B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[petrix]

Hallo Dirk,

da kann ich mich nur Rita anschließen......

Das ist toll mit deinem Bein und es ist bestimmt so wie du vermutest, es muß einfach so sein und fertig!!!!!

Und genieße die Zeit mit deiner Freundin und erhole dich damit deine Werte wieder steigen, das wünsche ich dir von ganzen Herzen.

Ich habe gestern und vorgestern wieder meine Behandlungen gehabt und stell dir vor sie sind mal ohne Katastrophen von Statten gegangen, ich merke aber ich brauche immer mehr Auszeiten und Ruhepausen und jetzt noch zwei Monate und wir denken ja positiv, was ich doch auch von dir hoffe, oder??????
und dann ist mein Tumor weg.... und mit dir geht es auch wieder aufwärts!

Auf jeden Fall alles, alles Gute für dich und ich drücke dir beide Däumchen und melde dich wenn es wieder was neues gibt.

Ganz liebe Grüße von Petra

[petrix]

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes, sonniges und vor allem erholsames Pfingstwochenende und lasst es euch gut gehen und vergesst mal für eine ganz kurze Zeit euren Sch....., ich werde es versuchen

Ganz liebe Grüße von Petra

[Sello]

Hallo Ihr Lieben,

nun ist es amtlich. Der R-ICE hat keine Verbesserung gebracht. Bulk hat sich vergrößert.
Vermutlich wird nun auf R-DHAP (oder R-DHAOx) umgestellt und gleichzeitig bestrahlt. Ist aber noch nicht ganz raus, die Ärzte beraten gerade.

Immerhin etwas...im neuen Schema ist kein Ifosfamid mehr drin. Das hatte mich beim letzten Mal regelrecht ins Bett gepresst.

Gruß
Dirk

[rita2210]

Liebster Dirk,

dieser Bulk muss doch mit irgendwas zu beeindrucken sein?

Hast du mal mit dem Doc über die Option OP gesprochen, schließlich handelt es sich bei dir um "nur" einen Bulk. Uns hat man hier erklärt, dass, vorausgesetzt operabel, eine OP dann Sinn machen würde.
Dirk, bleib weiter stark, so wie du bist. Ich denke ganz viel an dich und hatte mich bisher nur noch nicht getraut nachzufragen.

Alle meine Däumchen sind gedrückt und wenn ich irgendwas für dich tun kann, z.B. hier in Köln was zu erfragen, erfahren oder weiterzuleiten, nur Bescheid geben, wird gemacht. Bin da!!!

Umarme dich lieb!

Rita

[petrix]

Hallo Dirk,

das tut mir so leid!!!!!

Ich möchte mich Rita anschließen und ich wünsche dir von Herzen das diese Methode Besserung bringt und der Scheiß endlich besiegt wird!!!

Es ist zwar leicht gesagt und ich sage es mir auch des öfteren "sei stark du schaffst das" so schlimm es auch ist wir müssen da durch, uns bleibt eh nichts anderes übrig, und ich möchte dir helfen und wenn es nur gedanklich ist mit Däumchen drücken und an dich denken, aber immerhin

Ganz liebe Grüße und alles Glück dieser Erde wünscht dir Petra

[Sello]

Hallo Petrix,

die Kombination zwischen Retuximab und Betamustin kenne ich selber nicht. Bei mir kommt der Antikörper (Also das Retuximab) ja in einem anderen Zusammenhang mit Cysplatin, Cytarabin und Fortecortin (genannt R-DHAP) zum Einsatz.
Ich habe aber einen bekannten hier kennengelernt, der die gleiche Combi wie du bekommt. Ich werde bei Zeiten mal bei Ihm nachfragen.

Aber nun zu seinen Fragen: Es ist normal, dass man bei Retuximab Gabe sog. Reaktionshemmer wie Fenistil (ein Antihistaminikum) i.V. gibt. Da es beim Retuximab in ein paar Fällen-aber nicht viele-zu allergischen Überreaktionen kommen kann, wird mit dem Fenistil der Rezeptor blockiert, wo sich das Allergieauslösende Histamin andocken würde.
Dazu gibt es ein Medikament, das sich Ranitidin (oder Ranitic) nennt. Das ganze fällt ebenfalls wie das Fenistil in ein Antihistaminikum und blockiert den H2 Rezeptor. Der verhindert dann, dass es einem auf das Retuximab Magen-Darm Beschwerden wie gesteigerte Magensäureproduktion oder Durchfall befällt.
Und, zu guter Letzt wird in der Regel bei Leuten, die noch keien häufige Gabe des Antikörpers bekommen haben, ein Cordison gespritzt. Normalerweise kommt da das Solu-Decortin (SDH) zum Einsatz.

