Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[Nina1995]

Hallo ASA,

Ich habe das selbe wie du, bei mir ist nur auch noch eine interne hemipelvektomie dabei. Ich hab insofern probvleme, das ich starke schmerzen habe, weil die prothese locker ist und an dem rest beckenknochen reibt. der knochen ist ziehmlich beschädigt, und ich kann nicht mehr belasten. Wegen der starken schmerzen bekomme ich morphium.

Warum kannst du denn nicht laufen??

Oft denke ich darüber nach, dass es besser gewesen wre, dass bein nicht zu behalten..

Lg Nina

[ASA]

Hallo Nina.

Ich bin auch "hemipelvektioniert". Man hat mir allerdings den gesamten rechten Beckenknochen entfernen müssen, wegen Sicherheitsabstand und so.
Die Docs haben mir die Mutarsprothese irgendwie ans Kreuzbein gebastelt.
In der Therorie hat alles super geklappt. In der Praxis sieht das dann schon anders aus. Ich kann laufen (an Krücken), zwar nicht sehr lange, aber immerhin. Schmerzen habe ich gar keine. Im Haus mache ich aber alles im Rollstuhl. Ist einfach praktischer. Ich habe 3 Kinder zu versorgen und da muß man beide Hände frei haben. Draußen mache ich wenn es geht alles mit Rollator. So einkaufen geht dann ansich ganz gut. Seit zwei Jahren habe ich sogar ein Auto, das ich fahren kann und bin nicht immer auf andere Leute angewiesen.
Wenn ich allerdings noch einmal vor der Entscheidung stehen würde, hätte ich kein Problem damit, wenn das Bein nach OP. nicht mehr da wäre. Phantomschmerzen hin oder her, mit der Prothese wäre alles vielleicht etwas einfacher.
Wenn mein Mann das liest, würde ich jetzt Ärger bekommen. Der wollte von einer Amputation von Anfang an nichts wissen.
Er muß damit ja auch nicht damit klar kommen.

bis bald mal und liebe Grüße

ASA

[Helene Löwen]

Hey Nina,

Ich hatte ein Ewingsarkom im Schienbein, du hast mir bei meinem Thema schon geschrieben

Ich hab auch eine MUTARS aber eben am Knie. Kannst du mir vllt mal kurz erklären was hemi-dingsda-vektomie bedeutet? Können die da nicht irgendwie was da verbessern? Ich mein, du wirst doch irgendwann abhängig vom Morphium oder? Is ja auch nicht so toll oder?

Auf jedenfall finde ich es gut, das du noch eine zweite Meinung einholst. das hab ich zumindest von anderen leuten gehört die da behandelt wurden.

Ich wünsch dir viel Kraft und was du sonst noch so brauchst,

liebe Grüße, Helene

[Nina1995]

@ ASA: Ja zuhause geht es mir genauso. In der schule laufe ich auch an krücken, kann aber mein bein eben gar nicht belasten, und de schmerzen sind sehr stark. Ja das denken habe ich auch.Man sieht vorallem in der sportwelt leute, die eine prothese von außen haben, aber total viel sport machen können. Da ist das von uns voll die quälerei, ich würde mich auch anders entscheiden. Was hast du denn nun für ein auto? wurde es umgebaut? wenn ja wie? Ich mache momentan auch meinen führerschein, sodass ich schon fahren darf wenn ich 17 bin. ( ist ja schon am 2. mai). Hab ein wenig angst dass mein bein das nicht mitmacht..

Liebe Grüße ,
Nina

@Helene: Hemipelvektomie bedeutet becken entfernung bzw beckenteilentfernung. Die prothese wird dann irgendwo befestigt wo etwas noch überbleibt.Naja sie KÖNNTEn schon was machen, aber sie wollen nicht. Daas entzündungsrisiko ist laut denen viel höher als das nutzen einer OP. Ja bei dr Har*** wurde ich operiert, er ist eigentl. ein ganz netter kerl. Sie haben mir dort nur verschwiegen, dass manche patienten nach solch einer op ihr leben lang probleme haben. Zu denen gehöre ich jetzt..
Ich war 2 mal in Bad O****, da bei der ersten reha es zu lang gedauert häötte um in der k***** einen termin zu bekommen. Wie ist es bei dir mit dem laufen? kannst du sport machen?

[Biankas]

Hallo Nina,
es tut mir leid das du nicht schmerzfrei laufen kannst.
Ich war auch in Münster in Behandlung. Ich hatte ein Osteosarkom im rechten Kniegelenk welches durch eine Mutarsprothese ersetzt wurde.
Schmerzen habe ich keine im künstlichen Kniegelenk.
Ich habe aber am linken Bein zusätzlich Oberschenkelamputiert (ebenfalls durch ein Osteosarkom) und trage eine Oberschenkelprothese.
Ich kann verstehen das du manchesmal denkst eine Amputation wäre besser gewesen, aber mit einer Prothese zu laufen ist leider auch nicht immer schmerzfrei.
Ich finde es gut das du in Heidelberg eine 2 Meinung einholen möchtest. Ich habe aus der Klinik auch schon viel gutes gehört.
Gib nicht auf, es kann nur besser werden.
Liebe grüße
Bianca

[Nina1995]

Hey Bianca,

tut mir leid dass du einen rückfall hattest. Wie lange war der rückfall zum ersten mal auseinander?
Ich finde es toll dass du trotzdem laufen kannst !
Danke für deine lieben worte.

Alles Gute,

Nina

[angie fuerst]

Hallo Nina,
mit großer Betroffenheit habe ich deinen Thread gelesen. Es tut mir unendlich Leid, dass du in so jungen Jahren schon mit so einer besch.... Erkrankung leben musst. Aber dein Motto "Wer kämpft, kann verlieren, wer nicht kämpft, hat schon verloren" unterschreibe ich voll und ich denke, du bist eine sehr starke, selbstbewusste und eben kämpferische junge Frau.
Auch ich bin an einem Weichteilsarkom erkrankt, allerdings an einem Angiosarkom nach Brustkrebsbestrahlung (meinen gleichnamigen Thread habe ich unter Weichteiltumore / -sarkome hier im KK veröffentlicht).
Ich möchte dich, wie andere vor mir, darin bestärken unbedingt eine Zweitmeinung einzuholen. Wir aus dem Bereich der Sarkome lassen uns alle in den verschiedenen Sarkomzentren (Essen, Berlin, München und Mannheim) behandeln bzw. beraten, denn Sarkome gehören in die Hände von Spezialisten. Schau doch einfach mal bei uns im KK (weiter unten unter Weichteilsarkome...) vorbei.
Mir hat nach meiner Sarkom-Op der Krebsinformationsdienst geholfen (kostenlose Nummer 0800/423040) den Sarkomexperten in der Nähe meines Wohnortes auszumachen.
Ganz liebe Grüße von
Angie