Osteosarkom rechte Hüfte mit Weichteileinbruch

[ASA]

Hallo Nina.

Das Pedal kam ca. 250,-€, der Einbau ca. 100,-€. Alles durchaus erschwinglich. Frag doch mal in der Fahrschule nach. Die dürften wissen, wie man da ran kommt.
Das die Diagnose in jedem Alter schei.... ist, ist keine Frage. Ich hatte wenigstens den Vorteil, daß das Thema Familienplanung schon abgeschlossen war.
Aus welcher Ecke Deutschlands kommst denn Du? Vielleicht sind wir ja gar nicht so weit auseinander.

liebe Grüße

ASA

[Nina1995]

Ich komme aus willich, das liegt in der Nähe vonn Düsseldorf.
Und du?
Okay ich werde mich mal erkundigen
Lg Nina


Edit: Ich hab gerade gegoogelt, wir liegen etwasd über 2 1/2 stunden auseinander.

[ASA]

Hallo Nina.

Ich wohne ganz oben an der Küste. Im tiefsten Ostfriesland. Bis nach Düsseldorf sind es von hier ca. 2-3 Stunden. Keine unüberwindbare Entfernung.

l.G.

ASA

[Nina1995]

Ja das stimmt

Wie geht es dir?

[ASA]

Moin.

Mir geht es sehr gut. Ich habe keinerlei Schmerzen, die letzte Kontrolluntersuchung war negativ. Da mal kurz nach der OP. in Münster der Verdacht auf Lungenmetastasen bestand, bei der darauf folgenden beidseitigen OP. aber Entwarnung gegeben werden konnte, geht es mir gut. So lange die Ärzte zufrieden sind, bin ich das auch.

Wie ist es bei Dir? Bekommst Du die Schmerzen in den Griff?

L.G.

ASA

[Helene Löwen]

Hallo Nina!

Das ist wirklich blöd, dass die ärzte immer was verschweigen, das machen die glaub ich bei jedem .... Andererseits hätte sich warscheinlich somancher selbst aufgegeben, wenn sie einem alles sagen würden. Ich bin sportlich ziemlich eingeschränkt, weil ich nur 90° Beugung habe. Schwimmen und klettern geht halbwegs, rad fahren würde mit passendem umgebauten Fahrrad wahrscheinlich auch gehen, ist aber auch nicht ganz ohne weil mein bein durch die OP längergeworden ist. Ja meine Lieblingssportarten Fußball, Basketball und Skifahren kann ich wohl nur noch in Gedanken ausführen. Deprimiert schon manchmal ganz schön Joggen geht gar nicht, und alles was geht, soll ich auch nur "son bisschen" machen. Bloß nichts übers Knie brechen im wahrsten sinne des Wortes Aber das ich vom Schulsport befreit bin stört mich jetzt weniger.

Ich hoffe, das bessert sich mit deinen Schmerzen und ich wünsche dir und mir, dass wir einen passenden Sport finden Also wenn du so tapfer und mutig bleibst, wie bisher, kanns doch nur besser werden!!!

Ich find übrigens dein Foto echt cool!

LG Helene

Besser Arm dran als Bein ab^^

[Nina1995]

Hallöchen,

@Asa:
Naja bei mir ist es nicht so toll. Bin seit der chemo andauernd krank, habe durch die chemo osteoporose bekommen und eben die schmerzen.
Durch das Morphium sind die schmerzen halbwegs erträglich aber lange halte ich das nicht aus.

@Helene: Naja sport kann ich gar nicht machen. Prothese ist instabil und mit krücken laufe ich ja auch. da ist sport ein wenig schlecht.
Dankeschön, ist eins meiner lieblingsbilder aus der Chemozeit.

Lg Nina

[Nina1995]

Die neuste neuigkeit: Heidelberg kann auch nichts tun..

