ALL bei unserem 5jährigen - Suche Austausch

[Zetti]

Hallo Nicole,
Ja,irgendwann nach dem ersten Schock vergeht die Zeit dann schnell.
Mein Kleiner hatte auch das Glück,dass er ohne größere Pausen durchs Protokoll ist. Es ging ihm immer recht gut dabei.
Mit den Leukos in der Erhaltung hat es noch lange gedauert,bis er im Normbereich war. Jetzt wissen wir,warum....Seine Ex-Hickmanstelle hat noch lange Probleme bereitet,er hatte große Wundheilungsstörungen.
Sonst ist er im Moment nicht anfälliger,als früher,obwohl er recht viel an Erhaltungsmedies bekommt. Wir können immer vergleichen,mit seinem Zwillingsbruder
Ab August gehen die beiden wieder in die Kita,im Juli sind wir zur Kur.
Wo seid Ihr zur Behandlung?
Wir waren in Jena.
LG Silke

[Fafi2011]

Hallo zusammen,

jetzt habe ich mich schon eine ganze Weile nicht mehr gemeldet, aber zum Glück nur aus positiven Gründen.
Am 02.08. war nun unser Hicki-Ex. Am letzten Samstag hatten wir dann zu Hause eine grooooßes Hicki-Ex-Party und im Großen und Ganzen geht es Fabian einfach nur gut.
Er verkraftet die Erhaltungstherapie sehr gut. Am Anfang war ihm ab und an etwas schlecht, aber das hat sich mittlerweile gelegt. Die Dosis der Tabletten mussten wir diese Woche das erste Mal nicht erhöhen, weil die Leukos endlich mal nicht in die Höhe geschossen sind.
Nach wie vor ist jeder Termin spannend, weil man noch nicht genau einschätzen kann, wie sich die Werte entwickeln, aber wir hoffen einfach, dass alles so gut bleibt und ncihts mehr dazwischen kommt.
Ab September geht er dann auch wieder in den Kindergarten. Die Erzieherinnen sind eigentlich recht gut vorbereitet, wir haben mehrere Gespräche geführt.
Im Februar ist dann die Kur auf Sylt geplant. Mal sehen, wie das wird.

Schöne Grüße

Nicole

[Ladylein]

Hallo,

das klingt ja alles super gut. Freut sich der Kleine auf den Kindergarten? Unsere kann es kaum noch erwarten, steht schon jeden Morgen mit ihrem Rucksack vor mir und fragt wann es endlich los geht...
Wir waren im Juni/Juli zur Kur auf Sylt, also wenn Du Fragen hast melde Dich einfach...

Alles Gute weiterhin.

P.S.: In welcher Klinik seit ihr denn wenn ich fragen darf?

Gruß,
Denise.

[Fafi2011]

Hallo Denise,

wir sind in Augsburg zur Behandlung.

Wir sind schon sehr sehr gespannt auf Sylt. Obwohl ja noch nicht mal klar ist, was unsere Krankenkasse dazu sagt. Es ist wohl jetzt eine neue Regelung, dass man frühstens 10 Wochen vor Kurantritt die Kur beantragen kann. D.h. wir wissen noch gar nicht, ob alles oder nur ein Teil übernommen wird, vor allem eben für meinen Mann.
Wie war das denn bei Euch?

Wie hat es Euch denn auf Sylt gefallen? Zu wievielt seid ihr dort hin gefahren?
Also mir würden schon eine Menge fragen einfallen :-)

Fabian weiß ja, dass er ab dem nächsten Kalenderblatt wieder in den Kiga darf. Ich hoffe, er freut sich. Er sagt es zwar, aber ich hab noch ein bissel Angst vor "dem ersten Mal". Hoffe, er bleibt ohne Probleme dort :-) Früher war das kein Problem, aber ich weiß noch nicht so 100%ig, wie ich ihn jetzt in so einer Situation einschätzen kann. Ist ja jetzt nur noch eine Woche. Die Zeit rennt....

Liebe Grüße
Nicole

[Zetti]

Hallo Denise und Nicole!

Wir waren den ganzen Juli zur Kur in Berlin/ Brandenburg. War sehr schön und wirklich anzuraten. Werde ich nächstes Jahr sicher noch mal machen
Meine Jungs gehen seit August in den Kiga und freuen sich total. Joni war da allerdings schon ein halbes Jahr in der Erhaltung.
Die Erhaltung ist immer wieder spannend. Leukos ständig rauf und runter...Wir sind jetzt teilw.bei MTX 30 und Puri 60

Hickie raus ist super,endlich baden......

Ich wünsche Euch ein schönes WE

LG Silke

[Zetti]

Denise,hab grad gelesen,dass unsere beiden fast zeitgleich ihre Dgn.bekamen. Bei Joni war es der 20.06.2011

[Ladylein]

Hallo Nicole,

bei uns wurde die Kur vom Sozialdienst im KH beantragt, ging eigentlich relativ fix. Wir hatten nach 6 Wochen die Bestätigung dass die komplette Familie (4 Personen) die Kosten übernommen bekommt. Von dieser neuen Regelung weiß ich nichts. Die Kur wurde aber auch nicht bei der Kasse beantragt, sondern beim Bund. Lief alles reibungslos ab. Mein Mann hat einen sehr kulanten Arbeitgeber, er hat ihm das Gehalt weiter gezahlt und kann es sich im Anschluß an die Reha vom Bund wieder holen. Dazu muß der Arbeitgeber ein Formular beim Bund anfordern, die haben uns genau gesagt wie wir vorgehen müssen. Mein Mann hat sich für 2 Wochen freistellen lassen und den Rest Urlaub genommen. War gar kein Problem.
Sylt ist echt schön, leider hat das Wetter nicht so ganz mitgespielt, aber man kann auch vieles unternehmen, egal ob das Wetter gut ist oder nicht. Die Awo bietet viele Unternehmungen an und die Kinder werden auch gut berteut.

Ist schon eine besch..... Krankheit, aber unsere Kinder sind stark und ich freue mich einfach, dass es der Kleinen jetzt so gut geht. Die Leukos schwanken weiterhin aber das ist wohl normal.

Ich wünsche euch alles Gute und bei Fragen einfach melden...

Gruß, Denise.