Neu hier mit Nierenkrebs

[TarasDad]

danke auch dir für deine netten worte
ich möchte hier auf keinen fall den eindruck vermitteln, das ich hier bierkästen schleppend mein haus umbaue
ich befinde mich schon 70% des tages auf der couch oder in den letzten tagen natürlich auch auf der gartenliege
und solange ich das mache, bin ich völlig beschwerdefrei
in der zeit dazwischen kann ich mich mittlerweile 90% beschwerdefrei bewegen ...solange es nicht zu lange dauert/anstrengend wird, selbst toilettengänge klappen ohne grössere beschwerden (ok, ...meistens )
in der ersten woche nach meiner entlassung musste ich noch meine rechte seite samt bauchdecke beim laufen stützen, weil die gedehnte/gezerrte/gerissene (?) bauchmuskulatur doch bei jedem schritt sehr unangenehm gezogen hat, das hat dann aber auch gereicht um das zu minimieren.
aber auch das ist mittlerweile weg
ich merke mittlerweile deutlich, welche bewegungen ich eher lassen sollte, aber selbst das selbstverständliche umdrehen im bett klappt mittlerweile prima und schmerzfrei (=> durchschlafen !)
(andere körperliche aktivitäten an dieser stelle sind dann doch noch nicht sooo problemlos *rofl*)
btw.:
das grösste glück hatte ich gestern, da bin ich strömenden regen aus dem auto gestiegen und auf der wiese vor unserem haus ausgerutscht und ganz klassisch auf die hüfte geknallt... gott sei dank auf die linke, möchte mir keine gedanken machen, was passiert wäre, wenn das die rechte (operierte) gewesen wäre
ausser einer leicht schmerzenden pobacke ist aber nix passiert...DAS war dusel!
das hat mir auf jeden fall gezeigt, das es noch lange nicht wieder "alles gut" ist!
...
Thomas

p.s.:
ich habe heute nochmal bei meinem urologen angerufen um meine blutwerte von gestern zu erfragen.
alles im dunkelgrünen bereich! sogar meine -sonst gerne mal erhöhten- leukos lagen mit 9,2 im absoluten normbereich.
zitat der netten praxis-mitarbeiterin (lachend):
"wenn alle unsere patienten solche werte hätten, wäre das sehr schön für sie, und wir hätten viel weniger zu tun!"

[anke1]

Hallo Thomas!

Auch von mir ein herzliches Willkommen in unserer Runde. Du wirst hier mit Sicherheit viel Zuspruch finden wenn alle erst einmal Maritas Tot irgendwie verdaut haben. Ich selber schreibe eher weniger, lese aber regelmäßig mit und gehöre langsam trotz meines Alters zu den alten Hasen hier in der Runde. Gott sei dank bin ich seit Entdeckung meines ungeliebten Untermieters von weiteren Behandlungen und Therapien verschont geblieben. So hoffe ich, geht es die nächsten 30-40 Jahre weiter. Deshalb lebe und voralle genieße ich ein Leben, verschließe aber auch nicht die Augen und bin immer auf der Hut und Wachsam was meinen Körper und seine Signale betrifft.
Und genau das ist auch mein Rat für dich! Lebe und vorallem genieße dein Leben!
Nichts desto trotz ist gerade in der Anfangszeit auch Schonung angesagt. Ich bin zwar auch von je her ein Steh-Auf-Männchen/ Frauchen gewesen, aber auch die kann es von den Socken hauen. Insgesamt war ich nach der Entlassung aus dem KH 6Monate krank geschrieben, geschuldet einer über knapp 10cm breit eröffneten Narbe, die dann von unten heraus zusammen heilen musste. Das hieß Geduld und noch mal Geduld. Ausserdem hätte ich auch nicht gleich wieder in meinem damaligen Beruf ( Krankenschwester ITS) auch nicht wirklich arbeiten können aufgrund der schweren körperlichen Arbeit. So tat das halbe Jahr zumindest meiner Genesung gut und konnte dann wieder kraftvoll zupacken.

