und nun? foll. Lymphom 2/III

[new-dawn]

Hallo zusammen,

nun bin ich doch wieder einmal hier und muss versuchen eine Wartezeit bis zu einer genauen Diagnose hinter mich zu bringen, ohne völlig am Rad zu drehen. Vielleicht habt ihr INfos, die mir helfen könnten:
Im Sept. 2009 wurde bei ein foll. Lymphom, Grad 2, Stad. III, festgestellt. Es folgten 6xR-Benda, dann zwei Jahre Erhaltungstherapie mit Rituximab. Diese beiden Jahre sind nun vorbei und eigentlich hatte ich - und auch mein Onkologie erwartet, dass die nun anstehenden Untersuchungen nur ein Formsache seien. Zum ersten Mal bin ich mehr oder weniger entspannt zum CT gegangen. Und nun das: PET CT zeigt Aktivitäten in beiden Leisten. Wie kann das sein? Ich habe doch alle zwei Monate Rituximab bekommen. Ich hatte angenommen, dass ich, solange ich das bekommen, auf "der sicheren Seite" zu sein. Und nun das. Gibt es Rezidive unter Rituximab. Vergrößerte Lymphknoten an der Leiste können natürlich alles sein. Zu Zeit habe ich z. B. eine riesige Entzündung am Knöchel nach einem Mückenstich (zumindest glabue ich, dass es eine Mücke war). Könnte das die Lymphknoten nicht zum Leuchten bringen. Der Strahlenarzt wollte es nicht ausschließen - aber so ganz überzeugt schien er nicht.
Kennt sich vielleicht jemand hiermit aus?
Danke für eure Hilfe!
Dawn

[Mirijam]

HAllo Dawn,

es tut mir echt leid, dass du dich nun mit Rezidiv-Sorgen auseinandersetzen musst.
Du fragst, ob es Rezidive unter Rituximab gibt. Ich denke ja - schließlich gibt es auch Rezidive unter viel stärkeren Chemotherapien. Ob die Aktivität in den Leisten auch von dem entzündeten Mückenstick kommen kann, weiß ich nicht. Ich würde mal sagen, dass es an dem betroffenen Bein durchaus sein kann, dass sich dort aufgrund der Entzündung die LK vergrößern. Seltsam ist halt, dass die andere Leiste im PET auch "leuchtet".

Wann hast du denn den Nachbesprechungstermin? Versuche halt, dich so wenig wie möglich verrückt zu machen. Selbst wenn es ein Rezidiv ist, muss es nicht automatisch sein, dass eine neue Behandlung nötig ist. Watch and wait kann ja auch erstmal eine Option sein, mit der manche Betroffene mehrere Jahre recht gut leben können. Ansonsten gibt es im Falle eines Rezidivs für dich ja noch sehr viele Behandlungsoptionen, die noch nicht ausgeschöpft sind.

Kopf hoch, Verrücktmachen bringt nichts!!!!

Ich drück dir die Daumen, dass alles eine ganz harmlose Ursache hat!!!

Liebe Grüße

Mirijam

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

vielen Dank für deine Antwort.
Diese sehr sinnlose Krankheit hat wahrscheinlich keinen Respekt vor einem sinnvollen Medikamt wie Rituximab. Ich hatte einfach angenommen, dass ich, solange ich diese Infusionen bekomme, auf der sicheren Seite bin.
Gestern war ich zur Knochenmarkspunktion, schon länger geplant im Rahmen des Abschlussstagings nach 2 Jahren Erhaltungstherapie. Wie sagte mein Doc: "Das Knochenmark wird frei sein, es war die letzten beiden Male auch frei." Wir sind einfach alle davon ausgegangen, dass es vorbei ist. Und haben eigentlich nur noch überlegt, ob ich u.U. auf 4 Jahre Erhaltung gehen soll...
Naja, gestern habe ich dem Oberarzt mal meinen Fuß gezeigt (2 Tage konnte ich gar nicht gehen, danach war er zwei TAge geschwollen, aber immerhin laufen konnte ich). Er hat sich den Knoten per Ultraschall angesehen und meinte, dass das PET oft merkwürdige Dinge zeige. Er hat erst einmal Entwarnung gegeben.
Und was die andere Seite angeht: Ich habe am rechten Beim immer wieder mal kleinere Entzündungen,wegen Krampfadern seit der 2. Schwangerschaft. Ich klammere mich einfach an alles. Mein Bauch sagt, dass alles gut ist - sein muss. Bei der ersten Diagnose wusste ich im Grunde, dass nicht alles gut ist.
Jetzt heißt es erst einmal 14 Tage abwarten. Und von diesen CTs habe ich endgültig die Nase voll. In Zukunft reicht mir auch der Ultraschall. Hoffentlich.
Liebe Grüße
Dawn

