Medulloblastom WHO-Grad 4 bei 3 Jährigen

[tomjankerstin]

Hallo Ihr Lieben !
Bis jetzt geht es uns soweit ganz gut, wir genießen die Tage ohne KH in vollen Zügen. Tommys Blutwerte stabilisieren sich nur langsam deswegen sind wir fast jeden 5 Tag im KH und Tom bekommt Blut oder Trombos oder beides.
Unsere freien Tage verbringen wir mit Tommys Freunden, auf dem Wasserspielplatz oder auf der Peisnitz mit der Parkeisenbahn fahren oder, oder, oder. Am 20.06 darf Tom einen Tag lang auf einer Baustelle Bagger fahren und Kipper ausladen, das hatte er sich damals von „Kinderträume .ev „ gewünscht, er ist schon ganz Doll aufgeregt  . Am 21.06 ist dann wieder MRT und LP um zu sehen ob die Erhaltungstherapie angeschlagen hat oder nicht.
Tom hat zwar Cortison und es geht im soweit ganz gut damit aber es gibt auch Tage die mir angst machen da klagt er dann über Schmerzen im Rücken in den Beinen oder er hat Bauchschmerzen oder ihm ist morgens schlecht. Und den nächsten Tag ist alles wie weggeblasen. Diese schubartigen Schmerzen hatten wir schon mal und die Ergebnisse danach waren niederschmetternd. Auf der anderen Seite so gut wie jetzt ging es ihm schon lange nicht mehr. Ich weiß nicht was ich davon halten soll. Aber wir werden es ja bald wissen.
Also wieder warten wartenund nochmal warten

Ganz Liebe Grüße

[annika1977]

Schön zu hören, dass Ihr viel Spaß habt und die Zeit genießt.
Es schenkt mir ein Lächeln und ich freu mich für Euch.
Wünsche Euch einen ganz tollen Tag beim Bagger fahren.

Bei dem Absatz zu seinen Schmerzen schießen allerdings die Tränen in die Augen. Ich wünsche Euch so sehr das es nichts zu bedeuten hat.

Alles Liebe von mir für Euch, drück Dich ganz fest!

[Nina1995]

Ich bin eine stille Mitleserin,
und mich berührt eure Geschichte sehr.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft, die werdet ihr bestimmt auch gut gebrauchen.
Vorallem alles Gute, ich drück euch die Daumen dass das Ergebnis in 5 Tagen positiv ausfällt.

Lg Nina

[Dani 089]

Liebe Kerstin,
ich bewundere deinen Tom sehr wie tapfer er ist.Aus meiner Erfahrung kann ich nur sagen die Lumbal Punktionen sind sehr schmerzhaft.Ich hatte auch Übelkeit in der Früh und starke Schmerzen,konnte lange nicht normal laufen,die Ärzte sagten mir es dauert lange bis die Liquorzirculation sich stabilisiert.Bei mir hat es ca.4 Wochen gedauert.
Ich werde weiterhin Daumen drücken,viel Spass an der Baustelle beim baggern.

Liebe Grüße aus München
Dani

[tomjankerstin]

Hallo !
Wir haben am Freitag das Ergebnis der MRT Untersuchung bekommen all unsere Hoffnung sind wieder zerplatzt. Alles im Kopf ist unverändert aber im Rücken sind die Metastassen gewachsen und auch neue dazu gekommen. Es ist zum Verzweifeln alles in mir ist so verkrampft das ich kaum klar denken kann. Morgen haben wir dann wieder mal ein Gespräch sie wollen uns die gezielte Krebstherapie vorstellen wenn wir dem zustimmen, müssen sie eine Zustimmung der Ethik Kommission beantragen danach müssen die Medikamente bei der Krankenkasse beantragt werden.
Der Arzt meinte wir sollen nicht glauben das unser Kind ein Versuchskaninchen sei es wäre vielmehr eine individuelle Behandlung die auf sein krankheitsverlauf zugeschnitten sei. Ich bin mir da nicht so sicher es klingt doch alles so nach Experimentellen dingen.
Wir werden es uns morgen auf jeden Fall anhören was die Ärzte zusagen haben und dann werden wir uns mal wieder entscheiden müssen. Das alles hat unser kleiner Engel nicht verdient.
LG Kerstin

[annika1977]

Nein, das hat er bestimmt nicht verdient!

Hört Euch den Vorschlag der Ärzte an und entscheidet dann gemeinsam.
Schreib all Deine Fragen auf, weil man sonst s hnell vergisst was zu fragen.

Ich hab keine Passenden Worte gerade, nur Tränen :-(
Es tut mir soo leid, dass Euer kleiner Held das durchmachen muss.

Denke an Euch und sende Kraftpakete für die nächste Zeit.

LG Anni

[Nina1995]

Hallo tomjankerstin,

Man ist die Welt ungerecht! Reicht das nicht, dass er das schonmal durchmachen musste?!..
Hör dir auf jeden Fall ersteinmal den Plan der Ärzte an, und dann fäll deine Entscheidung ganz in Ruhe.
Lass dir am besten auch von den Ärzten sagen, wie sie sich entscheiden würden, das macht die Sache vielleicht ein kleines bisschen einfacher.

Ich wünshce dir, bzw. euch unendlich viel Kraft und auf jeden Fall alles Gute für deinen Engel!

Liebe Grüße

Nina