Ich wünsche Dir das du genau den Optimismus und die Lebensfreude die du hier ausstrahlst auch für dein weiteres Leben beibehalten kannst. Und lass dich von den vielen Tiefs nicht unterkriegen die mit Sicherheit kommen werden!!!


Alles Liebe Anke

[TarasDad]

Auch an dich mein Dank für die netten Worte zur Begrüssung!
Ich habe sehr gute Prognosen und zwischen Tumor-Entdeckung und Entlassungsbefund genug geheult... das reicht!
Ich hab zwei Mädels die mich brauchen (und ich sie natürlich mindestens genauso, mit der einen bin ich ja verheiratet !) ... und auch wenn ich in vier Monaten "Unterstützung" bei meiner Rolle als "Mann im Haus" bekomme *g*
...aber wie im richtigen leben muss man den Jungen ja erstmal "anlernen"
*rofl*
Das war natürlich Spass, aber Fakt ist:
ich habe gar keine Zeit, den Kopf in den Sand zu stecken, wir stecken mitten in den Hausbau-Vorbereitungen, meine Frau ist Anfang 6ter Monat Schwanger und unsere Kurze braucht auch viel Zeit mit BEIDEN Eltern...also immer positiv in die Zukunft schauen
...
Thomas

[exbasy]

Hallo Thomas,

zunächst möchte auch ich Dich hier begrüßen! Wir beide sind in einer ziemlich ähnlichen Situation. Ich bin 37 und Vater von 2 Kindern ( 8 Mo und 5 Jahre ). Ich finde Deine Einstellung bewundernswert, doch sollten mal doch trübe Gedanken kommen kannst Du mich gerne jederzeit kontaktieren! Ich war am Anfang auch relativ cool, doch mit der Zeit kamen Fragen und Zweifel! Falls Du möchtest können wir gerne auch mal telefonieren!

Gruß

Ivo

[TarasDad]

auch dir meinen dank
in 14 tagen geht der "ernst" des lebens wieder los, dann hat der job mich wieder....dann bleibt automatisch viel weniger zeit zum grübeln.
und im mom lässt die "nach-op-euphorie" seit ein paar tagen nach, aber das kann natürlich auch was mit dem sch*** wetter zu tun haben, mein Dad ist im Urlaub, sein SL steht solange in meiner garage, es sind eisige 9°, strömender regen und ich muss nicht arbeiten ... *grummel*

ich habe bzgl. meines Tumors sehr gute prognosen, und ich weigere mich "schwarz" zu malen.
ich weiss natürlich, das das in 7 wochen -vor der ersten, wie auch allen folgenden nach/vorsorge(n)- mit sicherheit anders aussehen wird, da werde ich wohl heimlich an den nägeln kauen und mein chronischer reizdarm wird wieder höchstleistungen vollbringen... aber ich glaube fest daran, das das thema für mich "durch" ist. THINK POSITIV!

ich hatte im krankenhaus vor der OP nachgefragt, ob ich "meinen" tumor nach der pathologischen auswertung haben könnte, ich hatte vor, den im garten mit ein paar freunden nach ner netten grill-sitzung feierlich zu verbrennen...aber leider ging das nicht, die wollten den nicht rausrücken, von wegen "das sei sondermüll, der müsse entsorgt werden"

wie auch immer: Kopf und körper spielen im mom mit, ich erzähl es auch jedem den ich sehe (und kenne), das ist MEINE art der stress bewältigung.
ich muss dazu sagen, das ich normalerweise 45-50 stunden /woche quasi akkord arbeite (sonst bräuchte ich noch länger) und diesen stress bin ich seit >15 jahren gewohnt
jetzt lungere ich hier seit fast fünf wochen rum, hab alle meine filme und CD´s sortiert und archiviert, die videos der letzten zwei jahre geschnitten und gespeichert, meine steuererklärung gemacht, den gartenschuppen aufgeräumt etc. pp ... und langsam fällt mir die decke auf den kopf
jaja, ich weiss, ich hab probleme, ich glaub ich fahr nächste woche erstmal mit meinen mädels ein paar tage in nen center parcs (weil wetter-unabhängig!) oder sowas, meine urologe hat das absolut befürwortet! (keine sorge, keine stunts, nur ein bisschen schwimmen & chillen!)
...
Thomas

