Ewing Sarkom in der Schwangerschaft

[Ari81]

Danke tinij für deine schnelle Antwort. Wann ist denn dein OP Termin?
Drücke dir feste die Daumen das alles gut geht. Hatte auch schon größere OPs und weiss wie aufgeregt man vorher ist.

Fühlst du dich denn gut aufgehoben in Essen? Wer wäre denn da der Ansprechpartner bzw. Chirurg? Bekommst du dann Schulterimplantate?

Das mit dem Arm heben wurde uns auch gesagt. Außerderm wurde uns gesagt, das es auch eine optische Veränderung sei und die Schulter nach oben gezogen wird. Wie ist das denn bei dir?

Tut mir leid für die vielen Fragen!!! Ich hoffe ich nerve jetzt nicht zu sehr damit. Das beschäftigt mich nur wirklich sehr und ich denke wenn man Meinungen oder Erfahrungen von anderen hört hilft das sehr!

Also wie gesagt wenn es zu nervig oder privat ist, entschuldige ich mich vorab schon mal für die Fragen.

Lg
Mona

[tinij]

Na ja, den OP-Termin habe ich für den 17.07...

Ich bin sehr zufrieden mit der Uniklinik (ist ja auch etwas schwierig, die Schwangerschaft mit der Therapie zu verbinden und das noch in einer Entfernung von 500 km).

In einer anderen Uniklinik wurde mir vor Beginn der Therapie gesagt, dass man das gesamte Schulterblatt entnehmen müsste. Jetzt wird wie gesagt nur die hälfte des Schulterblattes entnommen und einen Teil von irgendeinem Muskel. Genauer denke ich wird es noch mal nach der nächsten CT bzw. MRT - Untersuchung besprochen. Somit wird es bei mir optisch keine Veränderung geben (was ich mir noch nicht so recht vorstellen kann) laut Aussage des Arztes, halt eben nur die große Narbe..

Eine Zweitmeinung würde ich mir auf jedenfall einholen oder seit ihr zufrieden mit der Behandlung?
Ist der Tumor denn noch so groß. dass man soviel entfernen muss? Hat die Chemo nicht angeschlagen?

[Ari81]

Vielen vielen Dank für die Infos. Ich habe sie gleich weitergegen und dann werden wir uns die Klinik auch noch anschauen.

Also es ist so das er in der Nähe von Ffm behandelt wird. Dort wurde die Biopsie gemacht und er bekommt da die Chemo. Die haben wohl recht schnell gesagt, dass die OP woanders gemacht werden sollte.

Wir waren dann in Heidelberg und haben mit dem Onkologen gesprochen der einen sehr guten Eindruck gemacht hat. Allerdings war der Chirurg dafür um so schlimmer. Eine gute Klinik haben wir daher noch nicht gefunden.

Die Chemo hat sehr gut angeschlagen. Daher waren wir jetzt ueber die Aussage des Chirurgen so verwundert, das der Tumor plötzlich so groß sein soll und so viel Knochen bzw. das komplette Schulterblatt inkl. Gelenk raus muss. Bei Feststellung des Tumors Ende Februar war der Tumor 2 x 2,5 cm groß + Matastasen in der Lunge. Wie groß war der denn bei dir? Die Metas sind nun weg und der Tumor laut Frankfurt unter 1cm geschrumpft.

Wir waren recht zuversichtlich das es nur einer kleineren OP bedürfen sollte. Daher ist jetzt wohl der Schock um so größer und wir wollen definitiv weitere Meinungen dazu haben.

Lg
Ari

[Nina1995]

Ihr müsst aber bedenken, das gerade bei Knochenkrebs ein Sicherheitsabstand eingehalten werden MUSS. Sonst ist das Rückfallrisiko umso größer..

[tinij]

Der Tumor war bei mir zum Anfang ca. 6,5 cm x 4,5 cm x 2,..cm groß. Nach der 4. Chemo war er nur noch ca. 2 cm x 1 cm groß. Wie groß er jetzt noch ist, kann ich schlecht sagen, wird sich bei den Untersuchungen vor der OP noch rausstellen.

Du kannst dich ja noch mal melden, wenn ihr mehr wisst über eure OP..

[Ari81]

Hi,

klar mache ich gerne. Wir werden jetzt erst mal Termine in allen Kliniken machen. Hoffe die haben kurzfristig was frei.

Dir alles Gute noch und Danke für die Infos!

Lg
Ari

[tinij]

Hallo,
bin jetzt endlich mit den Babys zuhaus!
Die OP habe ich nun doch nicht gemacht... Ich habe noch eine Chemo gemacht und nächste Woche wird das mit der Bestrahlung gesprochen.

LG Tina

[Nina1995]

Wow, glückwunsch!

Ich wünsche dir, bzw euch weiterhin viel Kraft!

Lg Nina