"zu spät?!" zwischen Trauer und Überforderung!

[hedwig69]

Hallo zusammen,
hier mal der aktuelle Stand. Mitlerweile hat mein Papa die zweite Chemo überstanden. Sie wurde nur noch auf 80% gefahren, weil sein Zustand bei der ersten zwischendurch so kritisch war. Diesmal hat er sie recht gut vertragen. Und auch wenn alles nur noch paliativ ist, so sind wir doch zufrieden. Er kann wieder besser schlucken und auch die akute Atemnot und Enge ist nur noch in Stresssituationen da. Sauerstoff braucht er nur noch nach Bedarf, und der ist zu Hause recht selten. Leider sind seine Stimmbänder immernoch gelähmt. Aber auch da hoffen wir, dass es noch besser wird. Leider ist er so schwach geworden, dass er rund um die Uhr Betreuung und Hilfe braucht. Zweimal in der Woche kommt jetzt der Pflegedienst um ihn zu duschen. Alles andere machen wir selbst. Letzten Mittwoch war der medizinische Dienst da, um die Pflegestufe zu bestimmen. Leider wissen wir da noch gar nichts, gehen aber von zwei aus. Denn kein Schritt ohne Hilfe. Das ganze mit meiner eigenen Familie zu vereinbaren ist schon eine ganz schöne Aufgabe. Gelingt mir nicht immer. Meine Hunde nehme ich in der Regel mit hin. Mein Vater hatte immer Hunde. Sein letzter starb zwei Wochen bevor er selbst in die Klinik kam. Er freut sich immer tierisch, wenn sie dabei sind. Mache ich aber nur, wenn die Blutwerte überprüft und in Ordnung sind. Da er immernoch nur breiige und flüssige Nahrung zu sich nehmen kann (Gebiss rausgefallen) koche ich ihm möglichst das, wonach ihm ist. Gestern haben wir gemeinsam Graupensuppe gekocht. Er hat mir genau gesagt, wie er sie immer macht und am liebsten mag. Im Rollstuhl hat er mir in der Küche Gesellschaft geleistet und auch etwas mitgeholfen. Das war schön. So, genug für diesesmal. Ich hoffe meine momentan recht positive Stimmung macht anderen Mut. Auch wenn es keine Genesung gibt, gibt es noch viele, intensive, gemeinsame Stunden.

Liebe Grüße
Hedwig

[Aquintos]

Hallo Hedwig,

hole aus der Zeit mit Deinem Papa das Beste raus.
Er braucht Dich und Du brauchst ihn.

Viel Kraft für die nächste Zeit.

Aqui

[hedwig69]

Hallo,

danke das mit dem Zeit nutzen, habe ich gemacht und tue es immernoch. Leider sieht es sehr schlecht seit Freitag aus. Ein CT zeigte Anfang der Woche, dass die ersten zwei Chemos vergebens waren. Nichts hat sich gebessert. Schlimmer noch, der Tumor ist weiter gewachsen. Nun haben sie ab Mittwoch eine neue Zusammensetzung verabreicht, und die war ihm vermutlich jetzt zu viel. Obwohl er Mittwoch noch so frohen Mutes war und sehr optimistisch. Sind doch erst an dem Mittwoch seine neuen Möbel in der neuen Wohnung geliefert worden, die er noch nie gesehen hat, weil ich sie mit seiner Frau ausgesucht habe. Damals (vor 10 Wochen) lag er schon im Krankenhaus, hatte aber noch keine Diagnose. Nun könnte er sich entlich auf seine wohlverdiente Couch setzen, vor seine wohl verdienten Wohnzimmerschränke. Oder auf seinen entlich vorhandenen Gartensesseln die Füße hochlegen. Scheinbar wird er nun nichts mehr davon tun!!! Seit Freitag kämpft er wie ein Löwe. Und es gibt Stunden, da glauben wir er gewinnt nochmal für eine Zeit. Aber es gibt leider viel mehr Stunden, in denen er unterlegen scheint. Im Moment weiß ich nicht mehr, was ich mir wünschen soll. Aber die Entscheidung liegt auch nicht bei mir. So oder so, wird es das beste sein, davon bin ich überzeugt. Aber trotzdem ist es soooooooooo schwer

[Mirilena]

Liebe Hedwig,

lass dich mal in den Arm nehmen und halten! Ich weiß genau, wie schwer es ist und wie sich das anfühlt. Ich hatte echt gehofft, dass dein Papa sich ein wenig berappelt und euch mehr Zeit bleibt. Was du schreibst, klingt nicht so ermutigend. Und es erinnert mich an die Zeit mit meinem Vater, als ich ihm zusehen musste, wie er von Tag zu Tag weniger wurde und seine Kraft wich. Das hat so weh getan. Und es ist schwer zu ertragen. Ich weiß nicht, wie ich dir Mut machen oder dir Trost zusprechen kann, denn du weißt ja selbst, dass es nicht wirklich besser wird. Ich kann dir nur empfehlen, weiterhin so viel Zeit wie möglich mit deinem Papa zu verbringen und diese intensiven Momente zu nutzen. Schließe sie ganz fest in dein Herz ein! Und es wird ein wenig "friedlicher", wenn du loslässt und deinem Papa sagst, dass er gehen darf, wenn keine Kraft mehr da ist. Ich hoffe inständig, dass dein Papa nicht solche Schmerzen hat und gut eingestellt ist!

