Meine Schwester hat BSDK

[Daggi1]

Liebe Queeny,
meine Schwester hat als erste Chemo damals Gezmar und Tarceva bekommen, hat aber bei ihr nicht gewirkt. Aber bei jedem Menschen wirkt es anders. Bitte lese mal den Thread von Gerdxx, er bekommt auch Gezmar und Tarceva und bei ihm wirkt es. Ich wünsche euch so sehr das es deinem Vater besser geht und die Chemo anschlägt.
Drück dich ganz fest
ganz liebe Grüße
Daggi

[Queeny]

Ich möchte mich auch endlich wieder zu Wort melden... die letzten Tage waren etwas stressig.

Vielen lieben Dank für Eure Antworten und die tollen Ratschläge

Wir hatten das Thema Tarceva eigentlich schon abgehakt, da mein Vater dolle Angst vor den Nebenwirkungen hat. Er befürchtet, dass er dann nicht mehr auf die Straße gehen kann und noch schlimmer, seine Enkelkinder Angst vor ihm bekommen, wenn er evtl diesen Rash im Gesicht bekommt. Aber nachdem ich hier einige Erfolgsberichte gelesen habe und mich auch nochmal direkt beim Hersteller schlaugelesen habe, habe ich nochmal mit ihm gesprochen. Und er möchte es jetzt wohl doch probieren. Langsam "wacht er auf" und will doch alles versuchen. Anfangs klang das anders.
Natürlich ist das schwer, wenn einem diverse Ärzte sagen, dass es alles nichts bringt, nur die Schmerzen nimmt o.Ä., aber wie Ihr auch immer so schön sagt: Wunder gibt es doch immer wieder. Und wenn man nicht nach dem noch so dünnsten Strohhalm greift, dann hat man sich schon aufgegeben.
Wir haben auch etwas zur Protonentherapie gelesen, mal sehen, was der Onkologe dazu sagt bzw weiß.
Auch das Thema Schluckimpfung und generell die Zweitmeinung aus Heidelberg stehen noch auf der Liste. Wir müssen doch einfach alles probieren, auch wenn es ausweglos erscheint.

Leider geht es meinem Vater momentan wirklich nicht gut. Die sehr hoch dosierten Schmerzmittel reichen nicht aus Evtl könnte er Morphiumpflaster bekommen, oder der Arzt könnte eine Nervenbahn durchtrennen. Das klingt irgendwie suspekt, aber die Hauptsache ist, dass er endlich weitestgehend schmerzfrei ist. So geht das nicht weiter Und die Schmerzmittel, die nicht mal richtig wirken, machen ihn so matt und dösig, dass er nur noch auf dem Sofa liegen kann. Wie soll man da sein Leben noch genießen
Zudem scheinen die Schlaftabletten viel zu stark zu sein. Gestern Abend hat meine Mutter ihn "erwischt", wie er über den Flur getorkelt ist und sich an der Wand abstützen musste. Sie hat ihn ins Bett gebracht - und er wusste heute morgen nicht mehr, wie er da überhaupt hingekommen ist...

@theresa: das klingt richtig gut bei Dir! Ich wünsche Dir sehr, dass sich die letzten Metastasen auch schnell verflüchtigen - dann hast Du es geschafft Das beweist, dass man tatsächlich nie aufgeben sollte... und macht Mut, auch wenn man noch so wenig Hoffnung hat.

@katja: oh nein, das ist wirklich furchtbar Nicht, dass diese Krankheit nicht sowieso schon schlimm genug wäre - nein, dann trifft es einen auch noch zweimal! Das ist wirklich unfassbar. Ich kann gut nachfühlen, dass Du Dich wie im falschen Film fühlst Und ich wünsche Euch wirklich alles erdenklich Gute!
Wird Dein Mann an der Schluckimpfung teilnehmen?

