Nierenkrebs - Nachsorge??

[bibikommt]

So ihr Lieben,

da will ich doch mal meinen Nachsorge-Thread aus der Versenkung holen ....

Ich hatte ja eigentlich für mich den Weg gefunden, 1 x im Jahr CT Abdomen vom Urologen und Thorax von meinem Hausarzt. Nun hatte ich vorgestern beide CT's und beide Überweisungen von meinem Hausarzt.

Heute dann der Nachsorgetermin beim Urologen, dem ich den gerade ausgedruckten Befund mitgebracht habe. Seine Reaktion: Na ja, also das mit dem CT-Thorax ist ja überflüssig, wenn im CT-Abdomen nix ist, dann ist es sehr unwahrscheinlich, dass in der Lunge was ist und da langt dann auch ein normaler Thorax ......

Ich habe ihm also freundlich erklärt, dass es MIR nicht langt und ich beides unbedingt 1 x im Jahr kontrollieren möchte und mein HA mir ja auch die Ü gibt und er das nicht machen muss. Daraufhin hat er mir drastisch die Strahlenbelastung geschildert und ICH habe ihm erklärt, dass ich mich nicht vor Strahlen, sondern Metastasen fürchte und wenn er unrecht habe und doch was käme, müsste ich damit leben ....

Er meinte dann nur, dass er mich ja nur darauf hinweisen wolle und dass ich aber bitte spätestens nach 5 Jahren mit dieser Vorgehensweise aufhören soll, da das sonst wirklich ungesund sei.

Ich habe mich dann noch getraut zu bemerken, dass gerade beim Nierenca. Metas ja oft sehr spät auftreten und dass man die Nachsorge schon länger betreiben soll und dann kam eigentlich für mich der Satz, der es mir fast unmöglich macht, dort wieder hin zu gehen. Er sagte nämlich wörtlich:

Also wirklich, sie hatten eine T 1a Tumor, mit G2, dass ist sowas von harmlos, da muss das wirklich alles nicht sein!

Also, da ist jetzt für mich eigentlich wirklich Schluß mit Lustig. Natürlich habe ich ein RIESENGLÜCK gehabt, aber irgendeinen Nierentumor als harmlos zu bezeichnen, das finde ich echt heftig.

Zumal der Tumor ja offensichtlich grade früh genug gefunden wurde, dar er "über" die Niere hinauswuchs und laut MRT anfangs ein Infiltration in die dorsolaterale Faszie angenommen wurde. In der Histologie war die Oberfläche mit Tusche markiert und makroskopisch war der Tumor von der Markierung nicht scharf abgrenzbar. Mikroskopischwar eine unmittelbare Beteiligung der schwarz markierten Präparateoberfläche aber nicht nachzuweisen. Was ja wohl im Klartext heißt, Riesenglück gehabt und etwas später wäre wahrscheinlich nix mehr mit T 1a gewesen.

Stellt sich mir also jetzt die Frage, was mach ich mit meiner Nachsorge?? Wo kann ich hingehen und werde mit dem harmlosen Tumor 1 x im Jahr ernst genommen?? Ich will ja gar nicht ständig ins CT und bin eigentlich den Rest des Jahres ganz beruhigt.

Denn was hilft mir ein CT-Befund, wenn ihn eigentlich jeder für überflüssig hält. Sowohl der Urologe, wie auch mein HA lesen den letzten Satz: unauffällige Computertomographie.

Dass sowohl voriges, wie auch dieses Jahr die linke Nebenniere mit beurteilt wird, finden beide nicht wichtig. Ich aber eigentlich schon, denn die gibt es gar nicht mehr, die ist mit heraus operiert worden ..... Was sieht der Radiologe dann also da???

Und was ein kleines Hämangiom des BWK7, welches im Knochenfenste zu sehen ist, bedeutet, hätte ich eigentlich auch ganz gerne von jemandem erklärt bekommen, denn googeln macht einen da nicht glücklicher ...

Soo, sorry, dass ihr euch das Alles anhören musstet. Ich weiss, dass es den meisten viel viel schlechter geht, aber irgendwie fühle ich mich gerade nicht ernst genommen und weiss auch nicht, wie meine Nachsorgeweg so weitergehen soll.

Uuups, ist ja leider wieder ein Roman geworden ...

