Bei mir wurde ein Hirntumor ( Läsion ) festgestellt

[tinkabell]

hi feenstaub.....

gebe dir gerne antwort.....

also bei mir hat sich der tumor mit epi-anfällen bemerkbar gemacht......ohne bewusstseinsverlust...mir war oft einfach "komisch" und ich wussre laaaaange nicht was da für zustände sind ..... angstaura, herzrase, schwindel...... viele ärzte tippten auf panikattacken u so wurde bei mir auch ewig lange nix getan..........

ich war dann genau 26 als sich alles verschlimmerte u ich den 1. heftigeren anfall nachts hatte. daraufhin neurologe. und mrt ...und schwups war er da !!!!!!

ja so im nachhnein gesehen muss "er" ja sehr lange in mir gewachsen sein und auch langsam...... man weiss es eben nicht genau........ war auch in 2 verschiedenen kliniken vorstellig, beide waren sich einig man solte ihn rausholen.... wobei eine klinik sagte man könnte total problemlos und alles rausholen und die andere klinik sagte, dass er schon problematisch sitzt...eben auch am motorikzentrum und ich könnte linkseitige lähmungen davontragen , wenn man da nicht vorsichtig ist.
habe mich dann für die klinik entschieden , welche vorsichtig operieren wollte.........

op war dann im september 2009.......ging alles reibungslos von der bühne u ich hab danach ca 6 wochen erholung gebraucht. histologie ergab damals gangliogliom grad 2. .......allerdings zeigten die nachsorgeuntersuchungen , dass man eben nicht alles entfernt hatte. es wurde weiter beobachtet.........eine zeilang...ca 1,5 jahre tat sich auch nix, dann begann "er" eben lANGSAM weiterzuwachsen.......... wieder wurde mir zur op geraten.............. musste davor ein funktionelles MRT machen (wo man irgendwie feststellt wo das motorikzentrum genau sitzt)..... also eine 2.op.................... habe mich von dieser op noch schneller erholt als von der ersten ............

"angeblich" konnte man diesmal alles entfernen..... histologie ergab wieder gangliogliom grad 2. ich bzw mein chirurg bestand dann aber darauf eine tumorprobe in ein referenzzentrum zu schicken und dieses kam auf astrozytom grad 3 ja also erfolgte dann bestrahlung und ein ganzes jahr chemo mit temodal............................12 zyklen..... alles gut vertragen bzw besser als gedacht.......

nexte woche muss ich wieder zum mr......
beim letzten mal sagte man mir, dass noch was zu sehen ist auf den bildern. man weiss aber nicht , ob resttumor oder abgestorbenes gewebe der bestrahlung........ aber das ist ein thema für sich u wird hier schon in einem anderen faden von cHRIS diskutiert.............

[Feenstaub84]

@ tinkabell

oha das klingt wirklich schlimm mit den anfällen :,(
aber das gefühl sich komisch zu fühlen das habe ich auch und übertriebene angst habe ich auch.
wie groß war dein Tumor denn?
das echt doof das jeder arzt immer etwas anderes sagen tut =(
ich meine mit sowas ist ja nicht zu spaßen und man sollte dem Patienten ein sicheres gefühl geben und sicher sein was man sagt.

Ich wünsche dir ganz viel glück für nähste Woche beim mrt und das alles gut ist.


@Rosalisa, huhu also inmoment bin ich in behandlung bei der Neurochirugie in Braunschweig Salzdahlumerstraße ( Medizinisches vorsorge zentrum)
In hannover werde ich montag gleich mal anrufen und nachfragen, die adresse und telefonnummer habe ich mir schon aus dem Internet rausgesucht.
was mir noch angst macht ist, was ist wenn mein Tumor bösartig ist?? Kann der dann nicht streuen wenn die Biopsie gemacht wird?

Ich meine der wird ja dann durch die Gewebe entnahme verletzt.

Danke aufjedenfall für deine antwort


@ taja
also inmoment bin ich in behandlung bei der Neurochirugie in Braunschweig Salzdahlumerstraße ( Medizinisches vorsorge zentrum)
oh man das klingt ja echt schlimm bei dir =(
aber hut ab das du das alles so schaffst.
wie hat sich dein Tumor bei dir bemerkbar gemacht?
Meine Kinder werden dann während ich dann ins Krankenhaus muss, bei ihren Vater sein. Mit ihm verstehe ich mich ja noch ganz gut und er unterstützt mich wo er nur kann.
Er ist auch total fertig und er meinte er weiss nicht wie er sich jetzt gegen über mir verhalten soll.
Er hat totale angst, weil es jetzt mein zweiter schicksaalsschlag ist.
genau vor einem Jahr hatte ich eine sepsis und wäre daran fast gestorben wegen organversagen, durch streptokokken ausgelöst. und jetzt das =(
und ich weiss echt nicht was ich mein Kindern sagen soll, wenn ich ins Krankenhaus muss =(

Werde mir aufjedenfal nochmal ne Cd von den Mrt Bildern holen

@Cosma
Der arzt meinte das ich evtl mit einer Lähmung der linken seite rechnen müsste.
Aber wenn ich die Biopsie nicht mache und der Tumor weiter wächst, weitaus schlimmeres passieren könnte..
Deswegen bleibt mir ja eigentlich keine wahl =(

[Manolija]

Bei meinem Mann machte es mit der Zeit im Gesicht bemerkbar. Eine Gesichtshälfte zog sich immer weiter zusammen. Im MRT tauchte dann der Tumor auf. Um die richtige Behandlung zu beginnen, werden sie jetzt die Biopsie unter Vollnarkose ( denk ich ) durchführen .
Wir haben nie geschaut wo der beste Arzt oder die Klinik ist. Wir gingen mehr danach, wer uns als Mensch sieht und nicht als Patient, denn nur der der uns als Mensch sieht und behandelt weiß um was es geht, wenn man auf seinem OP Tisch liegt. Als Patient bist du nur eine Fall!
Wann ist deine Biopsie?