@Netty und Daggi: Ich danke Euch für die lieben Wünsche

[Netty1967]

Hallo Quenny

das mit den Schmerzen haben wir auch durch. Bei meinen Papa war es auch so das er nur noch liegen konnte , alles andere ging nicht. Er war auch nicht sehr umgänglich. Erst seit er dann noch mal auf Station war und man ihm richtig eingestellt hat, ging es dann ( auch psychisch ) besser.
Bei meinen Papa kommen ja noch die Schmerzen durch die Knochen Metas und die von Ihnen verursachten Rippenfrakturen dazu.

Drücke euch die Daumen , das sie für deinen Papa auch schnell eine gute und vor allem wirksame Schmerztherapie finden.

Liebe Grüße
Netty

[Queeny]

Mal wieder ein Update von uns...
obwohl, so richtig viel Neues gibt es nicht.
Mein Vater hat gestern den Port eingesetzt bekommen. Das war wohl nicht wirklich toll, da er trotz Betäubung ziemliche Schmerzen hatte, aber aus Angst vor einer Vollnarkose nichts gesagt hat
Den Rest des Tages stand er total neben sich.
Generell nimmt er momentan eigentlich kaum am aktiven Leben teil. Er ist immer nur müde und kaputt von den Schmerz- und Schlaftabletten. Heute hat er aber einen Termin beim Onkologen. Da werden sie es auf jeden Fall ansprechen - er muss neu eingestellt werden. Was ist denn das für ein Zustand!? Das Wichtigste ist, dass er schmerzfrei ist und trotzdem irgendwie ein bissl was machen kann. So kann er ja nicht mal mehr aus dem Haus!

Auch wenn ich die Hoffnung noch lang nicht aufgeben mag, hat mir diese Sendung sehr gefallen - und geholfen. Falls Ihr schauen mögt:

Hart aber fair - Sendung vom 16.04.2012

Die letzte Aufgabe: Mensch bleiben am Ende des Lebens!

http://www.ardmediathek.de/ard/servl...entId=10152042

[Queeny]

Und nochmal hallo
Die Ergebnisse des Gespräches heute wollte ich auch noch aufschreiben:

Impfung: kommt leider im Stadium meines Vaters nicht mehr in Frage, die Erfolgsaussichten sind auch nicht sehr vielversprechend,
Protonentherapie: auch diese ist nur wirklich sinnvoll und überhaupt machbar, wenn keine Metastasen vorliegen
Tarceva: damit kann er leider erst beginnen, wenn die Entzündungswerte im Blut runter sind, und er nicht mehr so schlapp ist, denn leider leidet er wohl unter
Fatigue - das erklärt dann auch seine absolute Schlappheit/Müdigkeit und Antriebslosigkeit.

Die Chemo beginnt nächste Woche Mittwoch. Wie mit den Schmerzen weiter umgegangen wird ist noch nicht klar. Durch die Chemo soll sich dieser bessern, ansonsten will der Arzt wohl das zuständige Nervengeflecht durchtrennen.

Soviel von uns.
Ich wünsche Euch allen alles Liebe und viel Kraft

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

mein Papa hat damals sehr gute Erfahrungen mit den Schmerzpflastern gemacht. Die haben für eine ganze Weile recht gut geholfen und er hat sie gut vertragen. Es gibt ja verschiedene Stärken und es kommt ein wenig Ruhe in die Schmerztherapie, weil es ja viele länger wirkt, als Tabletten.

Und Papa hat damals auch die Zöliakusblockade (Nervenblockade durch Alkohol) bekommen. Ich bereue heute noch, dass wir damit so lange gezögert haben.

Alles Liebe, von Kirsten

[Netty1967]

Hallo Liebe Queeny,

man das ja doof das die Betäubung nicht gewirkt hat.
Ja das Thema Schmerzen ist bei uns auch ein riesen Problem.
Das dein Papa für die anderen Therapien nicht in Frage kommt ,tut mir leid.
Ich drücke euch die Daumen, für die erste Chemo.
Zum Thema Nervengeflecht durchtrennen muss ich mich auch erst mal schlau machen.

Wünsche euch alles Liebe und weiterhin viel Kraft
Liebe Grüße
Netty

[Queeny]

Danke, liebe Kirsten
Der Fachbegriff hat mir gefehlt - und nun verstehe ich auch besser, was da gemacht wird...