Damit müsste so ziemlich alles abgedeckt sein, was man als allergische Reaktion ausschalten kann. Natürlich kann es immer noch zu teils heftigen Reaktionen kommen. Die können aber auch in der Regel gleich mit einer Nachversorgung der 3 oben genannten Medikamente ausgeschalten werden.

Wenn man das ganze öfter bekommen hat wie ich z.B. und nie Reaktionen gezeigt hat, lassen sie auch mal gerne das Cortison weg.

@alle: Was das für eine Bestrahlung genau sein wird, weiß ich noch nicht. Ich hatte nur ein Kurzgespräch mit der Strahlenärztin. Das eigentlich Aufklärungsgespräch würde über 1 bis 2 Stunden dauern, wo mir alles erläutert wird.
Also noch Geduld, ich werde mich dieser Therapiemöglichkeit in fällen von nekrotischen Tumoren genauestens widmen, und Euch berichten wie das von statten geht.

Einen herzlichen Gruß aus München

P.S. ich danke euch allen für die aufbauenden und aufmunternden Worte. Es ist Super, mit Euch mich austauschen zu können, und soviel Rückendeckung dadurch zu erhalten.
Ihr seid alle genial, und dafür einmal ein riesen großes "DANKESCHÖN".

Und jetzt - geht es weiter Tumorkloppen

[Micha1950]

Hallo Dirk,
R-DHAP??.... nun ja, ich hatte diese Kombi 2010 3x bekommen. Cisplatin hatte bei mir leider eine Schwerhörigkeit verursacht. Dies tritt leider sehr häufig auf. Ich will Dir keine Angst machen, aber Du kannst ja mal nach den Nebenwirkungen googeln. Bei mehr als 1 von 10 Patienten ist dies der Fall. An die kleinen Hörgeräte habe ich gewöhnt. Aber hoffentlich passiert das bei Dir nicht.
Dexamethason hatte bei mir einen stundenlangen Schluckauf verusacht. Ich hatte wie ein Hund gebellt. Ein Magengel und MCP Tropfen linderten die Symtome.
Alles Gute
Michael

[GD54]

hallo dirk!

das fast schon zu erwarten. DHAP ist aber ein "größeres kaliber" - und dann wird sich etwas tun!
bleib stark.

gruß
thomas

[Sello]

Hallo Thomas, Rita, petrix und ihr alle weiteren,

heute ist ein guter Tag!
Zunächst einmal ein großes Ja für dich Rita. Meine Freundin ist letzte Woche aus Peking zurückgekehrt, und wir beide gehen den Feind nun wieder gemeinsam an.

Warum ist mein Tag so gut bisher? Nun, zunächst läuft jetzt die DHAP (gestern das Retuximab), was für mich bedeutet:" Neue Chance, neues Glück!". Außerdem war ich bei einer Nuklearmedizinerin. Die hat sich meine letzten CT Bilder angesehen, und gemeint, dass für Sie der Tumor innen (also im Volumen um den Nerv und um die Gefäße) nekrotisch aussieht. Das heißt nichts anderes, als dass der Tumor innen schon verreckt ist, das nur noch Narbengewebe ist, und deswegen die Durchblutung des gesamten Tumor sehr mangelhaft ist.
Und da kommt das Problem: Wenn der Tumor kaum durchblutet wird, wie soll dann das Zytostatikum hinkommen? -
Also Vorschlag von den Ärzten: Wenn jetzt nach 21 Tagen das Ding nicht schmilzt wie Eis in der Sonne, werden sie mit hochdosierten Photonenstrahlen drauf gehen. Erfolgschancen laut der Nuklearmedizinerin (immer Vorrausgesetzt, sie hat da Recht mit dem nekrotischen Gewebe) : sehr hoch!

Und aus diesen Gründen geht es mir psychisch gerade recht gut.

Gemäß dem Motto:" Let them come! " freue ich mich darauf das Gift meinem Freund aufs Brot zu schmieren, und ihn dann möglicherweise mit seinem persönlichen Tschernobyl bekannt zu machen.

(ok, Photonen sind keine anderweitigen Strahlungsarten wie (Alpha-Beta-Gamma - Strahlen) und in sofern mit den radioaktiven Isotopen aus Tschernobyl nicht vergleichbar). Sehr wichtig für die Atomkraftgegner zu erwähnen - von denen ich trotz Maschinenbaustudium auch einer bin!

Gruß
Der Dirk

[Martin59]

Moin Moin Sello,

naaajjaaa, du kannst ja auch nix für deine Ausbildung...
Und sonn paar Photonen schmeißen uns ja nun auch nich gleich wech.

Hab selber von der Therapieform noch nichts gehört und bin sehr an mehr infos interessiert.
Wie du schreibst haben deine Ärzte sich nun für die DHAP entschieden..
Ich drücke dir ganz feste die Daumen und gehe mal davon aus das du zum Einen deinen Humor und zum Anderen deine Zuversicht nicht verlierst.

Min Jung....gib alles


Liebe Grüße

Martin