malignes Epitheloides Hämangioendotheliom

[Jutta62]

Hallo Jörg
habe alle Seiten in diesem Forum nochmal gelesen.Du schreibst dort das Metastasen über einen längeren Zeitraum (z.B. 1 Jahr) keine Gefahr darstellen dürfen um zu einer Transplantation zugelassen zu werden.Wurden deine Herde in der Lunge bildgebend diagnostiziert oder histologisch.Bei mir möchte der Hepatologe eine Histologie wovon ich natürlich nicht begeistert bin.ich möchte keine Thorakoskopie !
Liebe Grüße Jutta

[Jörg von Thun]

Bei mir wurde nie eine Biopsie in der Lunge gemacht .
Es hat sich in der Lunge auch nie etwas getan ! Die Dinger waren bei der ersten Diagnose, in Anzahl und Größe, genauso da wie jetzt auch . Die Bilder kann mann übereinander Legen und man würde keinen Unterschied sehen . Mitlerweile nun schon über einen Zeitraum von fünfeinhalb Jahren .

Ich denke mal wenn sich da was verändert hätte währe sofort eine Biopsie gemacht worden . Aber dem war zum Glück nicht so !

[Jutta62]

Meine Herde in der Lunge haben sich seit Diagnosestellung in ihrer Größe auch nicht verändert.Jedoch anfangs schwache Stoffwechselaktivität im PET-CT und 7 Monate später nach 6 Zyklen Chemo kein metastasentypischer Stoffwechsel mehr.Herde ca.0,5 cm gr0ß.Die Begebenheit dass anfangs Aktivität da war und nach Chemo nicht mehr macht dem Hepatologen Sorge dass dies eben doch Metastasen sind.Kann an gar nichts anderes mehr denken.War schon stationär zur Evaluation LTX die dann abgebrochen wurde wegen dieser Herde in der Lunge.Bin leider momentan sehr niedergeschlagen,sah mich schon so nah am
evtl. Ziel.
Gruß Jutta

[Jörg von Thun]

Immer ruhig bleiben . Du wirst es schaffen !
Es gibt keinen Grund wegen inaktiver Herde in der Lunge zu sterben .
Bei mir hieß es auch immer " mit Metastasen gibt es auf keinen Fall eine LTX "
auch ich muste richtig drum kämpfen und habe es geschafft !
Zur not must du halt mal nach Hamburg hoch kommen !

[Jutta62]

Danke für deine netten Worte.Fahre morgen nach München um mit meinem Onkologen zu sprechen, habe ihm schon eine Sammlung von medizinischen
Artikeln über Lebertransplantation trotz Metastasen zugeschickt.

Mir persönlich machen die Lungenherde weniger Angst,vielmehr Sorge bereitet mir meineLeber.Habe mehrere ineinander übergehende Herde in beiden Leberlappen.Inoperabel und auch minimalinvasive Behandlungsmethoden wie RFA und SIRT kommen wegen Größe und Anzahl der Herde nicht in Frage. Habe Angst Aszitis u.s.w. zu bekommen wenn jetzt wieder so lange gewartet wird bis etwas gemacht wird.
LiebeGrüße aus dem Allgäu Jutta

[Jörg von Thun]

Ja , bei mir war das genauso . Der Radiologe sagte am Schluß waren 60 % der Leber befallen . Mach dich nicht verrückt, das geht schon gut .
Schau im Internet mal nach "crasy Sexy Cancer" es gibt eine Frau , Chriss Karr, die hat das selbe wie wir und hat darüber sogar einen Film gedreht und ein Buch geschrieben.
Sowas gibt immer hoffnung. Die Lebt jetzt ohnen LTX schon 10 Jahre mit den Tumoren in Leber und Lunge .

[Jutta62]

War gestern in Gr0ßhadern zur Besprechung.PET-CT in 2 Wochen,wenn Lungenherde weiterhin gleichbleibend sind werden die letzten 3 Untersuchungen zur Evaluation LTX gemacht.Bin nun voller Zuversicht.

Liebe Grüße Jutta