[new-dawn]

Hallo!
Offenbar ist es kein Rezidiv. Dieser unglaubliche Mückenstich/Käferbiss hat wohl dafür gesorgt, dass der Lymphknoten anschwoll. Im Bericht des Nuklearmediziners ist nun plötzlich auch nur noch von einem geschwollenen Knoten zu lesen, eben der Mückenstichknoten. Und der ist lt. Ultraschall gestern nicht mehr sichtbar. Sicherheitshalber möchte Onkodoc ein MRT des Beckens machen lassen. Und hat mir PET-CT -Geschichten erzählt ... ich brauche sowas nicht mehr. 2x PET, 2x falscher Alarm. Und ich habe schon wieder gezittert, ob ich die Einschulung meiner Tochter wohl noch erlebe ...

Euch allen alles Gute!
Dawn

[Andorra97]

Ach das sind schöne Neuigkeiten! Ich freue mich für Dich und hoffe, dass Du jetzt nicht mehr solche Aufregungen erleben musst!

[new-dawn]

Hallo zusammen,
nach längerer Zeit mal wieder ein update, dass anderen vielleicht Mut machen kann. Fast 8 Jahre nach der Erstdiagnose ist immer nach alles gut.
Euch alles Gute!
Dawn

[lotol]

Liebe new-dawn,

freue mich sehr mit Dir, daß weiterhin alles gut blieb und gratuliere Dir dazu.

V.a. auch nach dem anfänglichen Auf-Und-Ab, das Dich wohl auch sehr belastete.
Umso erfreulicher ist es, daß die "miesen" Zwischendiagnosen Fehlalarme waren.

Es ist auch lieb von Dir, daß Du vom Ist-Zustand berichtest:
Natürlich macht das Mut.
Auch angesichts des Grauenvollen, das bisweilen hier in anderen Unterforen beschrieben wird.


Die "offiziellen" Nachuntersuchen laufen über ca. 5 Jahre.
Wie handhabst Du das derzeit?
Jährliche Nachuntersuchungen auf Dein Betreiben hin?

Wünsche Dir auch alles Gute.
Schön, daß Deinen Kindern, die inzwischen 10,5 und 13 Jahre alt sind, ihre Mutter "erhalten" blieb.
So möge es auch bleiben.


Liebe Grüße
lotol

[Anja1602]

Hallo Dawn & Hallo an alle anderen!
Ich lese hier jetzt schon seit vielen Jahren und heute muss ich einfach schreiben. Ich hatte 2008 ein follk. Lymphom in der Ohrspeichendrüse. Darauf folgte Bestrahlung und Rituximab. Ich habe alles so wunderbar vertragen das es fast peinlich war hier zu schreiben... Ich kenne soviele Krankheitsverläufe von Euch und habe die "Apfelchen" Zeit noch erlebt. Man was war das für eine starke Frau! Ich war mir immer sicher das es einen Rückfall geben wird und Tataataaaa da ist er. Letzte Woche wurde ein Lymphknoten aus der Leiste entnommen und gestern kam das Ergebnis der Biopsie...bin also wieder im Rennen. Nächste Woche soll ich ins PET CT und danach wird entschieden, was gemacht wird. Jetzt lese ich Deine Geschichte und bin ganz verunsichert. Will ich überhaupt wissen wer sich noch so in meinem Körper rumtreibt? Will ich wieder eine Therapie? Was wäre wenn der doofe Knoten in der Leiste, DER MIR GAR KEINE PROBLEME gemacht hat nicht im Ultraschall aufgefallen wäre. Muss diese Chemie immer sein? Gehe ich mal einen anderen Weg, den mein Umfeld aber verständlicherweise nicht verstehen würde... Entschuldigt das ich erst nach Jahren schreibe und jetzt sooooviele Fragen habe!!!!
Ich bin 39 und habe einen Sohn der nach den Ferien eingeschult wird.
Viele liebe Grüße
Anja

