Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[kathrinki]

Liebe Kerstin,

bin erst heute auf deine/eure Geschichte gestoßen.

Mein heute 17jähriger Sohn erkrankte im September 2010 an einem Medulloblastom. Es liegen 1,5 Jahre Therapie nach HIT 2000 hinter uns (2 x OP; 6 Wochen Bestrahlung, 8 Blöcke Chemotherapie mit CCNU, Vincristin und Carboplatin).

Am 12.01.12 hat Pascál die Therapie beendet.

Es waren wirklich sehr schwere Zeiten, die ständige Angst um das eigene Kind frißt einen regelrecht auf.

Heute geht es meinem Sohn .... wir blicken nach vorn .... und glauben fest daran, dass alles gut wird!

Liebe Kerstin - ich bin mir sicher, du kämpfst wie eine Löwin - mach weiter so, ... lass dich von negativen Nachrichten und schlimmen Geschichten nicht in die Irre führen ..... dein/euer Weg ist der, gesund zu werden.

Ich drücke euch in Gedanken.

Kathrin

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !!!!

Wir haben ein Ergebnis bekommen aber leider wissen wir noch nichts genaues es ist etwas verwirrend.

Ich versuche es mal..........

Also das MRT Ergebnis haben wir relativ schnell erhalten, der Haupttumor und die Metastase am 3ten Ventrikel sind durch die Bestrahlung geschrumpft die 4 Metastasen im Rücken leider nicht sie sind gewachsen. Dann haben wir bis heute auf das Ergebnis der LP gewartet wir wurden von einem Tag auf den anderen vertröstet und heute wurde uns gesagt das das Ergebnis nicht ganz stimmig wäre 3 Proben wurden weg geschickt und jeder hat eine andere Meinung gehabt die einen meinten es wären keine Krebszellen mehr im Hirnwasser zu finden die anderen meinten vereinzelt welche gefunden zu haben und die letzten waren sich nicht sicher ob es veränderte Zellen durch die Bestrahlung sind oder Krebszellen.

Die Studienleitung hat jetzt beschlossen dass sie morgen noch einmal eine LP durchführen um ganz sicher zu gehen und sie fangen trotz dem fehlenden Ergebnis an mit der Erhaltung Chemo . Da die 6 Wochen nach Bestrahlung um sind und falls keine Krebszellen gefunden werden müssten wir diese Woche anfangen.
Unser Arzt meinte da wären wir auf der sicheren Seite, wenn allerdings Krebszellen nachweisbar sind gehen uns so langsam die Möglichkeiten aus dessen sollten wir uns bewusst sein.
Also wieder warten, ich denke wir bekommen erst nach Pfingsten eine Antwort auf unsere Frage.

Tom geht es ganz gut er will jetzt unbedingt Fahrrad fahren lernen allerdings fehlt ihm die Kraft dazu aber er versucht es jeden Tag auf´s neue .

Heute Nachmittag habe ich ihm gesagt das wir morgen wieder ins KH müssen und das wir dort bleiben für ein paar Tage und er hat mit seinem Essensstreik wieder begonnen und von einer sekunde auf die andere waren die wunderschönen 6 Wochen vorbei ...

LG an alle Kerstin

[annika1977]

Guten Morgen Kerstin,

hab gerade keine Worte.
Es tut mir so leid, dass Ihr dieses Drama nun auch noch durchleben müsst.
Ich drücke die Daumen, dass keine Krebszellen im Liquor zu finden sind und das Euer Held sich das mit dem Essensstreik noch mal überlegt.

Fühl Dich feste gedrückt und viel Kraft für die nächste Zeit!

LG Anni

[Hoffnung09]

Liebe Kerstin und Familie

Ich drücke euch ganz fest die Daumen und hoffe, ihr erhaltet guten Bericht.

Wenn die Ärzte nicht fähig sind, eine LP Untersuchung richtig durchführen zu können, holt euch eine zweite Meinung in einem "fähigen" Krankenhaus ein. Das, war ihr erlebt, ist ja der Horror und nicht auszuhalten!

Jeder Tag, andem die Ungewissheit ist, geht wichtige Zeit verloren, die eurem Sohn sonst fehlt oder helfen kann.

Bitte haltet uns auf dem Laufenden.

Wir wünschen eurem Kämpfer viel Kraft, damit er Fahrrad fahren kann.

Stille Grüsse
Sandra

[tomjankerstin]

Hallo !

Wir haben das Ergebnis der Lp ..........es sind noch immer Krebszellen nachweißbar zwar nicht mehr so stark wie vor der Bestrahlung aber eben immer noch da. Und nun warten wir wieder auf die Studienleitung was sie gedenkt zu tun am Mittwoch haben wir dann Gespräch mit dem Professor.

Ich weiß nicht mehr was ich denken soll und ich hab Angst vor Mittwoch ich hab das Gefühl wir fahren gerade Wegs in die Hölle , wir haben so gehofft das das jetzt endlich mal was gutes wird zumal es Tom gut geht er ist zwar schwach und blass aber es geht ihm besser als vor der Bestrahlung.
Als sie es mir heute gesagt haben war Tom mit dabei ich musste erst mal weinen es ging nicht anders, zuhause hat er mich dann gefragt warum ich so traurig war im Krankenhaus ……………ich hab gesagt ich hab ne traurige Geschichte gehört mein Gott er ist doch erst 3 wie soll ich ihm das erklären??????????

Es ist einfach so ungerecht .
lg Kerstin

[mädl2010]

Bin grad sowas von sprachlos...

Es tut mir so leid! Ich kann Deine Tränen und Erklärung verstehen. Ich habe meiner Tochter auch so geantwortet.

Und Du hast recht: DAS ist nicht fair!

Ich hoffe, dass ihr am Mittwoch eine Lösung präsentiert bekommt, die Euren tapferen Helden hilft.

[annika1977]

Hallo,

ich hab keine Worte für die Situation in der Ihr gerade steckt. Zuviele Erinnerungen die auf mich einstürmen.

Daher nehme ich Dich einfach wortlos in meine Arme und sende Dir Kraft für was immer kommen mag.

Ich drücke die Daumen, dass es eine hilfreiche Lösung gibt und Euer kleiner Held eine Chance hat den Krebs zu besiegen.

Liebe Grüße
Annika