Chemo Tagebuch, Erfahrungsaustausch, gemeinsames Durchstehen!!!

[Mathilda68]

Danke für die freundlichen Begrüßungen
Trotz Rumlümmeln vor PC und Fernseher ist die Temperatur schon wieder auf 37,6° C gestiegen ... war wohl demnach die richtige Entscheidung, den Schmarrn zu verschieben.
Habe jetzt mutig einen Termin für Dienstag ...

Meine Onkologin meinte übrigens, das mit "fiebrig", besonders gefühlt im Gesicht, könnte auch von dem Kortisol kommen (Dexamethason Tbl. 8 mg), dann könnte man ein rotes Gesicht und einen roten Ausschnitt kriegen. Und den habe ich in der Tat ... . Ansonsten steht im Zettel, es können "versteckte Infekte ausbrechen" ... nun denn, soll "es" mal ausbrechen und ich kann mich kurieren ... rot leuchtend .
Kennt Ihre diese NW auch ?

@bifi65: Ja, ist echt ein Schixx - wie bei vielen anderen hat es auch (bisher) keiner in der Familie, ich "mußte" wohl wieder zugreifen. Bin nur froh und dankbar, daß es lokal war und nicht noch woanders ... wobei man bei jeder Untersuchung vor dem Befund kaum noch Mensch ist ... .
Danke für Deinen Tipp mit KG. Bekomme bisher nur Lymphdrainage (hatte ich mir gleich selbst organisiert *g*), bin auch sehr zufrieden. Die bearbeitet auch den Arm, aber halt ganz sanft.
In der Klinik bekam ich nur schnell-schnell (da ich schon auf dem Koffer saß)ein paar Übungen gezeigt gg. Lymphödeme ... mit denen hatte ich noch keine Sorgen (auch, wenn ich immer wieder lesen muß, das kann noch Monate/Jahre später auftreten ... oder bei Bestrahlung dann ... ).
Werde mich im neuen Quartal dann gleich um KG bemühen und das Internet bemühen.

Wie ist das mit der Chemo ? Seid ihr dabei, danach oder erst am nächsten Tag von NW geplagt ? Wie sieht es mit Übelkeit & Co. (ihr wißt schon ) aus ? Mir hat man MCP mitgegeben und Vomex Zäpfchen.
Nach der Narkose bekam ich auf Station Paspertin, wird das auch eingesetzt ?

Meine ersten Kopfbedeckungen sind heute gekommen *freu*, sehen richtig gut aus. Ich denke/hoffe, das macht mir die haarlose Zeit leichter, besonders in der Öffentlichkeit ... .

Knuddelgrüße an alle !!

[Mathilda68]

Guten Morgen,

Fieber ist weg, habe auch wieder "vornehme Blässe" ...
Und: die Sonne scheint endlich mal wieder hier unten im Süden !!

Ich wünsche Euch allen einen guten Tag und ganz viel Kraft !

[bifi65]

@Mathilda: Schön, dass es dir besser geht - von der "Glühbirne" nach Cortison können hier alle wohl ein Lied singen, ich habe auch quer durch die Nacht geleuchtet Und dass das Fieber weg ist, ist doch auch prima, dann erhol dich gut übers Wochenende und dann geht es wieder los.

Paspertin ist übrigens vom Wirkstoff her Metoclopramid, also entspricht sich quasi. Ich hatte gegen Übelkeit auch Ondansetron Tabletten und die haben mir super geholfen, also frag ruhig danach, wenn dir deine Medis nicht reichen. Es ist wohl ziemlich teuer und wird deswegen manchmal nicht als sofort verschrieben - meine ureigenste Vermutung... weil es laut Tante Google wohl 10x teurer ist Aber bei meinem Onkodoktor gab es das gleich von Anfang an und ich bin mit einer Packung (10 Tabletten) über die ganze Chemo gekommen.

Und wegen der NW ist es bei jedem etwas anders, manchmal sogar von Chemo zu Chemo. Mal ist der Kreislauf im Keller, mal spinnt der Magen und so weiter. Ich konnte mich auf keine Chemo-NW "verlassen"...

Mein (dezentes) Lymphödem macht während der Bestrahlung bis jetzt nicht "blöd" , Lymphdrainage selbst soll während der Strahlen kontraindiziert sein (sagt meine Physio, da man über das Bestrahlungsfeld drainieren müsste), KG ist aber gut. Also hab ich jetzt Lymph Pause, mache aber fleißig KG Übungen, das ist prima.

