Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

[tinij]

Ich werde erst mal sehen, was nächste Woche der Chirurge sagt. Wenn ich wegen der OP nicht beeinträchtigt sein werde, mache ich auch die OP, ansonsten lasse ich es bestrahlen.

[Nina1995]

Das nenne ich mal eine gute entscheidung!
Kannst uns ja nach dem Gespräch bescheid sagen!
Alles Gute,

Gruß Nina

[Ari81]

Hallo tinij,

das hört sich danach an als ob ihr euch gut schlagt im Moment. Ich drücke euch die Daumen.

Mein Schwager hat ebenfalls ein Tumor in der Schulter und hatte am Freitag ein Gespräch zu der OP das ihn wirklich fertig gemacht hat. Der Arzt hat ihm nicht wirklich Hoffnung gemacht das er unbeeinträchtigt bleibt. Wir werden jetzt noch verschiedenen Kliniken abklappern um ein möglichst gutes Bild zu bekommen und verschiedene Meinungen.

Es würde mich daher wirklich sehr interessieren was die Ärzte zu dir sagen. Wäre super wenn du mir sagen könntest wo ihr in Behandlung seid.

Uns wurde bisher auch nicht gesagt, das Bestrahlung eine Alternative ist. Da heißt es OP ist das einzig sinnvolle obwohl er auch ein Ewing Sarkom hat.

Ich würde mich freuen wenn du antwortest.

Ich hoffe das ihr beide bald wieder gesund seid.

Schöne Grüße
Ari

[tinij]

Hallo Ari,
ich bin in der Uniklinik Essen in Behandlung. Ich habe dort mit dem zuständigen Sarkomchirurgen - der mich auch operiert - gesprochen und er hat gesagt, dass ich meinen Arm wahrscheinlich nicht mehr ganz nach oben bewegen werden kann. Hätte die OP noch schlimmere Folgen, hätte ich es nur bestrahlen lassen.

Ich wünsche euch alles Gute
LG

[Ari81]

Danke tinij für deine schnelle Antwort. Wann ist denn dein OP Termin?
Drücke dir feste die Daumen das alles gut geht. Hatte auch schon größere OPs und weiss wie aufgeregt man vorher ist.

Fühlst du dich denn gut aufgehoben in Essen? Wer wäre denn da der Ansprechpartner bzw. Chirurg? Bekommst du dann Schulterimplantate?

Das mit dem Arm heben wurde uns auch gesagt. Außerderm wurde uns gesagt, das es auch eine optische Veränderung sei und die Schulter nach oben gezogen wird. Wie ist das denn bei dir?

Tut mir leid für die vielen Fragen!!! Ich hoffe ich nerve jetzt nicht zu sehr damit. Das beschäftigt mich nur wirklich sehr und ich denke wenn man Meinungen oder Erfahrungen von anderen hört hilft das sehr!

Also wie gesagt wenn es zu nervig oder privat ist, entschuldige ich mich vorab schon mal für die Fragen.

Lg
Mona

[tinij]

Na ja, den OP-Termin habe ich für den 17.07...

Ich bin sehr zufrieden mit der Uniklinik (ist ja auch etwas schwierig, die Schwangerschaft mit der Therapie zu verbinden und das noch in einer Entfernung von 500 km).

In einer anderen Uniklinik wurde mir vor Beginn der Therapie gesagt, dass man das gesamte Schulterblatt entnehmen müsste. Jetzt wird wie gesagt nur die hälfte des Schulterblattes entnommen und einen Teil von irgendeinem Muskel. Genauer denke ich wird es noch mal nach der nächsten CT bzw. MRT - Untersuchung besprochen. Somit wird es bei mir optisch keine Veränderung geben (was ich mir noch nicht so recht vorstellen kann) laut Aussage des Arztes, halt eben nur die große Narbe..

Eine Zweitmeinung würde ich mir auf jedenfall einholen oder seit ihr zufrieden mit der Behandlung?
Ist der Tumor denn noch so groß. dass man soviel entfernen muss? Hat die Chemo nicht angeschlagen?

[Ari81]

Vielen vielen Dank für die Infos. Ich habe sie gleich weitergegen und dann werden wir uns die Klinik auch noch anschauen.

Also es ist so das er in der Nähe von Ffm behandelt wird. Dort wurde die Biopsie gemacht und er bekommt da die Chemo. Die haben wohl recht schnell gesagt, dass die OP woanders gemacht werden sollte.

Wir waren dann in Heidelberg und haben mit dem Onkologen gesprochen der einen sehr guten Eindruck gemacht hat. Allerdings war der Chirurg dafür um so schlimmer. Eine gute Klinik haben wir daher noch nicht gefunden.

Die Chemo hat sehr gut angeschlagen. Daher waren wir jetzt ueber die Aussage des Chirurgen so verwundert, das der Tumor plötzlich so groß sein soll und so viel Knochen bzw. das komplette Schulterblatt inkl. Gelenk raus muss. Bei Feststellung des Tumors Ende Februar war der Tumor 2 x 2,5 cm groß + Matastasen in der Lunge. Wie groß war der denn bei dir? Die Metas sind nun weg und der Tumor laut Frankfurt unter 1cm geschrumpft.

Wir waren recht zuversichtlich das es nur einer kleineren OP bedürfen sollte. Daher ist jetzt wohl der Schock um so größer und wir wollen definitiv weitere Meinungen dazu haben.

Lg
Ari