Verlobter hat Pankreasschwanzkarzinom! Hilfe :-(

[katja118]

Liebe Asta,
es ist bei Euch genau wie bei uns, alle Komplikationen die Du beschreibst..
Bei meinem Mann konnte die Chemo auch erst im April beginnen, also nach 6 Monaten. Mein Mann isst derzeit gar nichts, nur Ernährung über Port. Die Magensonde ist nun, nach partiellem Darmverschluss, auch stillgelegt.
Er hat große Schmerzen, aber nun, er hat jetz 3 Fentanyl-Pflaster (50), wir wechseln täglich eines, ist es erträglich. Er wiegt noch 63 kg. bei 1,83.
Nun seit 5 Wochen ja die Chemo, Gemzar und Tarceva, er verträgt das ganz gut. Die Tumormaker sind von knapp 800 auf 600 zurückgegangen, die Leberwerte sind gut (laut CT sind ja 5 lebermetastasen vorh.)
In den nächsten 2 wochen muss er ja noch den Magenstent entfernen lassen, da der Magen-Darmbereich ja "ein Loch" hat. Die Ärzte gehen aber eher davon aus, dass der Stent gewechselt wird, weil die Chemo ja die Wundheilung extrem aussetzt.

Das schlimmste ist, jemanden den man liebt und der so gerne leben will, so leiden zu sehen. Die Gefühle wechseln wie das Wetter, Hoffnung, dann wieder diese Angst, da die Aussichten ja sehr schlecht sind, vor dem was noch kommt.
Irgendwie ist die ganze Zukunft weg und die Gegenwart sollte man zwar genießen, dass klappt viell. teilweise, aber diese Krankheit bestimmt alles. Es ist immer irgendwas, sie lässt ihm einfach keine Chance ein bisschen Normaliät zu leben. Das tut mir so leid, dass ich nur noch heulen könnte.
Aber es muss eben, keiner kann flüchten. So schwer es fällt, aber die einzige Chance nicht verrückt zu werden ist, es zu aktzeptieren und das beste draus zu machen, wenn das nur nicht so schwer wäre. Es zehrt alles so an einem..

Du solltest eine Pflegestufe beantragen und dir evtl. bei der Diakonie Hilfe holen.

Wünsch dir ganz viel Kraft

[Asta2202]

>>Das schlimmste ist, jemanden den man liebt und der so gerne leben will, so leiden zu sehen. Die Gefühle wechseln wie das Wetter, Hoffnung, dann wieder diese Angst, da die Aussichten ja sehr schlecht sind, vor dem was noch kommt.
Irgendwie ist die ganze Zukunft weg und die Gegenwart sollte man zwar genießen, dass klappt viell. teilweise, aber diese Krankheit bestimmt alles. Es ist immer irgendwas, sie lässt ihm einfach keine Chance ein bisschen Normaliät zu leben. Das tut mir so leid, dass ich nur noch heulen könnte.
Aber es muss eben, keiner kann flüchten. So schwer es fällt, aber die einzige Chance nicht verrückt zu werden ist, es zu aktzeptieren und das beste draus zu machen, wenn das nur nicht so schwer wäre. Es zehrt alles so an einem..<<

Liebe Katja, vielen Dank für Deine tröstenden Worte; Du beschreibst es genauso, wie es ist.

Mittlerweile hat Thomas seine Gemzar-Chemotherapie begonnen; sechs Monate soll sie dauern. Er steckte die ersten Gemzar-Gaben ziemlich gut weg - mittlerweile hat er aber sehr starke Knochen-/Rückenschmerzen, die ihn kaum aufstehen lassen. Trotzdem gibt es Tage, wo er tapfer ist und sogar mit dem Hund Gassi geht. Ich dagegen bin manchmal wirklich furchtbar und nervlich ein Wrack . Ich hoffe, ich bekomme meine Gefühle irgendwann einmal in den Griff, denn hauptsächlich möchte ich jede Sekunde, die uns bleibt, mit ihm genießen...