Und für dich wünsche ich ganz viel Kraft, den letzten Weg mit deinem Papa zu gehen und ihn zu begleiten! Du bist eine sehr liebevolle Tochter und dein Papa ist bestimmt unendlich froh, dass er dich hat!
Alles Liebe
Miriam

[hedwig69]

Hallo Miriam, und auch alle anderen

Es ist kaum zu glauben, aber mein Vater ist "ein harter Hund"
Er hat sich noch nicht unterkriegen lassen und alle zum Staunen gebracht! Fünf Tage hat er gekämpft und sich dann langsam wieder aufgerappelt. Seit einer guten Woche ist er wieder zu Hause. Wir betreuen ihn 24 Stunden und jetzt ist er soweit, dass er mit dem Pflegedienst wieder Laufen am Rollator übt. Er meint, wenn er erst wieder bis zum Klo laufen kann, dann ist alles gut. Eine weitere Chemo will er auf keinen Fall mehr. Er möchte jede Minute mit uns nutzen, die ihm noch bleibt. Wieviel das sein wird, weiß niemand. All zu lang wird es nicht sein, aber wir genießen alles. Auch ein Hospiz sieht er sich am Sonntag an, um eventuell dort die letzte Zeit mit uns zu verbringen. So wissen wir, dass er immer optimal versorgt ist, auch wenn wir durch arbeit nicht bei ihm sein können. Und unser Hospiz hier in Hamm ist einfach toll!

Was mich beruhigt, wenn ich an die Zukunft denke ist, eine Äußerung meines Vaters. Erst gestern berichtete er mir, dass die Tage in der Klinik, in denen er "gekämpft hat", für ihn gar nicht schlimm waren. Er hat sich weder gequält, noch irgendwelche Schmerzen gehabt. Es ist schön zu wissen, dass es für ihn nicht so schwer ist, wie es für uns aussieht.

Ich bin zuversichtlich, dass wir noch einige schöne Momente erleben.

Liebe Grüße
Birgit

[Mirilena]

Liebe Birgit,

ja, es ist immerhin tröstlich zu wissen, dass er nicht solche schlimmen Schmerzen hat... Und noch schöner, dass dein Papa die verbleibende Zeit einfach mit euch verbringen möchte. Das wird eine sehr intensive Zeit sein. Ich weiß nicht, ob dein Papa offen reden mag. Das ist eigentlich auch "egal"... Jedenfalls habt ihr die Möglichkeit, euch noch alles zu sagen, was ihr schon immer wolltet und aus irgendwelchen unerfindlichen Gründen nicht getan habt;-). Es ist eine Zeit des Abschied nehmens und der Traurigkeit, aber es ist auch eine Zeit der Nähe und Liebe zueinander und der Stille.

Auch die Idee mit dem Hospiz ist sehr gut, denn da wisst ihr deinen Papa gut aufgehoben und versorgt, so dass ihr euch wirklich nur auf ihn konzentrieren könnt. Und auch ihr werdet dort aufgefangen...

Ach Birgit, es ist wirklich eine sehr, sehr schwere Zeit und ich wünsche dir von Herzen, dass du noch unzählige wunderbare Augenblicke mit deinem Papa verbringen wirst. Diese kann dir niemand nehmen...

Alles Liebe
Miriam

[hedwig69]

Tja, jetzt war es doch soweit...
mein Vater hat den letzten Weg ohne uns angetreten.
Wir hatten noch eine wirklich tolle Zeit. Ich habe ihn mit seinem Rollstuhl überall hingeschoben und wir haben noch oft gelacht. Schwarzer Humor, das war Papas Spezialität. Er war auch bis fast zum Schluss zu Hause in seiner neuen Wohnung. Hat es genossen so schön zu wohnen und umsorgt zu werden. Da er bis zum Schluss doch wieder so gut erholt war, dass er stundenweise allein bleiben konnte, war seine Pflege zu Hause machbar. Für die letzten Stunden haben wir ihn dann doch noch ins Hospitz gebracht. Wir und auch der medizinische Pflegedienst konnten ihn zu Hause nicht ausreichend und vor allem schnell genug versorgen. Es ging ganz schnell. Das war im Hospitz ganz anders. Ausserdem war die Umgebung zu Hause doch recht unruhig und hektisch, da wir rotierten um die Medikamente herbeizuschaffen, die er jetzt brauchte. Niemand hatte so schnell damit gerechnet. Leider haben wir da die Erfahrung machen müssen, dass ein Hausarzt, "der auch Palliativmedizin macht". Nicht immer wirklich versiert ist in diesem Gebiet. Hat er wohl doch seltener mit zu tun. Jedenfalls schaltete er sehr zögerlich. Im Hospitz durfte mein Vater dann gut versorgt und in ruhiger und liebevoller Atmosphäre einschlafen.
Vor allem auch die Unterstützung für seine Frau, war soooooo wichtig. All das hätte zu Hause nicht funktioniert.
Die Zeit von der Diagnose bis zum Tod war sehr intensiv und schön. Ich möchte nicht eine Minute davon missen. Auch wenn vom 1. Mai bis 30. August nicht lang war, so ist ihm und uns zumindest auch ein langer Leidensweg erspart geblieben.

Liebe Grüße und Danke für den guten Zuspruch in dieser Zeit.
Hedwig