malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jörg von Thun]

Hallo

Ich habe reichlich Informationen aus dem Internet zusammengetragen und meinen Ärzten präsentiert. Damit konnte ich sie überzeugen . Außerdem hat Professor Nashan aus dem UKE in Kanada schon Erfahrungen mit dieser Krankheit gesammelt und deshalb einer LTX zugestimmt .

Wenn ihr Informationen aus dem Internet sammeln wollt müßt ihr immer die englische Bezeichnung Haemangioendothelioma Liver verwenden . Auf deutsch findet man so gut wie gar nichts . Auf Pubmed.com kann man auch einiges finden .

Gruß

Jörg

[Matu1969]

Lieber Jörg!
Vielen Dank für den tollen Tip mit Pubmed! Hat uns sehr geholfen! Ich finde es soooo super, dass du immer so präsent hier bist!
LG Ute

[Jörg von Thun]

War am Mittwoch zur Kontroll CT . Alles gut, Lunge stabil , Leber sauber .
So kann das weiter gehen. Nächster Termin erst wieder im Dezember zur 4. Jahreskontrolle !

[Jutta62]

Hallo Jörg
bin die Schwester von Ute die EHE hat.Dank deinem Tip habe ich inzwischen viele Informationen sammeln können die belegen dass Matastasen bei EHE keine Kontraindikation für eine LTX sind.Werde dies in zwei Wochen meinem Arzt vorlegen.Für dich freut es mich sehr das deine Befunde so gut sind.
Liebe Grüße Jutta

[Jutta62]

Hallo Jörg
habe alle Seiten in diesem Forum nochmal gelesen.Du schreibst dort das Metastasen über einen längeren Zeitraum (z.B. 1 Jahr) keine Gefahr darstellen dürfen um zu einer Transplantation zugelassen zu werden.Wurden deine Herde in der Lunge bildgebend diagnostiziert oder histologisch.Bei mir möchte der Hepatologe eine Histologie wovon ich natürlich nicht begeistert bin.ich möchte keine Thorakoskopie !
Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Bei mir wurde nie eine Biopsie in der Lunge gemacht .
Es hat sich in der Lunge auch nie etwas getan ! Die Dinger waren bei der ersten Diagnose, in Anzahl und Größe, genauso da wie jetzt auch . Die Bilder kann mann übereinander Legen und man würde keinen Unterschied sehen . Mitlerweile nun schon über einen Zeitraum von fünfeinhalb Jahren .

Ich denke mal wenn sich da was verändert hätte währe sofort eine Biopsie gemacht worden . Aber dem war zum Glück nicht so !

[Jutta62]

Meine Herde in der Lunge haben sich seit Diagnosestellung in ihrer Größe auch nicht verändert.Jedoch anfangs schwache Stoffwechselaktivität im PET-CT und 7 Monate später nach 6 Zyklen Chemo kein metastasentypischer Stoffwechsel mehr.Herde ca.0,5 cm gr0ß.Die Begebenheit dass anfangs Aktivität da war und nach Chemo nicht mehr macht dem Hepatologen Sorge dass dies eben doch Metastasen sind.Kann an gar nichts anderes mehr denken.War schon stationär zur Evaluation LTX die dann abgebrochen wurde wegen dieser Herde in der Lunge.Bin leider momentan sehr niedergeschlagen,sah mich schon so nah am
evtl. Ziel.
Gruß Jutta