Welche Chance auf allogenen SZT???

[manarmada]

Hallo

ich kann Euch leider da nicht weiter helfen ,

ich kann nur die Daumen drücken das Ihr gut aufgehoben seit und nimmer abweisend oder gar ausweichend behandelt werdet.

toi toi toi.... für ein gutes Gespäch damit wieder am Horizont die Sonne aufgeht.

[rita2210]

Hallo all ihr Lieben,

bin gerade zur Türe rein aus Köln. Wo soll ich anfangen, als der Doc uns aufgerufen hat schlug mir das Herz bis an die Kehle, aber ich hab auf lässig getan, um Mama Kraft zu geben sich das anzuhören, was auch immer da raus kommen würde.

Zunächst, für alle Interessierten, Martin weiß es ja aus eigener Erfahrung, ich fand den ganzen verwatungstechnischen Ablauf und Wartezeiten völlig im Rahmen. Alle in allem, anmelden, auf Station melden, aufgerufen werden, knappe Stunde. Da habe ich beim Hausarzt sogar schon mit Termin durchaus länger gewartet.

Dr. Thomas Zander hat uns hervorragend empfangen, eine inerre, aber emotional auf uns eingehende Ruhe in seiner Haltung und in seinen inhaltlichen Aussagen ausgestrahlt und mir jederzeit die Gelegenheit gelassen jede klitzekleine Frage zu stellen und hat diese wiederum so ausführlich wie möglich beantwortet.

Er hat sich Mama angeschaut, den absoluten Ernst der Lage erkannt und, was für mich und Mama so wichtig war und ist, er hat uns keineswegs abgeschrieben. Also, so Aussagen wie von der Hausärztin, mit der ich gestern Abend zwecks Blutbildbesprechung noch telefoniert habe, wie "Sie sind sich doch darüber im Klaren, dass ihre Mutter austherapiert ist, und ihre Mutter weiß es eigentlich doch auch" Könnt hr euch meine Wut vorstellen? Wer braucht so einen Arzt, der mit dem Finger auf einen zeigt, weil er sich selbst noch nicht aufgegeben hat. Ich lebe im falschen Film. So eine Reaktion werde ich nie und nimmer nachvollziehen können oder akzeptieren. Frau Dr. hat am Tel gemerkt, dass ich sie dafür kritisiert habe und hat dann auch mit einem knappen "Hoffen sie in Köln nicht auf ein Wunder, mit Erwartungen da ran zugehen führt nur zu Enttäuschungen" Liebe Unmenschlichkeit, bitte lass bei dieser Frau Dr. etwas nach, es täte ihr und ihren zukünftigen Patienten gut.

Zurück zu Dr. Zander, nachdem wir anhand einiger Fragen kommentarlos festgestellt haben, was da eigentlich für ein Mist in den letzten Monaten bei Mama fabriziert worden ist, hat er positiv überrascht auch feststellen können, dass es Mama nach fast zwei Jahren pausenloser Behandlung physisch so weit gut geht, dass man grundsätzlich an einen autologen SZT rangehen kann.

Natürlich stellt sich, wie menalinda und auch wir schon festgestellt haben, die Aufgabe in Remission zu kommen und zugleich einen Wirkstoff bei ihr einsetzen, der so gut wie nur möglich ihre Stammzellenproduktion anregt. An diesen beiden großen Hürden könnten wir scheitern.

Gleich um 16 Uhr gibt es das Lymphom-Boarding und danach bekommen ich vom netten Doc einen Anruf, den ANRUF. Der uns das ok gibt es zu versuchen.

Sogleich, um etwas Zeit zu gewinnen, hat er ihr eine recht hohe Dosis Cortison verschrieben, denn das Biest in ihrerem Gesicht ist riesig und verursacht Schmerz, es soll abschwellen.

Eventuell stünde dann Freitag schon der nächste Termin zur KMP. Er uns absolut darin bestätigt "Es muss jetzt schnell gehen"

Könnt ihr euch vorstellen, dass die bei uns hier im Klinikum vor einer Woche zu meiner Mutter gesagt haben "kommen sie mal in zwei Wochen zur Kontrolle, vielleicht wissen wir bis dahin, wie wir weitermachen" Arggggggggggg, ich schreie, über dieses Verkennen von Kompetenzen, auf Kosten eines Menschen, der schon so viel gelitten hat.

