Malignes Melanom

[Silvia63]

Hallo Sugarwork,

ich freue mich auch sehr für Dich. Mach weiter so.
Ich habe soeben meinen 2. Jahrestag gefeiert, inzwischen Interferon abgesetzt und habe in 10 Tagen meinen nächsten Vorsorgetermin. Aber ich bin mir sicher, auch bei mir geht es positiv weiter. Genieße jetzt erst einmal deinen Ehrentag.

Liebe Grüße und schönes Wochenende
Silvia

[Zottie]

Hallo Sugarwork,

auch von mir dicke Glückwünsche und einen tollen Geburtstag!!

[Roswitha]

Hallo Ihr Lieben,
melde mich mal wieder. Nach unserem Urlaub hatte ich nun mein PET/CT. Das Bein war schon vor dem Urlaub befallen mit 10-15 kutanen Metastasen. Mit meiner Ärztin in DD sind wir verblieben, dass wir die PET abwarten (ich hatte im Jan. ein PET und wir wollten erst im April wieder eins machen) , sollte sich alles nur wie immer im Bein abspielen, ist sie jetzt auch für eine IPL(Extremitäten Perfusion). Do. hatte ich die PET, Freitag hatte sie den Befund und teilte mir mit, dass nur im Bein die Metastasen sind und sie mich in Berlin zu einem Vorstellungsgespräch anmeldet. Montag früh schon der Anruf aus DD, ich kann Mittwoch in die Charité zum Gespräch bei einem Dr. Haase. Großes Lob nach DD, ich habe wirklich eine gute Ärztin, vor allem sehr einfühlsam, das ist sehr, sehr viel wert. Sollte ich mich morgen gegen die OP entscheiden blieb im Moment nur die Chemo. Sollte sie nach 3-4 Monaten nicht anschlagen, wäre noch Imatinib. Ich glaube, das ist dann der Hamma, muss erst mal Infos darüber sammeln. Sie will sich erkundigen, ob ich noch in eine Studie mit dentrischen Zellen könnte. Würde dem sofort zustimmen, da ich von einem Patienten weiß, dass er sich nach dieser Behandlung als geheilt ansieht und auch Babs diesbezüglich für mich ein Hoffnungsschimmer ist. C-KIT und BRAF habe ich leider nicht.
Liebe Grüße Roswitha

[Roswitha]

Hallo,
ich war gestern in der Charité und habe mich entschlossen die Extremitäten Perfusion zu machen. Am 8.5. ist die OP geplant, die Herz- Lungen- Maschine war nicht eher frei. Soll eine Ansprechrate von 90% haben, also völliges verschwinden der Metastasen. Bei 60 oder 40% traten im späteren Verlauf wieder in der Extremität Metastasen auf. Bei einem Patienten wurden in den vergangenen Jahren diese IPL schon zum 2x durchgeführt. Bin gestern noch auf die Station und habe mich mit einer Patientin unterhalten, die vorige Woche Dienstag die IPL hatte sie war schon etwas älter, aber putz munter. Nebenwirkungen werde ich auf alle Fälle mit dem Lymphabfluss haben und die ersten Tage könnten Bläschen auftreten wie bei einem Sonnenbrand durch die Hyperthermie. Ich gehe erst mal optimistisch an die Sache ran, das einzige was mir nicht schmeckt sind die 10-14 Tage KH.
Weiß jemand wie das mit dem Hin und Rücktransport ist? Geht auch Taxi? Ich habe mir einen Transportschein geben lassen mit eigener Anreise. Nun haben wir uns überlegt, dass mein Mann 5 h unterwegs ist um mich hinzubringen. Bei 0,20 € sind kaum die Spritkosten gedeckt und er muss seine Werkstatt für die Zeit schießen. Fahrkosten zur Stationären Behandlung werden ja von der Kasse getragen, aber ich weiß nicht welche Transportmittel genehmigt werden.
Die Fahrkosten zu den Arztbesuchen summieren sich mit der Zeit gewaltig. Vor allem wenn man die Ärzte nicht vor Ort hat. Für 3 h Parkplatz gestern 8,50 €. Aber ihr kennt das ja, es geht euch ja genauso.
LG Roswitha

[Dirk1973]

Hallo Roswitha,
die Krankenkasse bezahlt immer nur das wirtschaftlichste und medizinisch notwendige Transportmittel. In Deinem Fall vermutlich Taxi.
Aber Vorsicht: auch wenn die Fahrtkosten zur stationären Behandlung grundsätzlich übernommen werden, sind "Fernfahrten" grundsätzlich vorher von der Kasse zu genehmigen. Das machst Du mit der entsprechenden Verordnung (Transportschein) bei Deiner Krankenkasse. Die Verordnung muss auch nicht zwangsläufig von der Klinik sein. Dein Hausarzt bzw. der einweisende Arzt kann das auch verordnen.

Viele Grüße
Dirk

[N1988]

Hallo zusammen,
Ich bin neu hier im Forum und hätte da mal eine Frage.
Vor 3 Tagen bekam ich die Diagnose MM 0,65mm Clark Level IV.
Nachdem ich mich nun ein wenig über diese Werte informiert habe, weiß ich nicht recht was mich erwartet, da der eine Wert ja sehr gut und der andere eher weniger gut ist. Hat hier vielleicht schon jemand Erfahrung mit so widersprüchlichen Werten bzw. weiß nach welchem von beiden ich mich eher richten sollte? habe bisher nur gelesen ,dass man erstmal vom schlechteren ausgehen soll, bis weitere Tests das wirkliche Ausmaß zeigen.
Danke schonmal und beste Grüße N.

[Angela68]

Halli, hallo

ich habe schon ganz lange nichts mehr geschrieben.

Heute hatte ich wieder Nachsorge und wollte Euch allen mitteilen, dass wieder alle Untersuchungen ohne Befund sind.
Habe jetzt fast 5 Jahre seit Diagnosestellung (TD 1,08 mm, CL IV) rum und bis jetzt ist nichts nachgekommen.... und das bleibt auch so!

Vielleicht kann ich ja mit meinem Posting dem einen oder anderen Mut machen!

Euch allen wünsche ich wunderschöne und sonnige Pfingsten und natürlich nur gute Ergebnisse!
Allen, denen es grad' nicht so gut geht, drücke ich die Daumen, dass es bald wieder besser wird! Kopf hoch!

Liebe Grüße
Angela