Jetzt aber noch eine Frage:

Seinerzeit bei Diagnosestellung am 10.02.2012; erfahren von der Diagnose habe ich am 18.02.2012 mußte ich ihm hoch und heilig versprechen, daß seine Mutter im "fernen" Ostfriesland nichts von seiner Erkrankung erfahren dürfe. Ich zerbreche fast daran. Meine Familie versteht das nicht, ich verstehe das nicht. Es liegt womöglich daran, daß seine Mutter ihren Mann (seinen Vater) in sehr jungen Jahren begraben mußte, weil dieser Selbstmord begangen hat. Nur langsam weiß ich nicht mehr weiter. Gerade bei dem Verlauf seiner Krankheit. Ich wundere mich nur, daß die Mutter ihren einzigen Sohn nicht ein einziges Mal auf der Intensivstation besucht hat; ich würde - als Mutter - wohl dies sofort tun wollen. Wie soll ich mich verhalten? Soll ich es ihr sagen und mich somit über seinen Wunsch hinwegsetzen?

Liebe Grüße, Asta

[katja118]

Hallo Asta,
schön, von Dir zu hören!
Das mit der Mutter ist sehr schwierig, ich verstehe Dich da voll. Aber ich glaube, ich denke, dass du den Wunsch von Deinem Mann aktzeptieren solltest. Es ist schon irgendwie seine Entscheidung. Sollte es wirklich noch schlimmer kommen, kannst du ja immer noch die Mutter informieren. Schwierige Situation..

Mein mann bekommt jetzt auch seit 12.4. Tarceva 100 mg (täglich 1 tablette) und Gemcitabin einmal wöchentlich.
Seit 4 Wochen ist der tumormakter CA-19-9 bei 80 und CEA bei 5.
Die Lebermetastasen sind fast nicht mehr zu sehen, auch kein Lokalrezidiv o.ä.. vorhanden. Wasser in Bauch und Lunge weg. Die Ärzte sind sehr positiv überrascht, dass er so gut auf die Chemo anspricht

Das mit dem Essen klappt leider gar nicht, er wird über Nacht immer über den Port mit ca. 2000kcal versorgt.

Alles trotzdem sehr schwierig bei uns.. Aber zur Zeit möchte ich mich nicht beklagen.

Wenn du so schreibst, kommt mir das alles sehr sehr bekannt vor. Ich kann dich so so gut verstehen...

Drück die Daumen für Euch, halt uns auf dem Laufenden

[katja118]

Noch was wegen den Schmerzen, habt ihr schon Schmerzpflaster o.ä. ausprobiert. Er sollte eigentlich keine Schmerzen haben..
LG

[Netty1967]

Hallo Asta,

wenn ich deine Zeilen lese kommt mir so einiges bekannt vor.

Gegen die schmerzen kann man was machen- es gibt da viele Möglichkeiten und ein Schmerztherapeut kann bestimmt helfen. Seit mein Papa im Krankenhaus eingestellt wurde- geht es erstaunlich gut.

Das mit seiner Mama ist eine schwierige Situation. Da ist Guter Rat teuer.
Aber wahrscheinlich solltest du ertsmal den Wunsch deines Mannes respektieren.
Das must du aber selbst abschätzen, denn du kennst Ihm ja am besten.

Ich wünsche euch weiterhin viel Kraft
Liebe Grüße
Netty

[Asta2202]

Hallo Ihr Lieben, hallo liebe Katja,

nun ja, ich habe eine Zeit lang vergessen, hier reinzuschreiben, denn unser Sommer war recht schön. Nach langer Verzögerung bis zur Verabreichung der 1. Gemzar Chemo (durch postoperative Pankreasfistel) hat er nun fast 5 Monate Chemo vollbracht.

Noch einmal: Unser Sommer war schön, wir waren oft auf Usedom im Ferienhaus, sind gewandert, Boot gefahren und mit unserem Hund spazieren gegangen (natürlich immer mit dem Hintergrund: wie gehts heute? ist irgend etwas?) Thomas hat sogar - er liebt das Bootfahren - in diesem Sommer seinen Seeführerschein mit Bravour bestanden - am Mittwoch nächste Woche hat er die Prüfung für den Binnenschein, aber: seine Freude, sein Enthusiasmus haben völlig nachgelassen, denn er hat Schmerzen im linken Oberbauch seit ca. 2 Wochen.

Zuvor am 17.08.2012 zeigte das große Blutbild einen erhöhten Tumormarker, welcher sich im Verlauf bis heute immer mehr erhöhte. Die Chemo wurde heute auch verschoben.

Eine CT der Lunge ergab keine Auffälligkeiten, sie aber vergaßen die CT des Abdomen. Deshalb gabs letzte Woche eine weitere CT. Was da drin steht, muß ich erst einmal verarbeiten; habs heute erfahren Und ich dachte, wir sind so stark

Asta