Ich hole jetzt sofort meine beiden Jungs ab, die bei meiner SchwiMu sind. Wenn ich die nicht hätte....Melde mich nach dem Anruf.

@Martin: entschuldige, dass ich dich frage, du musst wissen, ich kenne deine Geschichte noch nicht sehr genau, hole ich heute Abend nach, aber kannst du mir sagen wie groß und wie schnell dein Lymphom war und gewachsen ist, als du mit der HD angefangen hast? dein wievieltes Rezidiv war es? Und welche Wirkstoffe hat man davor schon bei dir verwendet? Sind die bei der HD nochmal zum Einsatz gekommen und ob du noch weißt mit welchem Wirkstoff die SZ-Produktion angeregt wurde.

Lieber Martin, das sind jetzt viele Fragen und ich weiß gar nicht, ob es für dich ok ist die zu beantworten. Falls ja, freue ich mich unermesslich darüber, wenn nicht respektiere ich das natürlich genauso.

Die besten und liebsten Grüße für euch alle, bis später!

Rita

[Martin59]

Guten Morgen Rita,

hier der Link in dem ich meine im Letzten jahr begonnene Therapie aufgeschrieben habe.

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=50645

Da es bei mir letztes Jahr schon sehr weit fortgeschritten war wurde diese
Therapie gewählt.

das war jetzt das vierte Rezidiv, wobei der Ursprung (1999)niedrigmalig war. Vor obiger Therapie bekamm ich Ddas MCP-Chema dann R-CHOP ohne Vincristin, dann R-CHOP 14 mit und dann eine R-ICE. ( Auf dem gesamten Zeitraum von10 Jahre verteilt.) Und dann eben halt obiges Programm.

Zur Stammzellproduktion wird in der Regel Neulasta oder Neupogen gegeben. das sind Spritzen die man sich selber in die Bauchdecke gibt.

( War kein Problem)

Für gleich drücke ich euch die Daumen

Liebe Grüße

martin

[rita2210]

Hallo lieber Martin und ihr lieben anderen,


na??? Haben da einige vielleicht von euch an uns gedacht heute und Däumchen ganz fest gedrückt?

Nunja, ich sage es mal so....ES HAT SICH GELOHNT Und ich danke euch dafür!!!

Der Doc sagt, wir werden es versuchen und er hat ebenfalls Hoffnung und Zuversicht, dass es etwas bringen kann.

Am Freitag steht also die KMP an, neues Staging und hoffen, dass das Knochenmark noch sauber ist. (Auch unfassbar, dass nie wieder nachgeschaut wurde hier bei uns im Klinikum. Oft habe ich darum gebeten, aber es hieß immer "was nützt es uns zu wissen, ob Infiltrationen da sind oder nicht? Wie therapieren ja bereits" Antwort: JA, ABER OHNE RÜCKSICHT AUF MAMA UND ZUDEM ERFOLGLOS


Aber ich will mich gar nicht mehr ärgern. Ich fühle mich durch die Chance, die Köln uns bietet zumindest heute so gut wie die letzten Monate nicht mehr.
Bitte haltet mich nicht zu voreilig und unvorsichtig mit meiner Freude. Ich möchte an diesem Gefühl zehren können, wenn schwierigere Zeiten kommen. Und egal, wie es ausgeht, diese Zeiten werden kommen.

Mama hat sich auch gefreut, keine Frage. Aber mäßiger, weil dieser Tennisball im Gesicht sie so sehr schmerzt. Solange der nicht weg ist wird sich ihr Gemüt nicht wirklich aufrappeln können. Aber jetzt besteht wieder die Aussicht darauf, dass er weggehen könnte.

@Martin: Danke für deine Antwort, mal wieder. Der Beginn deiner Geschichte ist anders, als bei meiner Mama, klar, aber ab deinem rezidivierten hochmalignem NHL im März letzten Jahres ist doch von einem ähnlichen Standpunkt auszugehen. Das ist keine Garantie für einen ähnlichen Verlauf, aber wenn es so laufen sollte wie bei dir und meine Mama nächstes Jahr zu diesem Zeitpunkt bei mir ist, dann bin ich der glücklichste Mensch auf Erden.

