HILFEE !!! Bin neu hier !!! Thema "Pancoast-Tumor" !!! Bitte helft mir !!!

[SandraG]

Liebe Liz,

wie lieb, dass du antwortest. Auch wenn mein Mann diese böse Krankheit nicht überlebt hat, so lese ich hier doch ab und zu und hoffe, dass ich mit meinem "Halbwissen" irgendwie weiterhelfen kann.

Bei meinem Mann war ein Tumor im linken, oberen Lungenflügel 5x7 cm sowie BWK 2 und 4 befallen. Die Klinik in HD macht uns erst Hoffnung, dass mein Mann kurativ behandelt werden kann. Daher ertrug er die folgenden Chemos geduldig und mit Bravour. Man hat die ersten zwei Jahre nicht viel gemerkt.
Dann hatte er auf einmal einen Tumor im Kopf, der erfolgreich bestrahlt werden konnte. Danach stellte man Metas im Psoas, den Nebennieren, Oberschenkelknochen usw. fest. Nach einer OP am Oberschenkel, wo sie die Metastase entfernen konnten, hing die rechte Seite seines Gesichts plötzlich.
Man stellte einen "Knubbel" auf einem Nerv im Ohr fest, was dazu führte, dass er mit der Zeit auf dem rechten Ohr taub wurde.
Mit der Zeit wurde er immer weniger, die Metastasen immer mehr. Im Februar 2011 haute mir ein Arzt im Krankenhaus um die Ohren, dass mein Mann sterben wird, da sein Schließmuskel nicht mehr richtig funktioniert und immer etwas in die Hose gelangte, wenn er versuchte, aufzustehen oder sich zu bewegen. O-Ton: "So das wars jetzt. Ihr Mann wird Weihnachten nicht mehr schaffen." Die Holzhammer-Methode also, obwohl ich im Nachhinein sagen muss, dass ich - trotz dem Wissen, dass es irgendwann zu Ende sein könnte immer weiter gehofft hatte, dass der Kelch an uns vorrüber gehen würde. Nunja, danach wurde er auf die Palliativstation verlegt. Nach ca. 2 Wochen war dann ein Platz im Hospitz frei, wo er freiwillig hin ging. Wir hatten auch ein Pflegebett zu Hause, jedoch hätten wir eine Rund-um-die-Uhr Betreuung gebraucht, was wir aber nicht gewährleisten konnten, da alle Ersparnisse aufgebraucht waren. Nach nur 1 Nacht im Hospiz ist er dann am 18.3.11, nachdem ich ihm gesagt habe, dass er gehen kann, in meinem Beisein gestorben.
Er hatte einen langen Leidensweg, die Novalgin-Tropfen waren sein bester Freund. Ich kann nicht sagen, wie sehr er gelitten haben muss, weiß aber, dass er oft Schmerzen hatte. Aber auch die hat er mich sich ausgemacht.

Ich bin so froh, dass er mein Leben eine Zeit lang bereichert hat und ich seine Liebe genießen durfte. Natürlich wäre ich überglücklich, wäre er heute noch körperlich bei mir. Dennoch bin ich nicht egoistisch genug, mir dies zu wünschen, wenn sein Zustand so wie am Schluss geblieben wäre....Von daher war es besser für ihn, zu gehen, denn sein Körper konnte nicht mehr.

Ich habe in diesen vier einhalb Jahren Kampf auch probiert, dass er operiert werden sollte. Er hat es selbst allerdings nicht vorangetrieben, sondern immer den Ärzten in HD geglaubt, die seiner Meinung nach, alles wußten....Wieviel hat man letztendlich gesehen. Ich bin der Meinung, dass selbst die Ärzte nicht genau wußten, wie mein Mann am besten behandelt werden sollte, sondern gern bei ihm mit dem Chemomitteln und -tropfen herumexperimentiert haben.

