i mog nimma

[Martin 40]

Servus lieber Wackelkopf,
Vorweg herzlich willkommen im Forum!
Deine Geschichte klingt ja gar nicht toll....
Ich kann Dir hier leider gar keine Tipps bzgl. einer etwaigen weiteren Behandlung geben.
Auch nicht wohin Du dich wenden könntest, wenn Du wieder "soweit bist", denn ich komme aus Wien, und in Österreich gibt es leider überhaupt keine Sarkomzentren, nur ein paar wenige Sarkomspezialisten, die aber sehr wichtig sind, wie du ja auch sicher weisst!
Aber es gibt hier, wenn auch nicht viele, sehr liebe einfühlsame Betroffene, die sich sicher bald zu Wort melden und Dir bestimmt Adressen nennen können, wohin Du dich wenden kannst!
Das Du nicht mehr kannst und Angst hast ist in Deiner Situation mehr als nur nachvollziehbar!
Trotzdem würde ich Dir gerne fürs Erste Mut machen, dass Du dich dennoch mit einem Sarkomzentrum in Verbindung setzt, weil ich denke dass Dich die Ungewissheit wegen der "Lipome" bzw. dem "Blut spucken" wohl am meisten belastet.
Falls da was dabei raus kommt, kannst Du ja selbst entscheiden ob und wie Du dich behandeln lässt, aber du hättest auf alle Fälle Gewissheit!

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alle nur erdenkliche Kraft, und bitte, gib nicht auf, kämpfe!!!
Alles Liebe
Martin

[franzenpferd]

hallo lieber wackelkopf, deine geschichte ist herzzerreißend aber ich möchte dir sagen das ich ganz martins meinung bin, ich mag di´r auch trotzallem mut zusprechen es ist bestimmt noch nix verloren, man kann und muß immer hoffen,ich wünsche dir von herzen ganz viel kraft melde dich mal wieder.
lg heidi

[Volkertrainer]

Hallo Wackelkopf.
Noch ist Holland nicht verloren. Soll heißen ,sofort in einem Sarkomzentrum anrufen und dich dort in Behandlung begeben. Wie ich lesen kann kommst du aus dem Hamburger Umland. Die dichtesten sind dann Berlin oder Essen.
Bitte dem Eintrag folgen und die Telefonnummern anrufen.
http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=36717
Ich bin in Bad Sa.... in Behandlung mit nem Leiomyosarkom.
Komme auch aus dem Randbezirk von Hamburg.
Kann nur sagen gehe in ein Sarkomzentrum.!!!
Bitte lese deine PN und melde dich bei mir.

Kopf hoch. Es geht immer noch was.
Gruß der Volkertrainer

[wackelkopf]

hat jetzt keiner so recht verstanden, das ich angst habe vor den behandlungen oder?

ich hatte einen weichteilsarkom, bzw. myxoides/rundzelliges liposarkom. die behandlungen in form von ambulanter chemo, falschem rausschneiden im linkem unterarm, strahlentherapien und tabletten, waren die hölle, sowas wünsche ich niemanden. ende vom lied war das ich mit 30 mit dem rollator gehen musste, weil ich zu schwach war alleine weite strecken zurück zu legen. ganz von dem ganzen verlieren von gewicht, haaren und dem selbstbild.

ich denke nicht das ich noch mal sowas wie eine chemo über mich ergehen lassen werde.

im dezember war ich nochmal bei einem neuem arzt, der hat mir die lipome per abtastung aufgezählt, einige tun weh einige nicht. haben dann noch blut abgenommen und der tumormarkertest war nicht so schön ausgefallen, habs dann ignoriert und es bis jetzt ging es irgendwie gut. naja bis jetzt.

was soll ich denn bitte machen? ich habe keine kraft dazu nochmal so eine chemo zu machen, dann lieber an dem **** langsam sterben.

[Martin 40]

Oja lieber Wackelkopf,
natürlich verstehen wir ALLE dass Du Angst hast, ich schrieb es ja an obiger Stelle..., es wäre ja in Deiner Situation nicht normal wenn Du keine Angst hättest!
Wir wollen Dir lediglich Mut machen und Kraft schenken, etwas zu tun, ein bisserl was geht doch immer, oder????
Du fragtest uns was Du machen sollst:Setze Dich bitte ohne lange zu überlegen, jetzt, mit einem Sarkomzentrum in Verbindung, rufe dort an, sag was Sache ist und mache einen Termin aus.
Stecke doch jetzt nicht den Kopf in den Sand! In einem Zentrum kann Dir eventuell noch geholfen werden!!!!!Ich habe (hatte) die gleich Histologie wie du, sprich ein myxoides rundzelliges liposarkom.
ES GIBT KEINE TUMORMARKER FÜR UNSERE SARKOME!!!!!!!!!!!!!!!
Es wird ein MRT bzw. ein Lungen CD gemacht, dann werden die Fachleute ja sehen, was zu machen ist, bzw. WÄRE! OB UND WIE DU DICH DANN BEHANDELN LÄSST, od.bzw lieber sterben möchtest entscheidest dann ganz alleine nur DU!!!!!
Steh wieder auf lieber Wackelkopf, wir alle verstehen Deine Ängste nur zu gut!

Alles Liebe
Martin

[Lenalie]

Hallo Wackelkopf,

wir verstehen deine Ängste sehr gut, oh ja. Für mich war es ein himmelweiter Unterschied zwischen Ärzten einer Uniklinik und Ärzten eines Sarkomzentrums.
Erst dort fühlte ich mich verstanden und gut aufgehoben.

Deshalb rate auch ich dir, gib dich nicht auf! Lass dir helfen, fachgerecht und gezielt! Du hast nur das eine Leben!

Liebe Grüße Lenalie

[sywal]

Hallo Wackelkopf!

Mag vielleicht blöd klingen, kann Dich aber gut verstehen. Kämpfe seit 1991 gegen myxoide Liposarkome, meine letzte OP war am 2.2.2012. Danach folgten 5 Wochen sehr schmerzhaftes fast unbewegliches Rücken liegen. Bat erfolglos um künstliches Koma, um stärkere Schmerzmittel. Zur Zeit muss ich froh sein mit dem Rollator oder den Krücken alleine zum WC gehen zu können. Beide Beine sind dick, sie sehen so aus als würde die Haut bald platzen.

Du schreibst, dass Du vor einiger Zeit mit dem Rollator gehen musstes, diese Situation wohl vorübergehend war. Es gibt ganz einfach Situationen im Leben, welche vorübergehen – von selbst oder durch Handlung.
Eine Deiner wesentlichsten Handlungen sollten sein den Streß radikal abzubauen. Dann hast Du Zeit Dich um das Wesentlichste, Dein Leben, Deine nächsten Schritte für's Leben zu kümmern. Wenn alles so schlecht aussieht denke ich, bringt Dir „Du musst positiv denken“ absolut nichts ohne die Richtung anzudeuten. Positiv denken kann sein Sarkomzentren suchen, Zweitmeinungen einholen, sich sicherheitshalber um eine palliative Betreuung zu kümmern und diese jahrelang in Anspruch zu nehmen. Seit kurzem gibt es ja nun ein, noch nicht rechtskräftiges Gerichtsurteil aus Berlin bzgl. humaner palliativer Zeit.

Wünsche Dir die für Dich richtigen Entscheidungen, ein Bündel an Kraft und Sonne im Herzen!
Sywal