Verzweifelung, Trauer und große Angst

[Rachel]

liebe sylke, wenn ich deine zeilen lese, dann kommen mir die tränen in die augen. was müssen menschen im leben alles aushalten ............ es macht mich so traurig deine zeilen zu lesen, vorallem zu wissen wie es dir geht, wenn man nicht wirklich helfen kann, wenn man von heute auf morgen hofft, dann von morgen auf übermorgen.

ich wünsche deinem mann so sehr viel kraft für die kommende zeit, damit er seine therapie machen kann und damit es ihm bald wieder besser geht.

dir sylke wünsche ich auch viel viel kraft, energie all das durchzustehen und für deinem mann da zu sein wenn er dich braucht. ich weiß wie weh das alles tut, wie schlimm das ist, man könnte manchmal schreien ..........

ich denke an euch

lg gitti

[edith57]

Liebe Sylke,

Ich denke auch, dass diese "Ausfälle" an den starken Beruhigungsmitteln liegen. Wenn man so etwas nicht gewohnt ist, können die enorme Wirkungen entfalten. Als man uns letzten Oktober nach 5 Tagen wegen des verdächtigen CT's aus der REHA meines Mannes zurück geholt hat, habe ich von der behandelnden Ärztin auch ein Beruhigungsmittel für die Nacht erhalten, weil ich ja am nächsten Tag ausgeschlafen die gut 300 km zurück fahren musste. Ich selbst habe nichts bemerkt - aber mein Mann hat mir am nächsten Morgen berichtet, was ich in jener Nacht alles aufgeführt habe, er war richtig gehend schockiert.

Und die Unruhe könnte auch vom Cortison herkommen. Wenn mein Mann während der 3 Tage um die Chemo Cortison nehmen muß, bringt er kein Auge zu und ist total überdreht.

Ich hoffe sehr, dass es deinem Mann heute etwas besser geht und er diese Chemos überstehen kann. Und dir wünsche ich viel Geduld, gute Nerven und die Kraft, dies alles auszuhalten - ich weiß genau, was in dir vorgeht

GLG Edith

[ravenna3]

Hallo,

Ja Edith, die Ausfälle kamen in der Tat von den Tabl. Jetzt ist er mit einer Tramal abds. und einer Schlaftbl. kurz bevor wir ins Bett gehen, gut eingestellt.

Heute hat mein Mann Geburtstag; 62 ist er geworden. Ihr könnt euch vorstellen, das dieser Tag heute "ganz besonders" war.

Und die Tage davor, das waren solche, liebe Gitti, an denen ich tgl. einfach nur hätte schreien können! Kollegen, die sich kurzfristig zu Besuch angemeldet haben;Übernachtungsbesuch, der umquartiert werden musste, weil zu anstrengend; die Vorbereitungen (wenn auch wenig) - nebenbei beim Einkaufen diverse SMS, ob mir was einfällt, was man schenken kann: Ja - UNSER ALTES LEBEN ZURÜCK!!!
"Nebenbei" noch zur Chemo und Ärger mit der Apotheke, dazu schreibe ich gleich noch, - das war der Oberhammer!

Aber heute, - es war wirklich ein schöner Tag!

Mein Mann wird tgl. kräftiger, ist fast den ganzen Tag auf, hat nur noch gelegentlich Schwindel. CEA - Wert im Liquor(Hirnwasser) ist um 50% reduziert; Tumorzellen waren nur noch vereinzelt nachweisbar.
Ich sollte mich freuen - aber ich trau' dem Braten nicht ... der Schock der vergangenen Wochen sitzt noch zu tief.

Zusätzlich zu der Chemo über den Hirnport bekommt er jetzt 1 Kps. Navelbine, um die Krebszellen im Blutkreislauf weiterhin zu bekämpfen. Angeblich mit kaum/gar keine Nebenwirkungen ... aber nein, mein Mann für den die Carboplatin-Chemo fast ein Spaziergang war, hängt abds. über der Schüssel. In unseren 26 Ehejahren hat er sich nicht ein mal übergeben.
Auch diese Komplikation "Menningitis" kommt bei Bronchial CA wohl nur sehr, sehr selten vor.
Irgendwie bekommt er immer das Gegenteil von dem, was "beschrieben" steht ...