[Nati1]

Kann Dich soo verstehen....drück Dich ganz fest !
Lieber Gruß von Nati

[new-dawn]

Hallo Anja,
ach, warum muss dieses Rezidiv denn sein? Aber deine Situation ist eine andere: Du weißt schon, dass es ein Rezidiv ist. Ich für mich hatte nur überlegt, all diese Untersuchungen nur machen zu lassen, wenn ein begründeter Verdacht besteht. Ich hatte ja PET "nur so" - und dabei kam dann der Knoten zum Vorschein, der inzwischen ja auch wieder verschwunden ist (Insektenstich). Ich weiß nicht, welche anderen Möglichkeiten es gibt; aber vielleicht liest du mal in Mottemas Thread nach, da schrieb gerade jemand, der einen alternativen Weg geht. Ob dies oder Schulmedizin muss jeder für sich entscheiden. Wenn ich wüsste, es ist ein Rezidiv - ich würde wohl wieder die Schulmedizin wählen. Aber das gilt eben nur für mich. Vielleicht würde ich auch eher abwarten, je nachdem, was die Untersuchungen ergeben. Das alles ist eher konfus und hilft dir wahrscheinlich nicht. Auf jeden Fall drücke ich dir alle DAumen, dass das der Krebs sich wenigstens auf einige wenige Stellen beschränkt hat (vielleicht reicht ja dann Bestrahlung?)
Alles Liebe
Dawn

[new-dawn]

Hallo, alle zusammen!
Nach etwa einem Jahr bin ich nun wieder einmal hier und lese ganz neue Namen, hinter denen sich ganz eigene Schicksale verbergen. Euch allen wünsche ich alles Gute und erfolgreiche Therapien.

Ein kurzes update:
Gerade habe ich meine letzten Postings nachgelesen:
Mai/Juni 2011 mit Verdacht auf Rezidiv nach PET-CT.
Mai/Juni 2012 mit Verdacht auf REzidiv nach PET-CT.
Beide Male war es falscher Alarm, der mir natürlich jedes Jahr den Boden unter den Füßen kurz weggezogen hat.

Und nun ist wieder der Mai 2013 gerade zu Ende - und wieder ist mir gerade der Boden unter den Füßen weggesackt. Vergrößerte und vermehrte Lymphknoten, Ultraschall eher unauffällig, Knotenentnahme am Hals, Ergebnis: Sarkoidose, eine seltene Immunschwächekrankheit, die in den allermeisten Fälle harmlos verläuft und von alleine wieder weggeht. Ich hoffe, dass sie das auch in meinem FAll tut und das Sarkoidose und NHL sich vielleicht gemeinsam verabschieden. Oder zumindest gut vertragen, so dass nichts Schlimmes durch das Zusammenspiel ausgelöst wird.
Ein Gutes hat das NHL vielleicht: Man sieht viele Dinge, u. a. Krankheiten, an denen man höchstwahrscheinlich nicht sterben wird, sehr viel gelassener.

Ich wünsche euch alles Gute!
New-Dawn

[new-dawn]

... ganz vergessen: NHL ist weiter in Remission!
weiß gerade nicht, wie ich die Signatur ändern kann...
New Dawn

[Rosemie]

Glückwunsch, daß Dein NHL weiter in Remission ist - ich drücke die Daumen, daß es so bleibt und auch die Sarkoidose wieder von allein verschwindet.
Alles Gute für Dich
von Rosemie