Es ist toll, wenn man sich mit Perücke oder Tuch wohlfühlt . Meine Perücke sah viel besser aus, als meine eigentliche Frisur - sagten meine Freunde Dazu war ich immer ein wenig dezent geschminkt (mache ich sonst selten) und dann fühlte ich mich gleich besser. Die Tage direkt nach der Chemo bin ich allerdings im Bett geblieben, es brauchte schon seine Zeit, bis ich mich wieder berappelte - und die Zeit muss man sich auch nehmen, ein Spaziergang ist es nun mal leider nicht. Auf sich selbst zu hören und auch entsprechend zurückzuschalten ist schon ungewohnt, aber wichtig. Schlechte Tage aushalten und die guten genießen, das war immer mein Motto - und ich hatte bis jetzt definitiv mehr gute Tage, wie schlechte, trotz den ganzen Therapien!!! Das wünsche ich dir auch und viele liebe Grüße - auch an alle anderen - von

Birgit

[Sternchen9]

Liebe Mitstreiterinnen,

melde gehorsamst: "habe fertig mit EC" und feire Bergfest

"Freue" mich schon auf mein Dexa nachher - auf dass ich wieder im Bett stehe und rot leuchte...

Ansonsten geht es so lala - habe schon einen kleinen Spaziergang hinter mir - frische Luft tut einfach gut

Werde mich jetzt schön mit Fußballgucken ablenken - die EM läuft ja zum Glück noch ein Weilchen. Deutschland hat sich auch ganz gut gesteigert, so dass es ja noch sehr interessant werden kann...

Habe heute meinen Schwerbehindertenausweis bekommen - GdB 80!!!!
So schlecht fühle ich mich gar nicht - das ist ja echt der Hammer.Vielleicht trage ich schon den Kopf unter dem Arm und weiß noch gar nichts davon...
Weiß jemand, welche Vorteile mit 80% verbunden sind?

Liebe Grüße und schmeißt die NW einfach vor die Tür!

[maja80]

Hallo, liebe Mitstreiterinnen!

Hatte gestern meine letzte EC-Infusion. Schon während der Infusion war mir übel und ich musste mich übergeben.
Mir graut schon vor den weiteren Taxan-Infusionen, wobei es mir dank neuer Medikamente zu Hause jetzt schon etwas besser geht als beim letzten EC-Zyklus am entsprechenden Tag.

Kann mir jemand erklären, was ein "Narbenstrang" ist?

@Pee: Danke für die guten Wünsche! Ich wünsche dir sehr, dass es eine harmlose Gebärmuttergeschichte bei dir ist!! Tröstlich, was du über deine Erfahrungen mit der zweiten Infusion Docetaxel schreibst, obwohl die erste Doce-Infusion ja sehr heftige NW hatte (habe grad noch mal weiter zurückgelesen. Was hatte es denn mit der schwarzen Zunge auf sich?). Sind die Knochenschmerzen auszuhalten? Ich weiß noch nicht, ob ich Doce oder Pacli weekly bekomme.

@Sternchen 9: Susi, es ist ja unglaublich, wie du das letzte EC geschafft hast. Ich freu mich für dich! Wo und wann hast du denn deinen Schwerbehindertenausweis beantragt?

Viele Grüße an euch alle!

[Mathilda68]

Guten Morgen,

@Birgit: Na, dann können wir ja mal eine Nachtwanderung machen .
Mich hat's gestern noch arg geplättet ... wollte "nur" Staubsaugen und kam mir vor wie eine alte Frau . Der Tag war dann echt gelaufen, ich konnte es nicht fassen ... und gleich kamen wieder Ängste aus der Zeit vor der Diagnose hoch, wo ich eben auch so drauf war und keiner wußte warum ... . Aber heute mache ich nur ein bißchen Wäsche und sonst nix ... *fest vorgenommen* .

Danke für den Hinweis mit den Übelkeitstabletten !! Gut zu wissen

Auf meinen Magen bin ich gespannt, neige ich doch seit Jahrzehnten immer mal wieder unter Gastritis ... .

Mein Mann und die beratende Friseuse waren von der Perücke auch hin und weg, fand sie auch ganz okay. Allerdings gab es nur glatte Modelle und ich habe Naturlocken ... bzw. oben glatt und unten die Locken. Und bei Locken-Modellen gab es immernur den totalen Wuschelkopf, der ist für mich zu flippig ... Also werde ich mir wohl schon irgendwie "komisch" vorkommen. Noch rede ich mich auch leicht, ist ja alles noch da ... bestimmt bin ich in ein paar Wochen nicht mehr entspannt ... . Aber ich versuche es, Ihr habt's ja auch geschafft .