Liebe Netty, das Stichwort ist "CT-gesteuerte Zöliakusblockade". Das habe ich eben dazu gefunden:

Die Schmerzempfindung aus den Organen des Oberbauches verläuft über den Plexus coeliacus. Bei Tumorschmerzen (insbesondere bei Pankreaskarzinomen) können diese Nervenfasern mit hochprozentigem Äthanol umspült und damit ausgeschaltet ("blockiert") werden. Eine mehrere Monate anhaltende Schmerzreduktion oder gar -beseitigung kann damit erreicht werden.

Man findet aber noch deutlich mehr. Werd ich jetzt auch mal googeln...

Ich habe heute übrigens Marburg kontaktiert und hoffe auf eine Aufnahme zum Früherkennungsprogramm für das familiäre Pankreaskarzinom. Ich bin gespannt.

Alles Liebe

[Queeny]

Noch etwas dazu:

Bei starken Schmerzen, die nur über einen bestimmten Nerven weitergeleitet werden, kann man diese Nervenbahn mit Medikamenten kurzzeitig oder auch langfristig betäuben. Dieses Verfahren der Schmerztherapie nennt man Nervenblockade.
Ein Beispiel in der Tumorschmerztherapie ist die sogenannte Zöliakusblockade bei Bauchspeicheldrüsenkrebs. Die Schmerzen, die ein Bauchspeicheldrüsen verursachen kann, werden je nach Sitz fast ausschließlich über den Zöliakus-Nerv weitergeleitet. Hier kann die Nervenblockade also sinnvoll sein. Ebenso gilt dies für andere Krebserkrankungen, bei denen die Schmerzen von einem eng umschriebenen Gebiet ausgehen.

Ist eine Nervenblockade vorgenommen worden, sind Schmerzmedikamente zumindest zeitweise oft nicht mehr notwendig oder sie können deutlich reduziert werden.

(Quelle: http://www.navigator-medizin.de/schm...voll-sein.html)

[Tine70]

Hallo meine Liebe,

unfassbar, da sind wir wieder.....
Mein Stiefvater hatte damals auch diese Transdermalspflaster und diese Sache mit dem Alkohol, die Kirsten beschreibt- hat gut gewirkt.
Den von dir beschriebenen Zustand der Fatigue kenne ich auch, ich hoffe, der neuerliche Onkologentermin bringt Klarheit und Besserung.
Schaue hier jetzt wieder regelmäßig rein, will einfach wissen, wie es euch ergeht.

Wie immer alles Liebe, ich denke an euch

Martina

[Queeny]

Ja... tatsächlich unfassbar, unglaublich - und unmenschlich!
Nun sind wir wieder hier...
Und ich bin sehr gerührt, dass Ihr (Du und Kirsten) mich hier besuchen kommt, obwohl es Euch wahrscheinlich besser damit gehen würde, hier nicht mehr zu lesen
Ich danke Euch soo sehr für Euren Beistand

Gerade eben ist mein Vater in der Klinik, zum Gespräch und zur ersten Chemo. Wenn die überhaupt stattfinden kann Er isst seit Tagen so gut wie gar nicht mehr
Er hat weder Hunger noch Appetit. Und die "Ersatznahrungen" kriegt er nicht runter. Wenn das so weitergeht, dann muss er künstlich ernährt werden. Er nimmt viel zu viel ab!
Es ist zum Heulen

Ich berichte nachher, wenn es Neuigkeiten gibt.

Liebe Grüße
Queeny

[katja118]

Hallo Queeny,
nein, mein mann ist ja operiert, da kann man nicht an der "Schluckimpfung" teilnehmen.
Er bekommt jetzt seit 12.4. Chemo mit Gemcitabin und Tarceva, Tumormaker CA 19-9 ist schon von 790 auf 580 gesunken Bislang gar keine Nebenwirkungen nur müde und Abfall HB wert, aber blutkonserve bekommen. Mein Vater hatte auch Tarceva, er hatte diesen Rash, aber so schlimm, dass andere Angst bekommen könnten ist das nicht, nur unangenehm. Aber ich denke die Vorteile von Tarceva überwiegen, die mittlere Lebenserwartung wurde in einigen Studien verdoppelt, wobei hier die positiven Ausnahmen nach oben natürlich nicht einzeln erwähnt werden!!!

