B-NHL - Die erste Runde ging verloren

[Sello]

Griaß Eup,

(um es in meinem Dialekt zu sagen).

Ich bin nun wieder zuhause gelandet. Nach beinahe 3 Wochen im Krankenhaus, der Umkehrisolation, den anderen Annehmlichkeiten wie : Mukositis Grad IV, Fieber, Erbrechen) geht es mir soweit ganz gut. Ein paar Dinge werden noch auf sich warten lassen. So funktioniert meine Verdauung noch gar nicht so richtig, durch die schwere Mukositis habe ich noch keinerlei wirklichen Geschmack (alles schmeckt gleich ekelhaft. Ob Wasser, oder ein Stück Fleisch) und die Mundschleimhaut ist noch spürbar vernarbt.

Das positive an der Sache, auch wenn es dann doch nicht so gut war, wie ich dachte ist: DER TUMOR HAT SICHTLICH EINE AUF DEN DECKEL BEKOMMEN!
Zwar doch nicht um diese 2/3 wie anfangs angenommen, aber im Grunde schon respektvoll. Ausgangsmaß vor der HD: 11,5x8,9x7,6 . Maß ca. 13 Tage nach HD: 8,9x6x6 - heißt: ein gutes 2,5-faches weniger Volumen. (Wenn ich mich jetzt nicht verrechnet habe).

Wie geht es also weiter?
Gestern hatte ich einen Termin in der Strahlenmedizin. Da ich immer noch Status I bulk bin, lässt sich das Ding gut bestrahlen.
Eingesetzt werden hochdosierte Photonenstrahlen. Das gleicht dem Röntgen, nur wesentlich höher dosiert, und mit wesentlich gezielter. Die Dosis wird mindestens 46 Gy betraten. Also schon ordentlich. Das Bestrahlungsfeld wird anhand des Ursprungstumors (11,5xxxx) plus X (eine Puffergröße) angepasst. Das wird also größer sein, als der letzte größt gemessene Tumor.
Damit will man auch Zellen erwischen, die beim zurückgehen des Krebs noch im Gewebe übriggeblieben sind.
Nächste Woche geht es da los.

Danach....

Wird eine weitere HD Chemo gemacht. Ist überhaupt nicht üblich, aber die Ärzte wollen hier etwas versuchen, wovon es keine verlässlichen Daten gibt.
Ziel soll sein, das System nach der Bestrahlung zu reinigen. Diese Hochdosis wird nicht so gewaltig ausfallen wie die BEAM. Jedoch trotzdem so stark, dass nochmals eine SZT durchgeführt wird.
Nach Aussage meines Arztes ist das eine beliebte Vorgehensweise eines ihm bekannten Professors, der bei irgendwas Studienleiter ist. Dieser mach bei hochaggressiven Lymphomen nach der eigentlichen HD und der Bestrahlung gerne eine Melphalan Hochdosis hinterher. Und hat, wie es aussieht damit zumindest in seinem Metier Erfolg damit.
Ob es bei mir eine Melphalan HD oder eine Dexa-BEAM oder etwas anderes wird, das klügelt er noch aus, und ist auch abhängig davon, wie ich körperlich aus der Bestrahlung raus komme.
Geplant ist das, sofort an das Ende der Bestrahlung anzuhängen. Mir bleiben also noch ca. 5 bis 6 Wochen Zeit, die BEAM etwas aus den Knochen zu bekommen. Ich denke aber, das wird mir gelingen.

So, ich werde natürlich noch viele weitere Fragen meinen Ärzten stellen. Besonders die Sache mit der 2. HD denke ich könnte hier für viele nochmal eine Information wert sein.

ZIEL: weiterhin kurativ!

Aber nun auch zu Euch.
Ihr unterstützt mich super mit Euren Kommentaren, und mit Euren Worten. Und dabei ist mir aufgefallen, dass ich noch nie gefragt habe, wie es euch so geht.
Das möchte ich hiermit nach holen!!!!

Wie geht es Euch??

P.S.
Wer ne gescheite Diät will, sollte auf eine Hochdosis Chemo nicht verzichten. (8kg in 13 Tagen).

Es grüßt Euch
Dirk

[GD54]

hallo dirk !

und herzlichen glückwunsch - es geht ja voran !!!

eine zweite HD mit SZT ist in manchen fällen üblich . also immer rein mit dem zeug.
versuch' in der zwischenzeit dein gewicht wieder aufzubauen. auch wenn es schwer fällt, aber du mußt halt so manches probieren - irgend etwas schmeckt dann auch (bei meiner frau waren es frische bratwürste und voll fette nackenkoteletts, die ihr "das leben geretten haben"). auch ruhig etwas bewegung, langsame spaziergänge.

alles gute,
thomas

p.s.: zu deiner frage - meiner frau geht es gut, ein jahr nach diagnose noch immer (und hoffentlich sehr lange) complete remission. das nächste große staging dann im september.
mir als angehörigen geht es nicht so gut, das ganze nimmt einen doch sehr mit und beschäftigt fast ununterbrochen. aber da müssen wir durch.