Nun ist alles Vergangenheit und nach über einem Jahr Abstand und dem Trauerjahr kann ich sagen, dass ich langsam versuche, vorwärts zu gehen. Die Liebe meines Mannes trage ich bei mir, oft frage ich ihn Dinge, oder erzähle sie ihm im inneren Monolog. Und genauso oft bekomme ich auch eine Antwort, als ob er immer noch da wäre. Das gibt mir den Glauben, dass da mehr ist, als wir Lebenden wissen.
Auf jeden Fall spüre ich immer noch die Verbindung zu ihm. Das ist mehr, als einige jemals haben werden und ich bin froh und glücklich darüber.

Liebe Liz, wie oft in den letzten Jahren, habe ich eure Geschichte verfolgt und gelesen, in der Hoffnung ebenso ein Glück zu haben. Ihr habt mir in all der Zeit immer wieder Kraft und Hoffnung gegeben, auch wenn wir keinen direkten Kontakt hatten. Ich bin aber sehr froh, dass es dieses Forum gibt und sage einfach mal ein dickes Danke schön im Namen aller, die Eure Beiträge lesen und denen ihr Mut macht!!!!

Ganz liebe Grüße

Sandra

[Chris2712]

Hallo Ihr Lieben,

ich lese meist still mit und bewundere einige von Euch immer wieder, insbesondere Liz & Willy !!! Ich bin sehr dankbar das es dieses Forum gibt !!

Heute waren meine Eltern zu Besuch bei mir... doch sie waren nur drei Std. da...meine Mom ging es zunehmend schlechter, nur weil wir ´ne Kleinigkeit gegessen haben und "ein paar Meter" gelaufen sind !!! Es hat mich richtig erschrocken sie so leiden zu sehen...mittlerweile geht es ihr jeden Tag schlecht, ob mit Chemo oder ohne, von den Schmerzen mal ganz abgesehen ! Ich mache mir wirklich zunehmend große Sorgen, da es so rapide "abwärts" geht....man mag es einfach nicht glauben, nicht wahrhaben !!!! Meine Angst wird immer stärker um sie.......

Sorry, wenn ich Euch volldröhne. Bin gerade am Heulen, so groß war der Schock heute....

Wünsch´Euch trotzdem ein sonniges WE!!!!!!

LG Chris

[Liz und Willy]

Liebe Chris

Du darfst ruhig den Kopf hängen lassen und weinen, es gehört dazu und wenn ich ehrlich bin es braucht es auch. Es befreit damit man den nächsten Tag überhaupt überstehen kann.

Du bist in einer Phase wo du nur noch funktionierst und unter Schock stehst.

Ich glaube alle hier kennen das.

Als Angehörige versucht man immer stark zu sein, ja nie oder nur wenig seine Gefühle zeigen, aber es geht nicht immer. Und wenn es mal nicht geht, dann musst du dich weder dafür schämen noch verstecken. Es ist vollkommen normal und MUSS auch mal sein. Erst recht wenn man zusehen muss wie schwach die eigene Mutter wird, und wie ohnmächtig man daneben stehn tut aber auch muss, weil man wirklich nichts, aber gar nichts dagegen tun kann.

Liebe Chris, lass es raus... wenn hier nicht der Platz ist, wo denn sonst. Hier sind wir unter uns und es sollte ja wirklich legitim sein, dass man das darf!

Und bitte, bitte du musst dich für deine Gefühle nicht entschuldigen. Sei froh, dass du sie hast, dass du dir Sorgen machst und dass du sie so lieb hast. Es gibt manch eine Mami die hat niemand mehr die sich um sie sorgen.

Mann kann nur traurig sein wenn Liebe vorhanden ist.

Ich wünsche dir von ganzem Herzen viel,viel Kraft.

Wir sind da für dich...

Liebe Grüsse Liz

[Chris2712]

Hallo liebe Liz,

habe mir deine Zeilen mehrere Male durchgelesen und mächtig geheult !!!!!!
Es tut sooooooo gut, daß es Euch gibt !!!!!

Man versteht es einfach alles nicht. Vor allem, WARUM so schnell ????!!!!