[anke1]

Na das nenn ich doch mal positive Energie! Ich hoffe für dich, dass du sie dir ganz lange bewahren kannst, aber auch die negativen Stunden, die mit Sicherheit kommen werden, schätzen lernst und aus allem viel Kraft schöpfen kannst!

Viel Spaß im Center Park!

[TarasDad]

So, mal wieder ein Zwischenstand von mir:
vorgestern gab es ein Knochenszintigramm, heute ein MRT mit kontrast
ergebniss:
alles Taco
Radiologe zufrieden
Hausarzt zufrieden
Taras mama glücklich
Tara glücklich
Taras Dad erleichtert...

in drei monaten auf ein neues
bin im mom einfach nur platt, kann da nix mehr zu sagen... ich denke ihr versteht das
...
Thomas

[Birdie]

Hallo Thomas,
herzlichen Glückwunsch zu dem tollen Ergebnis!
Ich freue mich für Dich und Deine Familie!!!

Ich hoffe, Deiner Frau und dem Kurzen geht's mit den ganzen Wetterumschwüngen auch gut ..

Wir erwarten dann natürlich auch Meldung, wenn du nicht mehr nur "Taras Dad" bist ..

Viele Grüße und alles Gute weiterhin!
Birdie

[TarasDad]

hallo liebe mit-betroffenen
da sitz ich hier, schau meine termine für die nächsten wochen durch, und stelle fest, das ich mitte oktober schon wieder zur nachsorge darf.
den termin für´s MRT hab ich mir auch schon geholt.
aber ich frag mich wiede rmal, ob es damit getan ist, das mein urologe alle 3 monate blut und urin checkt, alle 6 monate ein MRT machen lässt und der radiologe auch noch eben die lunge röntgt
mir wurde letztes jahr 3 monate nach der OP ein knochenszinti (ohne befund) gemacht, aber das war´s eigentlich
auf meine frage, was gegen ein lungen- & schädel CT sprechen würde, bekam ich als antwort, das die wahrscheinlichkeit in meinem fall etwas zu finden so gering sei, das die strahlungsbelastung durch die CT´s deutlich grösser wäre

ok, ich hatte "nur" nen pt1b (4,5cm) und alles andere genullt, mit nem grading 2 .... aber ist das wirklich so mit der nutzen/risiko-kalkulation bei einem CT ?
wir waren gestern im garten kastanien sammeln, da hatte ich eine noch geschlossene kastanie in der hand, die hatte ziemlich genau die ausmasse meines tumors...sooo klein war die gar nicht

hier nochmal mein entlassungsbericht

>>>
1. Nierenteilresektat rechts mit einem mässig differenzierten hellzelligen Nierenzellkarzinom von 4,5 x 3,2 x 2,5cm, vollständig im Gesunden entfernt.
keine Infiltration in Lymph-, Blutgefäße oder Perineuralscheiden. Der Resektionsrand und das perirenale Fettgewebe tumorfrei. Minimaler Abstand zum Resektionsrand 0,1cm. Umgebendes Nierengewebe mit einer regressiv veränderten Nierenzyste neben einer Chronisch-interstitiellen Nephritis.
2., 4, und 5, Tumorfreies Nierengewebe, nach klinischen Angaben vom kaudalen rand, vom medialen rand und vom dorsalen rand stammend.

Epikritischer Kommentar:
Es zeigt sich ein hellzelliges nierenzellkarzinom der rechten Niere, vollständig im Gesunden entfernt.

