B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Hallo Ewa183,

nun bei war ein diffus großzelliges Lymphom Stadium IIIa oder IIa (der lezte Knoten der weder nicht richtig Auffällig war noch sonst etwas wurde nicht gesichert. Deswegen ging man aus Annahme auf IIIa.

Ich werde in München nach Harlaching kommen. Das ist von hier aus alles geklärt. Diese haben die Möglichkeit, meine Stammzellen separat einzufrieren. Diese Möglichkeit hat Ulm nicht.

Nun, ich hatte ja als First-Line Therapie durchaus wirksame und als standard gewählte R-CHOP 21 Therapie erhalten.
Die Nebenwirkungen einer solchen Therapie sind von Mensch zu Mensch verschieden. Genau wie bei den einzelnen Zyklen ebenfalls. Manchmal hat man mehr Nebenwirkungen, manchmal weniger bis sogar gar keine Nebenwirkungen.
Bei mir haben die ersten 2 Zyklen zu Übelkeit geführt. die war aber schnell wieder verflogen. Hielt so ungefähr 3 Tage an. Konnte aber mit geeigneten Mitteln soweit unterdrück werden, dass ein Erbrechen kaum vorhanden war. Die restlichen Zyklen hatte ich zwischendurch leichtes Sodbrennen und recht saures Aufstoßen. Aber auch nichts wirklich daramatisches.

Nach ende des 2. Schubs habe ich so langsam gemerkt, dass mir einige Haare beginnen auszufallen. Das beginnt zuerst lokal, und ich habe gemerkt, dass diese Stellen kurz vor dem Ausfall dazu neigen, zu schmerzen. Kommt dir vor, wenn du das Haar mal Richtung Kopfhaut schiebst, als wenn du da einen kleinen Kaktus stachel drin hast. Wenn das dann auftritt, kannst du dir sicher sein, dass da am nächsten Moren keine Haare mehr sind.
Ganz ausgefallen sind sie mir nicht, und teilweise sogar obwohl ja schon Schema war, sogar wieder gewachsen sind.

Im großen und ganzen habe ich die Therapie (wenn man mal davon absieht, dass einen ganze müde und antriebslos macht, und das Cortison einen in wahrliche Fress-Flash´s zwingt) mit äußerst wenigen Nebenwirkungen durchlebt. Sogar manchmal gar keine. Da habe ich mal den Onkologen gefragt, ob die Wirksamkeit der chemo nicht gegeben ist, wenn man keinerlei Zeichen dafür wahrnimmt.
Aber wie manche Ärzte eben so sind, war die Antwort ein "natürlich nicht".

Trotzdem beschleicht mich langsam die Theorie, dass die Dosis einfach nicht gereicht hat. Sonst brauche ich auch von allem die Elefanten Dosis. Ob Schmerzmittel, Betäubungsmittel, Narkosemittel.....bei allem müssen die Ärzte grundsätzlich nachlegen.

Nun aber jetzt mal sehen. Sie legen ja nach. Der erste Tag ist vorüber, und ich hatte: Keine Nebenwirkungen. Keine Übelkeit sondern eher sehr gesunden Hunger etc.

Mal sehen, was da wird.
Die Welt war noch nie so spannend wie sie jetzt gerade ist.

Gruß

[Ewa183]

Hallo Sello,

wie ich sehe kannst du auch nicht schlafen, bin auch schon seit 5 wach. Schlafstörungen und sitzt am Computer und versuch etwas über mein Malt Lymhom heraus zufinden!

Schreib wieder,
das würde mich sehr Interessieren wie es bei dir weiter geht!!!

Danke und bis bald

Ewa

[Martin59]

Moin Moin Sello,

die R-ICE Therapie mit anschließender Stammzellgewinnung ( Apharese ) ist eine gängige Therapie. Sie wurde, wenn ich richtig informiert bin, mit dem R-DHAP Schemaim Rahmen der CORAL-Studie getestet. Sowohl bei der Ansprechrate als auch bei der anschließenden Mobilisierung der Stammzellen wurden keine nenneswerte Unterschiede festgestellt. Bei R-DHAP wurde eine häufigere renale Toxität und öfters notwendige Thrombozytentransfusionen festgestellt.

Bekommst du dann, nach der Apharese die R-BEAM als HD?
Wie hoch ist die Profilerationsrate deines Lymphoms?

Ich wünsche Dir für die weitere Therapie alles erdenklich Gute.

Martin

[Sello]

Hallo ihr Lieben,

nun, das R-ICE Schema ist durch. Gestern hat mir dann auch mal ein Arzt erklärt, warum das Schema angewendet wird, und was es dabei mit der Coral Studie auf sich hat. Fand ich etwas spät die Aufklärung, aber immerhin doch noch eine bekommen.

Am Freitag geht es dann zur Besprechung wegen Stammzellenmobilisierung. Wie es aussieht, wird die HD die R-BEAM werden. Vorher gilt es jedoch noch zu sammeln. Und hoffentlich genügend.

Mein Lymphom hatte bei der Diagnose eine Rate von 90% (so um den Dreh herum). Also ein Teil, dass wirklich sehr aggressiv und schnell voran schreitet.

Mittlerweile schleichen sich doch auch Nebenwirkungen ein. Zwar keine Übelkeit, aber der Bestandteil Ifosfamid ist auch dafür bekannt, anderweitige Nebenwirkungen zu erzeugen. In meinem Fall fühle ich mich einfach vollkommen "Balla" im Kopf. Und auch ein wenig wie hinter einem Schleier.
Solche anderen Dinge wie Müdigkeit etc. kennen wir ja zu genüge. Das ist nichts neues mehr.

Gruß
Dirk

[GD54]

hallo dirk!

du bist auf dem besten wege, den bösen gesellen zu vertreiben! du nimmst die behandlung positiv an - und das ist schon einmal die halbe miete!

lese doch einmal in uns mantelzell-thread, da findest du viele tips zur autologen stammzell-therapie:

http://www.krebs-kompass.de/showthread.php?t=51432

alles gute und viel kraft,

thomas

[Sello]

Hallo Thomas,
danke für deinen link. Den habe ich beinahe "gefressen". Wenn auch in Etappen, denn schon nach kurzer Zeit der Konzentration nimmt meine Aufnahmefähigkeit sehr drastisch ab. Aber festzuhalten bleibt, dass der weg der richtige ist.

Ich war heute bei einem regional ansässigen Onkologen zur Blut Untersuchung. Die Leukos haben schon einen knacks in der kurve bekommen, uns sinken wesentlich schneller als es bei der R-CHOP der Fall war. Mit den restlichen werten bin ich noch weit von einer Blutkonserve entfernt. Immerhin etwas. :-)

Morgen ist mein Termin in München. Da wird gewiss noch mehr an Informationen zu holen sein. seit gestern nehme ich spritzen zur Mobilisierung der Stammzellen. Filgristin nennt sich der goldene Stoff. Nach einem Blick auf die Preise (bei der Rechnung meiner Apotheke steht immer der Verrechnungspreis für die Kassen drauf) müsste man das glatt in einen Tresor sperren. So günstig ist das.
Generell gibt man ein ordentliches Kontingent an Geld aus. Für mich ist das eine richtige 2Klassen Gesellschaft. Entweder man kann sich das Leisten, oder muss ins loch gucken.

Danke euch allen für das Mut machen.
ich halte euch auf dem laufenden.

Gruß
Dirk

[Soso]

GO Dirk, GO
viel Erfolg für die Stammzellen !
Viele Grüße
Soso