DAUMEN drücken, Daumen drücken, Daumen drücken.

Fazit: Die HD wird gemacht, bei ausreichender SZ-Produktion und hoffentlich einer Remission gibt es die Dinger dann wieder rein.

Ich halte weiter auf dem Laufenden.

Liebste Grüße,

Rita

[rita2210]

Kurze Nachfrage an euch alle

wie denkt ihr, wie würdet ihr vorgehen?

Ich hatte ja parallel auch einen Termin in Essen gemacht, der jetzt schon am Freitag wäre, aber da machen wir ja die KMP.

Also werde ich diesen in jedem Falle absagen und weiß nicht ob es lohnt sich nun auch aus Essen die Meinung einzuholen oder nicht. Ich will nichts mehr falsch machen, darf mir jetzt keinen Fehler mehr erlauben.

wir waren heute mit Köln sehr zufrieden und meine Mama fand den Doc so klasse. Sie glaubt, sie wäre hier gut aufgehoben. Ich weiß es nicht.

Darum, was würdet ihr mir raten?

Freue mich, wenn ihr antwortet. DANKE ihr Lieben!

Rita

[menalinda]

Hallo Rita,

da deine Mutti mit Köln sehr zufrieden ist und Köln schon eine Top-Adresse ist, würde ich den Termin in Essen mit gutem Gewissen absagen.
Die Essener werden auch nicht anders vorgehen als in Köln.
Ich wünsche euch, dass genug Stammzellen gesammelt werden und dass deine Mutter die HD gut übersteht! Wir drücken alle fleißig unsere Daumen.

Sei lieb gegrüßt,

menalinda

[rita2210]

Hey ihr Lieben,

nun möchte ich mich nach so langer Zeit doch auch mal zu Worte melden und die Interessierten unter euch darüber aufklären, wie es bei meiner Mama weitergeht.

Wir sind also in Köln vorstellig geworden und man hat uns in Aussicht gestellt mit der R-DHAP zu beginnen, mindestens A1 und B1 und wollte dann klären, ob überhaupt ein Ansprechen da sei.

Wir sind so nett, menschlich, interessiert, engagiert empfangen und behandelt worden, so dass meine Mama sich gleich wohl gefühlt hat in Mitte ihrer bescheidenen Lage. Das will schon was heißen, wenn so eine Art des Umgangs seitens einer Klinik es schafft die Psyche zu heben und zu erhellen, wenn ihr Ärztevertrauen eigentlich schon dahin war. Tolle Leistung von der UK Köln.
Aber vielleicht haben wir diesmal wenigstens in dieser Hinsicht auch einfach mal ein klein Wenig Glück gehabt.

Am 18.04. ist Mama stationär aufgenommen worden. Alles ist komplikationslos verlaufen, schnell, professionell, angenehm.
Seitdem liegt sie auf ihrem Zimmer, hatte jetzt nach 3 Wochen noch immer kein Zimmerwechsel (das kennen wir so aus dem anderen Krankenhaus, ständige Wechsel, während eines Aufenthalts, weil oft Vergabe von Privatzimmer an Privatpatienten oder schnelle, vorzeitige und unangekündigte Entlassung mit Bitte um zügige Räumung des Zimmers...Vollkatastrophe, nur wenn man es nicht anders kennt...ist ein anderes Thema)

Leider ist bei der KMP kein eindeutiges Ergebnis bzgl. ihres Lymphoms bestätigt worden. Man hat zwar einen Befall des KMs feststellen können, aber keine genaue Bestimmung des Subtypen, so dass es erforderlich geworden ist einen neuen LK zu entnehmen.

Am 20.04. also LK-Entnahme und dann warten aufs Resultat. Nötig war das Ganze wegen des Verdachts auf Burkitt, wegen des schnellen Progredierens.

Demnach müsse das benötigte Protokoll geändert werden, sonst bestünde die Gefahr das Lymphom mit R-DHAP unterzutherapieren. Das wäre ein riskanter Zeitverlust. Man müsste die Aplasie abwarten und die Wahrscheinlichkeit des Ansprechens sei sehr gering. So haben wir 5 Tage auf das Resultat warten müssen und das Resultat DLBCL Burkitt-like und ist somit wie ein Burkitt zu behandeln, Nach dem B-ALL Protokoll >55, weil meine Mama 62 ist. Die jeweilige Dosis wird immer angepasst.