Ich fahre jedes WE hin, in der Woche geht es ja nicht.. Nächstes WE ist Pfingsten u ich denke immer, dies könnte ihr letztes Pfingsten sein. Man verdrängt diesen Gedanken ganz schnell, aber er kommt einfach, vor allem wenn wir uns verabschieden !!!

Danke für Eure tröstenden Worte, es tut sooooo gut!! Ich drück´Euch mal gaaaaanz lieb !!!!!!

CHRIS

[Erika E]

Liebe Liz , lieber Willy

Foto Christa hat mir von Euch erzählt , deshalb freue ich mich Euch hier zu lesen.
Ich wünsche Euch weiterhin soviel Tapferkeit und Kraft.

Ganz herzliche Grüße Erika E

[Liz und Willy]

Liebe Christa

Dieses "so schnell" ist etwas was wir alle nicht verstehen werden, egal ob Erkrankte oder Angehörige... Es spielt auch keine Rolle mehr wie man ist, es ist für einem selbst und für seine Angehörige immer zu schnell und viel zu früh.

Willy hat dieses Wochenende zu mir gesagt, als er vom Tod von Kurt Felix erfuhr, genau vor dem habe er so Angst, dass es so schnell gehen könnte. Er geriet irgendwie in panik, dass es bei ihm auch so sein wird. Da musste ich ihm sagen, dass seit dem letzten Rezidiv Kurt Felix nicht schnell verstorben ist, sondern er hat mehr als 2 Jahre dagegen angekämpft udn dass man niemand mit jemandem anderen vergleichen kann und darf...

Ich glaube wenn man als Betroffener und als Angehöriger diese Berg- und Talfahrten einmal erlebt hat, dann bleibt die Angst immer im Nacken sitzen.

Ganz schlimm ist es in der Phase wie du im Moment drin bist, wo es noch gar keine Bergfahrt gegeben hat, sondern nur Talfahrten vorliegen. Wenn ich an die Jahre nach der Diagnose zurück denke, dann muss ich sagne, wir sind jahrelang nur in der talfahrt gewesen, ich habe damals und zu dem Zeitpunkt nie und nimmer daran geglaubt, dass es je wieder aufwärts gehen könnte... Und doch es ging aufwarts. Irgendwann im Frühjahr 2006, 4 Jahre nach der Diagnosestellung. Bis dahin war es nur Klinik rein und raus. Zum Teil am selben Tag als er entlassen wurde kam er wieder als Notfall rein! Ich dachte nicht dass wir je wieder aus diesem Horrorfilm raus kommen.

Das dachte ich aber auch als Mami immer kränker und kränker wurde... und doch heute denke ich anders...