[PhoebeA]

Hallo Ihr Lieben ,

mein Sohn hatte auch eine interne Hemipelvektomie dabei wurde das Schambein Sitzbein Hüftpfanne und einen teil des Beckens entfernt er war bei der OP 9 Jahre alt ... wir hatten einen großen Tumor der aber dank der Chemo sehr gut zurück gegangen war, nach der OP sagte man uns eine Woche später das die Krebszellen alle Tod waren also durften wir mit R1 weiter machen mein Sohn hatte einen Ewing ... wir haben durch die OP leider Harntröpfeln so dass er immer Einlagen tragen muss... wenn der Knochen blöd steht drückt er auf die Blase und dann tropft es ... aber sonst haben wir eigentlich keine Beschwerden.... er hat sogar das freie laufen wieder erlernt ... er schafft immer größere Strecken :O) ... wenn er nicht mehr kann nutzt er Gehhilfen oder wir machen eine kleine Sitz Pause... er macht sich super gut und ich bin froh das er das alles so "locker" weg gesteckt hat ...
Es gab nach der OP noch Bestrahlung.... weiter Chemo und am Schluss noch eine zusatztherapie.... ja und jetzt sind wir dann im Okt. 2 Jahre von Chemo wech ... ich bin immer auf Panik wenn was komisch ist..... und hab immer Stress ... und Angst ... damals sagte man mir das man wieder in ein normales Leben zurück kommt das ist aber nicht so man vergisst nie und verliert auch nie die Angst ...

[Nina1995]

Hallo,

da habt ihr ja nochmnal sehr viel Glück gehabt, außer das mit dem Harn.
Ich kann gar nicht auftreten durch die Schmerzen, und hab die gleiche OP.
Ich wünschte ich könnte auch so gut laufen..
Naja ich freue mich für euch.
Ich denke auch nihct, dass man je vergessen kann was passiert ist. Das leben ist einfach anders nach der Krankheit, und es wird auch anders bleiben. Allein das man nicht mehr so laufen kann wie früher, erinnert einen daran.

Liebe Grüße, fühlt euch gedrückt!

Nina

[PhoebeA]

Hallo Nina ,

die gleiche OP ??? Warst Du auch in Münster??? Ich hab das vorhin nicht so behalten ...sorry ... ich fand die in Münster haben echt Ahnung von dem ganzen ;O)... die Ärzte sind super nett und da wir sooo weit weg wohnen haben sie nun auch schon gesagt das wir nur noch alle 6 Monate kommen brauchen ... aber dazwischen Kontrolle im Heim KH .... Ja das mit dem Harn ist echt ...schade aber sie hatten mich damals beim Vorgespräch zur OP darauf aufmerksam gemacht.... und es ist so eingetreten leider aber eigentlich auch nicht weiter schlimm... denn durch die Einlagen fällt es nicht so sehr auf .... immer noch besser Harn zu verlieren als wie Nummer 2 ;O).... und das man leben darf ;O)....
Das laufen wird immer besser ... es bedarf aber auch sehr viel Training... und KG .... er trägt seid der letzten REHA auch einen Stützstrumpf weil die Lymphe nicht so richtig abläuft... hmm wo warst Du denn auf REHA??? Wir sind im Schwarzwald gewesen die meiner Meinung auch sehr viel geschafft haben ihn wieder Flott zu bekommen ;O)... er meinte letztens zu mir MAMA guck mal ich kann wieder JOGGEN ... und fing an zu joggen ... na ja sieht nicht so aus wie bei einem normalen Joggen halt anders aber es geht... warum hast Du genau so schmerzen??? Wie kann den der Knochen auf Knochen reiben??? bei uns liegt der Knochen weil er abgerutscht ist neben dem Becken und neben der Blase ... hmmm... Alles in allem bin ich froh nun auch jemanden im Netz gefunden zu haben der gleiches durch hat... ;O).....
Ich würd allen gerne wünschen das ein wunder geschähe und man wieder so ist wie man gewesen ist ;O))) wenn ich zaubern könnte wär das auf meiner Liste ;O)))




Knuddelllllsss