Das Navelbine bekamen wir am Mittwoch verschrieben und haben sie dann aus der Apo geholt. Ausserdem noch diverse andere Medikamente; die eine darf er an dem Tag, an dem er die Kps. schluckt nicht nehmen; andere wiederum muss er 24h nach der Injektion in den Kopf nehmen...
Also, Medikamenteneinnahme mit äussester Sorgfalt ...
Ich habe eh immer einen kleinen Kontollzwang und schau' oft "lieber noch mal nach" ... und sehe, das das Navelbine, NACHDEM mein Mann es geschluckt hatte, bereits seit Februar 2012 abgelaufen ist.
Da fällt einem doch nichts mehr ein, oder?
Ich nehme auch schon mal Novalgintropfen, die schon abgelaufen sind, die wirken auch noch, aber hier geht es ja nicht um Schnupfen oder Kopfschmerzen!
Die Apotheke kann sich freuen, das wir 30km entfernt wohnen, sonst wäre ich persönlich aufgelaufen, so musste ich mich auf einen Anruf beschränken.
Natürlich hat sich der Apotheker tausend Mal entschuldigt, ist sogar zu unserem Onko- Prof gegangen, und hat in Frankreich beim Hersteller (Vertriebsfirma ist in Deutschland) angerufen. DIE hat sich noch nicht zurückgemeldet, aber unser Onkoprof. hat grünes Licht gegeben ... aber trotzdem ... es hinterlässt einen üblen Nachgeschmack ... bin mal gespannt, ob er am kommenden Mittwoch, wenn wir die nächste Kapsel holen sich noch mal dazu äussert. Da mein Mann privat versichert ist, mussten wir die Kosten für die Kapsel schon mal vorschießen (über 400 €); die will ich natürlich verrechnet haben.

Jetzt habe ich einen Roman geschrieben...

Was machen eure Männer? Edith, ist deiner wieder zu Hause?
Und bei dir Gitti? Was haben die Untersuchungen bei deinem Papa ergeben?
Sagt mal, geht es euch auch so: an einem "guten Tag" ist man abends froh, aber gleichzeitig denke ich: ein Tag weniger unserer gemeinsamen Zeit ...
Einerseits will man "vorankommen", was die Chemo betrifft, aber irgendwie auch die Zeit anhalten ...

LG Sylke

[ravenna3]

Guten Morgen,

Nachdem wir ein Wochenende mit viel Schwindel, Kopfschmerz und Appetitlosigkeit hinter uns haben, ist gestern die Kopf - Chemo auf "nur" 2x wöchentlich reduziert worden.
Bei der letzten Liquoruntersuchung waren nur noch vereinzelt Zellen nachweisbar.
Viel hilft nicht unbedingt viel ... diese ständige Chemo reizt die Hirnhäute zusätzlich.
Ich bin da zwiegespalten ... auf der einen Seite habe ich Angst, das die Zellen wieder mehr weder; anderseits geht es so, mit den Schmerzen und Schwindel auch nicht ewig weiter.
Also - wieder mal - abwarten.
Nächste Woche kommt sein Onko - Prof. aus Amerika wieder; er ist da gerade auf dem Krebskongress; insgeheim hofft man ja auf "Neues".

Ein Rezept über Navelbine, seine "Mittwochschemo" haben wir mitbekommen, in der Apotheke merke ich, das 20mg weniger aufgeschrieben waren als beim letzten Mal. Also, wieder zurück zur Praxis: oh - vergessen
SOWAS - macht mich immer richtig fertig! Dieses mit aufpassen zu müssen, das Gefühl zu haben, ist auch an alles gedacht? - nichts übersehen, vergessen?

Ansonsten kommt mein Mann von den Schmerzen her mit Novalgin und einer Tramal zur Nacht gut hin, 1-2 x Nachts braucht er Nachschub (Novalgin); jetzt heißt es abwarten, ob es mit weniger Chemo besser wird.

Ich wünsch' es ihm so!

LG Sylke

[Rachel]

liebe sylke - ich wünsche es euch auch von herzen das es bald besser wird bei euch.

mein papa liegt seit 31.5. auf der intensiv aber es geht schön langsam aufwärts. es konnte alles böse entfernt werden.

meinem mann geht es gar nicht gut, hat schlimmen husten, starke luftprobleme und fühlt sich als wäre der brustkorb in einem panzer. das ganze kommt vom herz das durch die chemo beschädigt wurde. derzeit laufen noch viele untersuchen - wieder warten.