Sie war ja schon seit Jahrzehnten Herz- udn Nierenkrank, litt immer wieder an Darm und Magenblutungen die sie mehrmals nicht nur auf die Intensivstation brachte, sondern fast ins Grab. Und doch sie rappelte sich immer wieder hoch, sie brauchte zwar unsere Hilfe, aber wir taten es gerne, auch wenn wir selber schon Krebs- und MS krank waren. Als sie dann einmal mehr wegen ihrem Herzen notfallmässig in die Klinik musste und sie einen Kunstfehler begangen (sie hatte eine schwere Iodallergie und sie gaben ihr Iodkontrastmittel für die Herzkrankzgefässe und der Stentlegung) und sie aufgrund der Iodallergie ein akutes Nierenversagen hatte dachte ich nur warum jetzt ich habe mich ja gar nicht veranschieden könenn. Ich will nicht dass sie geht. Sie lag im Koma, schrie rum, lag quer und nackt im Bett weil sie trotz Koma unruhig war. Sprach, bevor sie ganz ins Koma fiel von ihrer Mutter und Lehrerin! Erkrannte unsere Söhne und mich nicht mehr und vieles mehr. Ich wollte nicht, dass sie so gehen soll, ohne ihre geliebte Familie je wieder zu erkennen. Dann kamen die Epi-Anfälle 10 Tage 24 Stunden am Tag nur noch Anfälle, danach mit Pausen. CT Bilder total verwackelt und doch sah man den Hirntumor. Aber hier passierte schon der nächste Fehler, im Entlassungsbericht stand nichst davon auf der Krankheitsliste (hätte als neue Diagnose zuoberst sein sollen! Stattdessen stand auf seit 3 im 5 Abschnitt in Klammern die Diagnose "Hirntumor". So übersahen der Hausarzt wie auch die Augenärztin diese verherrende Diagnose. Erst als Mami fast blind wurde, und ich darauf pochte, dass endlich ein Neurochirurg hinzugezogen und ein neues MRT gemacht werden soll, erst dann kam Bewegung in die ganze Sache. Innert ein paar Wochen wurde operiert. Sie erlitt viele Komplikationen und wir mussten bereits mit dem Sozialdienst nach einem Pflegeheimplatz suchen. Aber auch hier schaffte sie es. Sie verbrachte Weihnachten in der Reha, kannte mich nicht und lag nur noch apathisch im Bett. Ich pflegte sie (trotz Rollstuhl) soweit ich konnte, da sie es nicht machten, oder für mich nicht gut genug! Ich sass stundenlang neben ihr und lass ihr jeden Tag eine Weihnachtsgeschichte oder aus der Bibel vor. Und doch sie rappelte sich wieder hoch... mein shcönstes verspätetes Weihnachtsgeschenk.. Das uns am 6. Januar wieder jäh entzogen wurde, als man ihr und mir mitteilte, dass sie Blasenkrebs hat. So hatte Mami plötzlich zwei verschiedene Krebsarten zeitgleich. Die nächsten Chemos und Operationen waren bereits geplant!

Im Juli hiess es dann, soweit ersichtlich gibt es keinen Tumor mehr in der Blase, sie war endlich in Remission!

Auch vom Hirntumor.

Willy und ich flogen dann in dei USA um an Sitzungen für unsere Lungenkrebsorganosation teilzunehmen und hängten seit Diagnose im Jahr 2002 unseren ertsen Urlaub ran. Es sollte ein Kraftulaub werden, mit viel Fotografieren und Besuch der überwältigenden Canyons. Kaum sind wir heimgekommen hatte mich die MS wieder im Würgegriff... die letzten Jahre waren einfach zu viel! Ich hatte keine Chance die ganzen Bilder zu sortieren und ihr zu zeigen... es war ihr grösster Wunsch.

Auf den Tag 14 Tage nach unserer Rückkehr starb meine geliebte Mami in meinen Armen, im Beisein von uns allen. Sie war Tage zuvor wieder ins Koma gefallen, nur diesmal ohne Chance je wieder wach zu werden. Ich musste den beiden betreuenden Ärzten (Neurochirurg und Notfallärzte - beides seit ihrer Kindheit, ja sogar Babyzeit sehr enge Freunde von uns) die Einwilligung geben die Beatmungsmaschinen abzustellen. Sie erwachte nie mehr, und wir konnten uns nicht mehr verabschieden.

Und doch was war anders zwischen dem Tag als die Hirntumordiagnose gestellt wurde und jetzt.... Es waren ein paar Jahre geprägt von einem einmaligen intensiven gemeinsamen Leben. Ein bewusstes Leben, dass wir beide haben durften in dem wir langsam lernen konnten das unausweichliche in die Augen zu sehen und zu akzeptieren. Wir sprachen viel von unserer Vergangenheit, unserem gemeinsamen Leben, unserer Liebe zu meinem Vater den ich mit 11 an einem Mesothelium verloren hatte und der einmaligen Liebe die wir zueinander hatten. Es war eine Zeit wo wir uns aber auch über die Zukunft und das Sterben intensiv auseinandersetzten. Wo ihre Patientenverfügung, die seit Jahren vorlag und einfach "schlief" immer mehr und mehr von Bedeutung wurde. Es war ein Prozess des Loslassen in Liebe und Frieden.