[GD54]

dirk, wie geht es dir? ich hoffe doch von tag zu tag besser?

[Sello]

Hallo Thomas, hallo Ihr Lieben,

es geht mir in der Tat von Tag zu Tag besser. Meine Blutwerte steigen entsprechend, und in ein paar Tagen (am Donnerstag) geht die Bestrahlung los. (Aktuell: Leukos 2,1 ; HB 9,6 ; Thrombos 30)

Klar ist man noch ziemlich schwach auf der Brust, wenn man aktiv sein möchte. Sehr viel laufen, oder einen Treppen Marathon schaffe ich überhaupt nicht. Aber gut, da spielt ja auch mit, dass der Krebs im rechten Bein den Nerv für den Oberschenkelmuskel geschädigt hat, und deswegen der gesamte rechte Oberschenkel wie tot ist. - Da macht Treppen steigen Spaß!

Heute war ich noch beim Zahnarzt. Der hat mir die freigelegten Zahnhälse (verursacht durch die Mukositis) versiegelt. Ich denke, jetzt ist das auch wieder etwas unempfindlicher.

Im Großen und Ganzen könnte es, wenn es nach mir ginge, sofort mit dem Bestrahlen los gehen. Ich möchte da keinerlei Zeit für den Tumor zur Erholung bieten.

Nun, wir werden sehen.
Und nachdem die Blutwerte wieder steigen, und ich mich mit einigen Ausnahmen von Tag zu Tag besser fühle, plädiere ich auf einen kleinen Tost. "Prost".

P.S. Ich kann gerade nicht beurteilen, ob der Tumor beginnt sich zu erholen. Beim heutigen Bluttest war kein LDH Wert dabei. Den lasse ich morgen mitmachen, um zu sehen, ob da was bedrohliches geschieht, oder nicht.

In diesem Sinne...

Einen super schönen Montag.
Gruß
Dirk

[GD54]

dirk, ich bin erleichtert und stoße auf dich an !!

[Martin59]

Moin Moin Sello,

das ließt sich doch richtig gut. Vom Gefühl her würde ich auf Melphalan tippen...Aber das ist nur ein Gefühl. Die haben ja noch so einige "nette Medis" in ihrem Angebot.
Hab natürlich deine Tumorrückgangswerte nachgerechnet....Jeppp....
das mit der 2,5 fachen Volumenreduzierung stimmt.

:-))))))))))))

Nun ohne Flachs, das klingt nicht schlecht,aber irgendwie ist man in seiner Erwartung nicht wirklich zufrieden,nur....Aufs Volumen bezogen ist das schon ne Macht. Nun gib gas damit du wieder fit wirst, deine Strahlentherapie gut rumbekommst und dann deine zweite Autolge angehen kannst.

Weiterhin alles Gute für dich

martin

Moin Moin Thomas,

Dir und deiner Frau weiterhin alles Gute und die Kraft wieder ins den normalen ( was natürlich für uns relativ ist) Alltag zurückzukommen.

Liebe Grüße

martin

[petrix]

Hallo Ihr Lieben....
Dirk, Thomas, Martin, Rita und alle anderen

Habe am Montag und Dienstag meine letzte Behandlung bekommen und habe mit den Nach- und Nebenwirkungen zu kämpfen und es wird immer schlimmer ....grrrrrrrr...., aber die Tage werde ich auch noch überstehen, es sind ja die letzten!!!

Am Dienstag hatte ich dann nach der Chemo Ultraschall und da sagte mir mein Onkologe, das er noch was sehen würde, der Tumor wäre zwar ganz schön geschrumpft. aber es wäre halt noch was da!
Gestern war ich dann im CT und was soll ich sagen heute ruft er mich an und sagt mir es wäre nichts mehr von einem Tumor zu sehen, ist der Hammer, oder?????
Kann es jetzt selbst noch gar nicht so glauben und es muß erst mal sacken!
So jetzt muß es mir nur noch besser gehen (habe von der vorletzten Antikörpertherapie schlimme Allergien bekommen und so ganz sind diese noch nicht weg und dann halt meine Übelkeit usw....) und mein Bescheid von der AGM kommen und wenn dann alles gut geht, geht es an die Ostsee und dann wieder fit werden usw. usw.......

@Dirk dir wünsche ich wie immer viel Glück und Kraft für die Bestrahlung usw. !

Ich wünsche euch allen ein wunderschönes Wochenende und bis bald

Ganz liebe Knuddelgrüße von Petra aus dem Hessenland