zu deiner frage: ich kann mich gar nicht mehr daran erinnern, wann wir das letzte mal einen guten tag hatten, ganz ehrlich. irgendwas ist immer aber ich glaube wenn wir mal einen guten tag hätten, dann würde ich ständig warten das was passiert bzw. ich würde es gar nicht so richtig glauben können das alles so glatt läuft. ich denke auch so wie du - wieder ein tag weniger den wir zusammen haben ........ manchmal hasse ich mich für diese gedanken, sie tun einfach so weh aber sie kommen einfach.

jetzt ist mir gerade was eingefallen - die guten tage hatten wir nach der operation - da war mein mann so zugedröhnt von den Medis aber er war so gut drauf, wir haben so viel gelacht, waren spazieren, es gab keine schmerzen, es war einfach schön und ich dachte wirklich, mein mann steckt das mit links weg. das ganze ist jetzt auch schon sehr sehr lange her (OP 9.12.)

was ich in all der zeit gelernt habe ist nicht mehr so großartig zu planen, sondern versuchen den heutigen tag so gut als möglich zu überstehen (wie sich das anhört), versuchen meinem mann ein bischen aufzuheitern (was sehr schwer im moment ist, er hadert sehr mit seinem schicksal) und was schönes zu unternehmen. sei es nur mit dem hund raus in die natur, ein gutes glas wein gemeinsam zu trinken oder gemeinsam was zu kochen.

meine lieben (auch Edith) - ich wünsche euch alles alles gute für euch und eure lieben. Wir müssen stark sein für unsere männer, sie wären es auch für uns.

lg gitti

[edith57]

Liebe Sylke,

Na dann hatten wir ja ein ähnlich "tolles" Wochenende. Bei uns ging es am Samstag zwar gut - das ist sein Chemo-Hoch, welches immer direkt nach der Chemo kommt, dafür ist seit Sonntag wieder sein Chemo-Tief dran. Ich glaube, er war seit Samstag 22:00 insgesamt nicht mehr als 3 Stunden auf. Er hat auch wieder Fieber und hatte 2 x solchen Schüttelfrost, dass er fast vom Sofa gefallen ist. Appetit ist auch wieder bei Null angekommen.

Am Sonntag hatten wir - bei Sonne - 24,8° im Wohnraum, er hatte ein langes Pyjama an und eine dicke Fleece-Jacke darüber, einen Wollschal um den Hals und 2 Decken drauf gepackt. Und hat immer noch gefroren.

Wenn es bis morgen nicht besser wird mit dem Fieber werde ich wieder im Krankenhaus anrufen und mit dem diensthabenden Arzt sprechen - sofern ich von meinem Mann die Erlaubnis dazu bekomme, er ist da manchmal nur sehr schwer zu überzeugen, dass das nur zu seinem Besten ist.

Liebe Sylke -diesen Zwiespalt kenne ich auch. Auf der einen Seite würde ich mir wünschen, dass die Chemo ein wenig reduziert wird, damit er nicht so darunter leidet - auf der anderen Seite möchte ich, dass er so viel wie möglich davon bekommt, damit der Krebs wieder für eine Zeitlang Ruhe geben wird. Manchmal wünsche ich mir, dass er nicht mehr lange leiden muss und es einfach schnell gehen wird, wenn es denn schon sein muss aber meistens wünsche ich mir, dass ich ihn noch ganz, ganz lange bei mir habe, weil er noch nicht bereit ist zu gehen und weil ich mir einfach nicht vorstellen kann und will, bald ganz allein zu sein.

Ich wünsche euch so sehr, dass die ganze Therapie ein wenig verträglicher wird für deinen Mann und dass ihr noch viele gute Tage haben werdet.

Und dir liebe Gitti wünsche ich auch von Herzen, dass die Probleme deines Mannes in den Griff zu bekommen sind und auch ihr bald wieder einmal gute Tage haben werdet.

Liebe Grüße
Edith

[ravenna3]

Hallo ihr Beiden,

meine lieben, ich brauche eure hilfe - bitte.................

mein mann hatte seine erste nachsorge - OP war am 9.12.2012, danach chemo und bestrahlung, trotzdem sind jetzt in beiden lungen flügel viele viele winzig winzig kleine tumore, alle anderen organe sind frei.
im juli wird wieder mit einer chemo begonnen, lt. arzt kann man damit 80 % der biester wieder abtöten, jedoch wird immer wieder was nachkommen - angeblich kann man diese chemo 3 x machen, dann nicht mehr. was ist dann ??????????????????????????