Und so kam es, dass ich als Mami ins Koma fiel nicht mehr nach meinem Willen handelte, sondern nur nach ihrem Willen - dass sie eben nicht als willenloser Pflegefall weiterleben wollte. Aber was für mich weit wichtiger war, wir haben uns gegenseitig alles gesagt was es galt zu sagen. Wir sagten uns jeden Tag "Ich liebe dich über alles, Sterndl". Und Tschüss und auf Wiedersehen als ob es das letzte mal wäre...

Und so durfte sie gehen ohne, dass wir das Gefühl hatten nicht mehr Adieu gesagt zu haben.

Sie starb bei offenem Fenster, an einem wunderschönen sonnigen Septemberabend beim schönsten Sonnenuntergang. Es war als ob sie sich sleber ihr Lebenslichtlein auslöschte, ausblies. Als ob sie wie ein Vogel oder als Sommervögeli durch das Fenster in die Frieheit flog.

Ich vermisse sie sehr, keine Frage, aber ich weiss es hat für sie gestimmt, so wie es geschah. Und das hat es mir viel leichter gemacht.

Warum schreibe ich euch das... zu einer Zeit wo ihr eigentlich von mir Hoffnung haben und hören wollt, sie schafft es!

Einfach, weil ich - nein wir - lernen musstem loszulassen - nicht heute oder morgen, sondern für das Übermorgen! Und ich euch genau diese Message des Loslassenlernens mitgeben möchte. Sicher es steht jetzt im Raum dass es schneller passieren kann als man erwartet hat. Aber ist es nicht genau diese Angst des Unerwartetens, das uns so kaputt macht? Ich glaube schon. Nur wir haben es in der Hand in dem man jetzt sich Gedanken darüber macht was absolut unausweichlich ist. Irgendwann einmal!

Ich weiss nur, sseit dem, habe ich selber keine Angst mehr vor dem Tod, nicht einmal mehr vor dem Sterben. Und auch nicht Willy zu verlieren. Denn das was wir mit Mami erleben durften, hat nun usn beide sehr geprägt.

Ich wünschte euch Heilung, ich kann es aber nicht versprechen. Deshalb wünsche ich euch nicht nur das, sondern auch den Mut sich mit dem unausweichlichen jetzt schon auseinander zus etzen und ganz intensiv die Zeit mit einander verbringen. Das heisst nicht einfahc nur zusammen sein, sondern den Mut haben über unangenehme Themen offen zu sprechen udn das "unerledigte" zu besprechen. So sidn alle frei für den schersten Schritt imLeben wenn die geliebte Person gehen muss.

Ich kann nur sagen es geschehen Wunder und genau diese sollte man auch als Wunder betrachten und was Positives daraus ziehen.

Ich hoffe ich habe euch nicht zu arg aufgewühlt. ich weiss es ist eine Scheisszeit wo man eigentlich genau das nicht hören will. abe rich kann von mir sleber sagen. ich bin froh um diese intensive letzten Zeit mit Mami. Eine Zeit die ich mit meinem Dad leider nicht haben durfte oder konnte. - für mich ist so auch kalr geworden, von Mami konnte ich mich verabschieden von Daddy nicht!

Ganz liebe Grüsse, hebet Sorg und es tut mir leid dieses aufwühlende Thema auszubreiten auch wenn wir eigentlich nur hören wollen, "es wird schon wieder"! Es wird auf alle Fälle, egal wie - nie mehr so werden wie es war!

Eure aufgewühlte und in Tränen befindende Liz

[Liz und Willy]

Liebe Erika

Ich denke sehr oft an Christa und Joachim - gerade jetzt, ist doch bald ihr erster Todestag. Sie wird für mich, nein uns immer einen besondernen Ehrenplatz in unserer Schatztruhe des Herzens einnehmen und wir sind unendlich dankbar sie persönlich gekannt zu haben.

Sie hinterlässt eine grosse Lücke.

Eine die Menschen nur Hinterlassen können für die man auch aufrichtige Gefühle hatte.

Ganz liebe Grüsse Liz