?

Gruß Karin

[GD54]

wenn die reha-fähigkeit gegeben ist (wird vom arzt festgestellt), muß die ahb innerhalb einer bestimmten frist (ich denke 2 wochen nach abschluß der therapie) angetreten werden.

gruß
thomas

[Piratenbraut]

Hallo Karin,

wegen der Frist solltest du bei deinem Arzt oder der Krankenkasse nachfragen. Ich weiß es nicht mehr genau, ich glaube, bei mir waren es fünf Wochen nach Ende der Behandlung, bis die AHB angetreten werden musste. Da ich aber privat versichert bin, kann es bei mir auch eine andere Frist als sonst gewesen sein.

Gruß,

Tanja
die Piratenbraut

[Iris33]

Hallo,
wollte euch mal ein kurzes "update" geben:
Mama geht es jetzt viel besser, sie hat die Chemo seit 4 Monaten hinter sich. Knochenmarkspunktion war ohne Befund, d.h. keine Krebszellen mehr nachweisbar. Sie erhält Rituximab alle zwei Monate als Erhaltungstherapie. Zur Nachsorge meinte ihr Onkologe, eine Knochenmarkspunktion sowie Blutbild und CT jährlich reichen. Ich war skeptisch, aber der Spezialist, bei dem ich nachgefragt habe meinte, er würde dasselbe empfehlen, da ein Rezidiv während der Erhaltungstherapie äußerst unwahrscheinlich ist.
Näheres dazu gern per PN!

Haare wachsen, Kräfte kommen zurück, und die Reha, die ab nächster Woche ansteht, bewirkt sicher auch noch einiges!

Alles Gute Euch Allen, Mut und Zuversicht!
Karin

[GD54]

wir wollen ja alle hier auch die guten nachrichten hören! meine frau hat die erhaltungs-therapie mit rituxi jetzt zur hälfte hinter sich; das letzte CT hat keinerlei auffälligkeiten gezeigt. wir sind einfach nur glücklich!

[GD54]

und immer noch: full remission !

[Micha1950]

Hallo Thomas,
sowas hört man gerne. Auch bei mir: weiterhin komplette Remission. Das Ding haben wir im Griff. Meine Erhaltungstherapie mit Rituximab geht jetzt ins 3.Jahr. Ich habe heute wieder eine Infusion bekommen.
Weiterhin alles Gute.
Michael

[GD54]

hallo michael!

drei jahre rituxi? meine frau hat es nur 2 jahre bekommen - normaler kassenpatient halt?
ihr geht es sehr gut, bis auf eine verschleppte mittelohrentzündung in diesem jahr (mastoiditis) mit operation an beiden ohren. mit einem super funktionierenden immunsystem wäre das wohl auch nicht so schlimm geworden.

alles gute,

thomas