Tumorklassifikation (TNM 2010):
Grading G2 (low Grade)
Stadieneinteilung: pT1b (4,5cm) pNX M0 L0 V0 UICC-Stadium I
R-Klassifikation R0
.
.
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Tumorfreies Fettgewebe der Fettfaserkapsel, nach klinischen Angaben von oberhalb des Tumors stammend

Epikritischer Kommentar:
Im vorliegenden Material keine Malignität, die Tumorklassifikation des Resektates bleibt unverändert bestehen
<<<

ich muss ja nun in 10 tagen wieder hin, und wollte einfach mal nachharken, ob ich ihm mal deutlich machen soll, das ich das risiko der "verstrahlung" doch eingehen möchte, oder ob die art und weise der bislang praktizierten nachsorge im grossen und ganzen doch angemessen ist.
danke für eure mühen
...
Thomas

[Jan64]

Hallo Thomas,

leider gibt es keine bindende Leitlinien zur Nachsorge eines Nierenzellkarzinoms. Es bestehen nur Empfehlungen zu einer risikoadaptierten Nachsorge, das heißt bei deinem relativ geringen Risiko kann man die Zeiträume ruhig so wählen. Alle 3 Monate Blut- und Urinkontrolle am besten zusammen mit einem Ultraschall der Niere ist ok. Alle 6 Monate eine Bildgebung sollte nach meiner Meinung immer Abdomen und Thorax beinhalten. Meistens treten Metastasen als erstes in der Lunge auf. Ob die Strahlenbelastung eines Lungen-Ct's wirklich jetzt so groß ist, darüber lässt es sich streiten, evtl. hat dein Doc auch Angst um sein Budget. Zumal die Intervalle in den nächsten Jahren bestimmt auf jährlich verlängert werden, sollte sich nichts verändern, wovon ich ausgehe. Das MRT (keine Strahlenbelastung) vom Kopf sehen tatsächlich nur sehr wenige Ärzte vor und dann erst nach aufgetretenen Symptomen. Absolute Sicherheit bekommst du aber nur dadurch, vielleicht kannst du bei einem Neurologen eines bekommen, musst mal nachbohren.

Knochenszinti muss nicht sein, Knochenmetastasen kann man auch in den CT's sehen, außerdem merkst du die schon, die verursachen ziemlich schnell Schmerzen.

Gruß
Jan

[TarasDad]

ok, das beruhigt mich jetzt erstmal wieder
die ultraschall untersuchung macht der natürlich jedesmal wenn ich da bin (alle 3 monate), und jedes zweite mal gibts ein abdomen MRT, und mit den beiden letzten MRT´s hat der auch die lunge röntgen lassen
auf meine frage, warum röntgen und kein CT, kam der einwand mit der strahlenbelastung und der tatsache, das man auf einem CT soviel sehen würde... "das will man manchmal gar nicht alles wissen" (mit nem augen-zwinkern, wissentlich das ich zwar seit 5 jahren nicht mehr rauche, aber vorher 20 jahre starker raucher war.
da hat man ja nur zwei optionen: entweder man vertraut seinem doc, oder man holt sich ne zweite oder auch dritte einung.
generell vertrau ich ihm ja schon, (sonst wäre ich ja nicht mehr bei ihm), aber wenn man hört, das die art und weise der behandlung jetzt nicht ungewöhnlich ist, dann beruhigt das schon ...vor allem wenn dann noch alles OK ist - wovon ich ja mal ausgehen möchte
Ich danke dir auf jeden fall für deine hilfe
...
Thomas

p.s.:
diese "erkennbarkeit durch knochenschmerzen" ist bei mir nicht ganz so einfach, da mein nierentumor zufällig bei einem wirbelsäulen MRT entdeckt wurde, das ich wegen meiner bandscheiben machen lassen musste, ein gewisser "schmerz-level" ist bei mir seit jahren leider normal...