Gott sei gelobt, dass man in Köln gegengeprüft hat, um was geau es sich aktuell handelt.
In Leverkusen hat man uns ein neues Staging mit KMP oder LK-Entnahme auf Anfrage und Bitte unsererseits verweigert mit der Begründung sowas ändere sich nicht und selbst wenn es Komponenten gäbe, die verändert seien, seien diese immer unerheblich und es ändere nie etwas an der Therapie. Nun meine Vermutung, wenn auch spekulativ gebe ich zu: Nach dem 2. Rezidiv wird das Lymphom klar viel resistenter und aggressiver zurückgekommen sein. Ab diesem Zeitpunkt hat man aber nur noch neue Monotherapien ausprobiert und hat feststellen müssen, dass es wuchs. Meines Erachtens nach, wird meine Mutter seit August 2011 untertherapiert und zwar grundlos, weil ihr physischer Zustand die jetzige Therapie bedenkenlos ausgehalten hätte.

Nun bekam sie während ihrer Wartezeit 2 Mal Cyclofosphamid und Kortison hochdosiert, zur Zeit wird es wieder ausgeschlichen, und begann dann am 27.04. mit R-B-ALL A1

Es gab ein Ansprechen, der Bulk im Gesicht, linke Halsseite, ist sichtbar kleiner geworden, hat jetzt nach einer Woche mit der Reduktion gestoppt. Wir hoffen jetzt so schnell wie möglich mit der nächsten Gabe, B1, weitermachen zu können und bangen jeden Tag, dass es wieder anfängt zu wachsen, denn das haut einen im Kopf wieder runter.

Ansonsten kämpft sie zur Zeit in der Aplasie mit Mukositis, trotz spektakulär guter Prophylaxe und ständiger Pflege. Im Intimbereich ist es besonders übel. Die Verstopfung macht das ganze zusätzlich wirklich dramatisch. Das macht mir große Sorgen. Wie soll es dann bloß in den nächsten Blöcken werden, wenn sie immer geschwächter ist und wie soll es erst während der HD werden??? Da graut es uns vor.

Sie macht echt alles, Sitzbäder, spezielle Wundcremes. Man versorgt sie mit allem echt gut im KH, plus abführende Mitteln, damit sie nicht zusätzlich Druck ausüben muss.
Tendenziell bessert es sich. Das ist doch schonmal was. Noch irgendwelche Tips von euch zum Thema Mukositis??? Sind immer herzlich Willkommen und ich wäre sehr dankbar dafür.

Blut ist im Keller, verständlich, wobei gestern hat sie Thrombos bekommen, lagen bei 12, heute bei 140 Ich weiß, das ist Betrug, aber sie spürt gleich wie es ihr etwas besser geht und das zählt.

Auch auf den Mineralienhaushalt schaut man mit Argusaugen und ich frage auch immer schön fleißig nach allem, dank der ohnehin schon vielen guten Tips aus dem Forum. Das ist unbezahlbar, was man hier erfährt.
GROßES DANKESCHÖN, an alle, die sich hier so fleißig und mutig miteilen. Ihr seid eine unbeschreibliche Hilfe und ich wäre größtenteils wirklich aufgeschmissen ohne eure Erfahrungen und euer Mitteilen. DANKE!!!

Zum Schluss, wie es nicht anders sein konnte, habe ich auch noch eine Frage. Wer kann mir Auskunft darüber geben, wie lange wir jetzt wirklich warten müssen, bis der nächste Zyklus, bzw. B1 beginnt? Ist da eine Mindestpause einzuhalten? Hängt es wirklich von der Aplasie ab? Was wenn diese zu lange dauert? Setzt man sich ein Limit, um dem Lyphom keine Zeit zu lassen?

Ich melde mich bald wieder mit neuen Entwicklungen, aber sicherlich auch noch Fragen und wünsche allen eine gute Nacht und einen gesunden und erfolgreichen Tag morgen.

es grüßt euch lieb,

Rita