Wünsch ganz viel kraft und alles Liebe

[Tine70]

Hallo,

ich drücke euch die Daumen, dass es in all dem Kummer nach dem Gespräch auch Gutes zu melden gibt... War bei meinem Stiefvater das Gleiche, er nahm ganz furchtbar ab, war erschöpft, ich weiß nicht, wie er es manchmal überhaupt noch zur Chemo geschafft hat. Es muss wohl eine furchtbare Tortour gewesen sein und ihn alle Kraft, die er noch hatte, gekostet haben.
Wie gestaltet es sich zwischenzeitlich in Sachen Schmerztherapie?

Liebe Grüße
Martina

[Queeny]

Ich dank Euch, Ihr Lieben

Gestern war also mal wieder KH-Termin angesagt.
Leider ging es meiner Mutter nicht so gut, deshalb war sie nicht bei dem Gespräch mit dem Onkologen dabei (und ich wusste das leider nicht, sonst wär ich hin). Aber sie hat ihn zum Glück später noch angetroffen.
Mein Vater ist da etwas seltsam... Wenn es darum geht, wieviel er isst, sagt er "naja ein bisschen weniger". Ja nee, is klar. Typisch mein Vater, er untertreibt gern. Genau wie mit den Schmerzen. Nach dem Gespräch mit meiner Mutter hat ihm der Arzt aber auch nochmal klargemacht, dass falsches Heldentum hier nicht angebracht ist. Und dass er soviel Vertrauen zu ihm haben muss, um ihm alles zu erzählen.
Nun bekommt er Morphium-Pflaster und sie suchen irgendein Nahrungsergänzungsmittel, was er runterbekommt. Wenns dann essenstechnisch nicht besser wird, muss abends ein Pflegedienst kommen und ihn anstöpseln, damit er nachts künstlich ernährt wird. Trübe Aussichten
Und wenn die Pflaster nicht helfen, gibts den Termin zur Nervenblockade.
Sie hätten es theoretisch auch sofort machen können, aber er müsste dann 24h da bleiben, und es war kein Bett frei

Die Chemo konnten sie immerhin machen. Danach gings ihm soweit gut, nur war er schwach und hat gefroren. Ich hoffe, da kommen nicht mehr Nebenwirkungen! Aber bislang sieht das ganz gut aus.
Heute war er allerdings sehr benommen vom Morphium. Angeblich wird das nach einer Woche besser

Nur essen tut er immer noch nicht! Morgen muss er zur Nachsorge der Portlegung, da gehen sie nochmal in die Ambulanz um Rat einzuholen. 3-4 kg in einer Woche sind viel zuviel

Wenn er die Chemo gut verträgt, soll er noch das Tarceva bekommen. Wir wollen es zumindest versuchen. Weniger als dass es nicht anschlägt kann ja nicht passieren. Der letzte Strohhalm...

Alles Liebe
Queeny

[Kirsten67]

Liebe Queeny,

auch mein Papa war vom Morphium anfangs benommen. Ob es 1 oder 2 Wochen dauerte, weiss ich nicht mehr, das wurde aber auf jeden Fall viel besser.

Sollte Dein Papa künstlich ernährt werden, schaut, ob er das verträgt. Mein Papa hat anfangs Lipovenös bekommen, ihm war dann immer schlecht, bis mir die Hospizmitarbeiterin sagte, dass es BSDK-Patienten davon oft schlecht wird. Ich muss gestehen, ich weiss nicht mehr, was wir danach gemacht haben.

Habt Ihr mal über Dronabinol nachgedacht? Ist ein Akt es zu bekommen, aber man kriegt es auch als Kassenaptient.

Unser gemeinsamer Weg vor 4 Jahren war so intensiv und lang, es ist doch klar, dass man dann jetzt nicht einfach für sich zur Tagesordnung übergeht.

Ich drück Dich

Und einen lieben Gruß an Tine 70.

Kirsten.