[Livia]

Hallo Gabi,
du reagierst ganz richtig. Ich wurde auch nie ernst genommen und habe einiges Augenrollen seitens der Ärzte hinnehmen müssen. Ich habe ihnen geglaubt und muss nun die Konsequenzen dafür tragen.
Du brauchst einen Urologen, der richtig gut Ahnung vom NK hat und selbst darauf besteht, dass du mindestens einmal im Jahr deine Vorsorge machst.
Ich mach ja meine CTs in einer Röntgenpraxis und der dortige Arzt hat auch die Augenbrauen gehoben und meinte, alle drei Monate sei nun wirklich überbehandelt. Und "so schnell kommt da nichts nach", ich lächel dann immer und sage:" Mein Urologe weiß schon, was er tut ". Ich tanze nur noch nach einer Pfeife. Lass dich nicht verunsichern. Toll, dass du so gut contra gegeben hast. Ich könnte ko...., wenn ein Arzt meint, er hätte die Weisheit gepachtet.
Ich war schon bei so vielen Ärzten in meinem Leben und die meisten waren selbstverliebte, arrogante Weisskittel, bei denen man sich fragte, wann und ob sie überhaupt Medizin studiert haben. Übrig geblieben sind vier Doktoren. Zwei davon sind Chirurgen, ein Urologe und eine Hausärztin fürs " Grobe".
Mehr brauch ich nicht.
LG
Sandra

[Rudolf]

Hallo Gabi,
wenn T1a mit G2 so katastrophal harmlos ist, dann ist das wohl etwas, was der Urologe sich selber wünscht, weniger gefährlich als ein Schnupfen, da braucht man ja auch kein CT.

Ja, ich glaube, den Doc brauchst du nicht mehr.

Vor vielen Jahren fand ich in einer Datenbank folgenden Fall: ein Patient mit NZK lebt jahrelang ohne Metastasen. Nach 7 Jahren entsteht an einem Unterarm eine kleine Schwellung. Da sie langsam, aber stetig sich vergrößert und nicht stoppt, wird schließlich eine Biopsie gemacht, und siehe da, die Diagnose: "solitäre Weichteilmetastase".

Du wirst sicher nicht nach 5 Jahren die Nachsorge beenden.

Übrigens war bei mir auch im CT Abdomen nie etwas, außer dem Tumor am Anfang. Und trotzdem waren im CT Thorax anfangs 12 Lungenmetastasen! Und später waren es "mehr".

Weshalb ist die Lunge am häufigsten betroffen? Wenn einzelne Zellen vom Tumor in die Blutbahn gelangen, dann landen sie mit dem venösen Blut zuerst in der Lunge. Aus demselben Grund dürften Metastasen der Lunge am leichtesten (systemisch) zu therapieren sein.

Und wegen eines kompetenteren Arztes in deiner Nähe frag doch mal beim LH nach, "die" wissen alles!

Alles Gute,
Rudolf

[*Alex*]

Hallo Gabi,
da wir ja sozusagen "Befundschwestern" sind, kann ich es natürlich nicht lassen, auch meine Senf beizutragen ;O) Schließlich habe auch ich bloss ein "Krebs-chen" (gehabt, sage ich immer gerne), hat lediglich ein Nierchen gekostet...

Ich denke, dieser Arzt ist komplett abgestumpft. Er hat tagtäglich mit Krebspatienten zu tun, und dabei ist ihm einfach seine Empathie abhanden gekommen (falls vorhanden gewesen...). Sicher wird sich das schlagartig ändern, sollte er jemals bei sich selbst ein Krebszellchen entdecken. Oder bei seiner Frau oder jemandem, der ihm nahe steht.

Natürlich ist es richtig, sich nach kompetenterer Betreuung umzusehen, die einen auch ernst nimmt. Sicherlich berichtest Du mal, was daraus geworden ist!

Liebe Grüße

[exbasy]

Hallo Gabi,

habe auch ein pT1a G2 R0 Nierenkarzinom. Allerdings chromophob. Bezüglich der Nachsorge gibt es einen Artikel. Darin wird im Nachsorgeschema für ein Stadium pT1a ohne Metastasen nach 6 Monaten ein Sono Abdomen sowie einmal Jährlich ein CT Thorax und CT/MRT Abdomen inklusive kleinem Becken sowie Labor Kreatinin, Ca, Hb empfohlen. [gelöscht] Ich hoffe Dir etwas weitergeholfen zu haben.

Liebe Grüße

Ivo

[bibikommt]

Hallo zusammen,

danke für eure Antworten.

Heute hab ich mich schon wieder was abgeregt

@Alex
Nee, abgestumpft ist er wohl nicht, denn er ist ja kein Onkologe sondern nur ein Urologe. Aber für ihn ist halt wohl ein "kleiner" Krebs ein kleines Problem, egal ob es jetzt was mit vielen Behandlungsmöglichkeiten oder halt wenigen ist ..

@Ivo
Danke. Das Mannheimer Schema und den Wissenswert kenne ICH, allerdings der Urologe offensichtlich nicht .... deshalb findet er es halt Quatsch mit den"vielen" CT's.

Das Problem wird wohl eher sein, eine qualifizierte Nachsorge in einigermaßen erträglicher Umgebung zu finden.

Da maile ich am Besten mal ans LH....

[mietze]

Hallo Gabi, ich kann dazu sagen bei meinen Nierentumor der nicht gestreut haben sollte hat mein Urologe mich alle halben Jahr in die Röhre grschickt. Nach 12 Jahrendann die Metastase in der Schilddrüse.Also mein Rat immer am Ball bleiben.
Lieben Gruß Renate