Morbus Waldenström

[fipsiwe]

liebe barbara,

lieben dank für deine antwort. die genauen blutwerte kenne ich nicht, heute war er wieder zur blutuntersuchung, die werte sind gleich. die chemo wurde noch nicht nachgeholt, wird wie immer zum ende des monats laufen.

sobald ich mehr weiss werde ich berichten.

liebe barbara, dir alles gute für deine hand gute besserung und hoffendlich wenig schmerzen!!!

bis bald und liebe grüße und vielen dank, dass du dich immer meldest

olaf

[fipsiwe]

hallo an alle,

momentan geht es meinem vater nicht so gut, er konnte am freitag nicht aufstehen, massive übelkeit, war sehr müde. die letzte chemo war eine woche davor. ab heute geht es wohl besser und er konnte wieder aufstehen. die blutwerte waren so einigermaßen zwar nicht toll aber wenigstens alle über dem geringsten wert.

bis bald mal, viele grüße sagt olaf

[Barbara_vP]

Lieber Olaf
es tut mir leid, dass es deinem Papa nicht so gut geht, aber ist hoffentlich weiter auf dem Wege der Besserung. Immerhin sind seine Werte nicht ganz so tief im Keller. Jede Chemo mehr schlaucht den Körper. Wieviele Chemos sind denn noch geplant (erst einmal)? Ich bin nicht mehr ganz auf dem aktuellen Stand.

Ich selbst warte auf die Ergebnisse der IGM Werte (war letzte Woche zur nachsorge) und hoffe, dass sich das IGM so hält (immerhin seit der letzten behandlung dann 6 Jahre) Ich werde berichten.

Dir und deinem vater alles Liebe und Kraft und Gesundheit.

[dsanaid70]

Hallo Olaf, Hallo Barbara,
meine Mum ist seit April 2012 an Morbus Waldenström erkrankt, ein Schock für uns alle. Heute hat sie ihre vorletzte Therapie bekommen, ihre Blutwerte haben sich jetzt endlich normalisiert und ihre rote Wangen machen uns glücklich.
Die ganze Situation ist für uns alle schwer zu ertragen. Meine Mum hat ein Blumengeschäft, das trotz Therapie weiter geführt werden muß und dann die Sorge, Angst und Panik. Da die Erkrankung sehr selten ist findet man kaum Ansprechpartner, wir möchten uns gern mit anderen Betroffenen austauschen. Gibt es eine Selbsthilfegruppe? Die Erkrankung ist ja unheilbar, das macht uns Angst. Ich würde mich über ein Feedback freuen.
Liebe Grüße Diana

[Barbara_vP]

Hallo Diana
herzlich willkommen
ich weiß nicht ob es eine Selbsthilfegruppe gibt, ich denke eher nicht da es zuwenig Waldenströmler gibt.

meine Chemo ist seit 2004 beendet und die Erhaltungstherapie seit 2006, seitdem stabil mittlerweile sogar normale IGM Werte.
Die Infektanfälligkeit (auch durch fast nicht vorhandenes IGA und sehr niedrige IGG Werte) ist geblieben. Ich bin glücklich, dass ich solange keinen Rückfall habe. Mein Zusammenspiel mit all meinen anderen Erkrankungen haben mich ind die Rente buxiert.

Im deutschen leukämie Forum tauschen sich auch Waldenströmler aus.
Prof Rummel (Gießen (wenn er noch da ist) ist ein Spezialist Ich war damals bei Prof. hensel mittlerweile niedergelassener Onkolge in mannheim... aber deine mama ist ja mit der Therapie fast durch.
Sie soll auf alle Fälle in eine AHB die tut ihr bestimmt gut

lg und alles Gute
Barbara

[sanoner]

Hallo an alle,

bin neu um Forum. Meine Diagnose lautet im Moment noch MGUS IGM-kappa aber zu mal meine Werte sich bei der letzten Blutkontrolle verschlimmert haben, habe ich Angst es könnte bald kippen. Symptome habe ich bislang nicht außer dass mir die Beine ständig einschlafen. Ist es erlaubt dass ich am Forum teilnehme obwohl ich (noch) als MGUSlerin gelte?

LG
Annemarie

[Barbara_vP]

Hallo Annemarie
klar darfst du hier schreiben und mitlesen,
vielleicht magst du ja deinen eigenen Thread eröffnen.
manchmal verschwindet ein MUGS von alleine.Deine Ängste kann ich verstehen. Bist du denn bei einem Onkologen in Behandlung. Falls nicht, lass dir dort einen Termin geben.
LG
Barbara