Und Du bist schon in der Bestrahlungsphase ?


@Sternchen: Wünsche Dir, daß es Dir heute gut geht ! Hoffe, Du konntest Dich ablenken und auch gut schlafen .
80% ?!! Wow, das ist ja gigantisch !
Ich bin gespannt, was bei mir rüberkommt ... habe aber auch dieses Gefühl, "SO krank ist man doch nun auch nicht" ... .
Hast Du Dich mal auf der Webseite erkundigt, der für die Bearbeitung der Anträge zuständig ist ? (Zentrum Bayern Familie Soziales ... so heißt das bei mir ... vielleicht hilft Dir das auch weiter, Maja)


@maja: Wie soll man einen Narbenstrang beschreiben ? Ich versuche mal via Internet:

Was ist eigentlich eine Narbe?
Die Narbe ist ein derbes, weiss glänzendes, aus Granulationsgewebe beste-hendes faserreiches, zell- und gefässarmes Bindegewebe. Die Struktur der Narbe entspricht also nicht mehr der Struktur der normalen Haut.
Durch eine Narbe gibt es für Blut- und Lymphgefässe, aber auch für Nerven kein durchkommen mehr!!

Folgen einer schlechten Narbenheilung
Jede Narbe hat während der Heilungsphase die Eigenschaft des sich Zu-sammenziehens. Wird dieser Kontraktion nicht entgegengewirkt, kann sie sich massiv auf das umliegende Bindegewebe auswirken. Dehnung und Gleitfähigkeit zwischen Narbe und angrenzendem Bindegewebe gehen verlo-ren und es entstehen Spannungen zwischen den einzelnen Bindegewebs-strukturen. Diese werden von sensitiven und mechanischen Rezeptoren re-gistriert. Das normale Zusammenspiel zwischen Muskeln, Sehnen und Bän-dern verändert sich.
Am Beispiel einer kontrahierten Narbe in der Achselhöhle kann sie zu einer deutlichen Beweglichkeitseinschränkung des Schultergelenkes führen!
Narben haben teilweise auch wuchernde Eigenschaften. Es entstehen ganze Narbenplatten, welche grossflächig zu Verhärtung und Bewegungseinschrän-kungen führen. Derbe Narbenstränge verursachen auch Schmerzen z.B. bei Druck auf darunter liegende Nerven.

(Ich hoffe, Zitate sind erlaubt ... Quelle ist die Webseite von "Leben wie zuvor" in der Schweiz)

Man sieht den Strang bei mir deutlich, in der Achselhöhle ist ja sonst eigentlich nichts, was durchläuft. Ansonsten ertaste ich ihn nur und anfangs tat er bei Druck sehr weh. Leider wußte ich vorher nicht, daß es bei Entfernung von Lymphknoten auftritt ... naja, man lernt immer dazu.


Ansonsten bin ich doch noch ziemlich unbewandert, habe ich auch schon viel (mit)gelesen. Aber was bitte ist die (berüchtigte) EC-Infusion ?

Und ist eine "Taxan"-Infusion dasgleiche wie "Taxotere" ?

Ich kenne mich da noch garnicht aus, soll selbst 6x TAC bekommen ...

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Kraft ... ich gehe nachher zum Fädenziehen am Port .

[maja80]

Hallo Mathilda,

danke für die Beantwortung meiner Frage. Ganz klar ist es mir noch nicht. Vielleicht habe ich mich auch falsch ausgedrückt. Warum musste der Narbenstrang so schmerzhaft durchgedrückt werden?
Ich bekomme Krankengymnastik und Lymphdrainage und die Physiotherapeutin ist sehr vorsichtig und vermeidet schmerzhafte Berührungen und Bewegungen und es geht mir zusehends besser damit.

Im Netz kann man auch Brustkrebs Chemo-Schemata finden, ich glaube sogar unter diesem Stichwort z. B. bei google. EC ist meines Wissens vergleichbar dem "AC" beim TAC-Schema. Das Taxan, beim TAC-Schema das "T" ist dann den EC-Infusionen nachgestellt. Also beispielsweise 4 x EC und 4x Docetaxel, oder auch 12 x Paclitaxel weekly (nach 4 x EC).
Taxane sind beide: Doce und Pacli.

Alles Gute für das Fädenziehen. Wann fängst du nun mit der 1. TAC- Infusion an?

Viele Grüße und allen wenig NW,
Maja