LG
Manolija

[tinkabell]

mit ihrer aussage kann ich MANOLIJA voll und ganz zustimmen...... es ist extrem wichtig , dass die chemie zw. arzt u patient stimmt...............vll. bin ich auch deswegen heute noch hier , weil ich eine wirklich außerordentliche "sonderbehandlung" von einem tollen chirurgen bekommen habe.............. seufz........so unfair es auch ist, aber ich glaub , dass die ärzte gerade auf so junge patienten noch eher eingehen .....

feenstaub ...mein tumor war bei entdeckung 3,5 - 4 - 4,5 cm..... groß...kanns ja mal anhängen falls es dich interessiert...und wie gesagt, das mit der linksseitigen lähmun musste ich auch unterschreiben , dass diese durch die op eintreten KÖNNTE...ist aber zum glück nicht.

[Feenstaub84]

@ Manolija
ja da gebe ich dir recht, mein Arzt wo ich bin da fühle ich mich auch wohl und er gibt mir ein gefühl von sicherheit.
Ich bekomme den Termin zur Biopsie mitte nähster woche, weil der Arzt das nochmal mit sein Kollegen besprechen wollte.
Ich drücke ganz dolle die daumen für deinen Mann das er die Biopsie gut übersteht.
und natürlich auch für die weiterbehandlung.

@ tinkabell
ja das stimmt, da fühlt man sich auch besser wenn die chemie stimmt udn der arzt ein als Menschen sieht. da gibt er sich dann auch viel mehr mühe und setzt sich ein das alles gut geht.
oh man deiner war ja schon echt groß =(
da habe ich ja noch echt glück, dass meiner erst so klein ist.
der hat bei dir auch echt mächtig platz eingenommen im Bild =(
sieht echt voll gefährlich aus.

da bin ich echt froh, dass bei dir durch die op keine lähmungen eingetreten sind.

[taja]

Guten Morgen Feenstaub,

Du kannst die CD als einfach Datendatei kopieren , bei mir zumindest sind sie nie schreibgeschützt. Kenne auch niemenden bei dem es so war!
Ich nehme dafür immer eine DVD, da eine normale Cd nicht aisreicht.
Meine Bilder geb ich NUR als Kopie raus.

Ganz zu Anfang hatte ich Doppelbilder, ich hatte allerdings schon Monate zuvor Symptome bemerkt, welche aber wieder weg gingen, wie z. B. das meine Zunge anfing zu zucken und ich für ein paar Sekunden keine Vokale mehr bilden konnte.

Ja, wie habe ich es meinen Kindern gesagt: Ich habe Ihnen das gesagt was die Ärzte mir sagten und woran ich geglaubt habe. Mir war es (und ist es immer noch ) wichtig, die Verantwortung an die Ärzte abzugeben, damit ICH meine Kinder nicht enttäuschen werde, sollte etwas passieren...
Wir haben zudem noch das Problem , dass es sich dabei um eine Erberkrankung handelt. Also muß ich tapfer sein , um den Kindern Mut zu machen...man kann damit leben , auch wenn es manchmal sehr mühsam und anstrengend ist!!! Allein für meine Lieben halte ich das aus und das geht auch.
Das hört sich doch gut an , wenn die Kinder dann wenn Du im KH bist, bei ihrem Vater sind...dann weißt Du das deine Kinder versorgt sind und mußt Dir diesbezüglich keine Sorgen machen.
Ich weiß, es ist schwer!!!

Schicke die Bilder doch nach Hannover in die dortige Neurochirurgie der MHH. ich frage in den Kliniken immer erstmal per E.mail an , ob das in dieser Form möglich ist.I.d.R. klappt das!

Und das INI ist eine Privatklinik mit einem sehr, sehr guten Ruf!! Du kannst deine Bilder dorthin schicken für eine Zweitmeinung, soviel ich weiß kostet das nichts.

Lieben Gruß Taja

[Feenstaub84]

Huhu Taja

Habe jetzt ne neue CD bekommen, leider kann ich die CD nicht kopieren bzw sie lässt sich nicht Kopieren.

Ich habe jetzt den Termin fürs Krankenhaus bekommen.

Am 16.07.2012 geht es los. Also kann ich am 14.07.2012 noch den Geburtstag von mein Sohn feiern juhuu :-D.

Bei mir wird dann ein Kernspin von der Wirbelsäule gemacht, und mir wird Nervenwasser aus dem Rücken entnommen oO Panik pur , hab voll schiss, aber ich bekomme eine Sedeirung =) also wird es net sooooo schlimm sein.

Ja und die Biopsie wird dann anschließend auch gemacht..

Aber das wird schon alles gut gehen =)

und wenn alles gut geht, muss ich nur 4-5 Tage im Krankenhaus bleiben =)


lg

Feenstaub84