leider konnte man bei der OP im Dez. nicht alles böse entfernen (das wurde uns erst jetzt gesagt).

glaubt ihr das ich noch ein paar jahre mit meinem mann haben kann? ich bin nur am heulen und vollgedröhnt mit medikamente.

vielleicht kann mir jemand antwort geben, danke

lg gitti

Liebe, liebe Gitti!!
Heute morgen habe ich deinen Hilferuf im Betroffenenforum gelesen - ich musste es erst mal sacken lassen.
Habe mich zurückversetzt in die Tage, als mein Mann seinen Hirnport bekommen hat, und ich AKUT um sein Leben gebangt habe ... mein Bauch krampft sich bei diesem Gefühl zusammen, und jetzt geht es DIR gerade genaus so. Es tut mir so, so leid!!
Aber: - du schreibst, winzig, winzig kleine Tumore, zu 80% abzutöten - das ist doch schon mal was!!
Step by Step!
Erst kommt jetzt die erste Chemo, wenn die überstanden ist, werden die Karten wieder neu gemischt, - und es geht ja auch einige Zeit damit ins Land ... wer weiß, wie lange die Biester abgetötet bleiben, wenn genug Zeit dazwischen ist, "dürfen" sie glaube ich wieder eine schon gegebene Chemo wieder geben? (da bin ich mir allerdings nicht 100%ig sicher).
Nur so stehen wir das durch, an jeden Hoffnungsnagel klammern, anders halten wir das nicht aus!
Und: es hat noch keiner davon gesprochen, das unsere Männer austherapiert sind, bei meinem nicht, bei deinem nicht und für Edith's Mann gibt es auch noch Hoffnung!!
Trotz allem ist es schwer auszuhalten.
Diese Woche ist in Amerika der Krebskongress, vielleicht bringen unsere Onkologen ja neue Erkenntnisse/Medikamente mit?

Liebe Edith,
Alles was ich Gitti gerade zugesprochen habe, gilt natürlich auch für dich/euch. In meine Gedanken an "betroffene Ehefrauen" schließe ich immer euch beide mit ein; eigentlich vergeht gar kein Tag, an dem man nicht denkt: wie schaut's da wohl gerade aus.
Vor allem, wenn man länger nichts gelesen hat, dann sorgt man sich ... aber ich habe selber manchmal einfach nicht den Antrieb zu schreiben.

Nun zu mir/uns:
Eigentlich ist die Situation unverändert ... weiterhin Kopfschmerz und Schwindel, aber ich bilde mir ein, nicht mehr soo häufig. Allerdings sagt mein Mann auch nicht immer was, oftmals sehe ich ihm den Schmerz an und muss ihn fragen, od er nicht ein paar Tropfen nehmen will.
Auch kann ich ihn zu nichts motivieren, ich glaube, mal hier "rauszukommen" täte ihm so gut.
Morgen erfahren wir das Ergebniss der Liquoruntersuchung; am Montag ist sein Onkoprof. aus Amerika wieder da.

bis bald ihr Lieben, ihr seid tgl. in meinen Gedanken!

LG Sylke

[ravenna3]

N'Abend...

Sind die Tage einigermaßen, schlagen wir uns die Nacht um die Ohren.
Dienstag Nacht waren es starke und dauerhafte Schmerzen in der Schulter ... gestern Nacht Bauchschmerzen.
Könnte von dem Navelbine kommen, meint der Onkodoc.
Puh - die waren schon heftig ... er konnte gar nicht liegen, Schmerztropfen, Entspannungstropfen (bzw. Beruhigungstropfen), Körnersack, Massage ... nichts schien zu helfen...
Über 2 Std. habe wir experimentiert.
Als wir dann aufstehen mussten, weil Chemotermin, hat er tief und fest geschlafen.
Abgenommen hat er auch, fast 2kg in der Zeit, seit er wieder zu Hause ist.
Ich mache mir wieder große Sorgen!
Auch schläft er viel, ist er dann wach, - ist er soo niedergeschlagen - und ich weiß einfach nicht, wie ich ihm helfen kann.

Er bekommt jetzt alle 5 Tage die Kopfchemo ... ach ja, Laborergebnisse waren heute keine da. Irgendwo verschütt gegangen, oder das Röhrchen ist gar nicht im Labor angekommen - unglaublich

Edith, Gitti - ich wünsch' euch ein ruhiges Wochenende, ohne böse Überaschungen, schmerzfrei!! und mit einigen schönen Momenten!

GLG Sylke